24 октября суббота
СЕЙЧАС -1°С

«Он ведь не овощ, всё понимает»: три истории семей с особыми детьми

Они рассказали, почему не хотят признавать своих детей недееспособными и каким видят их будущее

Поделиться

У родителей особых детей жизнь строится совсем не так, как в других семьях: им приходится решать вопросы, с которыми большинство родителей никогда не сталкивается. Например, дееспособность их детей. С одной стороны, известны случаи, когда люди с аутизмом или синдромом Дауна вливались в общество, находили работу, создавали семьи и жили самостоятельно. С другой стороны, у родителей нет уверенности, что их ребёнок так сможет. Некоммерческая организация «Диада+1» 2 ноября в «Потоке» проведёт для них бесплатный семинар, а журналист НГС Лиза Пичугина поговорила с тремя мамами особых детей — об ответственности и опасениях за будущее детей.

«Психоневрологический интернат — это моя страшилка»

У Фоминых большая и очень дружная семья. Сейчас родители и младшие братья — главная надежда Серёжи на нормальное будущее

У Фоминых большая и очень дружная семья. Сейчас родители и младшие братья — главная надежда Серёжи на нормальное будущее

Сыну Елены Фоминой (мы рассказывали историю их семьи еще в 2015 году) Серёже скоро исполнится 15 лет. У Серёжи диагностирован аутизм.

— Интеллект у него невысокий, но это и не умственная отсталость. Сейчас официальный диагноз звучит как «атипичный аутизм», но Серёжа развивается, — рассказывает Елена. — Только аутизм такая штука… Нормального человека легко обвести вокруг пальца, а дети-аутисты, например, не понимают полутонов, иронии, их еще легче обмануть. Серёжа живёт в атмосфере искренности, мы, я считаю, порядочные люди, поэтому он даже не знает, как это бывает.

Мальчик учится в обычной школе, но индивидуально, и рядом с ним постоянно есть взрослый — Елена признаётся, что рисковать и отпускать его одного, хотя он вроде и готов к этому, боится: школа большая, а дети в ней разные.

— Он и гулял бы один, но тут за нормального-то боишься.

Он высокий, выше папы, но ребёнок ребёнком. Здоровается со всеми искренне: «Здравствуйте, сосед!». Представляете, как это воспринимается?

Елена Фомина

Лишать сына дееспособности Елена не хочет — это будет нарушением его прав: «он ведь не овощ, он всё понимает». Но полная дееспособность фактически лишит семью права его защитить, взять на себя часть ответственности за его решения. А недееспособность, судебные процедуры и в целом отношение государственной машины к таким людям её пугают.

Братья когда-то буквально вытащили Серёжу «в мир», и сейчас, считает Елена, он вполне может частично сам за себя отвечать

Братья когда-то буквально вытащили Серёжу «в мир», и сейчас, считает Елена, он вполне может частично сам за себя отвечать

— Какая дальше процедура? Если умирает опекун — то что? Государство забирает недвижимость недееспособного, а его самого помещают в интернат, пока новый опекун собирает справки — а это не один день, — описывает женщина. — Проживание Серёжи в ПНИ (психоневрологическом интернате. — Прим. ред.), в одном из этих домов инвалидов — это одна из моих страшилок. Если на меня ночью нападает эта мысль, я до утра не могу уснуть.

Идеальным вариантом для Серёжи, делится мечтой Елена, было бы ограничение дееспособности, а когда-нибудь потом — своя семья при поддержке родителей. Пока же Фомины могут рассчитывать только на себя и младших детей.

— У него два брата, которые ему в хорошем смысле покоя не дают. Когда родился Андрей, он не совсем понял сначала, а потом вместе с ним ползал, прыгал, начал говорить. В 7 лет он спросил меня, почему Дима, самый младший брат, грудь ест. Я думаю, это было стимулировано Андреем — он был большим почемучкой. Для аутистов это очень важно: значит, что у него в голове причинно-следственные связи пошли, — вспоминает Елена. — Я очень сильно рассчитываю на братьев, чтобы кто-то из них был опекуном. Мы уже сейчас готовим их к этому. Я не знаю, как у нас пройдёт подростковый период, но я им рассказываю, что в интернатах очень плохо.

