В Новосибирске родилась девочка с огромной опухолью на лице — увидев ее, все уходят с детской площадки

Анисия Немиро — особенная девочка, которая появилась на свет не такой, как другие дети. Ее мама Маргарита узнала о проблеме на 5-м месяце беременности, когда во время УЗИ врач заметила, что у ребенка на лице есть образование, которое превышает размер нормальной щеки. После врачебная комиссия озвучила страшный диагноз — лимфатическая мальформация. Анисия родилась с большой опухолью на лице, которая с годами может стать еще больше. Корреспонденты НГС поговорили с мамой девочки — она рассказала историю своей семьи.

Маргарита не знает, по какой причине на ее дочь обрушилась эта напасть. Одни врачи говорят, что болезнь — результат перенесенной во время беременности инфекции, но женщина не помнит, чтобы сильно болела. Другие врачи считают, что виновата экология, третьи предполагают, что причина в стрессе — будущая мама сильно переживала из-за работы. Гадать можно бесконечно, однако что послужило очагом возникновения заболевания — до сих пор не выявленный факт.

— Я узнала о том, что с моей дочерью что-то не так, на 23-й неделе беременности, во время второго скрининга. Врач долго не могла увидеть лицо Анисии — она лежала отвернувшись. Мельком узист заметила, что размеры щеки не те, хотела получше рассмотреть лицо, но Анисия закрывалась руками, будто боялась, что мы увидим ее проблему. Меня отправили погулять на полчаса, а после при детальном осмотре врач все-таки разглядела: образование превышает размеры нормальной щеки, и посоветовала пойти на комиссию, чтобы установить диагноз, который, к сожалению, подтвердился, — вспоминает Маргарита.

После начался кошмар. Женщина пошла к местному гинекологу, который открытым текстом спросил будущую мать, а нужно ли ей всё это, и предложил записать Маргариту на аборт. Из кабинета сибирячка выбежала в слезах и долго не могла прийти в себя.

— Она говорила мне, что я еще молодая, смогу родить здорового ребенка. Говорила, что видела таких детей и то, как безобразно это выглядит. Я была потрясена услышанным и понимала, что не смогу этого сделать, я не смогу убить своего ребенка, — вспоминает те ужасные минуты Маргарита.

На тот момент Маргарите было 30 лет, ее мужу Павлу — 32 года. У пары уже был 6-летний сын Саша. Маргарита приняла твердое решение рожать, с поддержкой мужа и родных, полностью отдавая себе отчет в том, что внутренние лимфангиомы могут проявиться после рождения и худшее может быть впереди.

— Мы были в полной неизвестности. Врачебная комиссия подтвердила лишь предварительный диагноз, предупредив, что окончательный мы сможем узнать после рождения дочки. Внутри всё поражено лимфангиомой — человек, который это видит, должен понимать, что берет на себя все риски и готов бороться, — продолжает рассказывать Маргарита.

Диагноз Анисии — лимфатическая мальформация, или лимфангиома: порок развития лимфатических сосудов. Опухоль у девочки доброкачественная, сконцентрирована на лице. В отдельных случаях опухоль достигает очень больших размеров и распространяется дальше, охватывая ближайшие участки тела, в случае Анисии могут пострадать глаза и шея. В остальном Анисия — здоровый ребенок без каких-либо отклонений.

— Это хроническое заболевание, которое останется с нами на всю жизнь. Основная задача сейчас — привести лицо Анисии в тот вид, который не будет шокировать людей, пугать их. При виде нас народ разбегается, показывает пальцем. Я понимаю, что убрать опухоль насовсем не получится, хотя бы просто уменьшить. В дальнейшем — прикрывать волосами или шарфом, главное — сделать так, чтобы люди перестали реагировать на нас как на что-то страшное и ужасное, — говорит мама Анисии.

Сейчас Анисии уже 3,5 года, она начинает понимать, что отличается. Однажды она спросила у мамы, что у нее на лице. Маргарита ответила ей: «Большая щечка, которую нужно лечить», — девочка наотрез отказалась идти к доктору. После был еще случай, когда Анисия подошла к Маргарите и утвердительно сказала: «У тебя маленькая щечка, а у меня — большая».

