«Смерть моего ребенка на его совести». Как в детской онкологии умирают не от рака — страшные истории родителей

Проблемы с детской онкологией в Новосибирске обсуждаются давно: родители жаловались на отсутствие врачей, препаратов и необходимого оборудования в детском онкогематологическом отделении при Новосибирской клинической центральной районной больнице в Краснообске. Но в сентябре они обострились: состояние одной пациентки ухудшилось из-за внутрибольничной инфекции. Отделение закрыли на ремонт, а детей перевезли в областную больницу. Медицинский обозреватель НГС Мария Тищенко поговорила с родителями, которые тоже считают, что инфекция ухудшила состояние их ребенка, а кого-то — убила. Только за последнюю неделю родители сообщили о двух таких смертях. Подробности — в материале.

С 15 по 20 сентября в Новосибирске умерли два пациента онкогематологического отделения в Краснообске — мальчик и девочка. Основное их заболевание — это рак, но родители, которые объединились в сообщество (под названием «Самое Светлое Самое Родное»), считают, что всё дело во внутрибольничной инфекции. По словам руководителя этого объединения Анны Титовой, с мая 2021 года, по их информации, четыре ребенка умерли от внутрибольничной инфекции, еще двое находятся в плохом состоянии в Новосибирске, и еще двое — в Москве. Кто-то из родителей переживает горе или борется за жизнь ребенка и не разбирается в ситуации, а кто-то намерен идти в суд, или его разбирательство находится в процессе. Мы собрали несколько таких историй.

«

Я по кусочкам разлетелась и не знаю, когда соберусь

»

Эвелине Гурьяновой, дочери Умиды Абдуллаевой, было 9 лет. Этим летом мама заметила ухудшения в ее состоянии здоровья: девочка начала худеть, а потом и вовсе попала в больницу. 28 июля 2021 года семья впервые узнала о диагнозе — злокачественная опухоль в печени — гепатобластома. Тогда Эвелина находилась в детской больнице скорой помощи на Красном проспекте, но для лечения 13 августа ее направили в профильное учреждение в Краснообске.

— Когда мы приехали туда, с нами лежал мальчик. Если моя дочь была лежачей, то он бегал, играл, ел, кричал — всё было хорошо, а потом за один день он попал в реанимацию — и всё: его нету. Мамочки тогда собирали деньги на похороны, я была новенькой и узнавала, что случилось. Сказали, что сепсис, и он за один день ушел. При мне уже трое детей так умерли — от инфекции, сепсиса. Они быстро умирают, потому что иммунной системы из-за химиотерапии по сути нет, поэтому в больнице должны быть стерильные условия. Но тогда я об этом не думала, — вспоминает Умида Абдуллаева.

Эвелина успешно прошла два курса химиотерапии: если изначально опухоль была 35 сантиметров, то потом, по словам Умиды, уменьшилась на 70%. Врачи назначили третий курс химиотерапии перед тем, как девочка полетит в Москву на операцию.

— Мы с ребенком были на правильном пути, половину уже прошли: 1 октября должны были улететь в Москву на операцию. И документация, и финансы были, и самочувствие хорошее, — уверяет мама девочки.

Но в начале сентября самочувствие ухудшилось: девочка потеряла сознание, когда ее возили делать МСКТ, потом ей несколько раз вызывали скорую домой, и в итоге она снова оказалась в краснообской больнице. Умида говорит, что начала бить тревогу, но врачи ее успокаивали: отвечали, что всё в норме:

— На следующий день нас перевели в реанимационное отделение. Тромбоциты и другие показатели крови упали. Ей заливали калий и кальций. У нее не было мочеиспускания — я понимала, что проблема с почками. Опухал живот. Говорила им об этом, просила направить нас в областную, где решают такие проблемы. По результатам анализов было видно, что в крови у нее вирус. У нее были диарея, рвота, слабость. Анализ на возбудителя инфекции они не делают, и говорят, что нет времени ждать результата в течение недели.

Умида отмечает, что на видео с первого дня в реанимации они пьют чай, всё хорошо. На второй день Эвелине стало тяжело дышать, нужен был кислород, падало давление. А на третий день девочка, по словам мамы, уже начала с кем-то разговаривать — видимо, токсины повлияли и на мозг. Тогда она добилась приезда хирурга санавиации. Но он сказал, что нет показаний для перевода.

