У родителей особых детей жизнь строится совсем не так, как в других семьях: им приходится решать вопросы, с которыми большинство родителей никогда не сталкивается. Например, дееспособность их детей. С одной стороны, известны случаи, когда люди с аутизмом или синдромом Дауна вливались в общество, находили работу, создавали семьи и жили самостоятельно. С другой стороны, у родителей нет уверенности, что их ребёнок так сможет. Некоммерческая организация «Диада+1» 2 ноября в «Потоке» проведёт для них бесплатный семинар, а журналист НГС Лиза Пичугина поговорила с тремя мамами особых детей — об ответственности и опасениях за будущее детей.

«Психоневрологический интернат — это моя страшилка»

Сыну Елены Фоминой (мы рассказывали историю их семьи еще в 2015 году) Серёже скоро исполнится 15 лет. У Серёжи диагностирован аутизм.

— Интеллект у него невысокий, но это и не умственная отсталость. Сейчас официальный диагноз звучит как «атипичный аутизм», но Серёжа развивается, — рассказывает Елена. — Только аутизм такая штука… Нормального человека легко обвести вокруг пальца, а дети-аутисты, например, не понимают полутонов, иронии, их еще легче обмануть. Серёжа живёт в атмосфере искренности, мы, я считаю, порядочные люди, поэтому он даже не знает, как это бывает.

Мальчик учится в обычной школе, но индивидуально, и рядом с ним постоянно есть взрослый — Елена признаётся, что рисковать и отпускать его одного, хотя он вроде и готов к этому, боится: школа большая, а дети в ней разные.

— Он и гулял бы один, но тут за нормального-то боишься.

Лишать сына дееспособности Елена не хочет — это будет нарушением его прав: «он ведь не овощ, он всё понимает». Но полная дееспособность фактически лишит семью права его защитить, взять на себя часть ответственности за его решения. А недееспособность, судебные процедуры и в целом отношение государственной машины к таким людям её пугают.

— Какая дальше процедура? Если умирает опекун — то что? Государство забирает недвижимость недееспособного, а его самого помещают в интернат, пока новый опекун собирает справки — а это не один день, — описывает женщина. — Проживание Серёжи в ПНИ (психоневрологическом интернате. — Прим. ред.), в одном из этих домов инвалидов — это одна из моих страшилок. Если на меня ночью нападает эта мысль, я до утра не могу уснуть.

Идеальным вариантом для Серёжи, делится мечтой Елена, было бы ограничение дееспособности, а когда-нибудь потом — своя семья при поддержке родителей. Пока же Фомины могут рассчитывать только на себя и младших детей.

— У него два брата, которые ему в хорошем смысле покоя не дают. Когда родился Андрей, он не совсем понял сначала, а потом вместе с ним ползал, прыгал, начал говорить. В 7 лет он спросил меня, почему Дима, самый младший брат, грудь ест. Я думаю, это было стимулировано Андреем — он был большим почемучкой. Для аутистов это очень важно: значит, что у него в голове причинно-следственные связи пошли, — вспоминает Елена. — Я очень сильно рассчитываю на братьев, чтобы кто-то из них был опекуном. Мы уже сейчас готовим их к этому. Я не знаю, как у нас пройдёт подростковый период, но я им рассказываю, что в интернатах очень плохо.

«Я дрожала в коридоре»

Дочери Натальи Королёвой Юле 29 лет. Вся стена над диваном в семейной гостиной увешана наградами, полученными за последние два года: Юля отлично плавает и показывает хорошие результаты в настольном теннисе, начала играть в баскетбол. У неё есть профессия и постоянная работа, она регулярно ходит на выборы. А ещё у Юли синдром Дауна, и она ограничена в дееспособности.

Когда девочке было 18, необходимости решать вопрос с её дееспособностью у семьи не было. Сейчас всё, конечно, жёстче, говорит Наталья. Да и возможности ограничить её дееспособность законодательно тоже не было. А 5 лет назад семья решила продать квартиру, в которой у Юли была доля.

— Когда я готовила документы для суда, у меня не было уверенности в том, что получится дееспособность ограничить. Был вариант, что её дееспособности лишат — это страшно очень, — вспоминает женщина. — Наше заболевание — генетическое, это лишняя хромосома, но его все преподносят как психическое, потому что, как правило, наличие лишней хромосомы вызывает нарушения интеллектуального плана. Ограничение дееспособности в отношении психических заболеваний на тот момент было новинкой. До того, как пойти в суд, я взяла Юльку и мы поехали в диспансер: пройти добровольную психиатрическую экспертизу. Я дрожала в коридоре! Когда ко мне вышел доктор проверить, что она там наговорила, то он вышел с глазами по блюдцу: единственное, где Юля сбилась, это с ценой, потому что они тогда менялись. Есть же стереотип восприятия: Даун — это всё, ниже не бывает. И он был в шоке.

