«Вероятность родить такого ребенка не низкая»: мама мальчика с аутизмом — о принятии и «свободных руках»

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Жительница Новосибирска Светлана Гладкова воспитывает сына с таким диагнозом, и все эти годы пытается изменить отношение общества. Кстати, успехи в этом деле есть. С чем приходится сталкиваться родителям детей с аутизмом — в ее авторской колонке.

На нас с сыном почти перестали коситься на улицах. Ну, или я перестала замечать. Вот мама моя говорит, что на них постоянно косились, когда они заходили на детскую площадку. Я, правда, тоже особо не замечала, когда сама гуляла. Я, честно говоря, вообще не особо обращаю внимание на происходящее вокруг, когда мы вдвоем с сыном: он требует очень много моего внимания. У него аутизм.

У меня большая коллекция крутых сумок, купленных за много лет на eBay. Изредка я выгуливаю какую-нибудь одну на торжественное мероприятие или на свидание. Это изредка, а каждый день я хожу с рюкзаком — мне нужны свободные руки. На всякий случай. Мам «из наших» легко опознать рядом с детьми: высокий ребенок, ростом маме уже по плечо, идущий с ней за руку, и непременно рюкзак.

Мне, конечно, кажется, что у меня вполне взрослый сын (ему уже 10), и во многом он довольно самостоятельный. Но я по-прежнему беру его за руку, когда нужно перейти дорогу. И в большом магазине лучше идти за руку. И по людной площади. И когда мы видим собаку, он их боится до дрожи. И когда он волнуется. Когда он очень сильно волнуется, тем более лучше идти за руку. У меня 10-летний очень высокий мальчик, и мы регулярно ходим с ним за руку.

Мне иногда кажется, что дети с аутизмом рождаются у тех, кому не хватит детства обычного человека, чтобы вдоволь набыться мамой. Хотела, чтобы твой ребенок не взрослел так быстро (ах, как быстро растут даже свои дети!) — вот тебе ребенок с аутизмом, он будет немножко ребенком всегда. Или совсем ребенком всегда. И самым страшным твоим страхом будет ПНИ — психоневрологический интернат, куда он отправится, когда тебя не станет. Ну, если ты ничего не придумаешь.

И мы, родители, лихорадочно что-то придумываем. Придумываем то, чего нам не положено по закону. Придумываем и убеждаем наше государство, что это как раз именно то, что нужно и нам, и ему. Мы много-много работаем, открываем ресурсные классы и демонстрируем государству: смотрите, у нас получаются отлично адаптированные к жизни в обществе дети. А давайте все дети с аутизмом будут учиться в ресурсных классах, а нам не придется искать на это денег у спонсоров и фондов? А потом, когда наши дети подрастут, мы снова будем много-много работать и организуем сопровождаемое проживание. Ну, это та модель жизни взрослых людей с ментальными нарушениями, которая во всём мире считается и самой гуманной, и самой эффективной. И мы, конечно, тоже сделаем — нас всех объединяют рюкзаки и страх перед ПНИ.

Один папа «из наших», рассказывая о том, как появился ресурсный класс в гимназии «Горностай», сравнил его с круглым колесом. Вот у тебя есть квадратное колесо (школьное образование, которое совсем не учитывает потребности детей с аутизмом), а тебе нужно круглое (по-настоящему инклюзивное образование). Ты берешь и делаешь. Ну вот мы берем и делаем.

Но нам очень нужна поддержка общества. Я предпочитаю думать, что наше общество повзрослело — и именно поэтому на нас с сыном больше не косятся. Ну подумаешь, странноватый мальчик. Пусть первый, кто не странный, бросит в меня камень. Я недавно искала под статьей про аутизм отрицательные комментарии в духе «уберите своего дебила из школы, он будет мешать моему ребенку учиться» — мне как раз нужны были такие комментарии для презентации. А их там не оказалось. Зато нашлись комментарии про то, что дети, вместе с которыми учатся наши, стали добрее, научились заботиться о других и понимать потребности окружающих.

И я поняла, что мы всё делаем правильно: даже если кто-то сейчас и думает, что лучше бы мы сидели дома, не учились в школах и не ходили в кафе / зоопарк / театры, то озвучивать такую позицию уже стало как минимум неприличным. И это уже успех. Не говоря уж о том, что количество тех, кто по-прежнему так думает, стремительно сокращается, в том числе благодаря нашим усилиям и всем тем, кто помогает нам рассказывать о своих детях.

Каждый год 2 апреля о людях с аутизмом пишут в СМИ и показывают сюжеты по телевизору. Мы просим блогеров рассказывать о наших проблемах, а знаковые здания — включать синюю подсветку в рамках всемирной акции в поддержку людей с аутизмом «Зажги синим!» И я радуюсь, встречая в этот день на улице каждого одетого в синий человека — я понимаю, что он так хочет сказать, что он меня понимает, даже если не знает меня лично.

Мы на каждом углу трубим про аутизм и изо всех сил привлекаем внимание, хотя и понимаем, что гораздо проще пролистать очередную сторис обрядившейся в синий мамашки, чтобы не портить себе настроение. Вот у нас в Новосибирске одна сеть кофеен каждый год в апреле присоединяется к нашим акциям, переводя часть вырученных средств на учебу детей в ресурсном классе. А в другой сети, когда я к ним обратилась, сказали, что не хотят портить посетителям настроение, потому что они должны радоваться, а не думать о тех, кому плохо. Но ведь человеку же станет хорошо, если он поможет тем, кому хуже? Тем более что ему и надо-то только выпить свой обычный кофе да, может, полистать брошюру, пока он его ждет. Да мы и не хотим портить настроение, мы просто хотим, чтобы каждый немножко больше узнал об аутизме.

Мне вот хотелось бы, чтобы в институтах рассказывали о распространенности аутизма. Чтобы каждая девочка знала, что один из 60 детей рождается с аутизмом. И что вероятность родить такого ребенка самой вообще не низкая. Даже если у нее в родне никого такого не было, если она не пьет, не курит и уж тем более не употребляет запрещенных веществ. Потому что это всё вообще не связано. И чтобы, родив, она обращала внимание на тревожные сигналы и задавала врачам правильные вопросы. Потому что чем раньше ребенку поставят диагноз, тем раньше вы начнете правильные занятия, и тем лучше он адаптируется к жизни в обществе. А кому-то даже снимут инвалидность, и по сарафанному радио пойдет гулять история про то, что «а вот сына моей начальницы вылечили от аутизма».

Ищу ли я таблеточку от аутизма? Ну я совру, конечно, если скажу, что даже не открываю статьи с заголовком «Такие-то ученые изобрели лекарство от аутизма». И открываю, и немножко надеюсь, что когда-нибудь раз — и у меня будет совершенно обычный ребенок. Но я не очень на это надеюсь. Я надеюсь на безумно крутую тусовку наших родителей: пока для наших детей не изобрели таблеточку от аутизма, мы просто берем квадратное колесо (наше общество) и делаем из него круглое.