Вова и ВИЧ. История 21-летнего новосибирца, который узнал о диагнозе в свой день рождения

Студенту НГУ Вове 21 год. Он приехал в Новосибирск с Сахалина и поступил на медицинский факультет — о карьере врача мечтал давно. Два года назад, когда узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, то в первую очередь подумал, что теперь из-за диагноза не сможет заниматься медициной. Сейчас Вова открыто говорит о своем статусе, принимает терапию и консультирует других ВИЧ-положительных людей, попутно развенчивая мифы о заболевании, в которые сам еще недавно верил. В День борьбы со СПИДом мы рассказываем его историю принятия непростого диагноза. Как отнеслись близкие к заболеванию Вовы, о чём он разговаривает с теми, кто не верит в вирус иммунодефицита, и почему даже в маленькой африканской стране ситуация с ВИЧ обстоит лучше, чем в Новосибирске, — читайте в материале Ксении Лысенко.

Диагноз, страх и принятие

В квартире у Вовы не так много места. Полки заставлены пластинками, книгами по медицине и лекарствами. Почти два года он принимает антиретровирусную терапию, благодаря которой смог добиться неопределяемой вирусной нагрузки. Это значит, что зараженных клеток в крови настолько мало, что риск передачи вируса значительно снижен. Правда, лекарства Вова получил лишь в феврале 2019 года, спустя четыре месяца после сдачи анализа на ВИЧ и получения положительного результата.

Вова много улыбается и шутит, красочно рассказывая о том, как впервые узнал, что у него может быть ВИЧ. Об этом ему сообщил партнер, с которым у Вовы был незащищенный секс, он порекомендовал провериться и сдать анализы. Такое легкое принятие диагноза появилось у самого Вовы не сразу: сначала он, как и многие, думал, что с таким диагнозом долго не живут.

— Несмотря на то что я студент-медик, я никогда особо не погружался в эту тему. Я знал, что ВИЧ существует, и не могу сказать, что моя сексуальная жизнь была как-то небезопасна. Базовые вещи о контрацепции я знал, но случился момент незащищенного контакта, который и привел к этой ситуации, — рассказывает Вова. — Человек, благодаря которому я узнал о своем статусе, — мой приятель. Он консультирует и тестирует людей на ВИЧ в «Гуманитарном проекте». После разговора с бывшим партнером я набрал этому приятелю и сказал: «Так, я еду на стрижку, а потом тестироваться к тебе». Какого-то волнения не было, я пришел, протестировался, он начал меня консультировать. Минут 15–20 прошло, пока тест готовился, он говорит: «Давай посмотрим, что у тебя там». Берет тест, крутит его, вертит на свету. Я вижу, как у него расширяются глаза, а потом он так удивленно: «У тебя положительный». Это был второй в его практике положительный тест.

Вова признается: тогда он решил, что простой экспресс-тест по слюне может обмануть, но все-таки набрал своему лучшему другу и честно рассказал обо всём.

В ту ночь они поговорили по душам, обсудили все возможные сценарии, и страх, по словам Вовы, ненадолго отступил. Дальше был еще один тест, на этот раз в лаборатории. Затем — длительное 10-дневное ожидание, поскольку результат направили для перепроверки — уже нехороший знак. За это время, по его словам, он испытал настоящие эмоциональные качели:

— Не смог всё держать в себе, написал своим знакомым друзьям в Москву, Берлин. Писал: «Что мне делать?» Думал, что у меня никогда не будет мужика, никогда не будет работы, потому что, ну кому я на хрен нужен, спидозный врач. Тогда казалось, что моя жизнь уже предопределена — она будет дерьмовой, короткой, и всё в таком духе. Внутри было очень гнетущее ощущение, очень мерзкое и скользкое, я чувствовал себя грязным. Постоянно ощупывал свои лимфоузлы — проверял, не увеличены ли они. Но маленькая надежда внутри еще была. Я рассуждал, что вот сейчас придет ложноположительный тест, случится великое чудо, а этот стресс будет мне уроком, что пользоваться презервативами нужно всегда, без исключений.

Но этого не случилось. 19 октября, в день рождения, Вове позвонили из лаборатории и попросили прийти за результатами. Он взял свою подругу в качестве психологической поддержки, пришел в лабораторию за большим конвертом, открыл и увидел повторный положительный результат.

— Наверное, я себя за это время подготовил, потому что слёз не было, — добавляет он.

Вова отметил самый неоднозначный и странный день рождения в своей жизни. Его поддержали друзья, но дальше пришлось особенно тяжело. Он не смог сразу встать на учет в новосибирский СПИД-центр, поскольку не было прописки.

— Хотелось быстро, но в нашей стране не бывает быстро, — отмечает Вова.

