Знаком лично с историей этой семьи. В этой статье сухо озвучены ключевые моменты:
1. новосибирские врачи облажались в первый раз, проморгав причину и своевременный курс терапии имуноглобулином, из-за чего ребенок получил нарколепсию
2. после имуноглобулина в РДКБ ребенку стало заметно лучше: ребенок буквально расцвел, стал активным, стал крепко спать.
3. когда потребовалась повторно терапия, то Новосибирск внезапно отказал. Стали буквально отфутболивать по кругу, ссылаться друг на друга. Семье пришлось понескольку раз ходить в одни и те же кабинеты
4. новосибирские врачи отказывают, с невнятной мотивировкой, имея на руках печальный первый опыт, ссылаясь на непонятную старую статистику каких-то 2003-х годов, несмотря на то, что есть современные статьи и исследования 2007-го, 2015-го, 2016-го годов, где есть большой процент успеха
5. и самое главное - ну почему в этой стране все начинают шевелиться только после того, как СМИ озвучат проблему?!?!?!
Дальше больше. Минпромторг опять вынес на общественное обсуждение проект правительственного постановления, устанавливающего фактический запрет на закупки за рубежом для государственных и муниципальных клиник ряда медицинских изделий, включая аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ).Также в перечень предлагается внести оториноскопы, воздушные стерилизаторы, тонометры измерения внутриглазного давления, концентраты для гемодиализа, медицинские функциональные кровати и суховоздушные термостаты.
Невовремя ритуальные услуги подорожали. На геноцид походить стало.
Гость
11 сентября 2018, 22:33
Россия у нас единая, но проблемы решайте сами. Спасибо партии. Слов нет, бедный ребёнок и его родители.
Не пойму, как лечение для ребенка может быть платным в цивилизованной стране. А если, не успеют люди собрать деньги? На досрочный выход на пенсию военным есть средства, на какие-то материнские капиталы ,есть, на олимпиады, а лечение стоит баснословных сумм, нереальных для среднестатистического человека.
Гость
12 сентября 2018, 08:37
Наш Минздрав глубоко болен. Случай с лекарством который у нас в РФ почему то не сертифицирован, но он нужен больным -не единичен. Например Колхицин, единственный препарат для лечения и снятия приступов подагры, который свободно продается за рубежом, и стоит там копейки потому что это просто вытяжка-концентрат из растения. У нас в черных интернет-аптеках продается с накруткой в 1000(!)%. И всё потому что в далёких 2-х тысячных в период всеобщего бардака ему просто в один из годов не продлили сертификат.
Сил родителям!!!!!
Мальчику здоровья, от всего сердца!
Гость
12 сентября 2018, 06:25
Случай уникальный, потому подход должен быть особый. Стандартный формат лечения, видно, что буксует. Правильно, что через СМИ придали огласке. Нужно ещё на федеральные каналы прорываться.
У нас много отзывчивых людей.
Эскулапы на консилиуме тоже не злодеи. Им нести ответственность за последствия. Может найдётся где светило.
Эта новость должна быть везде растиражирована!
Гость
11 сентября 2018, 22:46
Жесть жестяйшая! Такой букет и врагу не пожелаешь. Была б какая-нибудь одна болезнь, что ли...чтоб СМС-посылками собрать на лечение
О чём говорить, если лекарство избавляющее от Гепатита С продаётся из под полы, а в аптеки его не пускают.Сколько жизней оно могло спасти предотвратив цирроз и фиброз печени?!
Но не зря же пенсионный возраст повышали.
наверное писать надо не сюда а на редакционную почту. попробуйте
Гость
12 сентября 2018, 12:37
Политика государства такова, что у нас возможны только акции "дети вместо цветов", но никак не "дети вместо оружия"... и тем более абсолютно нереальный вариант "дети вместо казнокрадов"
Я очень-очень сочувствую родителям Миши. Я не знаю, откуда мамы берут силы со всем этим бороться, все тянуть на себе , видеть страдания любимого ребенка и понимать,что не в силах помочь в данную секунду.... Мысленно с Вами! Надеюсь, после публикации ситуация изменится в сторону прогресса
Этот препарат у нас не сертифицирован, тот не производят, а вон тот тоже надо за бугром покупать, и вот этого тоже не производят... И медицинское оборудование у нас мягко говоря не полный ассортимент производится... Зато бомбы, ракеты, танки, пушки - в широком ассортименте, выбирай - не хочу... Пол мира ими друг друга горбят... И после этого, говорят мол мы мирные и хотим мира... Ну ну.
Отец ребенка знал, что у него тяжелая, неизлечимая болезнь, есть опасность передать её потомству - и что? Спокойно женится и становится "автором" всего этого кошмара, который мы тут все прочитали. Судить таких надо.
Гость
12 сентября 2018, 08:45
и подобные случаи сплошь и рядом, куча тугодумов постоянно твердит: президент не виноват, правительство не виновато, мэр не виноват...и т. д. а кто виноват? мама с папой в данном случае????
народ виноват который это терпит! нельзя что бы подобные вещи случались, а те кто обязан решать подобные проблемы в силу своей компетенции, но только делают вид ни очень то убедительно, должны отвечать по полной!
Гость
11 сентября 2018, 23:22
Видимо, сирийские дети важнее... Мальчугану и его мамочке скорейшего решения проблемы с лечением. Соберем смс-ками, так и лечим наших детей...
