«Он ложится на лавочку и лежит, как игрушечный»

Аутизм приходит в жизнь семьи неожиданно. Еще вчера активный и жизнерадостный, малыш вдруг «выключается» из общения. И постепенно уплывает в свой собственный маленький внутренний мирок. И сидит там, словно в одиночной камере, пугая окружающих отсутствующим взглядом или неконтролируемыми резкими криками. Можно ли вернуть ребенка в большой мир обратно, узнавала корреспондент SHE, встретившись с героиней, согласившейся рассказать историю своего сына.

Справка: Аутизм — тяжелое нарушение психического развития, при котором страдает способность к общению и социальному взаимодействию. Поведение детей с аутизмом характеризуется жёсткой стереотипностью и нередко деструктивностью.

«Когда это случилось, Саше было 2 года — вспоминает 30-летняя Ольга. — Сын вдруг стал отказываться говорить, у него пропал сфокусированный взгляд. Он перестал откликаться на свое имя, воспроизводил лишь монотонные повторяющиеся действия, перебирал ручками какие-либо случайные предметы».

Невролог в детской поликлинике заметил: «Похоже, у вашего мальчика аутичные черты». Ольга залезла в интернет, посмотрела видео о том, как ведет себя ребенок-аутист, и с ужасом узнала в его поведении своего Сашу. Прочитала повсеместные выводы: причины расстройства неизвестны, аутизм неизлечим, оформляется инвалидность. Методы помощи: ранняя диагностика, наблюдение и педагогическая помощь.

Ольга отправилась в новосибирский центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями. Там мама с сыном прошли комиссию, и опасения подтвердились. Сашу записали на развивающие занятия. «Мы отходили в группу, посмотрели на других ребятишек. Стало очевидным: для того, чтобы вернуть сына в состояние нормы, придется многому научиться и многое в своей жизни изменить».

На момент «открытия» диагноза муж Ольги находился в длительной командировке в Краснодаре. Его реакция на новость была сдержанной: «Заболел, значит будем лечиться». А вот бабушка, Олина мама, очень расстроилась. Ей как врачу-педиатру казалось, что в этой ситуации она провинилась — не смогла предугадать и предупредить. Дедушка же долго не мог поверить в то, что нежелание ребенка идти на контакт — это серьезное расстройство, а не плохое поведение.

В такие моменты накатывает волна воспоминаний о том, каким Саша был сообразительным до того, как «ушел в себя». У меня тоже время от времени возникало чувство вины, что это я что-то сделала не так во время беременности или первых месяцев жизни сына. Мучительно перебирала в памяти все, что было «до»: искала — где я допустила ошибку, которая привела к таким последствиям».

Врачи предложили Ольге оформить на ребенка инвалидность. Но времени и желания на данную процедуру у нее пока нет. «Чтобы получить инвалидность, нужно пройти обширную медицинскую комиссию — провести ребенка по всем врачам, вплоть до лора. Хотя и так видно — аутизм налицо. Зачем мне мучить сына? Круги дополнительного ада нам сейчас не нужны».

Изо дня в день Ольга снова и снова ищет решение своей задачи: вернуть ребенка в состояние нормы. Пробует разные методы. Со временем она выяснила, что таких детей, как Саша, много: активные мамы «аутят» не сидят на месте — объединяются, обмениваются опытом и контактами нужных специалистов.

Практически все свое время приходится посвящать Саше. Ведь необходимо не только ежедневно развивать его, но и готовить мальчику отдельное здоровое питание. На себя остается совсем немного времени. Как внештатный специалист, Оля по несколько часов в день работает на домашнем офисе. «Работа для меня — это возможность переключить мысли, отвлечься и поддержать свои профессиональные навыки».

Сейчас Саше 5 лет. Он не любит рисовать, но обожает слушать музыку. Мама постоянно разрабатывает его пальчики — возможно, когда-нибудь ребенок будет заниматься музыкой по-настоящему. Когда ему исполнится 7 лет, родители планируют отдать его в частную школу. «У меня не очень хорошие воспоминания о моем общеобразовательном детстве. В случае же с аутизмом и вовсе нужен индивидуальный подход к ребенку. Саша, например, выйдет на улицу гулять и стоит столбом. Или приляжет на лавочку и лежит молча, как игрушечный. Ему неинтересно лезть на горку, куда-то бежать, он не реагирует на других детей. Недавно через переписку на форуме я нашла потрясающего тренера по ЛФК, она научила Сашу двигаться.

Я благодарна своим родным и близким, что они не останавливают меня в моей борьбе с Сашиным расстройством. Никто не пытается заклеймить ребенка позором и не советует отправить его, например, в психиатрическую больницу. Знаю, что часто папы детей-инвалидов уходят из семьи либо отказываются общаться с ребенком. Наш папа Сашу очень любит, он не относится ко всей этой ситуации с каким-то душевным надрывом или ужасом. И Саша папу тоже любит, постоянно висит на нем. К счастью, наш сын не противится тактильным контактам: мы можем его обнять, потискать, сделать ему массаж. Ему нравятся прикосновения. Хотя некоторые аутисты не дают себя трогать».

Благодаря тому, что Оля не считает ребенка плохим или ненормальным, не стесняется ни своего сына, ни обсуждения подобных тем, окружающие их люди относятся к особенностям мальчика спокойно. «Я веду себя спокойно и уверенно — и люди тоже».

«Очень важно вовремя заметить особенности в поведении своего ребенка и сразу же начать действовать, — резюмирует педагог-дефектолог Екатерина Шаламова. — Берегите время. Большая доля успеха заключается в своевременности и активности мамы. Интеллект аутиста сохранен, однако ребенок закрывает его на замок. Не сдавайтесь, подбирайте ключи к двери, за которой спрятался ваш ребенок. Пробуйте все, что предлагают школы и центры развития. Случаи, когда диагноз «аутизм» снимается, существуют. Яркий пример: американка Темпл Грэндин. Несмотря на поставленный в детстве диагноз, она стала профессором, известным экспертом по поведению животных.

«Я достаточно быстро справилась с обидой, злостью на мир и завистью к родителям с обычными детьми — рассказывает Ольга. — Стала серьезней, спокойней.

Раньше меня беспокоил карьерный рост, статус, какие-то внешние атрибуты жизни. Теперь же я понимаю: все это — суета.

Важно, что у нас есть папа, который нас любит — меня и Сашу. Скоро мы втроем поедем отдыхать на Алтай, покажем сыну золотую осень… А потом мы переедем жить в Омск. И я вместе с другими мамами возьмусь за разработку сайта помощи родителям аутистов.

Когда люди жалуются, что они не могут себе что-то купить и при этом у них здоровые дети, — мне непонятны их переживания. Нет большего счастья, чем здоровый ребенок. Смотришь в будущее и понимаешь: надо восстановить сына во что бы то ни стало. Чтобы не страшно было оставлять его на этой Земле».

Галина Ахметова

Фото thinkstockphotos.com