«Я дрожала в коридоре»

Наталья Королёва признаётся, что им с Юлей было тяжело, но тут же с улыбкой добавляет: в 90-е, когда Юля родилась, тяжело было всем

Наталья Королёва признаётся, что им с Юлей было тяжело, но тут же с улыбкой добавляет: в 90-е, когда Юля родилась, тяжело было всем

Дочери Натальи Королёвой Юле 29 лет. Вся стена над диваном в семейной гостиной увешана наградами, полученными за последние два года: Юля отлично плавает и показывает хорошие результаты в настольном теннисе, начала играть в баскетбол. У неё есть профессия и постоянная работа, она регулярно ходит на выборы. А ещё у Юли синдром Дауна, и она ограничена в дееспособности.

Когда девочке было 18, необходимости решать вопрос с её дееспособностью у семьи не было. Сейчас всё, конечно, жёстче, говорит Наталья. Да и возможности ограничить её дееспособность законодательно тоже не было. А 5 лет назад семья решила продать квартиру, в которой у Юли была доля.

— Когда я готовила документы для суда, у меня не было уверенности в том, что получится дееспособность ограничить. Был вариант, что её дееспособности лишат — это страшно очень, — вспоминает женщина. — Наше заболевание — генетическое, это лишняя хромосома, но его все преподносят как психическое, потому что, как правило, наличие лишней хромосомы вызывает нарушения интеллектуального плана. Ограничение дееспособности в отношении психических заболеваний на тот момент было новинкой. До того, как пойти в суд, я взяла Юльку и мы поехали в диспансер: пройти добровольную психиатрическую экспертизу. Я дрожала в коридоре! Когда ко мне вышел доктор проверить, что она там наговорила, то он вышел с глазами по блюдцу: единственное, где Юля сбилась, это с ценой, потому что они тогда менялись. Есть же стереотип восприятия: Даун — это всё, ниже не бывает. И он был в шоке.

У Юли есть профессия (она брошюровщик), работа (во Всероссийском обществе инвалидов) и множество увлечений: от рукоделия до уже вполне серьёзного спорта

У Юли есть профессия (она брошюровщик), работа (во Всероссийском обществе инвалидов) и множество увлечений: от рукоделия до уже вполне серьёзного спорта

Наталья Королёва не без гордости говорит, что её дочь вполне самостоятельна: она сама может добраться из точки А в точку Б на общественном транспорте (все маршруты они давно отрепетировали), распорядиться своим заработком, даже открыть счёт в банке и совершать не слишком крупные сделки (с недвижимостью, например, не может). Наталья же выступает попечителем дочери и контролирует всё остальное.

— Дополнительное отличие от опеки в том, что мне не нужно отчитываться за все её деньги — только за крупные сделки. Это даёт Юле дополнительную ответственность, — подчёркивает она. — Все считают, что человек с синдромом Дауна не может быть высокоразвитым, что возможности приспособиться к самостоятельной жизни у него нет. На самом деле это не совсем так. Родители говорят о том, что ребятишки могут самостоятельно жить, просто это не та стопроцентная самостоятельность, к которой мы привыкли. Особых детей родители сами приучают к гиперответственности со своей стороны, к гиперопеке. 

А тут получается: нет, дорогая, это я, а это — ты, и ты сама решаешь. Это даже интересно.

Наталья Королёва

Юля ограничена в дееспособности и во многом сама принимает решения — это предмет гордости Натальи и вдохновение для многих других семей, где родились дети с синдромом Дауна

Юля ограничена в дееспособности и во многом сама принимает решения — это предмет гордости Натальи и вдохновение для многих других семей, где родились дети с синдромом Дауна

Большинство родителей особых детей, считает Наталья, боятся им доверять: когда она в одном из чатов написала, что готова поделиться своим опытом, то не получила ни одного отклика. Пуповина, связывающая семьи с особыми детьми, невероятно крепка, и перерезать её очень сложно и страшно, да и общество всё ещё не готово принимать таких детей.

