18 января понедельник
СЕЙЧАС -5°С

Вова и ВИЧ. История 21-летнего новосибирца, который узнал о диагнозе в свой день рождения

О жизни с открытым статусом, работе с диссидентами и непонимании общества

39 290

Поделиться

О том, что у него ВИЧ, Вова узнал в 19 лет

О том, что у него ВИЧ, Вова узнал в 19 лет

Поделиться

Новосибирский студент обнаружил у себя ВИЧ в 19 лет

Студенту НГУ Вове 21 год. Он приехал в Новосибирск с Сахалина и поступил на медицинский факультет — о карьере врача мечтал давно. Два года назад, когда узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, то в первую очередь подумал, что теперь из-за диагноза не сможет заниматься медициной. Сейчас Вова открыто говорит о своем статусе, принимает терапию и консультирует других ВИЧ-положительных людей, попутно развенчивая мифы о заболевании, в которые сам еще недавно верил. В День борьбы со СПИДом мы рассказываем его историю принятия непростого диагноза. Как отнеслись близкие к заболеванию Вовы, о чём он разговаривает с теми, кто не верит в вирус иммунодефицита, и почему даже в маленькой африканской стране ситуация с ВИЧ обстоит лучше, чем в Новосибирске, — читайте в материале Ксении Лысенко.

ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен

Диагноз, страх и принятие

В квартире у Вовы не так много места. Полки заставлены пластинками, книгами по медицине и лекарствами. Почти два года он принимает антиретровирусную терапию, благодаря которой смог добиться неопределяемой вирусной нагрузки. Это значит, что зараженных клеток в крови настолько мало, что риск передачи вируса значительно снижен. Правда, лекарства Вова получил лишь в феврале 2019 года, спустя четыре месяца после сдачи анализа на ВИЧ и получения положительного результата.

Вова много улыбается и шутит, красочно рассказывая о том, как впервые узнал, что у него может быть ВИЧ. Об этом ему сообщил партнер, с которым у Вовы был незащищенный секс, он порекомендовал провериться и сдать анализы. Такое легкое принятие диагноза появилось у самого Вовы не сразу: сначала он, как и многие, думал, что с таким диагнозом долго не живут.

Перед тем как стать равным консультантом, Вове пришлось пережить все этапы принятия своего нового статуса

Перед тем как стать равным консультантом, Вове пришлось пережить все этапы принятия своего нового статуса

Поделиться

— Несмотря на то что я студент-медик, я никогда особо не погружался в эту тему. Я знал, что ВИЧ существует, и не могу сказать, что моя сексуальная жизнь была как-то небезопасна. Базовые вещи о контрацепции я знал, но случился момент незащищенного контакта, который и привел к этой ситуации, — рассказывает Вова. — Человек, благодаря которому я узнал о своем статусе, — мой приятель. Он консультирует и тестирует людей на ВИЧ в «Гуманитарном проекте». После разговора с бывшим партнером я набрал этому приятелю и сказал: «Так, я еду на стрижку, а потом тестироваться к тебе». Какого-то волнения не было, я пришел, протестировался, он начал меня консультировать. Минут 15–20 прошло, пока тест готовился, он говорит: «Давай посмотрим, что у тебя там». Берет тест, крутит его, вертит на свету. Я вижу, как у него расширяются глаза, а потом он так удивленно: «У тебя положительный». Это был второй в его практике положительный тест.

Вова признается: тогда он решил, что простой экспресс-тест по слюне может обмануть, но все-таки набрал своему лучшему другу и честно рассказал обо всём.

В ту ночь они поговорили по душам, обсудили все возможные сценарии, и страх, по словам Вовы, ненадолго отступил. Дальше был еще один тест, на этот раз в лаборатории. Затем — длительное 10-дневное ожидание, поскольку результат направили для перепроверки — уже нехороший знак. За это время, по его словам, он испытал настоящие эмоциональные качели:

— Не смог всё держать в себе, написал своим знакомым друзьям в Москву, Берлин. Писал: «Что мне делать?» Думал, что у меня никогда не будет мужика, никогда не будет работы, потому что, ну кому я на хрен нужен, спидозный врач. Тогда казалось, что моя жизнь уже предопределена — она будет дерьмовой, короткой, и всё в таком духе. Внутри было очень гнетущее ощущение, очень мерзкое и скользкое, я чувствовал себя грязным. Постоянно ощупывал свои лимфоузлы — проверял, не увеличены ли они. Но маленькая надежда внутри еще была. Я рассуждал, что вот сейчас придет ложноположительный тест, случится великое чудо, а этот стресс будет мне уроком, что пользоваться презервативами нужно всегда, без исключений.

ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен

Но этого не случилось. 19 октября, в день рождения, Вове позвонили из лаборатории и попросили прийти за результатами. Он взял свою подругу в качестве психологической поддержки, пришел в лабораторию за большим конвертом, открыл и увидел повторный положительный результат.

— Наверное, я себя за это время подготовил, потому что слёз не было, — добавляет он.

Получить терапию ему удалось лишь спустя четыре месяца после того, как стало известно о диагнозе

Получить терапию ему удалось лишь спустя четыре месяца после того, как стало известно о диагнозе

Поделиться

Вова отметил самый неоднозначный и странный день рождения в своей жизни. Его поддержали друзья, но дальше пришлось особенно тяжело. Он не смог сразу встать на учет в новосибирский СПИД-центр, поскольку не было прописки.

— Хотелось быстро, но в нашей стране не бывает быстро, — отмечает Вова.

Еще месяц ушел у него на сдачу анализов на определение вирусной нагрузки и иммунный статус, и две недели — на поиск результатов. Параллельно с этим он начал погружаться в тему ВИЧ-активизма, но продолжал слышать разговоры о том, что с его диагнозом ему лучше переехать в город покрупнее и забыть о карьере врача. Получить терапию Вова смог в Москве, куда уехал в Школу молодого врача. А встать на учет уже в московский СПИД-центр ему помогли в Фонде Антона Красовского, организовав прописку в Московской области:

— День, когда я принял свои таблетки, был просто волшебным.

Главная проблема того периода — с октября по февраль — заключалась в том, что я своим живым воображением ощущал присутствие смерти, какой-то склизкости, — делится Вова. — Конечно, всё это не соответствовало реальности, никакая смерть за мной не тянулась, но психологические сложности определенно были.

После той поездки вдохновленный ВИЧ-активизмом Вова вернулся в Новосибирск и начал помогать другим узнавшим о своем статусе в качестве равного консультанта.

Программа равного консультирования — это программа, в которой участвуют десятки людей с ВИЧ, которые когда-то узнали о своем статусе, научились принимать и бороться с осуждением. Узнать больше о кампании «Позитивный проводник» и получить консультацию можно здесь.

О каминг-ауте и пренебрежении

— Если смотреть на всю мою историю принятия диагноза через вот эти этапы — отрицание, гнев, торг и так далее, — то в тот момент, когда я пришел в ВИЧ-активизм, я находился на стадии торга. Мне нужно было как-то договориться со своей болезнью о том, что я тут полезное дело делаю, а ты, дурацкая болезнь, меня не трогай. Но, наверное, спустя полтора месяца ко мне пришло понимание, что именно я делаю, и что мне не нужно свою вину ни перед кем заглаживать, всё встало на свои места. И уже после этого был спокойный период, когда я только начал свою деятельность, а потом всё как в гору полетело: были интервью, поездка в Африку, всё как закрутилось! Тогда же я дал свое каминг-аут-интервью, и последний страх ушел. Сделал сторис у себя в инстаграме, так и написал всем: «Вот здесь, короче, мое интервью как гея, как человека, живущего с ВИЧ. Смотрите», — продолжает Вова.

Признание, по его словам, не оттолкнуло от него друзей и одногруппников. Напротив, его стали закидывать в инстаграме вопросами на тему ВИЧ.

Большую часть вопросов Вова получает в своем инстаграме

Большую часть вопросов Вова получает в своем инстаграме

Поделиться

О себе он говорит как о «проводнике в прекрасную жизнь, где ВИЧ не представляет никакой опасности». В этом и заключается суть его работы равным консультантом.

