«Кричала от невыносимой боли»: история семьи, где родилась девочка с «прозрачными глазами» — ее мама болела ковидом

История супругов Валентины и Антона Павлюков трогает до глубины души и еще долго не оставляет равнодушным после. Их долгожданная дочь с необычным именем — Фотиния — родилась без возможности увидеть этот мир, как другие дети. О том, что дочь слепая, родители узнали, когда девочке было два месяца. Оказалось, у Фотинии редкий диагноз — тракционная отслойка сетчатки, причину которого определить не смог ни один врач. Наш корреспондент Алёна Золотухина поговорила с мамой девочки Валентиной и узнала, как они с мужем борются за зрение дочери.

Валентина и Антон Павлюки очень ждали появления своей дочери. Имя малышке они придумали еще во время медового месяца, когда отдыхали на Кипре. Посетив храм Святой Фотинии Кипрской, супруги прониклись ее историей, и Валентине в голову пришла мысль — если у них родится дочь, назвать ее в честь святой.

Беременность протекала хорошо, беспроблемно, и только на 37-й неделе начались неприятности — будущая мать заболела коронавирусом со всеми симптомами. Кроме того, в третьем триместре Валентине поставили многоводие, но врачи говорят, что ни то, ни другое не могло стать причиной страшного диагноза, который обнаружили у их новорожденной дочери.

Фотиния родилась вовремя, с весом 2880 граммов и ростом 50 см. Первый месяц материнства Валентина ассоциирует с приятными хлопотами. Проблема, которая беспокоила женщину на тот момент, — грудное вскармливание: Фотиния никак не могла научиться самостоятельно кушать, а переводить дочь на смеси Валентина категорически не хотела.

Девочка родилась с врожденной патологией — стридор (узкие носовые проходы), оттого ей было трудно дышать и всасывать материнское молоко, она быстро бросала грудь, не наедалась и не набирала вес. Девочка громко дышала, сопела, а плакала, наоборот, тихо, почти беззвучно. Обычно стридор проходит по мере взросления младенца, так и было: постепенно Фотинии становилось лучше, а Валентина продолжала наслаждаться материнством. О том, что их семье придется переживать потом, она даже не догадывалась.

— Новорожденные дети видят мутно, поэтому первый месяц — не показатель. Врачи посмотрели и сказали, что глазки нормальные. О том, что моя дочь не видит, мы узнали, когда ей было два месяца. Мы легли в больницу из-за подозрения на бронхит. Если бы не стридор, то лечились бы дома, но из-за него любая простуда могла уйти в легкие — нам нужно было исключить пневмонию. На протяжении двух дней заведующая больницей приходила к нам лично и осматривала Фотинию. Во время одного из осмотров глаз с фонариком она сказала, что не хочет пугать меня и что она не офтальмолог, но у Фотинии есть проблема, глаза дочери необходимо обследовать глубоко. Заведующая рекомендовала нам ехать в Барнаул, — рассказывает Валентина.

О том, каким будет результат обследования, Валентина даже не могла предположить. Молодая мать думала: может, у дочери косоглазие, близорукость или дальнозоркость, но врачи определили катаракту на обоих глазах, рекомендовали не медлить и срочно делать операцию. Диагноз напугал молодых родителей, они решили обследовать дочь у другого специалиста, предположив, что офтальмолог мог ошибиться. В Новосибирске семья записалась на обследование в МНТК.

— Мы приехали в Новосибирск на обследование в институт. Спустя 2–3 часа ожидания мы с мужем начали нервничать и не могли понять, почему врачи так долго смотрят Фотинию. Мы ходили из кабинета в кабинет, нам задавали вопросы: рождался ли у нас кто-то со слепотой, болела ли я в первый триместр. Собрали консилиум, врачи звонили коллегам в Москву и Калугу. Оказалось, что у Фотинии не катаракта, а полностью прозрачные хрусталики, — в ту минуту я думала: хорошо, что мы не стали делать операцию в Барнауле. Но дальнейшие слова врачей шокировали меня: у Фотинии очень редкий случай — тракционная отслойка сетчатки на двух глазах. Ситуация тяжелая, в Новосибирске нет специалистов, которые работают с такими диагнозами. Единственный врач, который может взяться за наш случай, находится в Санкт-Петербурге, и нам следует обратиться к нему, — рассказывает Валентина.

Вспоминая тот день, сибирячка говорит, что принимать услышанное у нее не получалось, в голове не укладывалось, за что ее малышке достались такие несчастья.

— Это невозможно описать, земля уходила из-под ног, а сердце разрывалось, я кричала от невыносимой боли в груди. Как это произошло с нашей дочкой? Всю беременность я хорошо себя чувствовала, у нас в семье никто не рождался со слепотой, моя девочка здорова по всем показателям, кроме стридора, но он со временем пройдет. Как мы попадем к этому врачу? Мы обычные люди, а он единственный врач в стране, который делает такую операцию, — попасть к нему на прием казалось невозможным, — делится Валентина своей болью.

Глава семьи первый взял себя в руки, сумел подобрать нужные слова в утешение и поддержку жене, сказав, что нужно собраться, верить в лучшее, сейчас они очень нужны своей дочери.

