«Видела себя во снах в гробу». История Светы с ВИЧ — как выбраться из ямы и просто жить

Светлана — равный консультант. Она помогает людям с ВИЧ принять свой статус и начать лечение. Сибирячка много улыбается и смеется, хотя говорит о мрачных и жутких вещах из личной жизни. Например, о том, как в подростковом возрасте занюхала первую дорожку героина, а потом много лет не могла остановиться. Или как больше 10 раз ложилась на реабилитацию, но срывалась, хотя обещала и себе, и семье слезть с наркотиков. А когда узнала о своем диагнозе, то по глупости поверила в байку, что ВИЧ — это заговор и афера, и вместе с супругом отказалась от приема лекарств. В итоге потеряла любимого человека — он умер из-за болезни на фоне ВИЧ-инфекции. Как выбраться из ямы и заново научиться жить — корреспондент НГС Ксения Лысенко рассказывает непростую историю обычной женщины.

Обязательно посмотрите видеорассказ Светланы о том, каким трудным и полным потерь для нее оказался путь отказа от наркотиков и принятия диагноза:

«Встала с утра, а в голове одна мысль: взять и употребить»

Через месяц Светлане исполнится 40 лет. Еще в подростковом возрасте она впервые попробовала наркотики, а спустя 10 лет узнала о своем положительном ВИЧ-статусе — инфекцию ей передал половой партнер. Рассказ о том, как в ее жизни появилась зависимость, которая повлекла за собой отчуждение близких и тяжелый диагноз, сибирячка начинает с рассказа о смерти папы — он трагически умер в 1996 году. Свете тогда исполнилось 15 лет.

— Это было моей очень тяжелой потерей. Я долго не могла прийти в себя. Через месяц ко мне в гости пришли два друга и предложили лекарство, которое избавит меня от душевной и сердечной боли. И так я начала нюхать героин, — говорит она.

Скрывать свое состояние от мамы было нетрудно — та была далека от всего этого, поэтому не обращала внимания на «глаза в точку» и постоянно приподнятое настроение дочери. В это время Светлана пробовала поступить в университет, но провалилась на экзаменах. Тогда она уехала к бабушке в деревню готовиться, отказалась на какое-то время от наркотиков, а после возвращения в город поступила в вуз и вернулась к своему «лекарству».

Спустя 4 года употребления наркотиков Света словила свой первый «кумар». Тело ломало, была жуткая тошнота, но даже тогда ее мама решила, что дочь плохо себя чувствует, потому что отравилась викторией:

— Я даже сама поверила, что отравилась ягодой, до тех пор, пока не пришел тот самый друг и не сказал: «Да ты что? Пойдем ко мне, я тебя сейчас за 2 минуты вылечу». Тогда я укололась — и поняла, что я наркоманка.

Света рассказывает, что воспитывалась в хорошей, благополучной семье, много времени уделяла учебе и тому, как она выглядит. Поэтому определить чисто внешне в ней наркозависимую было невозможно.

— Конечно, спустя 10 лет употребления я скатилась до того, что могла месяцами не мыть голову. И вот ты идешь по улице и понимаешь, что ты похож на какую-то грязь, на грязное создание, от которого шарахаются люди. Но первые лет 7–8 ты стараешься следить за собой — макияж, прическа, — объясняет она.

Но мама всё-таки узнала о наркотиках. Однажды она обнаружила у дочери закладную на золото — Света решила продать свои украшения, чтобы заработать денег на героин. За одну ночь, по ее словам, мама состарилась на несколько лет. Она пыталась неоднократно помочь своей дочери, но Света считала, что ей не нужна помощь, — мол, у нее всё под контролем.

— Наверное, это такой образ жизни, к которому ты привыкаешь, — рассуждает Света, говоря о своей зависимости. — Когда ты просыпаешься утром, и даже если ты не хотел употреблять, ты понимаешь, что тебе не хватает вот этого: замутить, сходить к барыге, взять у барыги, сходить до аптеки, купить шприцы, прийти, свариться. Сама вот эта суета — это тоже своего рода зависимость. По-другому ты жить не умеешь. Тебе непривычно встать с утра, заварить кофе и заняться обычным бытом, ты уже привык к тому, что ты встал с утра, а в голове одна мысль: взять и употребить. А уже потом заниматься обычными делами.

Такой образ жизни она вела вплоть до 2003 года. Тогда она узнала, что беременна, и моментально отказалась от наркотиков. Говорит, что это для нее табу. Но после рождения ребенка Света продолжала выслушивать упреки близких:

— Хотя я не употребляла. Я ходила, например, на улицу, возвращалась, и мама начинала: «Покажи руки, взгляни на свет, плюнь в блюдце». Так продолжалось, наверное, полгода. В один прекрасный момент я устала от этого и подумала: «Блин, ну получать дюлей, так хотя бы за дело, не так обидно будет». Я пошла и начала употреблять опять.

