«Такие дети рождаются только у алкоголиков и наркоманов». Мама ребенка с аутизмом — о стигматизации и ярлыках

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Поэтому мы решили вспомнить рассказ жительницы Новосибирска Светланы Гладковой о том, с какими стереотипами общества приходится сталкиваться родителям детей-инвалидов. Проблемы, к сожалению, остаются теми же, поэтому мы снова публикуем её авторскую колонку.

— Стоит зайти в комментарии к любой публикации про любой детский диагноз и обязательно наткнешься на кучу авторитетнейших мнений о причине болезни маленького человека, многие из которых будут обвинять мать: родила слишком рано (поздно), поставила (не поставила) прививки, носила в юности короткие юбки (обтягивающие джинсы), рожала в государственном роддоме у неопытного врача (в платном роддоме, где лишь бы деньги заработать, а на здоровье ребенка всем наплевать)… Ну и, конечно, коронное: такие дети (подставьте любой диагноз) рождаются только у алкоголиков и наркоманов.

В силу диагноза сына (у него аутизм) я последние несколько лет тесно общаюсь с большим количеством родителей детей-инвалидов. И, как ни странно, не встретила ни одного наркомана. Бокал вина за бесконечной беседой «между нами, девочками» — да, но часто ли нам удаются такие беседы, когда я битый час буду рассказывать, как мы сдавали кровь, а собеседнице действительно будет интересно? Зато вот мне повезло встретить потрясающих людей, которых объединяет неимоверная внутренняя сила и иногда общая грусть в глазах.

Вот фантастическая красотка в стильных очках — публикует в своем инстаграме то фотографии безглютеновой выпечки (некоторые дети с аутизмом лучше себя ведут на безглютеновой диете), то отзывы на книги. Книги она читает бумажные, и, кажется, «Лабиринту» давно пора присвоить ей какой-нибудь вип-статус и возить ей книги просто так — свое состояние на ней они уже явно заработали. Воспитывает сына с аутизмом, недавно родила второго ребенка.

А это красавец-мужчина, работает в полиции и неизменно становится душой любой компании. Обладатель двух хрустальных сов нашего новосибирского элитарного клуба «Что? Где? Когда?». Тоже сын с аутизмом. Вот другой мужчина, у него дочка с ДЦП, почти ничего не может сама и почти никак не прогрессирует. Мама ушла из семьи, оставив девочку на бывшего мужа и свекровь. Он искренне считает, что сможет еще встретить настоящую любовь, и эта женщина обязательно полюбит его дочь как родную. Я, как женщина, подозреваю, что он слишком хорошего мнения о женщинах.

Вот еще красотка, фотограф, флорист и просто фантастическая женщина, активистка и тоже душа любой компании. Излучает любовь во все стороны так, что невозможно не восхищаться ее оптимизмом. Постоянно норовит кому-нибудь помочь и кого-нибудь спасти. Кажется, искренне верит, что все люди вокруг нее просто потрясающие. Сын с аутизмом.

Кто-то играет в интеллектуальные игры, кто-то проникновенно пишет про музыку, кто-то читает матерный рэп, кто-то борется за экологию, делает карьеру в науке или управляет успешным бизнесом. Да, у нас есть кое-что общее: наше сегодняшнее счастье очень сильно зависит от состояния наших детей. Есть прогресс? Счастье. Нет прогресса или есть ухудшения? Ну, будем опять выкарабкиваться. И не надо нам рассказывать про то, что счастье должно быть у человека внутри. Мы, конечно, читали про зону комфорта, но нам так давно не доводилось в ней бывать, что как-то странно пытаться из нее выйти.

Мы, честно говоря, тоже не планировали рожать вот именно таких детей. Да и будем откровенны, на ту пенсию, которое платит нам государство, ни на какой шее особо не усидишь — голова закружится от голода и свалишься. И я не буду даже заикаться о том, в какие суммы обходятся нам всевозможные реабилитации.

Но зато из наших мам и пап получаются очень эффективные и наемные сотрудники, и фрилансеры, потому что для нас работа — отличный вариант отдыха. Островок нормальности в мире, где твой ребенок может внезапно начать биться головой о стену. Наши родители работают самозабвенно и, что характерно, еще и платят налоги (те самые, из которых нам же платят пенсии, позволяющие с комфортом сидеть на шее у общества).

Что там еще? А, парковки для инвалидов же! Я же вот недавно сподобилась оформить сыну инвалидность — когда стало очевидно, что аутизм не рассосется. В комплекте с розовой справкой мне торжественно вручили желтую наклейку для машины, и я начала обращать внимание на парковочные места для инвалидов. У нас в Академгородке они вообще всегда заняты — эвакуаторов же нет. Ну а совесть, которая, думается, эффективнее эвакуатора, почему-то не работает. Около кинотеатра «Победа» микроавтобус на аварийках стоит на парковке для инвалидов: сломался, бедняга, а тут как раз и удобный кармашек. Вот он реально думает, что то, что он стоит на парковке для инвалидов со включенной аварийной, оправдывает его там стояние?

Действительно, зачем инвалидам парковка около кинотеатра? А вот, например, за тем, что в «Победе» организуют специальные аутизм-френдли показы мультфильмов — с приглушенным звуком и не в полной темноте. А наши плохо прогнозируемые дети с трудом укладываются в любые временные рамки, потому что вдруг вот ровно сегодня случится истерика на почве необходимости сменить любимую осеннюю шапку на толстую зимнюю. И до сеанса 5 минут, а следующий через месяц. Просто было бы здорово, если бы эти несчастные места для инвалидов оставались свободными хотя бы с учетом общего некоторого безумия нашего темпа жизни — даже если вы считаете, что наши вполне ходячие дети прекрасно пробегутся.

Мы почему-то все время учим социум терпимости и объясняем, объясняем, что наши дети не заразны, что от общения с ними у ваших здоровых детей ничего не убудет, а, если повезет, еще и добавится эмоционального интеллекта.

Ведь, будем откровенны, иногда обычный избалованный ребенок в кафе вызовет больше проблем, чем, например, прикованный к инвалидной коляске. Но все равно у каждой мамы найдется своя история про соседей. Наши, например, очень просили меня привязывать ребенка к батарее и непременно застелить все полы ковролином. И про мам на детской площадке, которые уводят своих чад в другую песочницу от этого неестественно смеющегося мальчика. И про тетенек в торговых центрах, которые начинают запугивать истерящего ребенка милиционером.

У нас много всяких историй, но на самом деле мы всего лишь хотим, чтобы вокруг понимали, что мы просто люди, а наши дети — просто дети. Мы не хотим, чтобы нас представляли новым людям: «Это Света, у ее сына аутизм». Мы всего лишь хотим, чтобы и в нас, и в наших детях видели в первую очередь людей, а потом уже диагноз. И по возможности не терпели, а принимали.

Для того, чтобы дети-аутисты могли нормально учиться и общаться со сверстниками, в новосибирских школах открыли специальные ресурсные зоны. В основном они финансируются за счёт благотворительных средств. Чтобы поддержать их, время от времени проводят благотворительные аукционы — одно из таких мероприятий 4 апреля организует книжный магазин «Перемен». А пока почитайте наш рассказ о говорящих с ангелами: кто такие тьюторы — и зачем они появились в школах Новосибирска.

Три истории семей с особыми детьми. Они рассказали, почему не хотят признавать своих детей недееспособными и каким видят их будущее.

История мамы ребенка-аутиста — ее сын неожиданно перестал говорить и откликаться на свое имя, но она не сдается и борется каждый день.