Гость
12 сентября 2018, 07:49
У нашего маленького ребенка с 2,0 месяцев поставили диагноз эпилепсии. Сделали это именно Новосибирские врачи и именно они назначили нам этот Сабрил, за что им низкий поклон и благодарность. Теперь наш малыш растет и развивается только благодаря этому препарату. Он действительно помогает и действительно дорого стоит. Проблема в том, что в РЛС препарат есть, но в России почему то нет и нам и еще многим семьям приходится его заказывать из других стран. Считаю, что такие препараты должны выдаваться бесплатно для детей, ведь это будущее нашей страны!!!!!!!
Гость
12 сентября 2018, 09:45
Да,на фоте предыдущего репортажа НГС,как наша медицина бесплатно помогает Сирии и какой-нибудь банановой республике,а на своих граждан по-ровну! Да уж в интересной стране мы живем,готовы помогать хоть Гондурасу,хоть годами кормить банановые республики,за то,про свой народ не думаем!
НГС, напишите как можно помочь семье.
Родителям рекомендую обратиться в РусФонд. Я лично перечисляю туда каждую пятницу средства и мне после приходят письма о том, как помогли маленьких пациентам.
Гость
12 сентября 2018, 10:47
Зато когда сильным мира сего нужно какое-то лекарство, или даже инвалидность нужна нерабочая, то и деньги на лекарства находятся, и нужные изменения в нужные правовые акты вносятся. Лично знаю такие прецеденты в нашей родной и любимой НСО. Ну а мальчик что? Мальчик и его родители - никто. Как и все мы
Гость
12 сентября 2018, 04:04
Просто надо больше храмов и парадов с салютами.
Гость
12 сентября 2018, 08:19
у знакомого мать больная (что-то с печенью) лекарства которые ей помогают запрещены в стране, завозили контробасом, теперь она вылечилась, а то что ей продавали тут не помогало и стоило в 2 раза дороже
Гость
12 сентября 2018, 08:37
Пусть мальчику и его родителям встретятся на пути реально квалифицированные врачи и отзывчивые чиновники и помогут наконец. Но, считаю, слишком уж много диагнозов на такого малыша навалилось. Скорее всего, врачи где-то ошибаются. Может лечат уже не от того или лечение побочки несёт. Скорее бы разобрались. Всем детям здоровья и беззаботного детства!
Гость
12 сентября 2018, 09:04
Сидят ЗП получают, льготы получают...а помочь не могут!
Народ, а чего тут подавляющее большинство восхищается только стойкостью матери и лишь ей сил и терпения желает, когда родителей, борющихся за жизнь сына двое? Что за мода такая пошла в последние годы напрочь забывать о переживаниях и отца, которые у несбегающих от больных детей отцов ничуть не меньше, чем матерей.
Беспредел какой-то, в бумажках зарылись,людей не видят.
Гость
11 сентября 2018, 22:24
Дай Бог здоровья ребенку и терпения родителям!!! У этих чиновников и врачей есть сердце ? Или они думают, что ни их дети , ни они сами никогда не будут болеть и жить вечно будут? Ни сердца ни совести у них нет!!!
Вот почему нельзя быстро принять решение по таким сложным пациентам? В рассмотрении! Бюрократия! Пока примут, пока эта тягомотина с подписями и прочими уже и спасать некого будет! Лишь бы отделаться!
Наши чинуши превращаются у бездушных биороботов, которые могут только переводить деньги на виллы, поездки и прочее, им просто наплевать на простых людей. Когда касается детей прямо злость берет, но с другой стороны чего ждать можно от этих нелюдей после закона Димы Яковлева.
Гость
12 сентября 2018, 18:52
Ждем комментарии от Едра . Они же развили и углубили процессы процветания в стране за 19 лет.......мы же первые во всем ,это видимо единичный случай!
"И она говорит - раз началась эпилепсия, то нужен вам препарат, который называется "Сабрил", но к сожалению, в России он не зарегистрирован, и вы его нигде не достанете"
Хм. Что, даже вальпроевая кислота не действует?
Слова словами и всякую гадость можно напмсать. Но если читают люди при деле, статью, почему - бы не помочь ребёнку? Добрые дела они и есть добрые, как не крути!...Ребёнок, нам в жизни всегда кто - то помогает кто.
Родителям итак тяжело, дак ещё вынуждены с этой системой бороться, тратить время и силы на кабинеты. Для чего государство стимулирует рождаемость, если потом вот так кидают детей или нужны исключительно здоровые??!!!
Гость
12 сентября 2018, 12:29
Дочитала статью только до половины- дальше не могла. Аж зубы сводит от бессилия. Почему в порядке вещей оказывать помощь детям из других стран? даже самолетами отдельно в Россию их привозить можно!!! Почему российский ребенок не достоин нормального лечения? Нормальных препаратов? Почему на лечение детей мы собираем всей страной кто по сколько может? До каких пор родители будут ходить с протянутой рукой по всей стране? Может пока не поздно ехать в Сирию и принимать гражданство?- тогда в России лечение будет качественным и БЕСПЛАТНЫМ???
Прежде всего виновата сама мать ребенка. В период беременности она должна была посетить генетика и прервать беременность, зная о возможных последствиях
Сейчас-12°C
ясная погода, без осадков
ощущается как -15
0 м/c,
штиль.
768мм 91%СРОЧНО
Эксгибиционист вышел на детскую площадку в Академгородке
«Мамочка, спаси меня»: 5-летнему мальчику отказали в лекарстве, без которого он смертельно устаёт