Света снова вернулась к героину, но уже будучи молодой мамой. Вспоминать об этом ей особенно тяжело из-за чувства вины перед семьей. Через какое-то время после рождения ребенка Света с компанией своих друзей начала воровать, а мама выгнала ее из дома:

— Мы подсаживались в кафешках к пьяным молодым людям, если видели, что компания довольно-таки состоятельная. Я получила за это условный срок, но это всё уже давно погашено. С 2006 года я не ворую.

Как Светлана узнала о своем диагнозе

Однажды Света встретила на улице своего знакомого, с которым у нее когда-то был секс. Сказанное им просто огорошило ее — тот посоветовал ей провериться у врача.

— Я была готова к тому, что, возможно, поймаю ВИЧ через инъекционные наркотики, но когда узнала, что это произошло через постель, то для меня это стало неприятным шоком.

Я говорю: «Подожди, в смысле?», а он: «Ну а что же, мне одному ходить с этой заразой?». Я тогда встала так на улице, озябла, замерзла, а он пошел мимо. Я стою и не знаю, что делать. Через 2 дня я приняла решение сдать анализы. Через 3 дня мне позвонили и сказали, что мой анализ задержан. Тогда я поняла, что уже всё, ждать там нечего. А когда вставала на учет в СПИД-центр, то узнала, что этот молодой человек знал о своем диагнозе, стоял на учете в центре уже давно, но не принимал терапию, и что я такая не первая, — вспоминает она.

Впрочем, и сама Света принимать терапию не стала. Она рассказывает, как пришла домой, включила телевизор, увидела передачу «Необъяснимо, но факт» и услышала заветные слова: ВИЧ — это заговор, афера XXI века, мистификация и выдумка. В это она и решила верить, отрицая всякое существование ВИЧ:

— Восемь лет я не принимала терапию, всем говорила, что лучше умру молодая и красивая, чем от вашей терапии, что я себя прекрасно чувствую, что это у вас всех ВИЧ. Я, наверное, искала подтверждение этой своей глупости и находила его. Представляете, я всерьез верила, что на мне делают деньги, хотя какие деньги, о чем это вообще? Но где-то услышала, что ВИЧ — это заговор, а медицинские компании делают на этом деньги. У меня в голове такая каша была: где-то я что-то понимала, где-то отказывалась понимать. Даже целенаправленно не читала какую-то информацию. Но, несмотря на то, что я не верила в ВИЧ-инфекцию, я стабильно раз в полгода приходила и сдавала анализы. Вот такой нонсенс.

Сейчас она считает чистым везением, что за эти 8 лет ВИЧ не уничтожил окончательно ее иммунную систему. А в 2013 году она познакомилась со своим супругом. Это произошло на одной из реабилитаций — всего в жизни Светы их было более 10. Ее муж, как и она, имел положительный ВИЧ-статус и употреблял наркотики внутривенно.

— Он после ребцентра уехал сюда, в Новосибирск, а реабилитацию мы проходили в Бийске. Он тогда сказал: «Можешь приехать и пожить какое-то время у меня». Я приехала, и так завязались у нас отношения. Месяца через 2 я предложила ему на мне жениться. Это были, наверное, самые счастливые годы в моей жизни. Он был таким человеком, что, когда мне было тяжело или у нас что-то не получалось, он мне говорил: «Света, ничего, мы прорвемся». И сразу становилось так спокойно и хорошо, я понимала, что я не одна. Я считала, что у меня самая лучшая семья, потому что я любила мужа, а он меня, — рассказывает она с улыбкой.

Светлана время от времени продолжала употреблять вместе с мужем, а вот терапию они оба почти не принимали. Вернее, супруг принимал ее бессистемно, а сама она решила начать лечение от ВИЧ-инфекции только тогда, когда забеременела вторым ребенком.

Всё плохо, по признанию Светы, стало спустя несколько месяцев после рождения второй дочери (девочка родилась абсолютно здоровой) — у мужа поднялась температура, он попал в больницу с менингитом, а вскоре впал в кому на 8 дней. В итоге в медучреждении он провел полгода.

