«Остались два врача»: что происходит в Краснообске, где лечат онкобольных детей. Рассказы отчаявшихся мам

В Новосибирске, несмотря на его масштабы, нет отдельного детского онкогематологического центра. Есть лишь небольшое отделение при центральной районной больнице в Краснообске, куда везут детей со страшными диагнозами — лейкозами, нейробластомами и другими онкологическими заболеваниями. По словам родителей, здесь всего 19 палат, два врача, нет аппаратов для проведения МРТ и КТ, а возить детей на процедуры часто приходится за свой счёт на такси, так как скорые не справляются с объёмом работы. Нехватка медиков и оборудования отражается на эффективности лечения. Отчаявшиеся родители уверены, что их детей не лечат, поэтому они записали видеообращение к президенту и создали петицию за строительство полноценного медицинского центра. Корреспондент НГС Ксения Лысенко выслушала мам, пообщалась с представителями благотворительных фондов и обратилась в министерство здравоохранения области, чтобы разобраться, так ли всё плохо в краснообской больнице, где сейчас почти 30 детей борются за свою жизнь.

«Лечат градусником и шприцем»

«От лица всех родителей и от себя лично я прошу вас принять срочные, безотлагательные меры по отделению онкогематологии в ГБУЗ НСО «Новосибирская клиническая районная центральная больница» Новосибирска. Мы, как родители, вынуждены констатировать факт полного безразличия к сотням наших онкобольных детей, как со стороны руководства вышеуказанной больницы, так и со стороны Министерства здравоохранения Новосибирской области», — такими словами начинает своё 18-минутное видеообращение к президенту Анна Титова, чей сын проходил лечение в отделении онкогематологии краснообской больницы. Сейчас это послание размещено на сервисе YouTube. В нём сибирячка перечисляет проблемы отделения, с которыми ей и её ребёнку пришлось столкнуться: плохое оснащение, нет аппаратов МРТ и КТ, отсутствуют детская реанимация, лаборатории и узкие специалисты.

Аналогичные обращения записали и другие мамы, чьи дети сейчас находятся в отделении онкогематологии (видеоролики есть в распоряжении редакции). В них они, как и Анна Титова, просят обратить внимание властей на это отделение и задаются вопросом: «А вы бы направили сюда лечиться своих детей, детей своих родственников и знакомых?».

— Врачам приходится лечить наших детей фактически градусником и шприцем. Необходимой аппаратуры в отделении нет. В Москве считают, что здесь онкологический центр, а это не центр, это просто отделение с 19-ю палатами. Больше наших детей никто нигде не ждёт, — говорит одна из мам в своём видеоролике.

А 30 июня Анна Титова создала петицию на сайте change.org с названием «Выделите денежные средства на строительство детского онкогематологического центра». Сейчас подписи под ней оставили почти 78 тысяч человек.

История Анны Титовой, которая потеряла сына

У сына Анны была медуллобластома мозжечка (злокачественное образование на мозжечке). Около трёх лет, а это почти всю свою жизнь, мальчик проходил серьёзное лечение в Новосибирске и Москве, а в январе этого года лёг в отделение онкогематологии в краснообской больнице. «Долечиваться», — объясняет мама. 23 апреля её ребёнок скончался в реанимации, причина смерти, указанная в свидетельстве, — сердечно-лёгочная недостаточность.

После трагедии Анна записала не только видеообращение и создала петицию, она ещё направила несколько писем в Следственный комитет России, прокуратуру региона и министерство здравоохранения (есть в распоряжении редакции). В них она указывает на «катастрофически бедственное положение» и «самопроизвол» — родителям не разрешают находиться вместе с детьми в отделении анестезиологии-реанимации, несмотря на то, что закон об охране здоровья это позволяет. Эти обращения подписали ещё примерно 30 родителей.

— В последний день жизни своего ребёнка я ушла оттуда (из онкогематологического отделения. — Прим. ред.) в полвосьмого. А в полдевятого мне уже сообщили о смерти. Пустить меня к нему, конечно же, не пустили. То есть доходит до дикости — к сыну я попала уже в морге, — говорит Анна.

