Суд прописал лекарство

В Колыванском районе суд обязал мать лечить ребенка от неизлечимой болезни. Как показали результаты анализов, 5-летний Костя болен редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом II типа. Несмотря на тревожную симптоматику, мать отказывалась от лечения, не поверив в то, что ее ребенок действительно тяжело болен. Районный прокурор обратился в суд с иском о даче согласия на медицинское вмешательство, и суд ответил положительным решением. Теперь мальчику будет назначено лечение, стоимость которого будет выплачиваться из областного бюджета и составит около 30 млн рублей в год.

Когда Косте было 4 года, мать обнаружила симптомы непонятной болезни — ребенок стал малоподвижным, неразговорчивым, тело и лицо одутловатыми. Результаты анализов в Москве показали редкое генетическое заболевание — мукополисахаридоз II типа, или болезнь Хантера, — возникающее в результате дефицита ряда ферментов, что приводит к накоплению белково-углеводных комплексов и жиров в клетках, тяжелому поражению органов и неспособности выведения токсинов из организма.

Заместитель прокурора Колыванского района Сергей Федосеев рассказал, что ребенок вырос в социально благополучной семье, его мать — сотрудник местного РУВД. «От медицинского вмешательства она категорически отказалась и повела себя неадекватно, мотивировав свой отказ тем, что результаты анализа ясны не окончательно, а еженедельная инъекция может психологически травмировать ребенка». По словам врачей, мать объясняла замкнутость и плохое самочувствие ребенка семейными проблемами — в частности, уходом из семьи мужа.

Иск районного прокурора, направленный на то, чтобы обязать мать лечить ребенка, возымел действие. Как пояснил НГС.НОВОСТИ юрист компании «Юридическая консультация» Андрей Росс, закон в этом случае всецело стоит на стороне ребенка: согласно Семейному кодексу, она обязана заботиться о его здоровье, и выиграть в суде матери можно было лишь в том случае, если бы она доказала вред здоровью, который был бы нанесен ее сыну во время лечения.

Ребенка признали инвалидом, причем областные власти готовы оплачивать препарат «Элапраза» (одно из самых дорогих лекарств мира, по данным «Форбс»), который обойдется области, по словам Сергея Федосеева, примерно в 28–30 млн рублей в год.

Лекарство не излечит ребенка, но затормозит развитие болезни и снизит риск вырасти умственно неполноценным. По оценке Натальи Пекаревой, главного детского гастроэнтеролога облбольницы, велика вероятность того, что ребенок доживет лишь до 17 лет. Без препарата он, возможно, проживет столько же, однако будет страдать физически и психически. При этом Наталья Пекарева признала, что побочные действия в данном случае непредсказуемы. Мукополисахаридоз, по ее словам, является болезнью чрезвычайно редкой, и риск появления больного ребенка у здоровых родителей невелик.

В Новосибирской области наблюдается 5 детей с подобным заболеванием (в России их около ста). Для трехмесячной терапии трех детей, проживающих в Новосибирске, в 2009 году муниципалитет потратил 34,5 млн рублей (исторический рекорд стоимости медицинской помощи для Новосибирска). При этом на 1800 жителей области, которым нужна дорогостоящая медицинская помощь, в том же 2009 году облбольнице выделили из бюджета почти аналогичную сумму — 35 млн рублей.

Интересно, что прокурорские акции в защиту детей-инвалидов с генетическими болезнями этой осенью прошли в трех регионах России. В Ростовской, Владимирской областях, а также Республике Коми прокуратура оспорила в суде действия чиновников, отказавших в финансировании из бюджета жизненно необходимых лекарствах детям-инвалидам с тяжелыми генетическими заболеваниями. Подходы разных стран к терапии генетических заболеваний отличаются. Если в странах Европы и США на лечение тратятся миллионы долларов и евро, то в Китае зачастую принудительно осуществляются аборты плодов с генетическими аномалиями.

Владимир Иткин

Фото gettyimages.com