до слез жалко мальчишку. отдельное сочувствие семье, что вместо помощи получают доп проблемы. одно хорошо, что мальчик живет относительно полной жизнью.
Гость
15 марта 2018, 22:41
вот почему есть закон о бесплатном лечении..но родители должны идти судиься ,доказывать,собирать бумажки....?Почему?
Мировая генетика осиротела без комментаторов НГС! Как же трудно выразить просто сочувствие и поддержку семье. Или вовсе не лезть не в свое дело...
А семья и мальчик - большие молодцы! Оптимизма вам и терпения)))
читаю комментаторов и... прихожу в ужас от некоторых...
у моего мужа генетическое заболевание. Никого в родне не было с отклонениями по здоровью ни по материнской, ни по отеческой линии. На здоровье супруг не жаловался, пока в 2009 году не начали появляться симптомы небольшие. 4 года потребовалось врачам, чтоб поставит верный диагноз. И то, поставили его чисто случайно и уже поздно. На тот момент уже 2 детей. Детей теперь прибить? Ну раз у папы генетическое заболевание обнаружилось и чтоб не расти возможно больным детям.
Люди, вы о чем вообще? На каком бы уровне не была наша медицина, с каждым годом появляются все новые и новые заболевания, о которых ранее никто не знал. И то, что вы проходите обследование у генетика (пусть даже оно полное будет), это совершенно не значит что вы абсолютно, на 100% здоровы, т.к. обследуют вас только на те заболевания, которые известны медицины на данный момент. А у вас может быть имеется заболевание, которое еще просто не известно.
Кто-то тут писал, что за полное генетическое обследование заплатил 600 с чем-то тысяч. Во-первых, большинство в нашей стране не имеют возможности заплатить такие деньги за обследование. Им не рожать? Ок. Страна и так вымирает. Если размножаться будут только те, кто вроде бы генетически здоров и смог это подтвердить, так нация вообще вымрет.
Тем временем позавчера (14-го) умер в возрасте 76 лет великий учёный Стивен Хокинг, о его состоянии и одновременных способностях известно, что говорит о многом.
"По словам матери, с того момента, как сыну поставили диагноз, она несколько лет боролась с властями за бесплатное лечение"
Неудивительно. Удивительно, что у нас власти не устают твердить о "социальной направленности бюджета". И что еще удивительнее, часть народа этому до сих пор верит...
Это сколько надо генетических анализов сдать,что бы вычислить чем болеешь?
30 лет бегаю по врачам.Результат ноль.
Гость
17 марта 2018, 07:50
Лечить детей за счёт бюджета, а чиновникам собирать зарплату по ТВ.
Гость
16 марта 2018, 09:15
Я никогда не понимала почему лекарства могут стоить 128 тысяч рублей. Ведь их же делают люди для людей. Делают из того что растет или производится на нашей планете. Кто устанавливает такие правила игры? Как вообще лекарство может быть недоступным? Мы ж его с другой планеты берем. Или в составе слезы единорога, который плачет раз в тысячу лет....
генетическое? Т.е. мама или папа больной по здоровью (раз наследственное то с таким же диагнозом) человек сделал ребенка, а теперь мы все скидываться должны, почти по миллиону в месяц??? Это что за ересь?
Гость
17 марта 2018, 10:29
интересно а после совершеннолетия этот ребенок может расчитывать на помощь бюджета в своем лечении?или у нас помогают только детям
Интересный подход у этих родителей к деторождению: ничего не знать о своем здоровье, иметь родственников с непонятным заболеванием - но все равно рожать. И надеяться на государство.
Гость
15 марта 2018, 20:14
не отчаивайтесь, генная терапия развивается - возможно через несколько лет такие болезни будут вылечивать за один сеанс.
Главное что увлечённый. А вот корпус компьютерный надо бы поменять - для игровой конфигурации это мангал, для блока питания в первую очередь.
Гость
15 марта 2018, 23:09
Наверно не одни мы думаем,что автору или модераторам надо убрать фото с ближним фокусом лица парня да и матери,достаточно одной первой фотографии. Просто сейчас много недалеких,даже неадекватных молодых людей и в школьном возрасте,которые могут навредить им(могут обзывать и еще что-то..).
