«Мама, я тебя искал»: сибирячка проехала 600 км, чтобы взять в семью мальчика с синдромом Дауна

Шестилетний Максим живёт в счастливой семье — и не скажешь, что ещё год назад он был от любимых родителей очень далеко, среди десятков таких же брошенных детей с тяжёлыми болезнями или просто отстающих в развитии. Биологические родители мальчика, вероятно, испугались диагноза сына — у Максима синдром Дауна. Зато приёмные проехали за ним сотни километров, чтобы стать его семьёй. НГС.НОВОСТИ продолжают цикл материалов «Особые люди» о новосибирцах с генетическими заболеваниями — ранее мы рассказали вам о «хрустальном мальчике» и художнике с белыми волосами и тонкой кожей. Сейчас корреспонденты НГС оказались в семье, которая воспитывает мальчика-«солнце».

Татьяна Хиова из Болотного Новосибирской области хорошо запомнила вечер, когда нашла Максима на сайте брошенных детей — листала базу с сотнями фотографий, и на 51-й странице увидела снимок с 5-летним блондином в жёлтой рубашке. А дальше, как в фильмах, внутри что-то щёлкнуло, и она решила, что заберёт этого мальчика с синдромом Дауна из детского дома.

«Я вообще хотела всё время, сколько себя помню — с детства почему-то было такое, — что я возьму ребёнка из детского дома. [Чувствовала, что] чего-то не хватает, киснуть начинаем… Муж-то у меня активный: он и на волейбол, и на соревнования всякие [ездит], и на охоту. А я кисну, и всё. Хотя молодые же ещё. Она (дочка. — М.М.) уже сама по себе, самостоятельная такая", — рассказывает 39-летняя Татьяна.

С мужем Сергеем они вместе пару десятков лет — в браке у них появились сын Серёжа (сейчас ему 20 лет, он учится в военном институте) и дочь, 13-летняя Алёна. Занятий у пары хватает: Сергей-старший работает на железной дороге, а Татьяна — не только воспитатель-комендант в педагогическом колледже, но и депутат горсовета в Болотном.

«Она меня уговаривала полгода! Сначала подготавливала — как, что… Я говорю: "Ты понимаешь, как это будет? Меня дома нет практически, всё на твои плечи ляжет!". А она: "Да, я всё обдумала"», — улыбается Сергей Хиов.

В конце 2016 года семья поехала к Максиму за 600 километров — в Чумаковский интернат (Куйбышевский район), где воспитывают детей с нарушениями в развитии.

«Нам его вывели — минут 30–40 побыли [с ним]. Мы с собой книжки, конфеты, игрушки взяли. Я его обняла, а он книжку сидит смотрит. Я руку подняла что-то показать, а он раз — и руку назад, мол, держи меня. Попросила его: "Покажи лисичку" — он показывает. "Покажи зайчика" — показывает. И птичку, и другую птичку. Мужу говорю: "Видишь, он понимает, соображает!"», — воодушевлённо делится Татьяна.

Мальчик понравился всем — даже будущей сестре Алёне, довольно избирательной девочке. До этого Максим пять лет жил без семьи — его биологических родителей лишили прав. По словам директора интерната Петра Новикова, отец Максима хотя бы звонил несколько раз, интересовался судьбой ребёнка, в отличие от настоящей матери.

«Да, он звонил неоднократно, раз даже посылал посылочку — сладости немножко и какую-то игрушечку, но ни разу не приезжал.

Но у мамы был старший ребёнок совершенно сохранный, с сохранным интеллектом… И очень такая девочка была у них продвинутая, умная — из хорошей семьи, интеллигентной», — объяснил руководитель школы-интерната.

Пётр Новиков предположил, что молодые родители, вероятно, испугались, что не смогут воспитать сложного ребёнка, — директор с сожалением констатировал, что от детей с синдромом Дауна родители нередко отказываются. И не только из-за умственного отставания — у «даунят» (так их называют сами родители и воспитатели) нередки пороки сердца. Так было и с Максимом — приёмные родители возили его на операции в клинику Мешалкина.

