Жилье девочки со страшной болезнью разрушилось. Очередь на новую квартиру подойдет через 350 лет

Государство у нас вроде заботится об инвалидах. Государство у нас вроде не отказалось от своих социальных функций: защищать бедных, обездоленных и детей. Тем более если всё это сочетается в одном: ребенок, инвалид, да еще и остро нуждающийся в помощи. Только конкретные чиновники, кто и обязан проводить политику государства на местах, об этом как-то забывают. Девятилетняя Настя Карачева из Черепаново с рождения имеет серьезный диагноз: СМА. Год назад девочка со своей мамой остались без жилья. И вроде бы по закону им обязаны его выделить, но местные власти почему-то не спешили с этим, а что-то делать начали лишь тогда, когда историей занялась прокуратура и суд. Корреспондент НГС Илья Калинин выяснил, как маленькая девочка со своей мамой борются за жизнь и кто им в этом помогает. А кто не помогает.

Как всё начиналось

Диагноз СМА девятилетней Насте Карачевой поставили вскоре после рождения. Девочка росла очень слабой и нуждалась в паллиативной помощи. Это когда инвалиду необходимы дополнительные приборы: ИВЛ, какие-то особенно сложные ортопедические приборы и так далее. Например, у Насти очень слабые легкие — она не может самостоятельно откашливаться, если вдруг заболеет.

Семья Насти жила в Черепаново в доме на четыре семьи по улице Социалистическая. Квартира покупалась на материнский капитал. Нелегкую историю своей семьи рассказала корреспонденту НГС мама девочки — Татьяна Карачева.

— Это четырехквартирный дом с квартирами на земле. Но мы не знали, что там грунтовые воды, а из-за этого была вода в подполе, сырость, трещины, мокрицы… Удобства были на улице. Дома воды не было — колодец во дворе. Баня была, но рухнула. А в какой-то момент и муж умер… И вот последние года четыре я жила одна с ребятишками (у Татьяны еще старший сын. — Прим. ред.), — вспоминает мама девочки.

Года три назад умерла соседка семьи Карачевых: квартира за стеной осталась без присмотра, трубы в холодное время там перемерзли, и всё это добавило дополнительных разрушений в этой половине дома.

— У меня печка отказала, трубы перемерзли… Дом трещину дал, окна отошли, веранда отошла. Разруха, холод и воды нет, — перечисляет мама девочки.

Разовые обращения к местным депутатам давали возможность лишь подправить какие-то незначительные проблемы: где-то пол починить, решить вопрос с водой и так далее. Но в целом общую ситуацию выправить было уже сложно.

— Я один раз пришла в [Черепановскую] администрацию и говорю, что у меня всё рушится, всё валится, дайте мне хоть какое-то временное жилье. А они говорят, мол, вы не стоите на очереди, а во-вторых, дом куплен в собственность — делайте сами. Идите, мол, в соцзащиту и там просите. Ну, я сходила, мне там дали денег на железную печку, но трубы-то в доме сгнили, — вздыхает мама Насти.

В конце 2021 года один из благотворительных фондов, куда обращалась мама Насти Карачевой за помощью, нашел возможность снять для них квартиру в Академгородке, куда и переехала Татьяна с дочерью. В освободившейся квартире на Социалистической попытался жить подросший сын Татьяны Карачевой, но тоже не смог.

В конце 2022 года аренда жилья в Академгородке должна завершиться, и вопрос «Где жить?» становится острым вновь.

— Мы обращались в другие фонды, которые занимаются жильем, но бесполезно: очень тяжело пристроить ребенка, которому нужно специальное жилье. Там должны быть обязательно ванна, туалет, там должны быть проемы в дверях определенного размера, чтобы коляска проезжала. Жилье должно быть на первом этаже, чтобы она (Настя. — Прим. ред.) могла на улицу выезжать. В этом жилье должно быть всё адаптировано: девочка даже на унитаз обычный сесть не может — ей всё надо адаптировать, — рассказывает директор благотворительного фонда «СМА Сибирь» Татьяна Риппинен, которая в последнее время помогает решать проблемы девочки.

