Минздрав заказал лекарств на 2 миллиона для мальчика с редкой болезнью

Министерство здравоохранения Новосибирской области начало закупку лекарств на сумму около 2 млн руб. для полуторагодовалого мальчика с мукополисахаридозом.

Как сообщил Игорь Герус, его сын Нейрон болен редким генетическим заболеванием, у полуторадогодовалого мальчика мукополисахаридоз (синдром Гурлер). «Организм не вырабатывает жизненно необходимого фермента и постепенно сам себя убивает», — пояснил он. Мужчина уточнил, что для выздоровления ребенку в течение полугода нужна ферментозаместительная терапия альдуразимом (препарат «Ларонидаза») и трансплантация костного мозга. Родители мальчика написали в редакцию НГС.НОВОСТИ, так как, по их словам, не услышали от минздрава НСО конкретных сроков лечения. «Промедление в данном случае совершенно неприемлемо», — добавил Игорь Герус.

В министерстве здравоохранения Новосибирской области сообщили, что мероприятия по закупке необходимого Нейрону препарата уже начались, аукцион завершится в последней декаде июня. На лекарства выделено около 2 млн руб. Кроме того, министерство организовало госпитализацию Нейрона в национальный исследовательский медуниверситет им. Пирогова, а в Москве специалисты определят дальнейшую тактику лечения. Если пересадка будет необходима, минздрав направит документы в профильное учреждение, говорится в ответе министерства.

Семья больного мальчика также организовала сбор денег на оплату поиска донора, его услуг и послереабилитационного периода в соцсети «ВКонтакте».

Справка: Мукополисахаридоз типа I или синдром Гурлер — редкое и тяжелое наследственное заболевание обмена веществ. Из-за генетического дефекта у больных нарушен синтез фермента, необходимого для расщепления особых веществ соединительной ткани, — мукополисахаридов. В клетках откладывается их избыток и это приводит к повреждению органов, включая головной мозг, дыхательную систему, глаза и сердце. У больных ухудшается зрение и слух, обычны пороки сердечных клапанов, замедленное интеллектуальное развитие и другие нарушения. Без лечения заболевание грозит смертью в детском возрасте. Трансплантация костного мозга или пуповинной крови дает шанс на значительное продление и улучшение качества жизни, позволяет остановить дальнейшее развитие болезни, но не отменяет уже нанесенный вред. (Данные сайта фонда «Подари жизнь» podari-zhizn.ru)

НГС.НОВОСТИ