«Попросили не афишировать»: дочь третий год бьется за положенные для мамы с болезнью как у Стивена Хокинга медикаменты

66-летняя Татьяна Анатольевна Жильцова из Красноярска живет с диагнозом «боковой амиотрофический склероз» уже третий год. Из-за болезни она обездвижена и может общаться только глазами. Вылечить ее нельзя, можно только поддерживать жизнь. Этим каждую минуту занята дочь Татьяны — Евгения Андреева. Все эти годы красноярка борется за жизнь матери, а еще за бесперебойную выдачу необходимых оборудования и расходников, они положены по приказу Министерства здравоохранения РФ. Наша коллега, корреспондент NGS24.RU Полина Бородкина разбиралась в этой непростой и насквозь бюрократической истории.

Болезнь ударила по Татьяне Анатольевне в 2020 году. Женщина начала неуверенно стоять на ногах и могла упасть на ровном месте, а в один из октябрьских дней она проснулась и не смогла нормально говорить. Тогда всё списали на инсульт, однако прописанное неврологом лечение и уколы не помогали. После обследования Татьяне установили диагноз «БАС». Болезнь прогрессировала не по дням, а по часам. Раньше женщина могла сидеть в инвалидной коляске и худо-бедно объясниться по поводу того, что ее беспокоит, сейчас она прикована к кровати и общается с родными и близкими только глазами.

Если раньше Татьяна Анатольевна могла общаться с родными и близкими шевелением рук, то сейчас это происходит при помощи глаз: глаза вверх — «да», вбок — «нет». Самое страшное — со временем поражаются нейроны, отвечающие за дыхание. Человек медленно умирает, и лечения от этой болезни нет. От этой же болезни страдал известный ученый Стивен Хокинг, он прожил с этим диагнозом почти 40 лет.

Квартира Татьяны Анатольевны больше похожа на больничную палату: кругом бесчисленное количество лекарств и медицинских приборов, в центре — многофункциональная электрическая медицинская кровать. В комнате с ней живет ее дочь Евгения — после установки диагноза она переехала к матери для того, чтобы ухаживать за ней. Женщина не может работать (нужно всегда быть с мамой) и отказалась от всех прелестей жизни: она вела активный образ жизни, ездила с мужем на рыбалку, ходила за грибами, занималась дачей. Евгения раньше работала в торговле, а сейчас переняла весь функционал медицинского работника и посвятила всю себя маме.

Для ухода за больным с «БАС» требуется целый спектр медицинских изделий, которые прописаны в приказе Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 г. № 348н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому» — от салфеток и медицинских перчаток до аппаратов ИВЛ и электрической кровати.

Однако, по словам Евгении, всё положенное по приказу Минздрава РФ приходится доставать самостоятельно. Например, теплообменные фильтры, без которых человек с «БАС» не может дышать, их надо менять раз в сутки. Сейчас женщина собирает с мира по нитке — ей охотно и по возможности помогают мамы детей со СМА, малышам со спинально-мышечной атрофией также жизненно необходимы трахеостомы. Также дочь Татьяны регулярно кидает клич о помощи в своих соцсетях.

— Раньше нам выдавал их [фильтры] фонд «Живи сейчас», который специализируется на оказании помощи людям с «БАС» и другими нейромышечными заболеваниями, но сейчас финансирование фонда со стороны благотворителей уменьшилось, поэтому он на грани закрытия, — рассказывает Евгения. — Я нашла подходящие для мамы фильтры на Ozon, стоят они в районе 250 рублей за штуку, получается, в месяц надо около 10 000 на одни только фильтры, а у мамы пенсия 22 000, плюс к этой сумме еще 1440 — это надбавка за то, что я ухаживаю за ней.

Еще в конце 2022 года Евгения по просьбе КГБУЗ Красноярская городская поликлиника № 4, к которой прикреплена ее мама, составила список необходимого для ухода за пациентом с «БАС» — в этом случае это стандартная процедура для того, чтобы произвести закупку нужных медикаментов. Однако, по словам женщины, прошло уже полгода, за это время ей так ничего и не предоставили.