В отделении, по словам Анны Титовой, нет специальных мест для прощания с умершими детьми, а у руководства больницы и у врачей она не нашла сочувствия и понимания. Несмотря на нормы федерального закона, ей запрещали находиться в реанимации с маленьким сыном, но матери всё-таки удалось добиться разрешения приходить к нему хотя бы на пару часов — но это, как поясняет Анна, ей приходилось буквально «слёзно вымаливать».

— Наверное, к собакам относятся лучше, чем там относятся к детям. У нас достаточно большой опыт — мы до этого лечились в Москве. И то, что здесь творится, — это просто неописуемо. Руководство больницы говорит: «Не надо сравнивать, это же Москва». Но мне эти слова, например, непонятны. А чем наши дети хуже? — задаётся она вопросом. — Для меня также непонятно, как в отделении на 19 палат может быть такая большая смертность. 10 детей — это только при мне умерли, с января.

История Ирины Сидоровой и её шестилетнего сына

Сын Ирины ещё осенью стал жаловаться на плохое зрение — у него двоилось в глазах. Так как семья относится по прописке к центральной районной больнице Краснообска, именно туда она с ребёнком и направилась к окулисту. Врач поставил диагноз «диплопия» и дал направление в офтальмологический центр на Сибиряков-Гвардейцев. Приёмы в этом центре были расписаны на месяц, а потому Ирина не стала дожидаться своей очереди и обратилась к платному офтальмологу. Специалист подтвердил диплопию, но заподозрил у ребёнка «что-то ещё». Из-за этого «что-то ещё» сына Ирины прооперировали в тот же вечер и установили шунт, поскольку, как выяснилось, есть конкретная угроза его жизни.

— А через три дня нам удалили злокачественную опухоль в головном мозге. Там уже всё критично было — нарастала гидроцефалия, — объясняет мама.

Почти девять месяцев Ирина и её сын находятся в отделении. За плечами мальчика несколько курсов химиотерапии и лучевая терапия — ребёнок проходит её прямо сейчас в клинике Мешалкина. С этим и была связана большая сложность. Так как приходится ездить в другое медучреждение, для сына Ирины не всегда находился транспорт, поскольку у краснообской больницы всего несколько скорых, которые порой освобождаются только к ночи. Чтобы добиться определённого графика перевозки её ребёнка, мать неоднократно писала в Минздрав.

— Здесь всего три автомобиля скорой помощи, один из них выделен под ковид. То есть реально работают два, и один занимается транспортировкой наших детей, которым постоянно необходима диагностика. Я имею в виду МРТ. А как быть, если в отделении нет ни МРТ, ни КТ? Я даже больше скажу, известны случаи, когда детей возили ночью на такси. Ещё одна проблема в том, что врач, который лечит детей, берёт на себя документационную работу, так как ему нужно выбить квоту на диагностику в любом учреждении города. А при наших диагнозах МРТ нужно делать срочно, времени ждать нет, но квоту ещё дождаться нужно, — говорит она.

Иногда родители, чтобы не дожидаться квоты на исследование, сами возят детей на МРТ в платные клиники Новосибирска. К примеру, чтобы сделать МРТ для ребёнка, Ирине приходится платить порядка 30 тысяч рублей.

Кроме аппаратов, здесь не хватает и самих врачей. Причём речь идёт даже не об узких специалистах, как поясняет женщина, а о штатном персонале. В отделении, где заняты все 30 коек, работают только два врача. Накануне сюда вызвали ещё одного специалиста — заведующую отделением, теперь онкобольных детей лечат три врача. А собственной детской реанимации в отделении по-прежнему нет, как нет и детских катетеров, и некоторых препаратов.

Ирина говорит, что после завершения курса лучевой терапии они смогут выписаться из отделения и будут находиться на «поддержке» с регулярными посещениями краснообской больницы. После этого будет ещё курс химиотерапии. Возможности покинуть стены онкогематологии они ждут с нетерпением, поскольку и бытовые условия в отделении оставляют желать лучшего.

— Мы здесь как в общежитии. Готовим, стираем, убираем. Мамы спят на одной кроватке с ребёнком. Моя соседка с шестилетним ребёнком пролежала пять месяцев так, сейчас их перевели в другую палату. Но если есть свободные, можно спать на соседней койке. У меня вот есть раскладушка, хотя они, конечно, запрещены. Так что это так, негласно… Но если отделение переполнено, я могу поставить её между кроватями и поспать, — добавляет Ирина. — Но нам ещё повезло, до карантина у нас была возможность домой ездить, в промежутки между обследованиями, если анализы хорошие. А сейчас уже всё, нас закрыли. Вот мы только в Мешалкина ездим на облучение. А прогулки разрешены по территории больницы в промежуток с 19 до 20, и то только если никого больше нет на территории.