Еще месяц ушел у него на сдачу анализов на определение вирусной нагрузки и иммунный статус, и две недели — на поиск результатов. Параллельно с этим он начал погружаться в тему ВИЧ-активизма, но продолжал слышать разговоры о том, что с его диагнозом ему лучше переехать в город покрупнее и забыть о карьере врача. Получить терапию Вова смог в Москве, куда уехал в Школу молодого врача. А встать на учет уже в московский СПИД-центр ему помогли в Фонде Антона Красовского, организовав прописку в Московской области:

— День, когда я принял свои таблетки, был просто волшебным.

Главная проблема того периода — с октября по февраль — заключалась в том, что я своим живым воображением ощущал присутствие смерти, какой-то склизкости, — делится Вова. — Конечно, всё это не соответствовало реальности, никакая смерть за мной не тянулась, но психологические сложности определенно были.

После той поездки вдохновленный ВИЧ-активизмом Вова вернулся в Новосибирск и начал помогать другим узнавшим о своем статусе в качестве равного консультанта.

Программа равного консультирования — это программа, в которой участвуют десятки людей с ВИЧ, которые когда-то узнали о своем статусе, научились принимать и бороться с осуждением. Узнать больше о кампании «Позитивный проводник» и получить консультацию можно здесь.

О каминг-ауте и пренебрежении

— Если смотреть на всю мою историю принятия диагноза через вот эти этапы — отрицание, гнев, торг и так далее, — то в тот момент, когда я пришел в ВИЧ-активизм, я находился на стадии торга. Мне нужно было как-то договориться со своей болезнью о том, что я тут полезное дело делаю, а ты, дурацкая болезнь, меня не трогай. Но, наверное, спустя полтора месяца ко мне пришло понимание, что именно я делаю, и что мне не нужно свою вину ни перед кем заглаживать, всё встало на свои места. И уже после этого был спокойный период, когда я только начал свою деятельность, а потом всё как в гору полетело: были интервью, поездка в Африку, всё как закрутилось! Тогда же я дал свое каминг-аут-интервью, и последний страх ушел. Сделал сторис у себя в инстаграме, так и написал всем: «Вот здесь, короче, мое интервью как гея, как человека, живущего с ВИЧ. Смотрите», — продолжает Вова.

Признание, по его словам, не оттолкнуло от него друзей и одногруппников. Напротив, его стали закидывать в инстаграме вопросами на тему ВИЧ.

О себе он говорит как о «проводнике в прекрасную жизнь, где ВИЧ не представляет никакой опасности». В этом и заключается суть его работы равным консультантом.

— Главное, чтобы это не приводило к саморазрушению. Мы помогаем человека привести к терапии, миновав все эти огромные очереди в СПИД-центре. Пусть и не сделать его жизнь лучше, но хотя бы оставить на том качественном уровне, к которому он привык, — делится Вова.

Сейчас он консультирует и работает с двумя ключевыми группами — мужчинами, практикующими секс с мужчинами, а с недавних пор еще и с людьми, принимающими инъекционные наркотики. С некоторыми из тех, кто обращался к нему за консультацией, Вова общается до сих пор, проживая с ними все те этапы принятия диагноза, которые прошел сам:

— Помню свой первый кейс. Молодой парень, как и я, узнал о своем статусе. У него не было прописки, ничего не было, но мы все эти вопросы вместе с ним решали. Были ночные созвоны в стиле «я себя ненавижу» и «а что если неопределяемая нагрузка не работает и я заражу через презерватив человека». Вариаций, в общем, было множество. Но ничего, живем, до сих пор он обращается ко мне по личным вопросам. У него неопределяемая вирусная нагрузка. В том числе с моей помощью удалось сделать так, что качество его жизни не пострадало.

Вова уже привык ко многим стандартным вопросам, на которые ему приходится отвечать по нескольку раз в день в качестве равного консультанта. Но не может смириться с пренебрежением к ВИЧ-позитивным людям, которое порой сквозит в сообщениях в его инстаграме:

— Они меня несколько задевают в том плане, что мне грустно осознавать, что стигма в отношении ВИЧ-позитивных еще живет. Она есть в сообществе ВИЧ-позитивных, она живет в сообществе мужчин, практикующих секс с мужчинами, она цветет и пахнет среди остального населения Новосибирска. Это сильно отличает ситуацию от других стран.

«Жизнь в Новосибирске грустная»

В 2019 году Вове представилась возможность сравнить ситуацию «у нас» с тем, как «у них» — он побывал в Лесото, крошечной стране на территории ЮАР. Его туда пригласили в качестве ВИЧ-активиста, в Африку также отправились молодые активисты из Европы и Латинской Америки.

— Если говорить о впечатлениях от поездки, то она меня больше впечатлила в качестве культурного обмена. Лесото производит печальное впечатление: груды мусора, речушка, заваленная пластиком. В общем, Грета Тунберг бы не выдержала, — улыбается Вова. — Но при этом Лесото интересно в ВИЧ-плане тем, что эта страна входит в тройку наиболее пораженных. У них 25% населения живут с ВИЧ. Но это же и одна из первых африканских стран, достигшая показателя 90–90–90. То есть 90% населения знает о своем статусе, 90% из них принимает терапию, а из них 90% имеют неопределяемую вирусную нагрузку. Это произошло потому, что страна заявила: своих средств на то, чтобы бороться с ВИЧ, у них нет, и предложила поучаствовать фармкомпаниям. В результате благодаря большому участию международного сообщества эта проблема решилась.