Сокращенно Анисию родители называют Асей. Девочка растет улыбчивой, любознательной и активной: играет в куклы, которым дает имена (любимую куклу зовут Ксюша), любит собирать лего, из активных игр предпочитает прятки или догонялки. Девочка уже показывает характер, проявляет лидерские качества, Маргарита говорит, что Ася растет папиной дочкой. Анисия не ходит в детский сад, ей не хватает общения со сверстниками, друзей у нее нет, кроме старшего брата, который искренне любит сестренку.

Маргарита объясняет, что болевых ощущений в области щеки ее дочь не испытывает, только при воспалении — щека нагревается, краснеет, твердеет. В спокойном состоянии щека мягкая, женщина говорит, что это как отдельный орган. Бывает, что Анисия испытывает сложности с приемом пищи: еда выпадает изо рта или текут слюни, есть риск деформации челюсти из-за прорастания лимфангиомы в костную ткань. Девочке нельзя нагреваться на солнце, болеть — это приводит к увеличению размера опухоли.

Удерживать опухоль в одном размере помогает процедура склеротерапии, которую впервые девочке сделали спустя 1,5 месяца после рождения.

— Начался резкий рост опухоли, я думала, что она лопнет. Я выслала врачам фото — они сказали, чтобы мы срочно приезжали, — вспоминает Маргарита и добавляет, что, если бы не склеротерапия, опухоль могла вырасти до очень больших размеров. Одна процедура стоит примерно 70 тысяч рублей, не считая перелета и проживания: семья летала в Москву. После на такую же процедуру Анисию возили в Германию — семье оказал помощь немецкий благотворительный фонд.

Сейчас родители девочки пришли к пониманию, что без операции им не обойтись — дальше так жить нельзя. Ребенок растет в стрессе, который с годами будет только усиливаться. Врач, которому Маргарита готова доверить своего ребенка, находится в Америке, в Нью-Йорке; операция стоимостью 71 тысяча долларов (5 200 000 рублей) назначена на октябрь. Все силы родителей брошены на то, чтобы собрать необходимую сумму.

— Операция — крайняя мера, которую не рекомендуют даже сами врачи. Но я люблю своего ребенка и желаю ей лучшей жизни, — говорит Маргарита. Сегодня у семьи собрано чуть больше 1 миллиона рублей. В России таких операций не делают, и в целом по всему миру мало врачей, которые готовы взяться за их случай.

— Я понимаю, что это риск. Также я понимаю, что мы не справляемся психологически: ни она, ни я. Мы выходим на детскую площадку, люди уходят. Дети смотрят на нее с испугом, их родители — тоже. Кто-то переживает, а не заразно ли это. Встречаются и адекватные, кто спокойно задает вопрос, но чаще реакция отталкивающая. После прогулок я прихожу домой и рыдаю, Ася видит всё это, пропускает через себя. Я понимаю, что если мы не уберем это, то она не пойдет в школу, что будет в подростковом возрасте, даже представить боюсь, она вырастет и вряд ли сможет выйти замуж. Скоро она начнет понимать больше, моя задача — найти подходящие слова, чтобы объяснить ей всё корректно.

Новосибирские фонды отказываются помогать Маргарите, объясняя отказ тем, что у них много заявок, много подопечных, а у них слишком большая сумма, которую невозможно будет собрать. Часть фондов просто не отвечает.

— Мы все внушаем Асе, что она самая красивая. Я никогда не делаю акцента на щеке, стараюсь настроить ее так, чтобы внутренне она была уверена в себе, что, несмотря на эту проблему, она умная и красивая девочка, — говорит Маргарита.

Несмотря на все сложности, семья Немиро старается жить обычной жизнью, общаться с друзьями, иногда куда-то выезжать. Маргарита говорит, что всё еще не может привыкнуть к тому, что с ними случилось, что раньше была активнее, веселее, и сейчас ей не хватает этой легкости, надеется, что когда-нибудь она к ней вернется. Сильный характер надломился, но руки женщина не опускает и верит в лучшее.

Спящая Дарьяна. История семьи, где старшая дочь 7 лет не реагирует на мир, — папа бросил работу, чтобы ухаживать за ней.

«Арина, не спи!» История семьи, где дочь впала в бодрствующую кому: всё началось из-за резус-конфликта родителей.

«Кричала от невыносимой боли»: история семьи, где родилась девочка с «прозрачными» глазами — ее мама болела ковидом.