Наталья Королёва не без гордости говорит, что её дочь вполне самостоятельна: она сама может добраться из точки А в точку Б на общественном транспорте (все маршруты они давно отрепетировали), распорядиться своим заработком, даже открыть счёт в банке и совершать не слишком крупные сделки (с недвижимостью, например, не может). Наталья же выступает попечителем дочери и контролирует всё остальное.

— Дополнительное отличие от опеки в том, что мне не нужно отчитываться за все её деньги — только за крупные сделки. Это даёт Юле дополнительную ответственность, — подчёркивает она. — Все считают, что человек с синдромом Дауна не может быть высокоразвитым, что возможности приспособиться к самостоятельной жизни у него нет. На самом деле это не совсем так. Родители говорят о том, что ребятишки могут самостоятельно жить, просто это не та стопроцентная самостоятельность, к которой мы привыкли. Особых детей родители сами приучают к гиперответственности со своей стороны, к гиперопеке. 

Большинство родителей особых детей, считает Наталья, боятся им доверять: когда она в одном из чатов написала, что готова поделиться своим опытом, то не получила ни одного отклика. Пуповина, связывающая семьи с особыми детьми, невероятно крепка, и перерезать её очень сложно и страшно, да и общество всё ещё не готово принимать таких детей.

— Ситуация меняется, меняются люди, меняется страна, меняется отношение к инвалидам — мы вместе меняемся. Когда Юля подалась в спорт, я поняла, что есть масса людей, которые готовы понимать наших ребятишек, продвигать, принимать в трудовой коллектив. Ещё 5 лет назад мне казалось: ну какому работодателю нужно это счастье, нести за него ответственность. Но я не знаю ни одного случая дальнейшего продвижения признанного недееспособным человека — в этом случае не меняется психология родителей. Это же ты сам для себя признал своего ребёнка недееспособным. Мне не известны случаи, когда это потом изменили, хотя юридически это возможно. Запрета в законе нет, это не приговор.

«Какой я опекун, если я мама?»

Светлана Архипова с вопросом лишения сына дееспособности столкнулась уже в 14 лет: семья хочет продать квартиру и переехать на юг, но она полностью оформлена на ребёнка с ДЦП и эпилепсией. Ни писать, ни говорить Кирилл не может, и в отделе опеки Светлане сказали, что нужно идти в суд и оформлять недееспособность.

— Сами понимаете, и так мы 14 лет как на пороховой бочке, ещё и это. Меня сразу слёзы пробили. Плюсом, как нам сказали, каждый месяц надо будет составлять отчёт, куда потратили деньги, данные государством на ребёнка. 14 лет их это не интересовало, а сейчас оформляем опекунство, и такая ситуация. Но какой я опекун, если я родитель, я мама? Я никак этого понять не могу, — недоумевает она.

Конкретной организации, которая помогает таким семьям, Светлана в Новосибирске не знает, хотя есть объединение родителей детей-инвалидов, где они друг друга поддерживают. Все вопросы Светлана Архипова решала сама, а юристов находила методом тыка — никакие городские службы помогать им не стремятся, и чаще всего им приходится стучаться в закрытые двери. Бывает, говорит она, просто садишься и ищешь в интернете похожие ситуации.

Вопрос, что дальше, для неё, учитывая состояние Кирилла, стоит особенно остро. Светлана говорит, что была в одном из ПНИ, и впечатление о жизни там у неё сложилось тягостное. Дети никем и ничем там не защищены, и чем старше, тем меньше.

Это неизбежно, он сам за себя не ответит, не сделает, что ему нужно, хоть мы его и учим. Государство якобы о них заботится, но и мы понимаем, и вы понимаете, что наши дети никому не нужны. Налогов они государству не принесут. Может, есть ситуации, из которых такие дети выходят, но у нас такое вряд ли возможно, — рассуждает Светлана Архипова. — Он же как грудной ребёнок, только тот маленький, а этот большой. Сейчас ему 14 лет, потом ему будет 20. Да, у него есть характер, что-то он может попросить интонацией — он не говорит, но всё чувствует. Но это я знаю, муж знает, близкие. Как показывает практика, наши дети, попадая в эти учреждения (ПНИ), долго не живут.

Одна из проблем в том, что руководство интернатов фактически выступает и на стороне ПНИ, и на стороне его недееспособных проживающих, и жаловаться им попросту некому. В России разработан законопроект о распределённой опеке, который снял бы этот конфликт интересов, но он до сих пор не принят. Даже несмотря на то, что в июне, отвечая на соответствующий вопрос актёра и соучредителя благотворительного фонда «Я — есть!» Егора Бероева на прямой линии, Владимир Путин обещал лично его проконтролировать.