Не один год мама Насти и помощники из благотворительного фонда писали жалобы и просьбы в различные инстанции: местным черепановским властям, новосибирскому губернатору, детскому омбудсмену… Но проблема не решалась. Вроде бы у нас и программы различные есть: для переселенцев из ветхого жилья и даже особая — для инвалидов. Но вот строение признать ветхим можно только целиком, а вторая половина дома — в хорошем состоянии, и проживающие там соседи не соглашаются на такую экспертизу, а с федеральной программой для инвалидов тоже всё не так просто.

Как пояснили корреспонденту НГС в администрации города Черепаново, инвалиды, вставшие в рамках этой федеральной программы на очередь до 2005 года, могут рассчитывать на жилье за счет областного бюджета, а остальные — только за счет местных бюджетов. В данном случае — города Черепаново. Что, по сути, означает: никогда. По общей местной очереди на жилье — с тем, как она движется — Настя получит квартиру в лучшем случае лет через 350.

— Они встали у нас на очередь на жилье, но код ребенка (вид заболевания. — Прим. ред.) не попадает в категории, которые должны обеспечиваться жильем вне очереди. А номер общей очереди у нее — 683, всего же в очереди 689 человек. <…> Но у нас с 1985 года люди, которые не получили жилье, стоят в очереди. А еще у нас есть инвалиды, которых мы должны обеспечивать жильем вне очереди… Вот в том году мы обеспечили двоих. Например, девочка родилась, и ее через год поставили на очередь. И вот ей исполнилось 19 лет, а ей только предоставили квартиру. Ждала она, потому что из тех, кто идет вне очереди, своя очередь сформирована: их у нас 27 человек. А в год выделяется обычно одно-два жилья. <…> Вот область помогла бы нам. А так нам приходится обеспечивать инвалидов жильем за счет своего бюджета, — рассказала сотрудница отдела имущества и земельных отношений администрации города Черепаново.

Весной 2022 года удалось добиться заключения специальной комиссии, что квартира на улице Социалистическая не пригодна для проживания инвалида с таким диагнозом. За этот год прошли две прокурорские проверки, а Татьяна Карачева подала иск в суд — просит обязать новосибирскую областную власть выделить ей квартиру. Суд начался относительно недавно, и пока непонятно, когда и в чью пользу он закончится.

В администрации города Черепаново рассказали корреспонденту НГС, что они уже предложили два варианта жилья для Насти. Это одноэтажный частный дом с печным отоплением, без ванны, воды и туалета — удобства на улице, вода в колодце — или двухкомнатная квартира в старом двухэтажном кирпичном доме с туалетом и водой, но без ванны или душа. И добираться до этой двухкомнатной квартиры придется на второй этаж по деревянной лестнице.

— В двухэтажном квадратура больше: всё же есть две комнаты и кухня. Для ребенка одна комната может быть. Но в плане оплаты, конечно, выгоден деревянный дом: там за соцнайм придется платить по 8,5 рубля за квадрат. А там 29 квадратов. Это 246 рублей в месяц. Ну и плюс за электричество. А за квартиру в месяц соцнайма получается 306 рублей. Плюс вода, свет, отопление — обычные коммунальные платежи, — пояснили в отделе имущества и земельных отношений администрации города Черепаново.

Пока же Татьяна Карачева с Настей живут в Академгородке: девочка с удовольствием учится с преподавателями гимназии «Горностай» и получает практически одни пятерки.

— Для девочки Академгородок — просто какой-то счастливый период, — замечает директор БФ «СМА Сибирь» Татьяна Риппинен.

Кстати, в фонде озадачены сейчас не только поиском жилья для девочки, но и покупкой механической коляски, которая рассчитана именно на людей с диагнозом СМА: руки у них слабые, поэтому обычные коляски для самостоятельного передвижения не подходят, а разрабатывать мышцы все-таки надо, поэтому электроколяска тоже не вариант. Такая специальная инвалидная коляска активного типа, замечает Татьяна Риппинен, стоит около 300 тысяч рублей. За три месяца пока собрали 15 тысяч.

В июле 2022 года НГС рассказал, что в России официально появилось лекарство «Золгенсма», и некоторые новосибирцы даже смогли поставить этот укол своим детям. А в апреле 2021 года НГС выпустил фильм о детях со СМА. Посмотрите его здесь. А в 2020 году власти Новосибирской области отказали в покупке лекарства «Нусинерсен» для четырехмесячной Софии Дарбинян, которая страдает спинальной мышечной атрофией: сказали, что в бюджете нет денег.