«Препараты — одни из самых дорогих в мире»: в Новосибирской области закупают лекарства для больных со СМА

В Новосибирске в 2022 году дорогие препараты при спинальной мышечной атрофии (СМА) закупят для 29 пациентов, среди которых 8 взрослых.

Бюджетом региона предусмотрено 902 миллиона рублей на закупку лекарств для пациентов с редкими заболеваниями, в том числе со спинальной мышечной атрофией.

— Регион уже второй год будет обеспечивать лекарственными препаратами пациентов с диагнозом СМА, в том числе совершеннолетних. Сейчас в области 29 пациентов, которым назначена патогенетическая терапия — 21 ребенок и 8 взрослых. СМА не входит в перечень «14 высокозатратных нозологий», таким образом, обеспечение лекарственной терапией пациентов с этим диагнозом должно осуществляться за счет региональных бюджетов, — рассказали в Минздраве региона.

В 2021 году диагноз «СМА» в регионе был впервые подтвержден 5 детям. С апреля 2021 года лекарства новосибирским детям со СМА предоставляет Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

— В нашем городе обеспечены патогенетической терапией все взрослые со СМА, причем ни одному взрослому не пришлось отстаивать свои права на лекарственную терапию в суде, как происходит во многих других регионах России. Первый год терапии мы радовались стабилизации состояния взрослых. Сейчас, на втором году, мы начали получать отчеты о положительных сдвигах: у кого-то стали крепче руки, кто-то дольше может сидеть, кто-то перестал задыхаться по ночам. Это медленный, но очень вдохновляющий процесс восстановления, — передает Минздрав слова Татьяны Риппинен, руководителя благотворительного фонда «СМА Сибирь».

До 2016 года методов эффективного лечения СМА в мире не существовало, а потом в США появился препарат «Спинраза». В России его зарегистрировали в августе 2019 года, а в ноябре 2020 года в стране был зарегистрирован и одобрен для применения второй препарат для лечения спинальной мышечной атрофии — «Эврисди». В декабре 2021 года Министерство здравоохранения России выдало регистрационное удостоверение третьему препарату — «Золгенсма».

— Препараты для патогенетической терапии СМА — одни из самых дорогих в мире. Доза «Спинразы» стоит около 5 миллионов рублей, в первый год необходимы шесть инъекций в спинной мозг, далее — три инъекции ежегодно. Сироп «Эврисди» пациенты принимают ежедневно, стоимость одного флакона — более 700 тысяч рублей, средняя потребность одного пациента составляет 2,5 флакона в месяц, в год — 31 флакон. Стоимость «Золгенсма» — более 150 миллионов рублей. Укол «Золгенсма», в отличие от других препаратов для лечения СМА, делают только один раз, в возрасте до двух лет, — напомнили в Минздраве.

По информации сайта госзакупок Новосибирской области, 18 января 2022 года истек срок закупки «Рисдиплама» на сумму более 34 миллионов рублей. Указано, что идет работа комиссии. Кроме того, 13 января истек срок закупки «Нусинерсена» на сумму более 45 миллионов рублей. Идет подписание контракта.

Ранее мы рассказывали истории двух детей со СМА, родители которых собрали средства на самый дорогой укол в мире, — это Тася из Барнаула и София из Новосибирска. В Новосибирске родителям Софии пришлось добиваться другого положенного препарата от региона через суд.