Выделены деньги на лечение троих тяжело больных детей

Мэрия города Новосибирска выделяет 35 млн рублей на лечение детей с редким и тяжелым генетическим заболеванием — мукополисахаридозом (синдром Хантера или Гунтера).

Как сообщили в пресс-центре мэрии, средства пойдут на лечение троих детей, у которых на сегодняшний день клинически и лабораторно подтвержден диагноз мукополисахаридоза. Как пояснили в мэрии, заболевание носит прогрессирующий характер, и способов его лечения в мире не существует. Ранее такая болезнь считалась приговором, но в последние годы появилась возможность проводить пожизненную терапию дорогостоящим препаратом «Элапраза», который производит единственная фирма в США.

По словам начальника департамента по социальной политике мэрии Александра Львова, всего в РФ на сегодняшний день 69 таких детей, пока препаратом снабжаются только 4 региона России, которые нашли деньги на дорогостоящие препараты в 2008 году и чьи пациенты были включены в единую базу данных. Новосибирские дети, диагноз которым был подтвержден недавно, в этот список пока не попали. Сейчас, отметил Александр Львов, ведутся переговоры с поставщиком — компанией «Фармимекс», которая обещает обеспечить лекарством трех детей из Новосибирска до конца этого года. А на 2010 год эти три человека уже включены в заявку.

До конца этого года на лечение детей потребуется 154 флакона «Элапразы» (стоимость 1 флакона — 266 тыс. рублей). В департаменте по социальной политике мэрии надеются, что уже в сентябре препарат поступит в город.

Справка: Мукополисахаридозы — группа наследственных болезней соединительной ткани, обусловленных нарушением обмена гликозаминогликанов (кислых мукополисахаридов) в результате генетически обусловленной неполноценности ферментов, участвующих в их расщеплении. Наследуется по аутосомно-рецессивному типу.

НГС.НОВОСТИ