«Проснулся — уже хорошо»: история сибиряка, у которого работает только 4% лёгкого

Запущенная пневмония перешла в абсцесс легкого и превратила жизнь новосибирца Евгения Копанева в бесконечный больничный ад. За год он пережил четыре операции и сильно изменился, похудев на десятки килограммов. Официальный диагноз — «эмпиема плевры», а вместо бронхов у него — дырка насквозь. Врачи честно предупредили Евгения: «Ты можешь остаться овощем, но это продлится недолго, если вообще выживешь». С тех пор прошло два года. Как он живет с таким заболеванием? Корреспондент НГС Лиана Тахаутдинова записала непростую историю Евгения Копанева и теперь рассказывает её вам.

Я переехал в Линёво из Якутска 15 лет назад. Примерно через три месяца после переезда мне поставили буллёзную болезнь лёгких, проще говоря, пузырьки воздуха внутри лёгких лопаются и образуют полость, из-за чего лёгкое сворачивается и становится невозможно дышать. Через полгода мне сделали первые две операции по резекции булл, и я почувствовал себя здоровым человеком.

После этой операции прошло 10 лет, я восстановился, пока не заработал пневмонию, которую вовремя не вылечили. Врачи говорили, что это ОРВИ, затем путали с туберкулёзом. Так в ожидании диагноза я провёл почти три месяца. Пневмония тем временем переходила в абсцесс лёгкого. Через некоторое время я попал в областную больницу: после торакостомы (вскрытие грудной клетки для санации и остановки кровотечения. — Прим. ред.) у меня появился бронхиальный свищ, теперь там, где бронхи, у меня дырка насквозь, снизу лёгкое зашито, и даже видно, как бьётся сердце. Хорошо хоть, что сейчас уже кожа появилась... Тогда и поставили диагноз — «эмпиема плевры левого лёгкого».

Также я проходил через торакопластику — сзади делается шов, убирается несколько сантиметров рёбер, грудная клетка «заваливается» с надеждой на то, что больное лёгкое распрямится.

Врачи после очередной операции говорили: «Мы больше ничего сделать не можем». С одной стороны, я их понимаю, они столько всего сделали, но когда говорят: эта операция должна помочь, сделали — не помогла, давайте, значит, другую попробуем, но и она не принесла результатов — в такие моменты я чувствовал себя подопытной белой мышкой, или будто мы сидим в гараже, машина барахлит, вроде и свечи поменяли, и двигатель, но до сих пор не знаем, за что хвататься, чтобы всё заработало.

В 2017 году я перенёс четыре операции. В заточении в областной больнице провёл полгода, на пятый месяц уже не ходил, были адские боли, не мог даже с постели подняться. Ночью спал только час — после того, как поставят обезболивающее. В такие моменты я подходил к врачу и говорил: сделайте хоть что-нибудь, если нет, то я могу покончить жизнь самоубийством, боль было невыносимо терпеть. Но даже после этого могли лишь на некоторое время купировать боль.

Иногда думал, что скоро свихнусь, но человек — гадское создание, привыкает ко всему. За это время я потерял 21 килограмм: с 65 похудел до 44. Дважды в день на протяжении 9 месяцев мне ставили три сильных антибиотика. После одного из них у меня появились осложнения на слух и ноги — я их вообще не чувствовал, лишь в последний момент отказался от инвалидной коляски.

Врачи говорили, что в будущем я смогу согласиться ещё на одну операцию, только на свой страх и риск, они давали небольшие шансы на выживание. Прогноз был такой: ты можешь остаться овощем, но это продлится недолго, если вообще выживешь. Это мы одну операцию боимся сделать, а нам их надо три. Самое страшное для меня — остаться овощем, чтобы мои родители кормили меня с ложечки, а я только глазами хлопал. Когда я был на грани этого, то иногда казалось, что проще сразу умереть и всё. Но потом пришло осознание: если ты живёшь — это уже отличное достижение.

Без больниц я совсем не могу выжить

Проснулся — уже хорошо. Просто привыкаешь жить с болезнью и всё. Сначала было особенно сложно принимать помощь, гордость не позволяла. Но я окончательно так и не принял болезнь, ведь до сих пор мне хочется жить полноценной жизнью, как бы я тут не философствовал.