Как благотворительные фонды помогают отделению

Мамы признаются — если бы не помощь благотворительных фондов, отделение совсем бы не справлялось с лечением. Сейчас детской онкогематологии помогают два фонда: «Защити жизнь» и «ЖИВИ».

— Это нормальная практика, когда пациентов лечебных учреждений поддерживают благотворительные фонды. Пример такого взаимодействия — Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве и фонд «Подари жизнь». К сожалению, есть проблемы, остающиеся за рамками системы ОМС, и тут уже на помощь приходим мы. Помимо адресной поддержки — это приобретение медикаментов, расходных материалов, авиабилетов к месту прохождения лечения, наш фонд реализует программу «Мир в красках», которая направлена на то, чтобы снижать медицинский стресс у детей и создавать помогающие пространства в больницах, — говорит исполнительный директор фонда «ЖИВИ» в Новосибирске Ксения Алёшина.

В рамках этой программы в отделении онкогематологии раскрасили стены столовой, открыли сенсорную комнату, интерактивную зону с библиотекой, закупили яркую форму для специалистов из ткани с детскими принтами. Недавно фонд оборудовал учебный класс, в ближайшее время планирует заменить больничные кровати. Ещё одно направление работы фонда — закупка дорогостоящего оборудования (аппарат УЗИ, инфузоматы, перфузоры, вентвизор).

— Я думаю, что проблемы отделения онкогематологии могут решиться со строительством отдельного детского онкоцентра. Но мы понимаем, что это небыстрый процесс. Какая волшебная сила может его ускорить? Это очень большие средства — и федеральные, и, скорее всего, областные. Но наша задача (я говорю о фондах), пока решается вопрос со строительством, —создать максимально комфортные условия в отделении, помочь детям здесь и сейчас. В общем, сделать всё, что от нас зависит, — добавляет Ксения Алёшина.

Что говорят в Минздраве

В ответе на запрос корреспондента НГС о числе штатных специалистов в Минздраве пояснили, что в отделении онкогематологии предусмотрено 8,75 ставки врачей-специалистов. В частности, в дневное время здесь работают заведующий отделением, два врача-гематолога (один из них имеет сертификат врача — детского онколога) и врач-трансфузиолог на 0,5 ставки. Во время дежурств работают врач-педиатр, врач-гематолог, а также врачи отделения в порядке совместительства.

Но специалистов сейчас в отделении работает меньше.

— В настоящий момент в отпуске находится детский онколог. С 10.06.2020 года в связи с заболеванием острой респираторной вирусной инфекцией отстранены от работы с детьми по эпидемиологическим требованиям два врача — врач-гематолог и врач-педиатр. При условии нахождения на работе всех указанных врачей их количества достаточно для обеспечения лечебно-диагностического процесса в детском онкогематологическом отделении, — уточнили в министерстве.

Здесь также не согласны с тем, что в отделении наблюдается высокая детская смертность. С 1 января по 16 июня, по данным Минздрава, в детской онкогематологии скончались 7 детей, страдавших злокачественными новообразованиями.

— Для сравнения: за весь 2019 год умерло 15 пациентов отделения. Данные госпитальной летальности 2019-го и первой половины 2020 года сопоставимы, роста показателя летальности в 2020 году не наблюдается, — добавили в Минздраве.

В министерстве пояснили, что строительство детского онкогематологического центра в Новосибирске планируется, однако конкретных сроков не обозначили. Сейчас, по их данным, «готовится материально-техническое задание для возведения пристройки к педиатрическому корпусу ГБУЗ НСО "Государственная Новосибирская областная клиническая больница"».

На просьбу корреспондента лично побывать в отделении детской онкогематологии в Минздраве так и не ответили.

В феврале мы рассказывали о конфликте жительницы Карасука, у которой была диагностирована лимфома, и главного врача ЧУЗ «РЖД-Медицина». В причинах, побудивших обе стороны подать друг на друга жалобы, мы разбирались в этой статье.