«Кормишь его, а он - "ты кто такая?"»: сибирячка взялась помогать людям с деменцией - она хочет сохранить любовь к близким

Алена Ковешникова — автор проекта «ПроДеменция». Его история началась с момента, когда сама Алена и ее семья столкнулась с бедой лично: болезнь настигла ее бабушку. По официальным данным, в России только зарегистрированных пациентов с деменцией около 2 миллионов. Болезнь Альцгеймера — одно из проявлений деменции, недуг, от которого нет лекарств, можно лишь сдерживать развитие болезни. Существует мнение, что уход за больным родственником — временный период, но как показывает практика, ухаживание может тянуться годами и нередко приводит к полному эмоциональному истощению членов семьи. Журналист НГС поговорила с Аленой — она поделилась своим опытом и рассказала о проекте.

Цель проекта «ПроДеменция» — дать людям больше информации о заболевании, профилактике и способах улучшить качество жизни людей с деменцией и их близких. На базе проекта существует интернет-магазин с товарами для людей с деменцией на ранней стадии: с их помощью команда проекта помогает людям продлевать самостоятельность и смягчает симптомы болезни. Проект Алена Ковешникова посвятила своей бабушке.

— Мой проект начался тогда, когда наша семья столкнулась с синдромом деменции. Как это тяжело морально, физически, финансово для тех, у кого в семье есть близкие с деменцией. Говорят, что ухаживание — это временно, но это может затянуться на десятилетия. Наша бабушка прожила с болезнью Альцгеймера более 10 лет.

Когда дедушки не стало, мы начали бабушке уделять больше времени, чаще ездить в гости. Мы заметили, что что-то идет не так, но списывали это немного на старость — и это стандартный путь большинства людей, которые ничего не знают о деменции. Как-то раз она говорит: «Доедешь до дома, позвони». Мы отзваниваемся и понимаем, что она забыла, что мы у нее были час назад.

Я знаю, как со временем накапливается твоя усталость, твоя эмоциональная истощенность. Физическая энергия тебя покидает, потому что ты весь в процессе ухода за родственником. И если ты еще и работаешь, если у тебя есть еще и своя семья, с чем большинство ухаживающих сталкиваются, то за короткий срок ты просто окажешься на стадии полного эмоционального выгорания. Это сказывается на тебе, на твоем здоровье, на отношениях в твоей семье и, естественно, на отношениях к твоему близкому.

Когда я поняла, что моя семья подходит к этой точке, что мы все начинаем уставать, я поняла: наверное, мы что-то делаем не так. Бабушка физически здорова, у нее только проявление синдрома деменции. Жить она может с этим еще долго, а мы так не сможем.

Тогда я начала искать информацию, как это может быть по-другому. У меня подруга живет в Америке, и там в каждом штате есть Ассоциация болезни Альцгеймера. Там очень много источников, ассоциаций, фондов именно по борьбе с Альцгеймером. Для них иметь родственника с болезнью Альцгеймера — не стыдно. И чем раньше ты ставишь диагноз члену семьи, тем быстрее идешь и получаешь помощь.

Часто мы срываемся и обижаемся на своих близких. Когда мы приходим после своей работы к близкому домой, убираем у него, кормим его, а он нам в конце говорит: «Ты кто такая?». И ты не можешь это отпустить, ты принимаешь это на свой счет. Ты обижаешься, у тебя копится эта обида, ты расстраиваешься.

Наверное, первая информация, которую я нашла, которая мне помогла, — это факт принятия. Мы все больные. У кого-то ангина, у кого-то желудок больной — у этого человека, у твоего близкого, заболевание мозга. Его не вернуть в былые времена, он не будет воспринимать тебя и мир, как он воспринимал раньше. Но можешь ты это сделать: ты можешь это принять, не требовать от него, как от здорового человека, не требовать больше этих логических действий, не требовать больше этого отношения к себе. Потому что он не способен этого дать. Он не выбирал, как он постареет, он не выбирал эту болезнь, но с ним это произошло.

Это был не первый случай с деменцией в нашей семье. Была прабабушка с деменцией. Я помню, мне было пять лет, я была у нее в гостях, и она меня обозвала, даже не хочу говорить, как именно, и это было очень неприятно. А потом, когда уже поставили диагноз бабушке, ее дочери, и когда я начала изучать это, поняла, что это была деменция. Меньше всего я бы хотела, чтобы в уходе за бабушкой я потеряла к ней любовь и чтобы все это свелось к ненависти, к нервам. Потому что бабушка… я ее очень люблю, она мне подарила просто самые классные воспоминания детства.

«Пришел в магазин и не помнит зачем»: как понять, что у близкого болезнь Брюса Уиллиса, и что делать при первых признаках деменции.

Рябит в глазах? 6 малоизвестных признаков рака мозга — от него за 8 недель сгорел звезда сериала «Острые козырьки».

Болезнь сердца, от которой умирают дети: почему врачи пропускают кардиомиопатию и как защитить ребенка.