NGS
Погода

Сейчас+24°C

Сейчас в Новосибирске

Погода+24°

пасмурно, без осадков

ощущается как +25

2 м/c,

южн.

749мм 77%
Подробнее
5 Пробки
USD 89,02
EUR 95,74
Реклама
Здоровье Особые люди истории Особые люди: девочка, которой запрещено жить в Новосибирске

Особые люди: девочка, которой запрещено жить в Новосибирске

Семья Лизы продаёт дом и бизнес, чтобы уехать к морю — из-за странной болезни девочка ужасно мёрзнет

Елизавете Ткачевой исполнилось 14 лет — половину её жизни врачи никак не могли поставить диагноз, из-за которого у неё слабые мышцы. Несмотря на особенности, девочка занимается спортом

Елизавете Ткачевой только что исполнилось 14 лет, но её жизненного опыта хватит на взрослого человека — с младенчества она борется с редким недугом, из-за которого сильно мёрзнет, быстро устает и не может есть многое из рациона обычного человека. Семья девочки уже давно тратит довольно внушительные суммы на то, чтобы Лиза чувствовала себя нормально, а сейчас решилась на радикальный шаг — уехать из Новосибирска по жизненно важным показаниям. Девочке просто необходимы солнце и море. Мама девочки Наталья Ткачева рассказала необычную историю семьи для спецпроекта НГС «Особые люди».

Лизина семья кажется самой обычной — родители Андрей и Наталья Ткачевы вместе практически со школы, им по 48 лет, и в этом году они празднуют 27-летие совместной жизни. Наталья окончила техникум лёгкой промышленности и долго работала по специальности, Андрей же занимался менеджментом в торгово-закупочных компаниях — потом они вместе организовали бизнес по продаже растений.

Андрей и Наталья — родители Лизы — вместе уже 27 лет 

У них две дочери — старшей Виктории 25 лет, она уже несколько лет живёт в Петербурге. Младшей дочке Елизавете 1 апреля исполнилось 14.

«Я Лиза, мне 14, и я живу без границ с ограниченными движениями! А сказать честно — мне фиолетово! Я стараюсь успевать за сверстниками и вести обычный образ жизни. Я хожу в школу, занимаюсь плаванием, люблю петь и слушать музыку! Питаюсь я тоже необычно, сижу на безглютеновой диете! Несмотря на все мои внешние особенности, у меня есть много друзей, настоящих и верных», — пишет Елизавета Ткачева в своём блоге в Instagram.

Половину жизни Лизы врачи доподлинно не знали, что у девочки за болезнь. Беременность у её матери протекала довольно спокойно, без настораживающих признаков, — только при рождении возникла асфиксия.

«Вика росла как по книжке, я не знала не то что названий заболеваний, я не знала названий лекарств! Поэтому с Лизой мы познаём всё заново.

[У Лизы на родах] было кислородное голодание, на протяжении скольких минут — я уже не помню, потому что для меня это вообще казалось вечностью.

Потом применили реанимацию, она подышала, и в общем-то потом, когда всё это закончилось, меня увезли в детское отделение в палату, и я ещё ничего не знала», — рассказывает корреспонденту НГС Наталья Ткачева.

Потом Наталью выписали, а Лиза ещё два месяца пролежала в реанимации. Единственное, что было понятно, — что у девочки большие проблемы с мышцами, кроме того, она не могла никак начать сама есть.

«Меня пускали в реанимацию — когда на 15 минут, когда на 20 минут, каждый день. Были какие-то минутки, когда мне удавалось её взять на руки. И были моменты, когда я приезжала, заходила в эту комнату, где она на столике лежала. Она была не в кювезе, она практически постоянно была на ИВЛ — она на столе, а над ней аппаратура. Я приходила и однажды с ужасом увидела, что её там нет. А её носили на руках врачи, они говорили, что ребёнку руки нужны — хоть не мамины, но хоть какие-то. Нянчили её там все.

Со старшей сестрой Викторией (на фото справа) Лиза очень дружит. У Вики, как рассказывает мама, не было никаких проблем с здоровьем — «росла как по книжке»

Через 2 месяца перевели в нашу детскую неврологическую больницу. Перевели её туда и меня уже положили с ней вместе — и после этого, конечно, я уже из рук её не выпускала», — вспоминает Наталья.

Лиза начала говорить гораздо раньше, чем ходить: с интеллектом у девочки всё в порядке. Первые шаги у неё были в возрасте 2 года 8 месяцев — как признаётся мать, чуть ли не вся семья плакала в эти моменты. До сих пор у Лизы своеобразная «утиная» походка — она будто переваливается с ноги на ногу, при ходьбе размахивает руками больше, чем другие люди, и быстро устаёт, особенно зимой. Но всё же ходит сама — это главное.

Диагнозы ей ставили самые разные — каждый из них был «рабочий», каждый проверялся. Ставили и ДЦП, но болезнь не подтвердилась. К четырём годам Лиза и её семья обошли уже всех новосибирских врачей, которые могли бы как-то помочь, и местные медики посоветовали обратиться в Москву. На запрос отозвались две больницы, в итоге девочка с мамой поехали в Институт педиатрии и детской хирургии — туда раз в год на обследования они ездят и сейчас.

Точный диагноз девочке смогли поставить в Москве — до этого семья обошла всех врачей в родном Новосибирске

В Москве стало понятно, что у девочки миопатия, заболевание мышечной ткани. Уточнить вид заболевания помог генетический тест — правда, оплачивать его пришлось самой семье (он стоит около 44 тысяч рублей).