— В прошлом году я позвонила в страховую, пожаловалась на то, что вынуждена самостоятельно доставать трахеостомы, там начали проверку, — вспоминает Евгения. — Врач из поликлиники позвонил мне, спросил, какие именно нужны трахеостомы. Я скинула ему все артикулы и фото в WhatsApp. Спустя время он пишет мне: «Трахеостомы пришли!», и присылает их фотографию. А там не трахеостомы, а интубационные трубки. У меня не было слов, врач не понимает, как и что выглядит и как это отличить друг от друга.

Борьба за теплообменные фильтры, трахеостомы и расходные материалы — не самое страшное, с чем столкнулась семья за время жизни с «БАС». Однажды у нее вышел из строя запасной аппарат ИВЛ, из-за чего Татьяна Анатольевна чуть не задохнулась. Позже выяснилось, что этот аппарат ИВЛ забрали у другой семьи — по словам Евгении, ему требовался техосмотр.

— Аппарат ИВЛ, с помощью которого мама дышала примерно год, потребовал техосмотра. Я позвонила в паллиативную службу при Красноярской межрайонной больнице № 2, аппарат забрали на техосмотр, а взамен дали другой. Я подключила маму к выданному аппарату и спустя время услышала посторонний звук. А еще через несколько минут он [аппарат ИВЛ] заморгал и погас. Я экстренно переподключила маму сначала к откашливателю — это можно сделать на время, а потом к другому аппарату ИВЛ — у таких пациентов, как моя мама, их должно быть два: основной и запасной. Меня всю трясло... Адреналин был на пределе, — вспоминает дочь Татьяны. — Я связалась с семьей, у которой за месяц до произошедшего забрали аппарат ИВЛ, попросила назвать инвентаризационный номер, тогда и узнала, что этот аппарат забрали у них на техосмотр, а спустя месяц после этого он оказался у нас. Я связалась с паллиативной службой, мне экстренно нашли другой аппарат ИВЛ и попросили не афишировать произошедшее, но я устала терпеть это. Как можно так халатно и безалаберно относиться? От этого же зависят жизни людей!

Евгении предлагали отдать маму в хоспис. Она отказалась из-за нехватки персонала и отсутствия реанимационного оборудования в медучреждении.

— У меня мама реанимационная, у нее сейчас спокойное дыхание, а может «хлюп-хлюп», и мне нужно отсанировать ее, то есть отсосать мокроту из трахеи и ротовой полости с помощью слюноотсоса, — поясняет Евгения. — За таким пациентом в таком состоянии должно быть постоянное наблюдение, но заведующий сказал мне, что никто не будет сидеть над моей мамой так, как это делаю я, следить за её состоянием и показателями. Это не вариант для нас.

Были попытки нанять сиделку. Первые полгода семья усердно искала такого специалиста, но потом бросила эту идею из-за того, что кандидаты не подходили под критерии. Одной девушке всё же удалось попробовать себя в качестве сиделки, но она вскоре уволилась.

— Она попробовала и морально выгорела. Сказала, что боится, что ей тяжело, — говорит Евгения. — Я понимаю ее, мне тоже нелегко. Нелегко видеть, как мама угасает изо дня в день. Но я стараюсь справляться.

Сейчас семье на постоянной основе помогает социальный работник, который также является официальным представителем Татьяны Анатольевны в разных ведомствах. Например, женщина ходит за рецептами в поликлинику и получает льготные лекарства в аптеках. У Евгении есть муж и дочь. Муж работает в Лесопожарном центре и прямо сейчас находится в сезонной командировке — он единственный кормилец в семье. 18-летняя дочь пытается найти работу и остается с бабушкой тогда, когда Евгении надо срочно отлучиться — например, в магазин. Евгения говорит, что дочь редко помогает из-за того, что «просто боится».

NGS24.RU отправил запрос в Министерство здравоохранения Красноярского края с просьбой прокомментировать ситуацию, с которой пришлось столкнуться Евгении. На следующей день к семье приехала целая комиссия врачей в составе заместителя главного врача по медицинской работе, и. о. заведующей поликлиникой № 1, заведующей терапевтическим отделением № 2, главной медсестры, заместителя по административно-хозяйственной части, врача по паллиативной помощи поликлиники № 4 и врача по паллиативной помощи Красноярской межрайонной больницы № 2.

