Все новости
Все новости

«Ни дети, ни взрослые в этом аду находиться не должны»: мама умершей в НИИ Горбачевой сибирячки — об условиях больницы

16-летняя Маша полетела в Питер с мамой на лечение, но умерла после химиотерапии

Маша заболела в конце декабря 2022 года, а 5 февраля 2023-го умерла

Поделиться

У 16-летней Маши из Новосибирска в конце декабря 2022 года обнаружили острый миелобластный лейкоз. Сначала она с мамой Тамарой попала в детское онкогематологическое отделение областной больницы, а потом ее направили на лечение в Санкт-Петербург — в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Меньше чем через месяц Маша умерла в этой больнице. Ее мама написала обращение к президенту России с просьбой обратить внимание на условия, в которых пытаются выжить дети с подобными диагнозами. Медицинский обозреватель НГС Мария Тищенко узнала у Тамары и ее сестры Екатерины, что не так в условиях содержания пациентов.

«Мы ехали выздоравливать»

В начале декабря у 16-летней жительницы Новосибирска Маши начала подниматься температура до 39 градусов. Врач в поликлинике выписывала лечение от ОРВИ, потом антибиотики.

По словам ее мамы Тамары, у девочки еще воспалились лимфоузлы, поэтому она отвезла дочь в инфекционную больницу:

— Через 3 дня пребывания в инфекционке Маша мне звонит и говорит: «Мама, я еду в машине: меня перевозят в другую больницу». Меня не предупредили даже, но не суть. Ее отвезли в областную больницу, в онкоотделение. Мы с сестрой приехали туда, врачи сказали, что у Маши лейкоз, нужно лечиться 8 месяцев, поэтому на это время нужно заселяться в больницу.

Условия в новосибирской больнице семье нравились, а в питерской было много проблем, по словам мамы Маши

Условия в новосибирской больнице семье нравились, а в питерской было много проблем, по словам мамы Маши

Поделиться

Она проплакалась, собрала вещи и на следующий день приехала в больницу.

— Там всё для детей: хорошее постельное белье, нормальная еда, которую готовят в больнице, постирочная, своя кухня, если хочешь готовить сам, хорошие туалет и душ. В общем, все условия для проживания — как второй дом. Машу начали прокапывать (натрия хлорид, глюкоза, антибиотики), температуру потихонечку сбили. Химию не начинали: говорили, что нас к ней готовят. На тот момент можно было есть что угодно, потому что жесткая диета была впереди, — вспоминает мама Маши.

Но так было не всегда: раньше отделение детской онкогематологии находилось в Краснообской больнице и мамы детей, находящихся там на лечении, тоже жаловались на условия и внутрибольничные инфекции. Подробнее об этом можно почитать в этом сюжете.

По ее словам, сначала к ним в палату часто заходили врачи и психологи, подбадривали, а потом перестали:

— Закралось подозрение, что кто-то от нас что-то скрывает. Мне пришлось самой за всеми ходить, просить результаты анализов, которые пришли. Наступил Новый год, праздники — пришли волонтеры, надарили много игрушек. После выходных я опять начинаю бегать и задавать вопросы, а к нам никто не подходит. Говорили только, что не пришли результаты генетического анализа.

Потом пришла лечащая врач и спросила: «Готовы в Питер ехать?»

— Говорят, что в Москве и Питере лучшие врачи и лучше финансирование. Мы согласились. Даже обрадовались, потому что мы ехали выздоравливать. Буквально через два дня нам уже купили билеты на самолет, — поясняет Тамара.

Домой, чтобы до отъезда увидеться с родными, перед отлетом Машу и Тамару не отпустили, потому что пациентов из онкогематологического отделения особенно оберегают от инфекций.

— Заведующая отделением объяснила, что в Питере будет лучше, если вдруг понадобится трансплантация костного мозга. Мы прилетели, всё было хорошо: ребенок весел, это был ее первый полет в жизни, температуры не было, — рассказывает Тамара.

Такой стул дали в питерской больнице Тамаре. Сидеть на кровати дочери было нельзя, хотя всё равно они контактировали в одной палате. Родители пациентов спали на раскладушках

Такой стул дали в питерской больнице Тамаре. Сидеть на кровати дочери было нельзя, хотя всё равно они контактировали в одной палате. Родители пациентов спали на раскладушках

Поделиться

«У ребенка сразу отнимают счастье»

Тамара говорит, что они приехали в больницу с большим количеством своих вещей, но оказалось, что далеко не всё можно брать с собой:

— Меня отдельно приглашает к себе врач и говорит: «Вы знаете ваш диагноз? Вы знаете, что он смертельный?» Конечно, мы читали об этом, но не осознаем. Мы приехали с положительным настроем.

По словам Тамары, в приемном покое ей сказали, что дети с 16 лет лежат одни, но она категорически отказалась оставлять свою дочь.

— Я откуда знаю, как ей будет тяжело? Кто будет за ней ходить, кто принесет стакан воды? Мне дали список и спросили, есть ли это с собой. Тонометры, термометры, постельное белье для меня, тарелки, — перечисляет Тамара.