В России, как считает он, достичь показателей Лесото не дает стигма и отсутствие вовлечения в международные программы: организациям, по его мнению, мешают принятые законы об иностранных агентах, поэтому НКО приходится балансировать.

— Стигма жива и в различных медучреждениях города: к ВИЧ-положительным в поликлиниках и больницах отношение бывает крайне нетерпимым. Сам я, к счастью, с таким не сталкивался, но наслышан от своих знакомых с диагнозом. Но мне есть с чем сравнивать, я был в Москве и видел, как там всё организовано. У нас по-другому. То ли оттого, что жизнь в Новосибирске грустная, то ли оттого, что у врачей нагрузки…

Регулярно Вова сталкивается и с ВИЧ-диссидентами — теми, кто отрицает свой статус, несмотря на многочисленные тесты. Это он связывает с отсутствием информационных фильтров, в результате человек скорее доверяет той информации, которую ему сообщают в группе во «ВКонтакте» или по мессенджеру, чем информации, полученной от равного консультанта.

— Главный аргумент: ВИЧ не существует, от этого не умирают, ну я же живу, и мне нормально. Один из последних случаев — мужчина был уверен, что ВИЧ выдуман учеными, поскольку сам этого вируса не видел. Хотя его можно было увидеть в его диагнозе, в его крови. Я провожу тест, говорю: «У вас плюс по ВИЧ, плюс по гепатиту», предостерегаю, что без лечения жизнь с ВИЧ может быть ограничена 10 годами.

Мужчина предлагал: «Так что ты запиши мой профиль во "ВКонтакте", через 10 лет напишешь мне и увидишь, что я жив». Возможно, у мужчины был действительно достаточно хороший иммунитет, возможно, ему повезло, но такое отрицание ВИЧ — полный бред. Хотя ВИЧ однозначно проявится: не сейчас, так через пять лет. Дал ему направление, чтобы он смог быстро встать на учет. Это направление он смял при мне и выкинул, — говорит Вова.

Он не согласен с рекомендациями Минздрава, в которых говорится, что остановить эпидемию ВИЧ можно при помощи морально-этического воспитания. По его словам, на профилактику в России выделяется катастрофически мало средств.

— У нас нет опции доконтактной профилактики для представителей сообществ, почти нет программ по снижению вреда для людей, употребляющих наркотики, нет метадоново-заместительной терапии. Во всём мире она есть, а вот в России и Туркменистане, видимо, решили так — пусть наркоманы переболеют всеми гепатитами и ВИЧ. Это проблема. Про сексуальное образование я вообще молчу: презервативы стоят реально дорого, кондоматов нет. Слово «презерватив» нигде не пишется, матерное, что ли? К чему всё идет? Детей учат, что иметь более одного сексуального партнера в жизни — не ок, иметь не гетеросексуальную ориентацию — не ок, — перечисляет Вова. — Отсюда в гей-сообществе огромный синдром одиночества. Это во многом драматизированное сообщество, которое не умеет жить без опаски. Поэтому, когда мужчина-гей понимает, что у него ВИЧ, он наверняка думает: «Блин, допрыгался». И считает, что ВИЧ — это однозначно про геев.

А еще Вова сетует на то, что коронавирусная пандемия заставила людей скупать гречку и туалетную бумагу, но существующая уже несколько лет эпидемия ВИЧ не вынудила их бежать в аптеку за презервативами.

Сейчас тема ВИЧ интересует его не только как консультанта и человека, живущего со статусом. Свою дальнейшую жизнь он связывает с исследованием эпидемии.

— Было бы интересно искать ключ к ответу, как лечить ВИЧ-инфекцию раз и навсегда, — поясняет Вова.

Он планирует окончить НГУ, написать хорошую научную работу, а затем податься в европейский вуз, чтобы получить докторскую степень. Если такой вариант не сработает, то Вова планирует зачесть годы учебы как бакалавриат, а затем отправиться за рубеж. Тем более что его молодой человек, с которым он познакомился уже после того, как узнал о своем диагнозе, живет в Европе.

— В открытии своего статуса я не вижу ничего постыдного. Я декларирую себя в первую очередь как человека. А все остальные обстоятельства — с ВИЧ или нет — это уже добавочные моменты, которые меня как личность не определяют, но позволяют дестигматизировать эту тему, — рассуждает Вова. — Говоря об этом открыто, я поощряю свою внутреннюю свободу и помогаю миллиметровыми шагами изменить отношение к ВИЧ.

Год назад мы рассказывали истории ВИЧ-положительных активистов из Новосибирска — одна из них была в первой тысяче выявленных в нашем городе.