Согласно ответу краевого Минздрава, целью визита было «оперативное решение имеющихся у семьи проблем». В сообщении говорится, что комиссия выдала Евгении фильтры, шприцы, салфетки и перчатки, однако женщина частично опровергла эту информацию — с ее слов, ей выдали всего два теплообменных фильтра (это на два дня), трахеостом и шприцов Жане, с помощью которых кормят паллиативных больных, не было. Дочь Татьяны Анатольевны также отметила, что медицинские перчатки ей выдали впервые за два года, всё остальное время она покупала их самостоятельно.

В ответе краевого Минздрава говорится, что ситуацию с обеспечением паллиативной пациентки и ее взаимодействием с медорганизациями взяли на контроль. В министерстве уверяют, что Татьяна Жильцова регулярно осматривается врачами, также ежемесячно у нее берут анализы. Хотя, по словам Евгении, это происходит только тогда, когда она в письменном виде попросит об этом поликлинику — такие обращения есть в распоряжении NGS24.RU.

В 2022 году, пишет Минздрав, поликлиника купила для Татьяны электрическую медицинскую кровать, но Евгения якобы отказалась от нее из-за неудобства ее размещения в квартире. Тогда медучреждение купило новую кровать, в ближайшее время ее обещают привезти семье. В разговоре с корреспондентом NGS24.RU Евгения пояснила, что вынужденно откажется и от этой кровати из-за того, что она точно такая же, какая уже есть у них. Женщина уточнила, что просила многофункциональную кровать с возможностью регулировки горизонтального положения по высоте, которая есть в перечне приказа Минздрава РФ — она более удобна для человека, который ухаживает за пациентом. Особенно для Евгении, которая за время ухаживания за мамой заработала две межпозвоночные грыжи, ей требуется операция. Согласно медицинскому обследованию, которое также есть в распоряжении нашей редакции, женщине противопоказаны физические нагрузки на позвоночник — особенно в наклоне.

С января 2023 года поликлиника регулярно выдавала трахеостомы, бактерицидно-вирусные фильтры для электроотсоса и другой расходный материал — всё это, по заявлению министерства, соответствовало техническим характеристикам, жалоб со стороны Евгении не было. От теплообменных фильтров женщина отказалась, по мнению Минздрава, потому, что они плохо сохраняют влагу. Что касается запасного аппарата ИВЛ, то, по заявлению специалистов Минздрава, его осмотрел инженер отдела медицинского оборудования ФБУ «Красноярский ЦСМ», прежде чем он попал к семье. Специалист не обнаружил никаких неисправностей, заключили в Минздраве. Там же выразили готовность помочь женщине с поиском психолога.

NGS24.RU отправил запрос в территориальный орган Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Красноярскому краю, который следит за работой сферы здравоохранения в регионе. Там обещали ответить на наше письмо в течение 30 дней, тогда как ответы на журналистские запросы должны предоставляться в течение семи дней по закону РФ «О средствах массовой информации».

В краевой прокуратуре нам сказали, что по данному факту прокуратура Октябрьского района проводит проверку. О ее результатах и принятых мерах обещали рассказать позднее.

Источник NGS24.RU в юридической сфере, который специализируется на помощи паллиативным больным, рассказал, что ситуация, с которой пришлось столкнуться Евгении и ее маме, не единственная в России. По его информации, такие истории есть во всех регионах России, кроме Москвы и Санкт-Петербурга, — там службы паллиативной помощи более развитые.

— Давайте говорить честно: врачи тоже люди. Их тоже можно понять в плане того, что они не всегда отслеживают приказы Минздрава РФ, но для этого в больницах сидят специально обученные люди, которые получают за это деньги. Те же юристы, которые должны вести и читать законодательство, помогать разрабатывать планы и прочее. Экономисты, бухгалтерия, которые обязаны производить закупки, но почему-то не делают этого, — пояснил юрист.

Источник советует семьям с паллиативными больными, в частности с БАС, писать жалобы в разные инстанции.

— Без бумажки мы — букашки. Пишите всегда заявления, потому что на любое заявление вам обязаны предоставить ответ, — отметил юрист. — Чтобы система была налажена, приходится иногда идти на более жесткие меры: писать жалобы в Росздравнадзор, прокуратуру.

Мы писали как общественники помогали Евгении и ее маме. Женщину вывозили в храм, она смогла исповедаться и причаститься. Расходы взяли на себя прихожане храма Иоанна Предтечи, автомобиль для транспортировки обошелся в 7000 рублей.