— Я перестала кушать в это время, бросила прием терапии, без 2 полторашек пива я просто не могла уснуть. Через каждые 3 минуты я курила, постоянно плакала и с ужасом ждала звонка утром и вечером. Потому что боялась, что мне позвонят и скажут: «Приносим вам свои соболезнования». И вот когда вечером он мне набирал и говорил, что идет спать, я с облегчением выдыхала. Потом пыталась как-то уснуть, просыпалась в 4 утра и ждала, когда он мне позвонит в 7 утра. Вот так и жила от звонка до звонка.

Однако тот звонок, которого она так боялась, всё же случился — рано утром ей позвонили с незнакомого номера и сказали, что ее муж скончался.

— Шансов нам давали 1 из тысячи, по-моему, но, к сожалению, нам этот шанс не достался. У него была поражена вся центральная нервная система, он был как овощ, плюс жидкость в легких. Буквально за неделю до того, как он умер, я обманом попыталась прорваться к нему в палату, и я видела эту агонию, как он умирал, — со слезами вспоминает она.

Света осталась одна с маленьким ребенком на руках, а спустя неделю узнала, что из-за неправильного приема терапии у нее развилось вторичное заболевание на фоне ВИЧ-инфекции. Это сильно ее испугало, она обратилась к врачам и ВИЧ-активистам, чтобы те помогли ей составить правильную схему приема терапии. Всё это время, по признанию Светы, она видела себя во снах в гробу. Вскоре благодаря лечению ее иммунная система пришла в норму.

Жизнь с открытым статусом и «Тикток» о ВИЧ

Сейчас Света может открыто говорить о побежденной наркозависимости и своем ВИЧ-статусе. Но далось ей это непросто:

— Я жила постоянно в страхе, что рано или поздно кто-то узнает о моей ВИЧ-инфекции, расскажет, и меня начнут гнобить. И однажды утром я встала и решила: «Так, стопэ, пусть лучше люди узнают обо мне и я не буду больше жить в этом». И как раз была акция «Открытые лица» у активистов, мне предложили поучаствовать в ней. Было очень страшно. Я думала, что живу в этом городе, меня могут узнать, но когда я поучаствовала в этой акции, то пришло некое облегчение. Вот будто бы выдохнула и поняла: «Всё, теперь мне нечего бояться». Я такая, какая я есть, воспринимайте меня такой, любите, ненавидьте — ваше право.

Света начала консультировать таких же, как она, — где-то недоверчивых, где-то отчаявшихся женщин и мужчин, которые уверены, что ВИЧ приведет их в могилу. Обращаются к ней и диссиденты. Она вспоминает историю семьи с маленьким здоровым ребенком, которая не хотела слушать о том, что у них ВИЧ. Света повстречала их в СПИД-центре:

— Там и муж, и жена были негативно настроены. Они не сами пришли ко мне, я их перехватила в центре. Помню, как женщина постоянно пыталась вырваться из кабинета, закрывала уши: «Нам это ничего не нужно, это всё ваше, это нас не касается». Долгий был период работы с ними, даже был момент, когда я полностью поменяла свою тактику работы с ними и сказала: «Это ваша жизнь, мне больше не пишите». И через какое-то время эта женщина написала мне сама, извинилась передо мной. Сейчас мы наблюдаем, что она принимает терапию, их анализы пришли в норму, и слава богу.

А еще Света завела «Тикток», хотя какое-то время назад даже пост с признанием о том, что у нее ВИЧ, она боялась публиковать в своем «Инстаграме». С помощью коротких видео сибирячка рассказывает, как передается ВИЧ, почему так важно принимать терапию, где можно получить терапию и многое другое, о чем она вместе с мужем тогда не знала и отказывалась узнавать.

— Мы были глупы и безответственны. Даже терапию тогда первое время я принимала плохо, где-то что-то пропускала, где-то сама меняла схему и назначала себя врачом. Сейчас все мои таблетки разложены по контейнерам, принимаю я их по будильнику. Никаких побочек нет, — она показывает на небольшой пластиковый контейнер с большими таблетками, который ей помогла собрать младшая дочь.

Девочка пока не задает вопросов о том, что за заболевание у мамы, но, по словам Светы, когда такие вопросы возникнут, то она обязательно ей всё расскажет.

— На своих консультациях я стараюсь говорить всю правду о себе. Вот так вот открыто. О том, что я употребляла, что похоронила мужа, что из-за неприема терапии у меня развилось серьезное сопутствующее заболевание, но я родила, несмотря ни на что, здорового ребенка. А значит, и у вас есть такой шанс. Убедить тех, кто не верит в ВИЧ, наверное, можно только своим примером. Хотя я не знаю, я не психолог, — добавляет с улыбкой она.

В День борьбы со СПИДом мы рассказывали еще одну историю активиста: прочитайте, как студент-медик Вова узнал о диагнозе на свое 19-летие.