Артему Киселеву 6 лет. Мальчик живет с бабушкой, родители отказались от него, не выдержав проблем, связанных с его здоровьем. В 3 месяца Артем пережил клиническую смерть и, как следствие, получил множественные сложные диагнозы, среди которых — тяжелая гипоксически-ишемическая энцефалопатия. У мальчика установлены трахеостома и гастростома. Артем не может видеть окружающий его мир, но хорошо различает звуки, самый любимый — голос его бабушки. Мы поговорили с Ольгой Киселевой и попросили рассказать подробности истории ее семьи.
Артем родился раньше положенного срока, но не намного. Его матери было 19 лет. За исключением перенесенной внутриутробной инфекции, беременность у девушки протекала хорошо, УЗИ показывало здорового малыша. Артем появился на свет 2 декабря. Врачи заметили, что правый желудочек в голове увеличен, прокапали, полечили и к Новому году выписали домой. Никто даже предположить не мог, какой сценарий развернется спустя три месяца.
В тот день мама и папа Артема ушли в кино, с внуком осталась бабушка по линии отца. Мальчику стало плохо, он поперхнулся, кашлял, перестал дышать, остановилось сердце. Приехавшие медики реанимировали ребенка, установили ему трахеостому и забрали в больницу. Отец Артема ушел, как только начались проблемы со здоровьем сына. Мать тоже не проявила родительских чувств и через несколько месяцев после случившегося отдала ребенка своей матери Ольге, сказав, что не справляется и заберет мальчика потом. Больше женщина свою дочь не видела, ее лишили родительских прав.
— Сначала я обижалась на нее, не понимала, как так можно — бросить собственного ребенка, но уже потом, когда сама начала лежать с Артемом в больницах и ходить по врачам, поняла, с каким прессингом она столкнулась. Ей прямым текстом говорили, чтобы она оставила его, что он не жилец. То же говорили и мне. Ребенок тяжелый, — рассказывает Ольга. Сейчас ее дочь живет в Тюмени, женщины периодически созваниваются.
Если говорить простым языком, у Артема постреанимационная болезнь — состояние организма после перенесенной клинической смерти (остановки кровообращения) с последующим восстановлением функции органов и систем. Как следствие — множество сложных диагнозов, один из которых — тяжелая гипоксически-ишемическая энцефалопатия.
Энцефалопатия — это заболевание, которое характеризуется поражением и полной гибелью мозговых клеток. Патология развивается в результате нарушения питания мозга кислородом и снабжения кровью. Энцефалопатию нельзя выделять в отдельную болезнь.
Артему было 8 месяцев, когда Ольга забрала его. Что было в начале, почему так случилось — она сказать не может, потому что жила в Искитиме. Женщина оформила опеку над мальчиком и посвятила всю себя внуку. Говорит, Артем — сильный ребенок с большим желанием жить, несмотря на неутешительные прогнозы врачей. Лечить его не от чего, так как ничего уже не поможет. Важно обеспечить ему правильный уход, чем и занимается бабушка. Продав квартиру в Искитиме, она перебралась в Новосибирск, чтобы быть ближе к врачам и больницам.
Некоторые родственники не понимают Ольгу. Осуждают ее дочь за то, что та бросила ребенка, считают, что и Ольга не должна была взваливать на себя такую ношу.
— Говорят, неправильно, что я взяла на себя всю ответственность. А я не понимаю тех людей, которые осуждают меня. Это равносильно — человек попал в аварию, стал инвалидом. Разве это повод отказаться от него и сдать в интернат? — задается вопросом женщина.
Артем не видит — это тоже следствие перенесенного в трехмесячном возрасте приступа. Ольга уверена, что если бы мальчику вовремя сделали операцию, то зрение удалось бы спасти, но когда она говорила об этом, ее никто не слушал.
— Сватья говорила: и так дураком останется, зачем операция, — вздыхает бабушка Артема.
Мальчик различает голоса, узнает бабушку, родственников, знакомых, других детей. Ольга описывает внука как веселого и жизнерадостного ребенка. Делится, что недавно он научился смеяться и теперь хохочет, когда бабушка играет с ним в «щекотушки».
— Ему нравится музыка, нравится когда поют. Я люблю зарубежный рок, Scorpions, включаю ему. Иногда мы слушаем Стинга, а бывает, и классику, очень нравится Ванесса Мэй. Слушаем сказки, главное — найти хорошего диктора. Бывает, Артем требует к себе внимание, научился кричать «эй», иногда у него получается «аба», когда он меня зовет. Прихожу, постою рядом, поговорю, поглажу, обниму, поцелую. У него один глазик видит на 20%, едва различает, оттого он любит общаться нос к носу. Ему лишь бы слышать знакомые голоса, — рассказывает о внуке Ольга.
В 2018 году случилась новая напасть — тяжелый эпилептический приступ. Раньше Артем мог сам жевать пищу и глотать, но навыки ушли. Мальчику установили гастростому. Потом апноэ (остановка дыхания во сне). Ничего не предвещало беды, но сердце остановилось. Еще несколько месяцев реанимации, и только в августе прошлого года бабушка с внуком вернулись домой. Не без труда Ольга выбила программу ИВЛ на дому.
— Я очень решительная, если что не получается — сразу звоню во все колокола, стучу во все двери. Покой нам только снится. 24 на 7 у нас что-то, иной раз я чувствую себя зомби. Стараюсь не оглядываться назад, не заглядываю вперед. Живу сегодняшним днем. Проснулись — хорошо. Уже 6 лет я не сплю ночами, сутками с ребенком. Многие родители не выдерживают такого темпа жизни: 4 стены — это очень тяжело, человек находится будто в клетке. Столько лет я так жила, и вот только недавно к нам начала приходить няня от паллиативного центра, — откровенничает женщина.
Ольге Киселевой оказывает поддержку благотворительный фонд «Защити жизнь», помогает со сбором денежных средств на лекарства и необходимое оборудование, выделяет место в паллиативном центре. На данный момент семья нуждается в медицинской кровати, специальном кресле для купания и запасе стерильных повязок для ухода за трахеостомой на год. Всё вместе это стоит 73 700 рублей. Для Ольги, конечно, это огромные деньги. На двоих с Артемом у них выходит 35 000 рублей в месяц — пенсия и пособие на ребенка, прожить на такую сумму очень сложно.
Есть помощь от государства: выдали коляску, лекарства, памперсы привозят, правда, они совсем не подходят Артему. Для внука нужные памперсы Ольга покупает сама, а выданные отдает тем, кто нуждается, или оставляет в паллиативном центре.
У Ольги есть старшая дочь, которая живет в Москве вместе с мужем и детьми. Недавно семья посовещалась и пришла к выводу, что хорошо бы жить всем вместе рядом. Женщина продала квартиру в Новосибирске и в скором времени переедет в Подмосковье.
Историю Артема Киселева мы узнали благодаря сотрудникам благотворительного фонда «Защити жизнь», который помогает детям с онкологическими заболеваниями. Сотрудники фонда курируют детей на протяжении всего лечения, даже если им требуются медицинские услуги и реабилитация в других клиниках, городах и странах.
Почитайте еще 3 истории про сильных взрослых и детей
Дима и кромешная темнота. Как двухлетний мальчик лишился возможности увидеть мир.
В Новосибирске родилась девочка с огромной опухолью на лице — увидев ее, все уходят с детской площадки.
Спящая Дарьяна. История семьи, где старшая дочь 7 лет не реагирует на мир, — папа бросил работу, чтобы ухаживать за ней.