Сотни новосибирских детей засудили минздрав из-за жизненно необходимого устройства — на их сторону встали прокуроры

Системы непрерывного мониторинга уровня глюкозы упростили жизнь многим диабетикам. Раньше приходилось колоть палец всякий раз, чтобы узнать текущий уровень сахара. Теперь же все нужные данные всплывают в телефонном приложении в реальном времени. Но стоит это удовольствие недешево — сейчас это около 133 тысяч рублей в год. Минздрав Новосибирской области эти системы бесплатно не выдает, и прокуратура подала 250 исков в интересах детей-диабетиков из региона. Как сложилась судебная практика и какие революционные изменения она за собой несет — в материале НГС.

Тимофею семь лет, это любознательный и улыбчивый мальчуган. На вид он ничем не отличается от сверстников, хотя имеет пожизненный статус инвалида. Перед самой установкой диагноза четыре года назад мальчик едва не умер.

— Когда Тимофею было 2 года и 8 месяцев, он сильно заболел. Началась рвота, он не мог ни есть, ни пить. У него было такое дыхание, как перед смертью! Поняв, что рекомендации фельдшеров скорой помощи не работают, мы поехали в больницу, — рассказала НГС мама мальчика Юлия.

В ЦГБ Бердска ребенка начали готовить к операции, но результаты обязательных перед этим анализов показали высокий уровень сахара в крови. В тот момент, когда Тимофей из-за ухудшения состояния уже находился в реанимации, его родителям сообщили диагноз: диабет первого типа.

С того самого дня Юлия постоянно следит за уровнем сахара в крови сына. Каждой ночью ей приходилось вставать 5–6 раз, чтобы проколоть мальчику палец и взять пробу крови. Пока она не узнала о системах непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ).

Самая популярная разновидность прибора крепится на предплечье, устройство передает ключевые показатели на смартфон с установленным приложением.

— Это очень удобно и жизненно важно для нас. К сожалению, системы непрерывного мониторинга, в отличие от игл и инсулина, бесплатно не выдаются. Поэтому я четыре года покупаю датчики. Каждого хватает на две недели, в год нужно 27 штук. Раньше каждый стоил 4 тысячи, сейчас 5, — говорит Юлия.

Год назад женщина на новосибирском форуме диабетиков узнала, что прокуратура добивается обеспечения детей-диабетиков системами мониторинга. Она подала заявление, и в конце августа 2023 года решение вынесли в пользу Тимофея: минздрав обязали выдавать ему необходимое количество устройств ежегодно.

Диабет первого типа включен в правительственный список заболеваний, для борьбы с которым медизделия и препараты предоставляют бесплатно до достижения 18 лет. Но на практике это не гарантирует детям-диабетикам получение расходников по заявлению и назначению лечащего врача.

— По большому счету, все назначения лечащего врача диабетику первого типа подлежат льготному обеспечению. В первую очередь это препараты для инсулиновой помпы, различные изделия для измерения уровня глюкозы: одноразовые иглы, шприцы для введения инсулина и системы непрерывного мониторинга глюкозы, — рассказал НГС прокурор отдела за исполнением законов о несовершеннолетних прокуратуры Новосибирской области Владимир Чеканов.

По данным прокуратуры, минздрав Новосибирской области и подведомственные ему учреждения без проволочек выдают диабетикам инсулин, иглы и тест-полоски — жалобы на отказы в этом за последние 1,5 года стали единичными. С системами непрерывного мониторинга уровня глюкозы дела обстоят сложней: они не включены в утвержденный правительством список медицинских изделий, которые диабетикам предоставляют на льготной основе. По словам Владимира Чеканова, с 2022 года их выдачи стали активно добиваться через суд.

За последние полтора года прокуратура подала к минздраву Новосибирской области почти 250 исков о понуждении выдать системы мониторинга детям-диабетикам. 140 исков рассмотрены и удовлетворены. Судебная практика сформировалась в пользу инвалидов: отсутствие датчиков в перечне льготных изделий оказалось не значимей необходимости диабетиков в постоянном мониторинге уровня глюкозы.

Интересный нюанс: в судебных решениях по иску в интересах Тимофея и подобным (редакция располагает несколькими) в итоговых формулировках говорится следующее:

— Возложить на минздрав Новосибирской области обязанность обеспечить истца системами флэш мониторинга в количестве 27 штук в год до момента отмены осуществления контроля гликемии по медицинским показаниям.

Такие судебные решения дают детям-диабетикам возможность получать датчики и после наступления 18 лет.

По мнению общественной организации диабетиков Новосибирской области «Диалайф», системы непрерывного мониторинга глюкозы — это не столько про удобство, сколько про спасение жизни.

— В клинические рекомендации и стандарты оказания медицинской помощи диабетикам системы непрерывного мониторинга вошли, но нет нормативно-правового акта, который бы регламентировал финансовое обеспечение этого вопроса. Поэтому каждый российский регион или решает, или не решает эту проблему самостоятельно. Отсюда и эти суды с минздравом, — объяснила НГС представитель «Диалайфа» Анастасия Смолина.

По мнению эксперта, позиция новосибирских судов в этом вопросе — самая гуманная.

— Не важно, сколько лет пациенту с диабетом первого типа. Системы мониторинга помогают избежать множества осложнений диабета, это вопрос жизни. У меня есть знакомая диабетик, из-за осложнений она уже не видит, ей пересадили печень. Кому нужнее система мониторинга, чем ей? — добавила Смолина.

Из ответа минздрава Новосибирской области на запрос НГС следует, что ведомство не слишком сопротивляется искам диабетиков.

— Решение суда может являться основанием для выделения средств на закупку систем непрерывного мониторинга из резервного фонда Новосибирской области, — сообщили в минздраве, напомнив, что системы НМГ не включены в список жизненно важных лекарственных препаратов.

В министерстве также отметили, что федеральный список проектов здравоохранения был дополнен новым: «Борьба с сахарным диабетом». Новосибирское ведомство уже направило в федеральное информацию о потребностях региона по обеспечению детей-диабетиков НМГ. Это позволит выделить финансирование из бюджета РФ для закрытия этого вопроса.

В прокуратуре Новосибирской области тем временем с учетом сложившейся судебной практики решили ходатайствовать перед Генеральной прокуратурой о включении средств непрерывного мониторинга в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов. На момент публикации материала инициатива рассматривается.

Об опыте взаимодействия с медиками пациенты с диабетом расскажут 27 октября в кинотеатре «Победа» — в преддверии Всемирного дня диабета «Диалайф» организовывает мероприятие, чтобы у новосибирцев также была возможность задать вопросы врачам.

11 сентября мы рассказали о том, как 11-летний школьник из Новосибирска ослеп и откатился в развитии. У него вовремя не диагностировали сахарный диабет.