«Лет 6–7 живём с точным диагнозом. Поняли, что это заболевание нервно-мышечное, но какое точно — не знали. Занимались лечением самой симптоматики — была мышечная слабость, и мы делали всё для того, чтобы нарастить мышцы и укрепить.

Кроме традиционной [медицины практиковали] ещё китайскую: иглоукалывание, массаж… Сказали: "Надо вам заниматься мелкой моторикой". И она часами сидела перебирала гречку у меня! Где уронит, где переберёт. Часами этим занимались, чтобы пальчики у неё работали.

Мне кажется, бесполезным не было ничего, потому что мы делали если какое-то исследование — если оно и не указывало на наше заболевание, то оно исключало что-то. Даже когда мы не знали диагноз, мы, можно сказать, шли правильным путём. Когда диагноз появился — лечение подкорректировали, оно стало чётким», — объясняет мама Лизы.

Полностью диагноз звучит так: «болезнь центрального стержня с мутацией в гене RYR1 (миопатия)». Фактически это означает, что у девочки слабые мышцы. Она сильно мёрзнет, поэтому купаться ей можно только в тёплой воде бассейна (Лизе противопоказана вода холоднее 30 градусов) — девочка занимается лечебным плаванием.

Лизе не хватает часов в сутках — она занимается не только плаванием, но и пением. Если бы было больше времени — появились бы ещё несколько хобби, рассказывает мать девочки 

Как признаётся Наталья Ткачева в беседе с НГС, для неё самой, безусловно, было тяжело посвятить жизнь уходу за дочкой — особенно в первое время, когда приходилось постоянно принимать успокоительные.

«Это было тяжело, но это было надо, я очень переживала, что я больше не выйду на свою работу: я проработала долго, больше 10 лет, мне это очень нравилось, плюс зарплата была достойной. И вот этот переход от этой зарплаты к нулю — это тоже.

Когда я начала понимать — когда вышла из состояния, когда ты ничего не видишь, кроме своей трагедии, — тяжело было принять», — рассказывает Наталья.

С учётом того, что Лизина болезнь постоянно требовала финансовых вложений, для семьи это действительно было трудно. Наталья уточняет, что поездки в Москву на лечение оплачиваются государством — по федеральной квоте, однако лекарства семья оплачивает сама — курс стоит от 5 до 10 тысяч рублей. Плюс витамины, которые нужно заказывать на заграничных сайтах, и предстоящая покупка корсета стоимостью около 60–70 тысяч рублей. Также Лиза не может есть пищу, содержащую глютен, поэтому ей нужно покупать и готовить специальное питание.

Наталье было нелегко переключить свою жизнь на круглосуточную заботу о дочери — особенно в первое время. Примерно полгода назад она стала героиней проекта «Мамин день» фонда «Солнечный город» (для женщин, воспитывающих детей с различными заболеваниями). Специалисты освободили её на целый день от семейных забот, организовали для сибирячки визит в салон красоты и к психологу

Наталья рассказывает семейную историю не для того, чтобы пожаловаться, — так же как и её дочка Лиза, она не против поделиться своим опытом.

Кстати, несмотря на особенности, в том числе и внешние, Лиза не комплексует — хотя она и девочка-подросток.

«Она всегда рассуждала так, что главное — не внешность человека, а главное — внутренний мир. И она других своих сверстников, таких же детей, тоже настраивает на этот лад.

Было бы у неё побольше времени, побольше часов в сутках, мне кажется, мы ещё много чем могли бы заниматься, она очень хорошо поёт», — хвалит дочку Наталья.

Семья уже решилась переехать из Новосибирска — хотя здесь, как отмечает мама Лизы, вполне хорошие санатории.

«Сейчас всё сложнее и сложнее поехать в санаторий южный какой-то. Практически невозможно — это очень дорого, если за свой счёт делать. Если по соцпутёвке — вообще нереально», — говорит Наталья.

Но Лизе жизненно необходимы солнце, тёплое море и мягкий климат, так что в ближайшее время Ткачевы переедут в Краснодар — хотя для этого придётся продать и дом, и семейный бизнес.

Больше репортажей о жизни новосибирцев с редкими заболеваниями можно прочитать на НГС в специальной рубрике «Особые люди»:

Ещё одна девочка из Новосибирска, которая просто так не выходит из дома, — школьница Маша, которую из-за специфики кожи иногда называют рыбкой, а прохожие удивляются её «старушечьим» рукам.

Недавно героем материала также стал новосибирец Сергей Лезнёв — мастер, который может починить практически что угодно. Клиенты к нему идут через сарафанное радио, хотя новые, бывает, пугаются его необычной внешности, которую изменила «хрустальная» болезнь.

Мария Морсина
Фото предоставлены Натальей Ткачевой
ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Форумы
ТОП 5
Мнение
«Мы тоже люди»: сотрудница пункта выдачи — о штрафах за отзывы, неадекватных клиентах и рейтингах
Анонимное мнение
Мнение
«Им без разницы, откуда прыгать»: ветеринар — о выпадении кошек из окон и стоимости их лечения
Алена Ситникова
Ветеринарный фельдшер
Мнение
«Чудовищно неблагодарная профессия!»: врач-терапевт откровенно рассказал об ужасах работы в поликлинике
Анонимное мнение
Мнение
Что будет, если год не есть сахар? Сибирячка рассказала, чем питается и как сильно похудел ее муж
Полина Бородкина
Корреспондент NGS24.RU
Мнение
«Можешь купить пистолет, так, между делом». Россиянка дважды съездила пожить в Америку — плюсы и минусы
Зоя Неджефова
Рекомендуем
Знакомства
Объявления