Сегодня, 23 июля, Софии Дарбинян исполнилось 5 месяцев
Фото: Мария Тищенко
Поделиться
В Новосибирске родители Софии Дарбинян, 5-месячной девочки со спинальной мышечной атрофией, подали в суд на Министерство здравоохранения Новосибирской области.
Ранее Минздрав сообщил родителям, что в бюджете сейчас нет денег на лекарство для ребёнка. Софии нужен препарат «Нусинерсен» («Спинраза»), одна доза которого стоит 8 миллионов рублей. В первый год жизни ребёнка нужно порядка 48 миллионов на препарат. У родителей Софии нет времени ждать, пока в бюджете появятся деньги, так как лечение нужно начать как можно раньше, чтобы оно имело эффект. Поэтому семья решила подать в суд на Минздрав.
— Закон полностью на нашей стороне. Если бы можно было решить вопрос без суда, мы были бы очень рады. Но, к сожалению, другого способа нет. Возможно, нам закупили бы препарат и так, но когда? К концу года? У нас нет столько времени. Жизнь нашего ребёнка утекает вместе с днями на календаре. Нам нужно получить лечение как можно скорее, — рассказала журналисту НГС мама девочки Анастасия Дарбинян.
Дело уже есть на сайте Центрального районного суда, заседание назначено на конец июля.
Подробнее историю Софии Дарбинян вы можете почитать здесь.
Ранее НГС писал о том, что новосибирец отсудил у Минздрава деньги на лечение.
