Тасе со СМА поставили самый дорогой укол в мире, на который ее семья собрала 150 миллионов рублей

Родители годовалой Таси Ларионовой с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» из Барнаула собирали 150 миллионов рублей для того, чтобы поставить препарат «Золгенсма», который, в отличие от других существующих препаратов при таком заболевании, ставится один раз в жизни и может остановить потерю функций или даже восстановить некоторые из них.

Поскольку спинально-мышечная атрофия очень быстро прогрессирует, часто дети перестают ходить, есть и даже дышать и, не дождавшись положенной помощи, умирают.

Как рассказала мама девочки Елена Ларионова журналисту НГС, перед постановкой укола состояние Таси сильно ухудшилось и врачам пришлось сначала стабилизировать его:

— Перед постановкой «Золгенсмы» по анализам вышли незначительные воспалительные процессы и ателектаз (спадение ткани легкого. — Прим. ред.), который потом не подтвердился, просто врачи решили перестраховаться. Плюс у Таси — синегнойная палочка, которую мы лечили и до сих пор выводим антибиотиками.

Сейчас Тася до сих пор находится в больнице в Москве, где ей и поставили укол. В будущем ее ждет реабилитация, но пока, по словам мамы девочки, для этого еще рано, потому что организму нужно сначала окрепнуть.

Ранее мы писали о Софии из Новосибирска, родители которой тоже собрали деньги на самый дорогой укол в мире. Но не все пациенты с таким диагнозом дожидаются завершения сбора или выдачи лекарств от Минздрава и умирают — так произошло с 17-летней сибирячкой. СК уже возбудил по этому факту уголовное дело.

О том, почему в стране всё происходит именно так у пациентов со спинальной мышечной атрофией, посмотрите в фильме наших коллег из Екатеринбурга.