— На четвертый день я их умоляла что-то сделать, предполагала, что она может умереть. Видимо, они хотели, чтобы она умерла там, чтобы вскрытия в другой больнице и последствий не было. За четыре дня нам четыре раза меняли антибиотик. То есть они просто подбирают. Как на подопытном кролике — получится или нет. Зайдет врач и говорит: «Добавь это, убавь это, попробуй — посмотрим, как получится», — возмущается Умида.

Потом девушка через знакомых смогла связаться с одним человеком из Министерства здравоохранения и попросила помощи у него, говорила, что у дочери уже септический шок. Только после этого ребенка перевели в областную больницу.

— А до этого они говорили, что не могут это сделать без каких-то документов, подтверждающих необходимость перевода, не могут выше головы прыгнуть и так далее. Там даже невролога не было и не пригласили, когда у нее начались галлюцинации. Никто меня не слушал. А в областной больнице ее сразу положили в реанимацию, подключили почки, но время уже было упущено. Кровь не могли очистить — по всему организму была инфекция, сепсис. Мне сказали в областной, что это всё из-за упущенного времени, — объясняет Умида Абдуллаева.

А сейчас, по словам Умиды, с ней никто из двух учреждений не разговаривает и не подтверждает эти слова:

— Я сказала заведующему детской гематологии в Краснообске Карену Хасикяну, что смерть моего ребенка на его совести. Могут про меня сказать, что я это всё говорю от боли потери. Но я рассказываю, как есть. Есть упущенное время и халатность. А мне говорят: «Ну что вы хотели, у вас же рак!» Сейчас просто пишут, что закрыли больницу на ремонт: крыша у них течет, а реальные проблемы остались заглушены. Заведующий как ни в чем не бывало дает интервью. Почему так несправедливо?! И это не первый ребенок, который из-за инфекции умирает. Вирус внутри больницы погубил несколько детей. В реанимацию в Краснообске с таким же диагнозом одновременно нас трое попало. Были дети, которых за полтора суток до нас перевели в областную больницу, вовремя, и их спасли.

Умида Абдуллаева звонила в реанимацию областной больницы постоянно. Ей говорили, что всё без изменений, а на второй день Эвелина впала в кому.

— В 18:00 я звонила, со мной не хотели говорить, просили не беспокоить. Мне тогда так плохо стало, а потом я узнала, что в это время у нее остановилось сердце. Она впала в кому и умерла. 17:55 — клиническая смерть, 18:20 — остановка сердца, — со слезами рассказывает Умида.

Потом Умида боялась звонить в больницу, и ей тоже никто не звонил. Приехал ее бывший супруг, отец Эвелины, и в 22:00 позвонил в областную.

— Ему сказали: «Присядьте» — я только это услышала. Потом я не поверила, что это правда, и сама позвонила. А они даже не позвонили сами! Это со всеми так делают или только со мной?! Я не стала делать вскрытие, потому что она так намучилась. Я забрала ее и увезла на родину — на Алтай. Там похоронила. Из-за гепатобластомы — так написано в справке о смерти, то есть ни слова о сепсисе и инфекции. Согласна, такое может быть: организм не справился, печень, но я считаю, что можно было ее спасти. Я выбирала гроб, и у меня спрашивали, какой рост. Я говорю, что 140. Мне отвечают: «А после смерти они вытягиваются, значит, 150». Но я не знаю. «Каким цветом хотите?» — не знаю, — с болью пересказывает Умида.

У Умиды есть еще двое детей: старшая дочь Ангелина и младший сын Мустафа, поясняет она:

— Они не дают мне умереть. Как хвостики за мной: если я плачу, то младший подбегает и вытирает слезы. Я толком и не наплакалась! Я была в декрете: маленькому 2 года, я хотела до трех посидеть, Эвелину за год восстановить. Но сейчас поговорила с командиром — вернусь на службу. Я военнослужащая. Мы с бывшим мужем военные, прошли Чечню — ветераны боевых действий. А эта беда за три месяца у меня всё перевернула. Я по кусочкам разлетелась и не знаю, когда соберусь.