Хлопоты в поисках связи с врачом Антон взял на себя. Чудом ему удалось найти личный номер телефона доктора — Артура Баранова. Тот взял трубку, выслушал Антона и попросил выслать на почту справки и результаты обследований, пообещав дать ответ. Каждую минуту супруги обновляли почту, пока на следующий день не получили письмо.

— Мне кажется, я выучила его наизусть. Врач сказал, что ситуация действительно тяжелая, случай редкий, шансы на восстановление зрения небольшие, но он готов побороться за здоровье нашей дочки. Времени у нас мало — необходимо успеть пройти все этапы операции до полугода, максимум — до года, пока ребенок растет, — рассказывает Валентина и добавляет, что доктор оказался отзывчивым человеком и проникся их историей.

Одна операция стоит 120 000 рублей, не считая перелетов, проживания в другом городе, лекарств и периода реабилитации. Ни морально, ни материально Антон и Валентина к случившемуся готовы не были. К счастью, у супругов была накоплена небольшая сумма — 90 тысяч рублей на ипотеку, с нее и начали борьбу за здоровье дочки. Кроме того, сестра Валентины организовала сбор — неравнодушные люди помогли собрать нужную сумму, но это лишь капля в море. Впереди Фотинию и ее родителей ждет трудный путь и несколько операций с интервалом в полтора-два месяца.

Из-за стридора у Фотинии был риск не выйти из наркоза — об этом уже в Петербурге Валентину предупредил анестезиолог, прослушав дыхание девочки. Женщина металась, не знала, как ей поступить, и не понимала, возможна ли в таком случае операция: угроза жизни ее дочери нависла с обеих сторон. Отсутствие операции в дальнейшем может привести к повышению глазного давления, что также может закончиться трагично. Обговорив ситуацию с хирургом, Валентина всё же подписала документ, что ответственность за жизнь ребенка родитель берет на себя.

Две недели назад у Фотинии прошла первая операция на левом глазу — врач удалил девочке хрусталик и рубцы, которые образовались на сетчатке, мешая ей принять необходимую форму. Сейчас основная задача — не дать рубцам появиться снова и избежать кровоизлияния. Отслеживать это можно только хирургическим путем.

— Когда я отдала Фотинию в операционную, то старалась не плакать, но это практически невозможно. Я молилась. После операции врач не заходил в палату и не говорил, как прошло. Мою дочь оперировали не в потоке, а в отдельный день несколько часов. Хирург устал, ему также нужно восстановить силы. Я набралась терпения и ждала. Дочь принесли в тяжелом состоянии — из-за стридора она не могла вздохнуть. Это был катастрофичный день, у Фотинии случилось три сильных приступа — она не дышала, синела, я с криком выбегала из палаты в поисках медсестер, — вспоминает Валентина те ужасные минуты после операции дочки.

Спустя три дня девочка отошла от наркоза — сейчас Фотиния чувствует себя лучше.

— Врач не дает нам прогнозов. Через него проходит много отчаявшихся мам, он не хочет никого обнадеживать, говорит только, что он делает на сегодняшний день и каким будет следующий шаг. Речи о восстановлении зрения пока нет, самое главное — сохранить глаз как орган. Уже потом, возможно, мы сможем найти технологию, которая позволит вернуть зрение нашей малышке, — говорит Валентина. — Меня порой спрашивают, почему мы не пошли на операцию по квоте в Москве или Калуге. Объясняю: Фотинии бы удалили оба глаза и поставили протез. Наш врач борется за то, чтобы сохранить Фотюше ее собственные глазки.

На 7 июня назначена операция на правый глаз. Сколько будет таких операций в дальнейшем — предсказать невозможно. Супруги уже начали готовиться и настраиваться на следующий этап. Пока Фотиния находится со своей семьей дома, в Бийске. Валентина говорит, что ее дочь наконец-то начала нормально засыпать, появился аппетит. Родители, бабушки и дедушки окружили ее заботой и любовью.

— Если бы мы не сделали операцию, то потеряли бы дочь. Страшно об этом думать, страшно произносить это вслух. Порой мне кажется, что всё происходящее — страшный сон и мне нужно просто проснуться. Сложно находить в себе силы, но мне помогает муж, много неравнодушных людей молятся за нашу дочь. Фотиния чувствует мои слезы: если начинаю плакать я — плачет и она, но порой сдержаться невозможно — я ухожу в другую комнату, и с дочерью находится муж. Однажды меня посетила мысль, что те сложности, которые переживает Фотиния, свалились на нее из-за сложного имени, но мой муж говорит, что это не так, — у нас особенная девочка, и для чего-то Бог послал нам такие испытания. Мы верующая семья, и мы верим в лучшее, — говорит Валентина Павлюк.

«Хрустальный» мальчик: история 6-летнего Сёмы из Дупленки — из-за редкой болезни его кости ломаются от любого прикосновения.

Девочка-счастье: история девушки с синдромом Дауна, которая стала актрисой — ее мама перестала плакать и стесняться дочери.

«Мучила тошнота»: история сильной Ксюши — в 5 лет у нее случайно обнаружили запущенный рак почки.