— Главное, чтобы это не приводило к саморазрушению. Мы помогаем человека привести к терапии, миновав все эти огромные очереди в СПИД-центре. Пусть и не сделать его жизнь лучше, но хотя бы оставить на том качественном уровне, к которому он привык, — делится Вова.

Сейчас он консультирует и работает с двумя ключевыми группами — мужчинами, практикующими секс с мужчинами, а с недавних пор еще и с людьми, принимающими инъекционные наркотики. С некоторыми из тех, кто обращался к нему за консультацией, Вова общается до сих пор, проживая с ними все те этапы принятия диагноза, которые прошел сам:

— Помню свой первый кейс. Молодой парень, как и я, узнал о своем статусе. У него не было прописки, ничего не было, но мы все эти вопросы вместе с ним решали. Были ночные созвоны в стиле «я себя ненавижу» и «а что если неопределяемая нагрузка не работает и я заражу через презерватив человека». Вариаций, в общем, было множество. Но ничего, живем, до сих пор он обращается ко мне по личным вопросам. У него неопределяемая вирусная нагрузка. В том числе с моей помощью удалось сделать так, что качество его жизни не пострадало.

На своих консультациях Вова помогает людям преодолеть страх и научиться жить со статусом — неважно, открыто или нет. Сам же он выбрал путь открытости

На своих консультациях Вова помогает людям преодолеть страх и научиться жить со статусом — неважно, открыто или нет. Сам же он выбрал путь открытости

Поделиться

Вова уже привык ко многим стандартным вопросам, на которые ему приходится отвечать по нескольку раз в день в качестве равного консультанта. Но не может смириться с пренебрежением к ВИЧ-позитивным людям, которое порой сквозит в сообщениях в его инстаграме:

— Они меня несколько задевают в том плане, что мне грустно осознавать, что стигма в отношении ВИЧ-позитивных еще живет. Она есть в сообществе ВИЧ-позитивных, она живет в сообществе мужчин, практикующих секс с мужчинами, она цветет и пахнет среди остального населения Новосибирска. Это сильно отличает ситуацию от других стран.

«Жизнь в Новосибирске грустная»

В 2019 году Вове представилась возможность сравнить ситуацию «у нас» с тем, как «у них» — он побывал в Лесото, крошечной стране на территории ЮАР. Его туда пригласили в качестве ВИЧ-активиста, в Африку также отправились молодые активисты из Европы и Латинской Америки.

— Если говорить о впечатлениях от поездки, то она меня больше впечатлила в качестве культурного обмена. Лесото производит печальное впечатление: груды мусора, речушка, заваленная пластиком. В общем, Грета Тунберг бы не выдержала, — улыбается Вова. — Но при этом Лесото интересно в ВИЧ-плане тем, что эта страна входит в тройку наиболее пораженных. У них 25% населения живут с ВИЧ. Но это же и одна из первых африканских стран, достигшая показателя 90–90–90. То есть 90% населения знает о своем статусе, 90% из них принимает терапию, а из них 90% имеют неопределяемую вирусную нагрузку. Это произошло потому, что страна заявила: своих средств на то, чтобы бороться с ВИЧ, у них нет, и предложила поучаствовать фармкомпаниям. В результате благодаря большому участию международного сообщества эта проблема решилась.

Вова пробыл в Лесото четыре дня

Вова пробыл в Лесото четыре дня

Поделиться

В России, как считает он, достичь показателей Лесото не дает стигма и отсутствие вовлечения в международные программы: организациям, по его мнению, мешают принятые законы об иностранных агентах, поэтому НКО приходится балансировать.

— Стигма жива и в различных медучреждениях города: к ВИЧ-положительным в поликлиниках и больницах отношение бывает крайне нетерпимым. Сам я, к счастью, с таким не сталкивался, но наслышан от своих знакомых с диагнозом. Но мне есть с чем сравнивать, я был в Москве и видел, как там всё организовано. У нас по-другому. То ли оттого, что жизнь в Новосибирске грустная, то ли оттого, что у врачей нагрузки…

Регулярно Вова сталкивается и с ВИЧ-диссидентами — теми, кто отрицает свой статус, несмотря на многочисленные тесты. Это он связывает с отсутствием информационных фильтров, в результате человек скорее доверяет той информации, которую ему сообщают в группе во «ВКонтакте» или по мессенджеру, чем информации, полученной от равного консультанта.