У Эвелины день рождения 8 октября: они с мамой мечтали, что ее прооперируют 5 октября и что она будто заново родится.

— Недавно она мне сказала, что мечтает о собачке — маленьком лабрадоре. Я спросила, почему именно такая порода. Эвелина ответила: «Мам, ты что не знаешь? Они же дольше живут!» Мы хотели назвать ее Жизнью, — поясняет Умида.

Подписчицы Эвелины в Instagram нашли черного лабрадора, родившегося 15 сентября — в день смерти девочки. Умида скоро заберет эту собаку домой.

Большой резонанс получила история многодетной мамы Оксаны Усовой: у ее 3-летней дочери Любы, которая борется с онкологическим заболеванием, ухудшилось состояние. У нее диагностировали параректальный абсцесс, виной которому, по словам мамы, стала внутрибольничная инфекция.

После того, как Оксана Усова подняла вопрос о состоянии отделения на приеме у первого заместителя губернатора НСО Юрия Петухова, было принято решение, что всех детей переведут в областную больницу на три месяца, чтобы начать ремонт и помывку.

Саму Любу Усову перевели в Городскую детскую клиническую больницу скорой медицинской помощи, ее главный врач Ростислав Заблоцкий рассказал журналисту НГС, что после перевода врачи произвели все необходимые хирургические вмешательства, удалось стабилизировать состояние и несколько улучшить гематологические показатели. При этом они остаются нестабильными и требуют постоянной коррекции, в том числе трансфузии различных компонентов донорской крови.

— Состояние также тяжелое: девочка находится в реанимации под постоянным наблюдением и наших специалистов, и консультантов-гематологов при необходимости. По поводу инфекции пока нет результатов посевов, но антибактериальная терапия подобрана так, что прикрывает все возможные тяжелые инфекции. По местному воспалительному процессу могу отметить положительную динамику и хороший результат работы хирургов, — замечает Ростислав Заблоцкий.

Но и до этой истории родители сталкивались с внутрибольничными инфекциями и просили властей взять отделение и ремонт в нем под контроль. Минздрав региона сообщил, что деньги на ремонт были выделены уже в июле 2021 года, и за лето успели сделать проект, утвердить смету и пройти экспертизу.

Другие истории

«Больше нельзя было смотреть на ужас в детской онкологии»

Анна Титова рассказывает, что родители детей с онкогематологическими заболеваниями объединились в 2020 году:

— Потому что больше нельзя было смотреть на ужас в детской онкологии: отсутствие врачей, реанимации, оборудования, препаратов и, главное — грамотного заведующего отделением. Всё это в совокупности убивало наших деток. Многое за год изменилось, а что-то и по сей день остается прежним. Специфика отделения требует к себе большого внимания от органов власти и постоянного взаимодействия с заведующим отделением. С мая в отделении стали уходить детки: очень быстро и по непонятным причинам. Мы стараемся поддерживать контакт со всеми родителями, поэтому узнали, что дети подхватывают инфекцию и уходят не от основного диагноза, а именно от нее. Сказать, что в этом виноваты стены больницы, которые покрыты грибком и плесенью — это не сказать ничего.

По словам Анны, в больнице нет анализатора интоксикации, возможности проведения МСКТ, лаборатории, которая могла бы вовремя определить вид инфекции, и узкопрофильных специалистов, которые нужны детям.

— На сегодня принятое решение о переводе деток в областную больницу, возможно, было бы хорошим вариантом, если бы отделение было готово, не так, за 48 часов. Поэтому здесь есть свои «но». Надеемся, что условия пребывания и данные обещания будут выполнены. Но я уверена, что только строительство детского онкогематолического центра сможет решить все вопросы и не допустить этих проблем.

Анна уверена, что центр — это не только стены, это комплексное решение проблем, современное оборудование, лаборатории, оригинальные препараты.