Так выглядела душевая. По словам Тамары, вытереть воду в труднодоступных местах практически невозможно

Так выглядела душевая. По словам Тамары, вытереть воду в труднодоступных местах практически невозможно

Поделиться

Этот список заранее, в Новосибирске, им не выдавали. А в документах Тамары не нашли тест на ковид, поэтому ей пришлось покинуть учреждение и искать, где можно остановиться на ночь, а с утра бегать по городу закупать необходимое по списку.

— Я отвела Машу наверх. Сказали, что игрушки нельзя, то есть у ребенка сразу отнимают счастье, успокоение какое-то. Все свои вещи в пластиковый пакет нужно было убрать, которых у нас с собой, конечно, не было. И старшая медсестра с каменным лицом приносила нам их, делая одолжение. После я пошла с разряженным телефоном бродить по Питеру, чтобы понять, где мне ночевать и где сдать тест на ковид, — поражается Тамара.

Сестра Тамары Екатерина рассказывает, что в тот день, поздно вечером 16 января, чудом дозвонилась до Новосибирской областной больницы, чтобы узнать, почему этот список не выдали заранее и не сказали, что нельзя везти вещи, которые были здесь. В итоге после звонка из Новосибирска в документах Тамары всё же нашли якобы отсутствующий тест на ковид.

— В это время дочь в истерике мне звонит и говорит, что ее заставили стереть лак на ногтях и снять все украшения. У нее поднялась температура до 39, явно на фоне стресса. Шлет мне фото палаты: одна кровать, занятая, полностью оборудована всем необходимым, включая кнопку вызова персонала, а вторая — обычная, приставлена рядом. Мест для родителей нет, они спят на раскладушках, принося их из коридора перед сном, — замечает Тамара.

Тамару возмущает то, что их подселили в одноместную палату и что кровать ее дочери не была ничем оборудована

Тамару возмущает то, что их подселили в одноместную палату и что кровать ее дочери не была ничем оборудована

Поделиться

«Постоянная депрессия из-за этого всего»

Когда Тамара заселилась в больницу, ее возмутили условия: постельное белье для пациентов, по ее словам, было рваным, на кровать к ребенку садиться было запрещено, поэтому днем ей нужно было сидеть на неудобном стуле.

— Палата по идее одноместная, но докомплектована дополнительной кроватью, без оборудования. И нам «повезло» оказаться именно там, где лежал ребенок, у которого было очень много осложнений. У нее стояла колостома, а на фоне всего пережитого она часто ни с того ни с сего начинала орать. Мы неделю жили в наушниках и масках, в надежде, что их выпишут скорее. В палате и так нечем было дышать, но особенно когда ее мама начинала чистить колостому… Наша соседка не давала даже двери приоткрыть, чтобы ребенок ничем не заболел, — вспоминает Тамара.

Она добавляет, что в целом, по ее мнению, новых пациентов не нужно размещать вместе с теми, кто уже прошел и проходит химию, чтобы дети не успевали испугаться, что их ждут все эти ужасы.

— В палатах очень душно. Ребенок может пройти только от кровати до туалета в своей палате. Больше никуда нельзя из-за риска инфекций. Это тюрьма. При этом лифтовая — иллюстрация отношения к гигиене. Детей возят на КТ, пункцию и прочие процедуры через лифтовую, а там мусор: это и памперсы, и еда, и всё на свете, — показывает Тамара фотографии.

В душевой нет шторки, чтобы она не собирала инфекцию. При этом, как говорит мама Маши, при принятии душа вода заливается в труднодоступные места, щели, ее нужно за собой убирать, чтобы ничего не выросло, типа грибов, опасных для здоровых людей, а для онкобольных смертельных. Но убрать воду полностью невозможно, поэтому всё равно там собирается всякое.

Лифтовая, через которую, по словам Тамары, возили пациентов на процедуры

Лифтовая, через которую, по словам Тамары, возили пациентов на процедуры

Поделиться

Екатерина и Тамара сравнивают на контрасте условия в петербургской больнице и в новосибирской: если здесь, в Новосибирске, были и постирочная, и кухня, то в Питере категорически нельзя ни готовить, ни стирать, и условий для этого нет. Поэтому, как утверждает Тамара, выкручивались, как могли, готовили тайно.

Еда, по ее словам, была неприглядной и невкусной:

— Всю еду, которую приносили, выкидывала в унитаз. Запах от нее непередаваемый. Гуляш — это последнее, что я взяла в надежде найти мясо, но там была мука. Комки муки. Все «блюда» в меню с мукой, видимо, это заменитель мяса (белка), а оно так необходимо борющемуся с онкологией организму.

Поэтому, уточняет она, еду заказывали в доставках, которые уже наизусть знают дорогу в эту больницу, и готовили в специально купленной микроволновке:

— В больнице не скрывали: если не нравится наша еда, то заказывайте из доставки за свои деньги. Про инфекции в таком случае они не думают. Получается, заказываем еду «разрешенную», но это лотерея: никто не знает, в каких условиях было приготовлено и что добавлено.

Питьевую воду тоже нужно было покупать, утверждает Тамара.