Людей с синдромом Дауна трудно посчитать — далеко не все имеют инвалидность и низкие интеллектуальные способности. Но по последним данным общественной организации «Даун Синдром», в НСО живёт около 300 человек с этим диагнозом — за него отвечает лишняя хромосома. Но их легко отличить от других жителей по специфической внешности и улыбке, за счёт которой они и получили поэтическое название «солнечные люди».

Как объясняет главный генетик региона, заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии НГМУ Юлия Максимова, у разных людей с одним, казалось бы, диагнозом, болезнь проявляется по-разному: одни рождаются с грубыми дефектами в развитии, смертельно опасными пороками сердца, низким интеллектом, а другие хорошо себя чувствуют, получают высшее образование и успешно работают.

«Если посмотреть процентное соотношение, то, конечно же, лиц с нормальным интеллектом, без врождённых пороков развития — именно с сохранённым нормальным интеллектом — их очень небольшой процент <…> Они на самом деле очень добрые — а почему добрые? В связи со снижением, так скажем, интеллектуальных способностей именно восприятия этого мира (а может, это мы так считаем, что снижение, знаете, всё же относительно) они бесхитростны, они всё воспринимают как маленькие дети, на веру. Но то, что они не страдают, — это глубокое заблуждение», — объясняет генетик.

… Максим уехал в новую семью с одним скромным пакетом вещей. «Мы подумали: если он войдёт в дом как свой, значит, будет всё нормально. И вот как он зашёл… с того времени мы никогда нигде не расставались, это его дом. Как мы без него жили, я не представляю.

— А вам обидно, что настоящие родители оставили мальчика?

Не то чтобы обидно — я просто не понимаю, почему так. Ребёнок-то ни в чём не виноват. Я на себя уже примеряла эту ситуацию — да, в роддоме пугают, отговаривают: "Зачем вам этот груз?". Но это же наш крест, наш ребёнок, плод нашей любви. Я думаю — если бы меня вдруг отговорили врачи, то муж никогда в жизни не бросил, никогда», — немного смущается новая мама мальчика.

Сейчас он и правда душа дома: Максим беспрестанно улыбается и легонько тискает сонных котов, послушно идёт обниматься с родителями и показывает игрушки. Для шестилетнего мальчика он говорит совсем мало, в основном имена и короткие слова. Но мать всё понимает и так — даже по двум буквам из сложного слова.

«Мама в принципе была против: у вас свои есть дети, хочешь — роди сама. А мне зачем? У меня сын есть, дочь есть — полный набор. Зато сейчас нашли друг друга, да, сынок? (Максим понимающе кивает в ответ. — М.М.)

Нам говорили: "А вы вот не боитесь, что родные, знакомые отвернутся от вас?". Вот знаете, мы уже люди самодостаточные, семья крепкая, проверенная. Раз мы решили, мне чьё-то мнение слушать? Я уже выросла из этого возраста. До сих пор [знакомые] в шоке — Болотное до сих пор гудит! Что же, ну пришло это ко мне — муж поддержал, дети поддержали, и я ни одной минуты не пожалела. [Спросили ещё]: "Может, вы грехи какие-то замаливаете?". Господи, я вас умоляю, грехи таким не замолишь», — рассуждает Татьяна.

Сейчас, чтобы приучить Максима к обществу, родители водят его в детский сад, устраивают вылазки в зоопарк и аквапарк — и мальчик привыкает к людям, и они к нему.

«А ещё было буквально недавно: я на кухне была здесь, а он подошёл, за ногу меня так обнял и [сказал]: "Мама, я тебя икааал (искал. — М.М)"… Что мы пережили, Максим, это одному Богу, да, известно?» — обнимает мать улыбающегося сына.

Татьяна признаётся, что боится только одного — она не всегда сможет быть рядом с Максимом. Но тут же добавляет уверенно: никому не позволит его обижать.

Читайте также:

Особые люди: история 9-летнего новосибирца Миши Ярославцева, который боится солнца и везде носит с собой кондиционер из-за странной генетической болезни.