— Мы продолжаем верить и надеяться, что власти в лице губернатора и министра здравоохранения возьмут под жесткий контроль проблему детской онкологии в НСО, и наши дети будут получать достойное лечение. Я такая же мама, как все, которая боролась за жизнь своего сына, но в 2020 году мой мальчик ушел в отделении краснообской больницы. После этого, стиснув зубы от боли, собрав все силы, я решила, что буду помогать другим родителям и их деткам бороться за жизнь и достойное лечение детей в Новосибирске, — дополняет Анна Титова.

По лечению ее сына сейчас идет судебный процесс и следственные действия.

Сейчас, замечает Анна, условия в отделении при областной, стараются изменить, выслушав всех родителей и их предложения; Минздрав НСО и детский омбудсмен держат всё на контроле.

— А у нас, родителей, остается вопрос к заведующему отделением — как он мог допустить такие проблемы в больнице и почему раньше не принял меры? Почему в момент решения о переезде не подумал о детях и коллективе? И не принял сразу все меры для создания благоприятных условий как для детей с родителями, так и для коллектива. Ведь мы действительно не сопли лечим, и лечение зависит от множества факторов.

«Объявил, что ребенка спасти не удастся»

Еще одна сибирячка — Елена Сергеева — рассказывает, что ее трехлетний сын едва не погиб в стенах отделения онкологии и гематологии в Краснообске. С 7 мая 2021 года у него стоит диагноз «лейкоз». С 28 мая 2021 года мальчик жаловался на боли в животе и повышение температуры. Ему ставили обезболивающее и давали жаропонижающее. Через два дня его перевели в реанимацию, а на следующий — подключили к ИВЛ.

— 2 июня заведующий отделением пригласил меня к себе в кабинет и объявил, что ребенка спасти не удастся. Ребенок перенес химию: снизились лейкоциты, присоединилась инфекция, диагноз в выписке — «сепсис, септический шок». Очень жаль, что решение жить или не жить ребенку принимается на уровне заведующего. После этой беседы я была вынуждена написать в клинику Рогачева в Москву. Они организовали телемедицинскую консультацию. После обращения в Минздрав региона ребенок в состоянии крайней степени тяжести был госпитализирован в центр Мешалкина. Там врачи боролись за жизнь моего сына почти два месяца, за что им огромное спасибо и низкий поклон, — выражает благодарность Елена.

30 июля мальчика госпитализировали в клинику Рогачева, сейчас он находится в реанимации. Состояние стабильное, но сложно снять его с ИВЛ, потому что очень долго находится. По лейкозу наступила ремиссия.

«Было ощущение, что ребенок сходит с ума на глазах»

— У меня, слава Богу, ребенок жив, лечимся дальше. В краснообскую больницу мы попали в январе 2021 года: у нас тоже много раз было тяжелое состояние, была инфекция. Два мальчика ушли — не понятно от чего. Вот ребенок бегал, а через три дня его не стало. Следом мы попадаем в реанимацию. Лаборатория в Краснообске не может выяснить, какая именно у ребенка инфекция. Пока делают исследование, антибиотики ставят наугад, — рассказывает Светлана.

Ее дочери три года — у нее произошло токсическое поражение мозга:

— До этого она хорошо разговаривала, очень активная была, а после у нее пропала речь. Она сильно пострадала из-за того, что нет специального оборудования в Краснообске, которое контролирует токсичность химиопрепаратов в крови, организме. Если бы оно было, то вовремя бы всё заметили и остановили лечение. Дали бы время на восстановление головного мозга, а потом бы уже продолжали, подбирая дозировки. Сейчас так делают в Москве, в клинике Рогачева.

Когда появилась первая негативная реакция на лечение, по словам Светланы, она просила проведения МРТ, ЭЭГ. Это было очень проблематично сделать, потому что нужно перевозить ребенка в тяжелом состоянии в другую больницу и сидеть там в очереди. Сначала на МРТ ничего серьезного не обнаружили, а потом состояние ухудшилось. Добиваться приходилось и необходимых специалистов, в частности невролога, который и дает направления на подобные исследования. Его нужно какое-то время ждать из другой больницы.