Так выглядела еда, которая, по словам Тамары, невкусно пахла и содержала большое количество муки

Так выглядела еда, которая, по словам Тамары, невкусно пахла и содержала большое количество муки

Поделиться

— Естественно, многие идут против правил и стирают ночью трусы, носки руками, а потом сушат на батарее. Тоже вопросы о гигиене возникают. Они кричат, что гигиена, автоклавы и так далее, и тут же увозят белье в общую прачечную. Точнее приходит волонтер, увозит белье в прачечную и выставляет счет, — описывает правила Тамара.

Тамара уверена, что даже какая-то радость должна быть у детей, но в таких условиях, по ее мнению, это невозможно:

— Просто портят людям жизнь. Даже последние деньки должны быть радостными. Хоть с любимой игрушкой. Здесь, в Новосибирске, к детям, борющимся с этой страшной болезнью, приходят волонтеры, радуют детей, поддерживают. Никто не мучается на этих дырявых, советских времен, простынях. Без свежего воздуха. В серых стенах. С «помоями» вместо еды. Постоянная депрессия из-за этого всего, и нет сил. Это издевательство.

«Вдруг резко все инфекции сразу появились»

Когда началась химиотерапия, говорит Тамара, Маша совсем перестала есть и начала худеть:

— Кто бы ей мазал руки, ноги, если бы меня не было? Кто бы массировал живот, когда он болит? Или пятки чешутся от химии — их надо гладить, не расчесывать. Кто бы давал ей емкости, когда у нее рвота? Кто бы ее кормил? Это твой ребенок, которого ты любишь, за которым нужно ухаживать. И только ухаживающий поймет меня!

По словам Тамары, химия должна была продолжаться восемь дней, но сотрудники пришли капать и на девятый. Она попросила протокол лечения, чтобы в этом разобраться и в целом знать план, потому что видела, что у мам в Новосибирске он есть в доступе.

— Врач отказался его давать. Потом меня вызвала заведующая и снова начала спрашивать, знаю ли я о том, что этот диагноз смертельный и можно умереть даже после первого блока химии. Я имела право посмотреть протокол и показать его другим врачам, чтобы иметь второе и даже десятое мнение. У меня есть предположения, что они ее просто залили высокодозной химией, но я ничего не докажу теперь, — размышляет Тамара.

Таким было постельное белье, которое выдавали пациентам

Таким было постельное белье, которое выдавали пациентам

Поделиться

Протокол она так и не увидела. По ее словам, химия закончилась, всё было более-менее нормально. Тамара контролировала давление и вес дочери. Кровь на анализ брали по несколько раз в день. Потом Маше резко стало плохо.

— Она упала в туалете, потеряла сознание. То есть через неделю после окончания химии вдруг резко все инфекции сразу появились, все болезни, которые ее когда-то беспокоили, и сепсис. Я считаю, что сепсис от их катетеров, которые тут же выдернули. Кровь из носа пошла и не останавливалась больше, — вспоминает Тамара.

Маша попала в реанимацию, Тамара просидела с ней там сутки. Ее успокоили, что у врача все мониторы из реанимации видны в кабинете, а медбрат находится рядом.

— В итоге мониторы пищали, я бегала и всех искала, не могла никуда достучаться. Утром они привели целую комиссию человек из 15, сказали, что подключат Машу к очистке крови. Потом сказали, что подключат к ИВЛ. Сутки, и всё, — плачет Тамара.

«Уже не "интересный случай", это наша Маша»

Екатерина рассказывает, что потом у них возникли сложности с отказом от вскрытия:

— Нам позвонил врач по поводу документов на вскрытие. Мы отказались его делать, на что получили ответ: «Тогда вам нужно приехать в течение часа в больницу». Я понимаю, что больница в центре находится и мы были рядом, а если бы мы находились на другом конце города? Нам не сразу подписали отказ от вскрытия.

По словам Екатерины, она понимает, что экспертам хочется поизучать интересный случай.

— Я понимаю, что им хотелось посмотреть, что и как, с чего начался сепсис. Но в данном случае Маша уже не «интересный случай», это наша Маша и ее не вернуть. Человечество мы так не спасем. Но осветить то, что происходит в этой клинике, хочется. Ни дети, ни взрослые в этом аду, в таких условиях находиться не должны. Это не условия пребывания, а условия содержания. Как сказала Тамара, тюрьма. Нам не повезло. Судя по анализам, у Маши не было шансов. Жаль, что нам сразу этого не сказали. Не взяли на себя ответственность, отправили в Питер. Жаль, что другие дети и их родители, находясь в «Горбачевой», не получают достойных условий. Это еще можно исправить, — уверена Екатерина.

Журналист НГС отправила запросы в указанные больницы с просьбой прокомментировать ситуацию.

Еще три текста по теме

Рассказы родителей из Новосибирска о том, как в детской онкологии умирают не от рака, — страшные истории.

Интервью о раке, который может начаться с ангины. Какие у него симптомы?

История девушки, у которой в 21 год обнаружили лейкоз.

  • ЛАЙК5
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ41
  • ПЕЧАЛЬ103
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter