17-летняя жительница Новосибирска Василина Дидейко умерла из-за того, что так и не дождалась инъекции препарата «Рисдиплам», в котором жизненно нуждалась, поскольку с детства страдала от спинальной мышечной атрофии (СМА). Льготное лекарство пациентка должна была получить
Девушка жила с родителями и была инвалидом с детства.
Следственный комитет по НСО возбудил уголовное дело по
Следователи проверят исполнение обязанностей сотрудниками органов власти и местного самоуправления по обеспечению девочки бесплатным лекарственным препаратом. Точную причину смерти несовершеннолетней установят в ходе судебно-медицинской экспертизы. Расследование уголовного дела продолжается.
В свою очередь прокуратура Новосибирской области начала проверку. Будет проверено соблюдение законодательства о защите прав ребенка и обеспечении лекарствами.
НГС писал о том, с какими трудностями сталкиваются семьи с детьми со СМА в борьбе за их жизни. Почитайте историю семьи Таси из Барнаула. Девочке всего год. Ее простые родители сумели собрать 135 миллионов, чтобы сделать дочке самый дорогой укол в мире.
9 марта в городе Ачинске Красноярского края умер Вениамин Ворончихин. Ему был один год и у него была СМА — спинальная мышечная атрофия. В январе
В апреле НГС выпустил фильм о детях со СМА — посмотрите его.