А ведь генетические заболевания во многом происходят из-за загрязнённой окружающей среды. Теперь вот и Сибэко собирается подбросить дров в огонь. Точнее бурый уголь
Гость
16 марта 2018, 11:10
Жаль парня, угораздило не в той стране родиться.
Гость
22 июля 2019, 21:37
Вся братия Свистуновых-Воровливых по телевизору на различных совещаниях рассказывает,как мы добились успехов в медицине, сколько много строим себе коттеджей, как оказываем помощь детям,да что там всем помогаем,только по телевизору каждый день по разным каналам собирают детям помощь
Гость
19 августа 2020, 12:46
У меня вопрос к светилам науки: почему имея свои лаборатории (типа как Кольцово) государство покупает иностранные дорогостоящие лекарства?
Неужели не можем воспроизвести их? или сделать аналоги?
или это кому то нужно?
Гость
19 августа 2020, 23:59
Слушайте, здесь некоторые комментаторы такую дичь пишут. Нет, в России по крайней мере, таких генетических анализов, которые 100% вероятностью гарантируют рождение здорового ребенка. Мне в жен.консультации напутали со сроками скрининга на генетические отклонения и поэтому предложили сделать кордиоцентез,забор крови из пуповины плода, 100% точный результат. Так как мне было 31, я решила перестраховаться. Платный анализ, генетический паспорт плода. Всё 100% оказалось хорошо. Все УЗИ тоже хорошие.Но, у ребенка оказалось несколько врождённых пороков. Вообще их на УЗИ не видели и генетика не показала, т.к. это не генетические заболевания. Мы с мужем здоровы и к беременности готовилось пол.года наверное, планировали по науке, вредных привычек у меня нет. Вообще не понятно от чего. Слава Богу, это лечится, сделали операцию и убрали. Другое лечится консервативно, ребенок нормально живёт и развивается, учится. Кстати, мы с мужем с перепугу пошли в ген. консультацию с сдали анализы. Ничего не обнаружили. Либо так диагностируют.
Гость
5 марта 2021, 18:33
Скинься тогда депутатам на зарплату.
Гость
16 марта 2018, 11:03
Дорого дичайше, но такие расходы необходимы для нормальной страны. Думаю тут нужно не орать "чё так дорого, давайте его без таблеток оставим", а думать как производить это лекарство дешевле, а в идеале - разработать какую-нить вирусную терапию для исправления генов... Имхо, детей заводить своих с такими заболеваниями (и после генной терапии), не стоит, но можно же взять приёмных и жить нормально.
"Обычные мальчишки — они гоняются за дворовыми кошками и бегают по слегка подтаявшим сугробам" - где вы такое видели? У нас во дворе только маленькие дети с мамашками и папашками гуляют. Дети постарше сидят в интернетах. На улицу их не выгонишь!
Гость
16 марта 2018, 09:47
Стоимость лекарства - чистая туфта , какой то коммерсант наживается , с многими лекартствами так .
Гость
16 марта 2018, 00:25
Пассатижи мальчику зачем? Пепси тоже не стоит увлекаться при этом заболевании.
Гость
16 марта 2018, 12:38
Мужчины передают дефектный ген только своим дочерям, сыновья будут нормальными.
У дочерей, получивший дефектный ген от папы ситуация такая: дети дочек (девочки и мальчики) имеют 50% шанс быть здоровыми. Это значит что все могут быть нормальными, а могут и все получить дефектный ген. Так что в данном случае дефект передан матерью. Мужчины с дефектным геном Х не передают его сыновям. Если бы делали генетическое тестирование - то родители знали бы какой риск (можно тестировать фетус при берменномти).
Гость
16 марта 2018, 09:48
Таких людей необходимо поддерживать. Если они выживают и дают потомство со своей болезнью, то со временем болезнь перестанет быть орфанной, а лекарство станет более массовым и подешевеет. Это называется "прогресс".
Гость
16 марта 2018, 09:27
Интересна реакция "общественной организации" - подавайте в суд для финансирования лечения. А почему не организовать фонд сбора средств для мальчика? В чем "месседж" статьи? Что у нас нет цивилизованного общества? Что Власть в состоянии решить вопрос, а "общественные организации" - нет?
Сейчас-12°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -16
1 м/c,
ю-в.
772мм 62%Мальчик-феникс: из-за редкой болезни тело подростка внезапно начинает гореть