В Первомайском сквере и на Михайловской набережной прошла социальная инициатива «Рассеянный миф», организованная Общероссийской общественной организацией инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). Мероприятие состоялось в рамках недели рассеянного склероза, которую организация пациентов ежегодно проводит в поддержку людей с этим заболеванием.
На один день в центре города появились стены из живых растений и цветов оранжевого цвета, которые символизировали стремление жить полноценной жизнью, несмотря на диагноз. Возле инсталляций располагались информационные стенды с достоверной информацией о рассеянном склерозе, которые также привлекали внимание посетителей.
Рассеянный склероз называют болезнью молодых, поскольку он часто обнаруживается в возрасте около 30 лет. С этим заболеванием в регионе живут 3000 человек, а в стране 150 тысяч, и их число постоянно растет. Отсутствие специфических симптомов затрудняет диагностику, при этом столкнуться с рассеянным склерозом в своей практике может врач любой специальности.
— Рассеянный склероз еще называют «болезнью с тысячей лиц», он проявляется нарушениями функций нервной системы, которая отвечает за движение, восприятие, речь, зрение. То есть первые симптомы могут быть разными. При этом человек болен до клинических проявлений, иногда очаги можно заметить только на МРТ, — объясняет доктор медицинских наук Надежда Малкова, профессор кафедры клинической неврологии и нейрогериатрии ФГБОУ ВО НГМУ Минздрава России, руководитель областного центра рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы ГБУЗ НО «Государственная Новосибирская областная клиническая больница».
Главной целью мероприятия стало повышение осведомленности среди жителей города о рассеянном склерозе и развенчание устойчивых заблуждений, окружающих заболевание. Не менее важной задачей была поддержка людей, живущих с этим диагнозом. Организаторы мероприятия хотели напомнить людям, что нужно следить за здоровьем, а также отметили, что важно начать говорить о проблеме и возможностях ее решения.
— Пока я не заболел, не задумывался, что есть такая болезнь. Сначала была паника, страх — заболевание неизлечимое, серьезное. У всех разное течение, кто-то ходит, кто-то на коляске. Оказалось, что можно вполне нормально, активно жить, — рассказывает Федор Шишлянников, директор Института уполномоченного общественного эксперта, вице-президент по Сибирскому и Уральскому Федеральным округам Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС).
Как он демонстрирует своим примером, пациенты с таким заболеванием могут создавать семьи, работать, заниматься спортом и творчеством. Для этого важно вовремя обнаружить рассеянный склероз и регулярно проходить терапию.
— В Новосибирске федеральные программы работают отлично. Мы 41 год работаем в этом направлении. Доступны все препараты, что применяют по стране и в мире. У нас один из лучших центров в России, горжусь, на каком мы уровне находимся, — говорит Надежда Малкова.
Благодаря вниманию к проблеме рассеянного склероза людям с этим заболеванием могут помочь сохранить высокое качество жизни на годы и десятилетия.
Инициатива по повышению осведомленности о рассеянном склерозе реализуется при поддержке ООО «Новартис Фарма».