— Было ощущение, что ребенок сходит с ума на глазах. Я вижу, что что-то происходит в голове. Даже по взгляду это было видно. Мы добились МРТ, которая показала, что мозг сильно поражен и дальше нельзя продолжать химиотерапию. Она забыла, как зовут меня, как зовут брата. Всё ребенок забыл. Сейчас она вообще не разговаривает. Мы прилетели в Москву, и я вижу, что так должна работать детская больница, когда все узкопрофильные специалисты в одном месте и не нужно никого ждать и выпрашивать. Когда мы улетели в Москву, здесь нам сказали, что температура — это реакция на препарат. А в Москве выяснилось, что у нас инфекция, и не одна, плюс ко всему — грибок в легких, который страшен для нашего диагноза. Он развивается очень быстро и тоже приводит к летальному исходу, — переживает Светлана.

Сейчас ребенку Светланы делают иммунотерапию: курс продолжается 28 дней.

«Я не обвиняю врачей, я обвиняю систему»

Ксения отмечает, что ее история напрямую связана с сепсисом — ее ребенка не удалось спасти:

— У нас был сепсис, мы его получили в Краснообске. Мы проходили лечение в 2019 году — был миелобластный лейкоз. У него химия еще сложнее, чем у лимфобластного, соответственно, показатели крови еще ниже падают. Стерильных боксов на тот момент не было. После пяти месяцев лечения у нас начала подниматься температура — взяли кровь на стерильность, чтобы определить, есть заражение или нет. Нам сказали, что у нас что-то плохое в крови и назначили препарат, который не помогал. Мы месяц или два были на антибиотиках, но температура не проходила.

Потом Ксения полетела с ребенком в Москву на трансплантацию: в самолете температура поднялась до 39.

— Нас начали обследовать и сказали, что мы «какую-то бяку» из Новосибирска привезли. Как позже выяснилось, энтерококки. Я на тот момент не понимала, что «бяка в крови» — это сепсис. Потом у нас то улучшалось состояние, то снова появлялись энтерококки в крови. Там такое лечение было! Схема из четырех, пяти антибиотиков. Ребенка вытягивали, спасали. Наступала ремиссия в сепсисе, а потом он возвращался. В Москве нам сказали, что мы приехали уже в запущенном состоянии и очень ругали за это. Тяжело лечить, когда не только многие показатели крови на нуле, но и в целом иммунитет просто выбит, — описывает ситуацию Ксения.

Откуда эта инфекция взялась — никто не ответил, объясняет Ксения, но утверждает, что она появилась, когда они проходили лечение в Краснообске:

— Возможно, внутрибольничная, возможно, что-то другое. То ли они не смогли определить, то ли не пытались. Трансплантация прошла успешно, но всё равно болезнь вернулась. Потом у нас уже был только паллиатив, когда нас не лечили от инфекции, а просто спасали от рецидива. Уже всё комом было: просто не знали, за что хвататься — сепсис, рецидив, эпилепсия. В итоге организм просто не выдержал. Всё закончилось реанимацией. Ребенку было 4 года. Я не обвиняю врачей, я обвиняю систему. Если бы это был многофункциональный центр, то и стерильные боксы были бы, и антибиотики пятого поколения, и врачи! Специалисты, которые выбирали бы правильные схемы сопроводительной терапии.

«Столько детей уходят у вас в Новосибирске»

Наши коллеги из Красноярска писали об Артеме Белякове и его 6-летнем сыне Владе в мае 2019 года — ребенка с раком отказались лечить из-за майских праздников, а потом признали неоперабельным. В июле 2020 года Влад Беляков умер.

Артем рассказал журналисту НГС, что их история на самом деле началась в Новосибирске, поэтому он знаком с родителями из сообщества, которые тоже потеряли своих детей, и поддерживает их.

— У моего сына была онкология — ему помогли быстрее здоровье потерять. У него была саркома Юинга — опухоль мягких тканей. Началось всё с Новосибирска — с Федерального центра нейрохирургии. Там сделали операцию, которая была не нужна — нам потом так сказали в Москве. Потом был рецидив за рецидивом. Дальше нас запустили в Красноярске, а в Москве уже не смогли спасти. Дело в итоге закрыли, а мне сказали, чтобы я родил нового ребенка и жил новой жизнью. Мы долго ждали экспертизу — нас так никто и не уведомил об этом. Случайно узнали через знакомую, — возмущается Артем.