— Ситуация меняется, меняются люди, меняется страна, меняется отношение к инвалидам — мы вместе меняемся. Когда Юля подалась в спорт, я поняла, что есть масса людей, которые готовы понимать наших ребятишек, продвигать, принимать в трудовой коллектив. Ещё 5 лет назад мне казалось: ну какому работодателю нужно это счастье, нести за него ответственность. Но я не знаю ни одного случая дальнейшего продвижения признанного недееспособным человека — в этом случае не меняется психология родителей. Это же ты сам для себя признал своего ребёнка недееспособным. Мне не известны случаи, когда это потом изменили, хотя юридически это возможно. Запрета в законе нет, это не приговор.

«Какой я опекун, если я мама?»

Хотя у Кирилла есть свой характер, он многое понимает и чувствует и может дать понять интонациями. Говорить или писать он не может, и на признание его дееспособным Светлана не рассчитывает — зато у него есть семья, где его поддерживают 

Хотя у Кирилла есть свой характер, он многое понимает и чувствует и может дать понять интонациями. Говорить или писать он не может, и на признание его дееспособным Светлана не рассчитывает — зато у него есть семья, где его поддерживают 

Светлана Архипова с вопросом лишения сына дееспособности столкнулась уже в 14 лет: семья хочет продать квартиру и переехать на юг, но она полностью оформлена на ребёнка с ДЦП и эпилепсией. Ни писать, ни говорить Кирилл не может, и в отделе опеки Светлане сказали, что нужно идти в суд и оформлять недееспособность.

— Сами понимаете, и так мы 14 лет как на пороховой бочке, ещё и это. Меня сразу слёзы пробили. Плюсом, как нам сказали, каждый месяц надо будет составлять отчёт, куда потратили деньги, данные государством на ребёнка. 14 лет их это не интересовало, а сейчас оформляем опекунство, и такая ситуация. Но какой я опекун, если я родитель, я мама? Я никак этого понять не могу, — недоумевает она.

Конкретной организации, которая помогает таким семьям, Светлана в Новосибирске не знает, хотя есть объединение родителей детей-инвалидов, где они друг друга поддерживают. Все вопросы Светлана Архипова решала сама, а юристов находила методом тыка — никакие городские службы помогать им не стремятся, и чаще всего им приходится стучаться в закрытые двери. Бывает, говорит она, просто садишься и ищешь в интернете похожие ситуации.

Вопрос, что дальше, для неё, учитывая состояние Кирилла, стоит особенно остро. Светлана говорит, что была в одном из ПНИ, и впечатление о жизни там у неё сложилось тягостное. Дети никем и ничем там не защищены, и чем старше, тем меньше.

 Страшно, конечно, думать про будущее, но приходится, потому что мы не можем жить вечно.

Светлана Архипова

Это неизбежно, он сам за себя не ответит, не сделает, что ему нужно, хоть мы его и учим. Государство якобы о них заботится, но и мы понимаем, и вы понимаете, что наши дети никому не нужны. Налогов они государству не принесут. Может, есть ситуации, из которых такие дети выходят, но у нас такое вряд ли возможно, — рассуждает Светлана Архипова. — Он же как грудной ребёнок, только тот маленький, а этот большой. Сейчас ему 14 лет, потом ему будет 20. Да, у него есть характер, что-то он может попросить интонацией — он не говорит, но всё чувствует. Но это я знаю, муж знает, близкие. Как показывает практика, наши дети, попадая в эти учреждения (ПНИ), долго не живут.

Одна из проблем в том, что руководство интернатов фактически выступает и на стороне ПНИ, и на стороне его недееспособных проживающих, и жаловаться им попросту некому. В России разработан законопроект о распределённой опеке, который снял бы этот конфликт интересов, но он до сих пор не принят. Даже несмотря на то, что в июне, отвечая на соответствующий вопрос актёра и соучредителя благотворительного фонда «Я — есть!» Егора Бероева на прямой линии, Владимир Путин обещал лично его проконтролировать.

оцените материал

  • ЛАЙК5
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ3

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!