— Главный аргумент: ВИЧ не существует, от этого не умирают, ну я же живу, и мне нормально. Один из последних случаев — мужчина был уверен, что ВИЧ выдуман учеными, поскольку сам этого вируса не видел. Хотя его можно было увидеть в его диагнозе, в его крови. Я провожу тест, говорю: «У вас плюс по ВИЧ, плюс по гепатиту», предостерегаю, что без лечения жизнь с ВИЧ может быть ограничена 10 годами.

Мужчина предлагал: «Так что ты запиши мой профиль во "ВКонтакте", через 10 лет напишешь мне и увидишь, что я жив». Возможно, у мужчины был действительно достаточно хороший иммунитет, возможно, ему повезло, но такое отрицание ВИЧ — полный бред. Хотя ВИЧ однозначно проявится: не сейчас, так через пять лет. Дал ему направление, чтобы он смог быстро встать на учет. Это направление он смял при мне и выкинул, — говорит Вова.

Он не согласен с рекомендациями Минздрава, в которых говорится, что остановить эпидемию ВИЧ можно при помощи морально-этического воспитания. По его словам, на профилактику в России выделяется катастрофически мало средств.

— У нас нет опции доконтактной профилактики для представителей сообществ, почти нет программ по снижению вреда для людей, употребляющих наркотики, нет метадоново-заместительной терапии. Во всём мире она есть, а вот в России и Туркменистане, видимо, решили так — пусть наркоманы переболеют всеми гепатитами и ВИЧ. Это проблема. Про сексуальное образование я вообще молчу: презервативы стоят реально дорого, кондоматов нет. Слово «презерватив» нигде не пишется, матерное, что ли? К чему всё идет? Детей учат, что иметь более одного сексуального партнера в жизни — не ок, иметь не гетеросексуальную ориентацию — не ок, — перечисляет Вова. — Отсюда в гей-сообществе огромный синдром одиночества. Это во многом драматизированное сообщество, которое не умеет жить без опаски. Поэтому, когда мужчина-гей понимает, что у него ВИЧ, он наверняка думает: «Блин, допрыгался». И считает, что ВИЧ — это однозначно про геев.

Свою дальнейшую жизнь Вова связывает с медициной, хотя планирует эмигрировать в Европу

Свою дальнейшую жизнь Вова связывает с медициной, хотя планирует эмигрировать в Европу

Поделиться

А еще Вова сетует на то, что коронавирусная пандемия заставила людей скупать гречку и туалетную бумагу, но существующая уже несколько лет эпидемия ВИЧ не вынудила их бежать в аптеку за презервативами.

Сейчас тема ВИЧ интересует его не только как консультанта и человека, живущего со статусом. Свою дальнейшую жизнь он связывает с исследованием эпидемии.

— Было бы интересно искать ключ к ответу, как лечить ВИЧ-инфекцию раз и навсегда, — поясняет Вова.

Он планирует окончить НГУ, написать хорошую научную работу, а затем податься в европейский вуз, чтобы получить докторскую степень. Если такой вариант не сработает, то Вова планирует зачесть годы учебы как бакалавриат, а затем отправиться за рубеж. Тем более что его молодой человек, с которым он познакомился уже после того, как узнал о своем диагнозе, живет в Европе.

— В открытии своего статуса я не вижу ничего постыдного. Я декларирую себя в первую очередь как человека. А все остальные обстоятельства — с ВИЧ или нет — это уже добавочные моменты, которые меня как личность не определяют, но позволяют дестигматизировать эту тему, — рассуждает Вова. — Говоря об этом открыто, я поощряю свою внутреннюю свободу и помогаю миллиметровыми шагами изменить отношение к ВИЧ.

Год назад мы рассказывали истории ВИЧ-положительных активистов из Новосибирска — одна из них была в первой тысяче выявленных в нашем городе.

оцените материал

  • ЛАЙК159
  • СМЕХ9
  • УДИВЛЕНИЕ12
  • ГНЕВ133
  • ПЕЧАЛЬ35

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Подписаться
Загрузка...
Загрузка...