Он считает, что в Сибири в целом очень много запущенных случаев, детей, которых можно было бы спасти, оказав им своевременное лечение:

— В Сибири либо лечат неправильно, либо лечат сначала простуду, а оказывается, что это рак. Очень много запущенных детей в регионах, а когда такие приезжают в Москву, то уже поздно спасать — только паллиатив. А потом столичные врачи отключают телефоны, заносят родителей в черный список, чтобы они не умоляли о спасении детей. Так было с нами. Часто препаратов не хватает, например, «Винкристима». Многие родители в горе утоплены и не рассказывают ничего. Врачи этим пользуются. Но столько детей уходят у вас в Новосибирске! Это уже ни в какие рамки… Я вас очень прошу — напишите правду.

Журналист НГС задал вопрос Минздраву НСО о том, как в целом решаются проблемы с внутрибольничными инфекциями, и что будут делать в больнице в Краснообске, чтобы улучшить работу в этом направлении. В пресс-службе ведомства ответили, что «в настоящее время Минздрав проводит проверку, и до получения результатов прокомментировать данную тему невозможно».

Несколько новосибирских больниц, которые занимаются лечением онкологических заболеваний, также отказались прокомментировать эту тему в целом и на своем примере рассказать, как решаются подобные проблемы. На запрос не ответили и две московские больницы, которые специализируются на детской онкологии.

Ростислав Заблоцкий согласился рассказать, как с этой проблемой борются в детской больнице скорой помощи:

— Профилактика внутрибольничных инфекций — абсолютный приоритет в работе любого медицинского учреждения, особенно хирургического профиля, каким является наша больница, а, учитывая, что мы еще работаем в системе экстренной и неотложной помощи, вопрос еще более актуальный. Работа давно систематизирована, прописана пошагово с учетом особенностей каждого структурного подразделения — от входа в приемное отделение, оказания самой специализированной помощи до выписки и возвращения ребенка домой. Санэпидрежим, дезинфекция, обработка. Множество внутренних и внешних контролей. Всё это является постоянной работой всего персонала на пределе ответственности. Потенциальные риски есть всегда, и наша задача даже не минимизировать их, а исключить. У нас в штате есть опытнейший эпидемиолог для организации такой деятельности.

Ростислав Заблоцкий пояснил, что к наиболее опасным внутрибольничным инфекциям можно отнести синегнойную палочку, золотистый стафилококк и клебсиеллу — особенно их штаммы, устойчивые к антибиотикам, в том числе современным.

После на сайте Минздрава появилась информация о том, что заместитель министра здравоохранения Новосибирской области Андрей Лиханов проверил, как детское отделение гематологии и онкологии разместилось в областной больнице.

По информации на 22 сентября, в отделении находятся 11 пациентов. Некоторые родители жалуются на бытовые условия. Главврач областной больницы Анатолий Юданов пообещал улучшить ситуацию.

— Существует проблема — помощь детям с онкологическими заболеваниями оказывается в разных медорганизациях, она разрозненная. В рамках этого проекта — областной детской больницы — будут созданы все необходимые подразделения. В том числе боксы, шлюзы, стерильные палаты, отделение реанимации, палаты интенсивной терапии, радиологическое отделение. Всё это предусмотрено на территории одной больницы. Это будет единая система, — передает Минздрав слова Андрея Лиханова.

Сейчас разработана проектно-сметная документация на строительство детского корпуса областной клинической больницы. А пока дети и их родители ведут борьбу за жизнь в стенах областной больницы.

Журналист НГС отправил запрос в Минздрав региона, чтобы узнать, когда закончится ремонт отделения больницы в Краснообске, сколько денег на него нужно. А также направил запросы в прокуратуру, СК и Росздравнадзор, чтобы узнать, сколько проверок, связанных с некачественным лечением или смертью детей они проводили в 2021 году.

Ранее мы рассказывали пять историй мам, у которых дети умерли в новосибирских больницах.

Если вы тоже столкнулись с проблемами в лечении, расскажите об этом медицинскому обозревателю Марии Тищенко — m.a.tishenko@yandex.ru или по телефону +7 961 845-55-78 (WhatsApp, СМС, Telegram).