Не знаю, какая польза и как жить дальше, зная, что твой ребёнок 3 месяца умирал от боли, страха и одиночества. Никто бы, к ней там не подходил. Просто ждали бы конца. Как потом спать, есть, жить? С какой совестью умирать? Это адский труд, конечно. Но они несут свой крест. У девочки сейчас почти нет приступов. Она все эти годы была не одна. И, возможно, они все правильно отработали свою судьбу. И, дальше беды их не будут преследовать. Сил и счастья им!
Мне кажется, как то мало про мужа Дмитрия написано, чем он занимается, как отдыхает, или самореализацией занимается теперь только мама девочки, а он безвылазно засел дома..Интересно прочесть о его мыслях по поводу всего, что случилось. А вообще, сил и терпения, конечно, родителям. Маме девочки очень сильно повезло с мужчиной.
И совсем непонятно, кто работает в этой семье. То есть на что живут все четверо и самореализовывается мать.
мне как раз это не очень интересно, не люблю заглядывать в чужие карманы..а вот про моральную сторону интересно почитать, касаемую не только матери, но и отца, который возложил на себя обязанности находится дома, как я понимаю, практически 24 часа?
Часто, когда когда человек узнаёт о таких людях, то свои личные, кажущиеся до этого глобальными проблемы, для него уже не являются таковыми. Сил и удачи этой семье.
Сил и терпения родителям! Они просто молодцы!
Вообще не понимаю, как можно писать, что от ребенка легче избавиться. Это живой ребенок, родители любят его.
Тут коту не поднимается рука укол поставить, потому что ходить не может. Как?
А от ребенка и подавно, как можно отказаться.
У меня друг так же, сначала ухаживал за бабушкой лет 10, которая под конец выжила из ума. Затем за отцом(с год наверное) с раком, тоже умер. И практически тут же мать с диабетом слегла, пару лет за ней утки таскал.
Как итог они высосали из него все силы, просто опустошили его своими болячками. И его не стало через месяц после смерти матери. Такая злость берёт, что молодого парня загнала в гроб родня, как-будто родили специально чтобы утки из под них таскал, и утащили на тот свет за тем же.😠
Гость
27 мая 2021, 02:01
Это может случиться с каждым, в том числе и с вашими родными, и лично с вами. Наивно полагать, что кто-то должен гарантированно нам здесь обеспечить курортное беззаботное существование. А вот научиться умирать придется каждому, и на чужих примерах, и на собственном.
Гость
27 мая 2021, 14:18
а почему за бабушкой мать или отец не ухаживали, чья она там мать была? на сына сразу свалили уход и жили беззаботно?
Гость
27 мая 2021, 14:19
Гость
27 мая 2021, 02:01
Это может случиться с каждым, в том числе и с вашими родными, и лично с вами. Наивно полагать, что кто-то должен гарантированно нам здесь обеспечить курортное беззаботное существование. А вот научиться умирать придется каждому, и на чужих примерах, и на собственном.
а мать с отцом отлично устроились, за своей матерью и не думали ухаживать, а жили себе в свое удовольствие.
Гость
21 мая 2021, 10:21
а что с ней будет когда родители не смогут дальше? они состарятся, не смогут носить на руках. Что же дальше? страшно
Судя по публикациям на НГС, маленькая горстка россиян работает, а вокруг - огромная масса детей-инвалидов и тех, кто за ними ухаживает, получая на это пособия и прочие соц услуги.
Что-то лично мне не хочется кормить на свои налоги всю эту армию людей, которые останутся пожизненно "овощами".
Для меня одно не понятно,то героиня пишет что все было хорошо во время беременности,а то говорит что когда говорят на УЗИ что ребёнок больной родится,то у родителей есть выбор,значит им заранее говорили что ребёнок будет больной или с отклонениями?и они его оставили
Да, наша оптимизированная российская медицина ( я про зарплаты врачей не говорю, это отдельная тема) уже давно пробила даже не дно, а и то, что под ним. Остались, безусловно, еще специалисты своей профессии, но чем дальше, тем их становится все меньше. Докатились.
Будь у нас плохая медицина - вообще не было бы повода написания для этой статьи: ребенок с такими врожденными пороками развития без квалифицированной медпомощи умер бы в первые же недели.
Будь у нас плохая медицина - вообще не было бы повода написания для этой статьи: ребенок с такими врожденными пороками развития без квалифицированной медпомощи умер бы в первые же недели.
А вы вместе со Счастлива внимательно статью читали? Сама мать говорит-Врачи поздравили меня с рождением здорового ребенка, а на следующий день начались проблемы — кишечная непроходимость. В первый месяц жизни Дарьяна перенесла четыре операции: первую ей сделали на следующий день от рождения — поставили стому, на четвертой операции поставили еще одну. Когда Дарьяне было три месяца,мы лежали в неврологии, и я заметила, что что-то происходит: мою дочь корежило в разные стороны, но врачи упрямо не замечали приступов. Так что у меня написано( в отличае от вас) по делу.
Продление агонии страдающего внутри маленького человека, который не может это даже выразить иначе, кроме как попытками заплакать(
Но еще сильнее, мягко говоря, удивило другое: "Первое время Маша не понимала, что Дарьяна тоже ребенок. У нее даже была агрессия в ее сторону. Видимо, она не понимала, почему ее ругают, когда она пакостит или плачет, а Дарьяну целуют и обнимают."
Что там вообще может напакостить 1-3хлетний ребенок?? А вот увидеть разницу в отношении, когда ее ругают за слезы, а другого ребенка за слезы же целуют, очень и очень может. Как вообще можно ругать маленького ребенка за слезы?! Ведь это единственный доступный ему способ рассказать о своей проблеме, обратить на нее внимание взрослых. И за это младшую девочку ругали так, что она агрессивно относилась к другому ребенку в семье...
Гость
21 мая 2021, 23:18
Я не понимаю этого. Мучиться самим и мучить ребёнка, ради чего? Если есть шанс спасти, вылечить - тогда надо биться и своих не бросать, или если человек сколько-то прожил, а потом бац и инвалидом стал. Но тут этого шанса, увы, нет. Зачем продлевать страдания старшему ребёнку, обделять вниманием младшего, хотя вот ему то как раз и нужна забота и любовь родителей? Со своей жизнью взрослые люди, конечно, могут делать, что захотят. В общем, для меня лично это непонятно, но я представляю, насколько это тяжело, так что успехов родителям.
Каждый пятый ребёнок умирает к 5 годам от синдрома Веста.
Родители - настоящие волшебники...
Дмитрий - молодец, не ушёл из семьи. Не спрятался от ответственности. И боли.
Желаю сил и оставаться командой.
я обращаюсь ко всем комментаторам, которые пишут про "выкинуть", "накрыть простынкой" и т.д.
будьте, пожалуйста, людьми
это же не кукла
P.S. модератор, можешь тереть
судя по методом родителей это всё же кукла! есть множество способов лечить нестандартно . но они лечат за огромные деньги то там то сям) откуда кстати у неработающих людей куча денег? будьте людьми....
судя по методом родителей это всё же кукла! есть множество способов лечить нестандартно . но они лечат за огромные деньги то там то сям) откуда кстати у неработающих людей куча денег? будьте людьми....
откуда у ребят деньги, это их дело
каждый тратит свои деньги так, как считает нужным
это из выбор, каждый сам решает для себя как ему жить. Пошли Ва-банк и не прогадали, вторая дочь это настоящее счастье для ребят и отдушина. Дай Бог им всем счастья.
Гость
21 мая 2021, 13:37
Почему в последние десятилетия наблюдается рост детей - инвалидов- аутистов, даун, ДЦП ... Может причина в неправильном ведении беременных? Наверное нужно проверять каждый случай рождения таких детей - как велась беременность, какие лекарства назначались. Сейчас родители остаются « один на один» со своим горем, а врачи не несут никакой ответственности .
Спящая красавица!!!Какие ресницы!!! Думаю,в своем сне она в райской обители. Такие детки-святые на земле. Это надо осознавать. Освящают собой свою семью. А потом будут молитвенниками.Может,в утешении родителей ,она вымолила у Бога сестренку здоровую. Только вам,атеистам,умом не постигнуть. Знакома была с одной семьей. Трое детишек. Старший,ДЦП-шник. Прожил 25 лет...Тяжелая форма инвалидности. Но он был с Богом. Он всех любил. Младшие детки души в нем не чаяли. Умер в январе из-за медицинского равнодушие. Дело рядовое,но...теперь ничего не изменить.У мамы как душу вынули. Они были одним целым.Но вам не понять,душевно убогим.
"Она говорит, что за время декрета с Дарьяной прошла психоэмоциональный рост от неприятия до принятия, много работала над собой. По ее словам, во вторую беременность она вошла уже без негатива, который был в ее жизни, когда она вынашивала Дарьяну." Женщина не хотела этого ребенка, вот и получила то, что получила, она весь негатив вылила на этого ребенка во время беременности, сложно ожидать другого результата.
страшный выбор, но жить, обрекая этого больного ребенка на мучительную смерть в будущем- когда не станет родителей-это еще хуже. сестре это все не нужно будет, государству тоже. если этот ребенок проживет так долго что переживет родителей- его будущее это смерть от голода и пролежней. нужно быть реалистами и смотреть страшной правде в глаза. и ответить самому себе на вопрос: а что потом?
Просто душа заключенная в тюрьму. Зачем спасать, это ведь не жизнь, мучение. Принять болезнь, признать, что она неизлечима, что лучше не станет. Прекратить реанимировать тело и сделать это нужно было давно, а не пытаться геройствовать и тешить свой родительский эгоизм. А еще подумать - сколько ресурсов отнимается у младшего здорового ребенка, и кроме материальной стороны, самое главное это внимание и время родителей
Гость
21 мая 2021, 12:03
Пока есть силы, они справятся, а что дальше? Не дай бог что то случится, не дай бог, никому она не станет нужна... Сестре?
С одной стороны я понимаю родителей, ставлю себя на их место, что бы я сделал, как жил, чтобы думал, какие ограничения попал бы, что бы обо мне подумали люди если бы..... вопросов много. С другой стороны, как прочитавший статью, я задаю вопрос, а это вообще лечится? Если нет, ждать чуда?
Гость
22 мая 2021, 00:00
Никто не оценит такое самопожертвование,ребенок настолько больной.Жизнь исковеркана и у родителей и у маленькой сестры.Смысл этих мучений,мазохизм какой то?! Извините,что цинично,но так и есть.Занимайтесь второй девочкой,своей жизнью,ну ещё десять лет на руках таскать будете дочку,не сгорите или не разведетесь....
Самое правильно решение - не замыкаться в своей боли, а жить, рожать детей, заниматься увлечениями, делиться своими радостями и трудностями с близкими. Вот такая жизнь, никто не застрахован от неизлечимых болезней в любом возрасте. Я не знаю. возможно ли чудо в в вашей ситуации, но пусть оно случится. Хотя, на мой взгляд, оно и так уже произошло - семья живая. любящая и растущая. Сил и удачи вам!
Гость
22 мая 2021, 11:42
Это зря потраченные силы родителей лучше ей не будет лучше б здоровому ребенку больше внимания было!!!
Гость
22 мая 2021, 19:45
Просто мама и папа садисты. И тащатся от этого. Никакие они герои. Кто будет их дочь через три, пять, десять лет? Никто, как сейчас - никто. Это не сострадание, это обыкновенное издевательство.
Гость
21 мая 2021, 10:16
Вот поэтому и не хочу рожать. мучить себя и мучить ребёнка. дикий страх родить больного,на фоне нормального здоровья,но как видно - бывает...
Гость
21 мая 2021, 11:43
Зачем поддерживать такую жизнь? Это неизлечимо, шансов на какое-либо восстановление ноль. Больная мучается!
Намного больше смысла было бы отгоревать эту историю и начать новую жизнь, рожать новых здоровых детей.
Здесь получается уход ради ухода, без будущего и без перспектив. Жутко.
Один вопрос - ЗАЧЕМ? Ради ЧЕГО? Что будет через 10 - 20 - 30 лет? Вся жизнь под откос.
Гость
21 мая 2021, 11:35
Люди, которые упрекают здравомыслящих в жестокости! А вы бы сами хотели так «жить»?
Я - нет (есть опыт ухода за таким больным). Я чётко сказала своим близким: если я вдруг заболею неизлечимой болезнью и стану овощем, не держите меня на плаву! Отключите, отпустите! Лежать в немощи - это самое ужасное, что может случиться с человеком.
Гость
21 мая 2021, 11:27
Какие молодцы родители! Действительно, сильные, светлые люди! Удачи вам!
Тем, кто пишет, что "надо оставить было", "накрыть пеленкой и отвернуться" и т.п. Знаете, раньше в некоторых странах стариков было принято в лес вывозить, чтобы не мешали... Да и сейчас многие стараются сбагрить своих старших родственников хоть куда, лишь бы с глаз долой... Потом статьи про частные дома престарелых начинаются, где условия, что люди чуть ли не от голода умирают. Я к чему: вы с таким подходом к близким не боитесь, что ваши дети с вами так поступят?
А что? По вашей же логике: человек беспомощный и бесполезный = лишний потребитель ресурсов.
Близкие люди на то и близкие, что должны быть опорой и поддержкой в любой ситуации, а не только тогда, когда все прекрасно и солнышко светит...
Гость
21 мая 2021, 19:41
Обычно такие дети не доживают до 12 лет, жалко что это не лечитьмя
Потом муж сойдёт с ума, мужчины слабоваты в этом плане, ухаживать за больным это невероятный труд, надо что-то думать, а не говорить у меня хороший муж, мужчина это бомба замедленного действия
Гость
23 мая 2021, 01:04
У меня дочерь, ей 10 лет. Она инвалид, ДЦП смешанное плюс недоразвитие головного мозга (подозревали на УЗИ). В 6 месяцев нам сообщили что мозг мёртв. Шансов на выздоровление у нас нет. Если за ребёнком не ухаживать в течении суток, он умрёт, у нас только базовые рефлексы 3-4 месячного ребёнка.
Эта статья выбивает "пожалейку" на фонды которые должны помогать таким как мы.
Они никогда нам не помогали, у нас не берут интервью и не освещают нашу проблему. Фонды от нас отворачиваются. Если эта семья думает что живёт в аду, могу их разочаровать - есть ситуации и похуже и подольше.
Ругаться не буду, иначе комментарии удалят.
Тысячи проклятий на эту газету и этот благотворительный фонд.
Всего хорошего.
Гость
23 мая 2021, 09:45
Они у вас ничего не отнимают. Ваша беда безмерна, но не надо обвинять в ней другие семьи с трагедиями.
Гость
21 мая 2021, 10:26
"Семья, несмотря на тяжелые испытания, старается смотреть на мир и в камеру с улыбкой"
Да, именно что старается изображать улыбку. Но вот на лице второго ребенка на фото написана вся правда.
Гость
21 мая 2021, 21:32
А когда родителей не станет (мы ж все не вечные), то решение родителей будет перенесено на плечи младшей сестры и её будущей семьи? Всё верно?
Гость
21 мая 2021, 10:47
Да, случаются вот такие невыносимые вещи. Надеюсь, что появятся новые методы лечения и удастся как-то улучшить состояние девочки. Всей семье - здоровья и сил!
Журналисты - как всегда! Как понять: "...к 2011 году они сыграли свадьбу". Просто 2010 не подходит? Или опечатка и "в 2011 году"?
Гость
21 мая 2021, 10:10
Огромного терпения семье! Молодцы, что не сдаются👍🏼
Сейчас-12°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -16
2 м/c,
с-в.
770мм 54%СРОЧНО
Новосибирская область установила два погодных рекорда
Спящая Дарьяна. История семьи, где старшая дочь 7 лет не реагирует на мир, — папа бросил работу, чтобы ухаживать за ней