Я понимаю, что теперь моя жизнь состоит из определённых ограничений: даже простая прогулка может привести к кровотечению, если я немного переусердствую и не отдохну вовремя — потом весь день насмарку, лежишь с температурой и ничего делать не можешь. Но всё равно я постепенно адаптировался к новой жизни: привык к ежедневным перевязкам — это как поесть для меня сходить. Каждый день езжу в больницу в Линёво, а по выходным нужно в Искитим на перевязки. Без больниц я совсем не могу выжить. Мне в лёгкое пихают турунду — повязка метр на метр со специальным средством внутрь, если этого не сделать, то гноя будет очень много, а он может и в кровь попасть, тогда начнется заражение.

Я сижу на бомбе, которая хоть когда может взорваться. Нужно постоянно быть начеку. В любой момент у меня может открыться кровотечение, которое невозможно будет остановить. Даже если я экстренно поеду в Искитим, то они могут только поставить кровоостанавливающий укол, но никаких хирургических вмешательств в более серьёзном случае сделать не смогут.

До болезни я занимался строительством, была своя небольшая фирма, занимался молодёжной политикой в Искитимском районе. Везде ездил, путешествовал, вёл активный образ жизни, не пил, не курил, но не всё спасает от плачевных ситуаций. Один врач сказал: поэтому ты сейчас живой, а не умер уже давно.

Раньше я делил людей только на хороших и плохих, но потом понял, что мир не чёрно-белый. Я и до этого замечал людей с инвалидностью, но не задумывался об этом, пока сам не оказался на их месте: городской среды нет, парковок тоже. Жалость к человеку — это плохое чувство, это я на себе прочувствовал.

Комичность ситуации состоит в том, что до болезни я учился на клинического психолога, но потом столкнулся с проблемой — выйти из кризисной ситуации и помочь себе очень трудно. Конечно, я пытаюсь найти мотивацию и стимул, ради чего жить, для меня это родители. Но от внутренней боли ты никуда не денешься, особенно когда остаёшься с самим собой. Меня спасала поддержка друзей и родных, подбадривал и медперсонал. Я понимал, что не могу сдаваться как минимум из-за них. Каждому своё помогает: любовь к близким, к Богу, да хоть к дереву, если тебе это действительно поможет и станет легче, чтобы обрести внутреннюю силу.

С моими знакомыми инвалидами-колясочниками мы обсуждали: лучше потерять всё, когда ты уже что-то имел, или оказаться в тяжёлой ситуации с рождения? Мне кажется сложнее, когда ты уже почувствовал вкус жизни, а потом этого лишился. Я приводил им глупый пример про манго: когда ты его в жизни не пробовал, то тебе как-то и всё равно на этот фрукт, а если уже попробовал, а тем более если понравилось, то вряд ли ты с тем же удовольствием будешь продолжать есть свои яблоки, которые ты не любишь.

Я отправлял документы в другие страны, мне отвечали — приезжай на диагностику. Я интересный пациент, но откуда у меня такие деньги, тем более если я даже могу не выжить при перелёте? У меня работает только 4% левого лёгкого. Я понимаю, насколько нереально мне, инвалиду, найти профессию, если я уже ни общаться, ни дышать, ни долго сидеть не могу. Раньше мне очень нравилась работа с людьми, но сейчас я могу подцепить что-то, а это смертельно для меня. Пробовал заниматься онлайн-продажами, что-то с автозапчастями — хоть какой-то незначительный заработок. Деньги все на лекарства уходят.

Сейчас у меня первая группа инвалидности, скоро будет комиссия. Я стараюсь жить полноценной жизнью, принимая свой диагноз. Это я ещё раньше кричал, что не инвалид, потому что психологически не мог этого принять, но стал мудрее в этом плане. Понимаю, что инвалидность мне необходима, ведь помимо бесплатных лекарств я всё равно трачу 3–5 тысяч в месяц на препараты. Например, в прошлом году государство смогло оплатить лишь 7 тысяч за потраченные 60, и на проезд много денег уходит.

Блог вести решил спонтанно, когда друг подарил смартфон. Да какой из меня блогер! Я просто рассказываю о своей болезни с юмором. Каждый день вижу поддержку людей, за что, конечно, благодарен. Хочу, чтобы никто не сдавался и не опускал руки.

Мне же всё равно не хватает общения, как ни крути. Соцсети — это большая атака и сила. Я был в шоке, когда в сентябре мою страницу в Instagram взломали. Мошенники открыли сбор, а друзья за три часа успели отправить 100 тысяч. Одна знакомая сразу 50 тысяч отправила, меня до сих пор совесть мучает, я пошёл, цветы купил, если бы мог — сам бы деньги отдал. Я не смог проконтролировать ситуацию, потому что заболел тогда и не заходил в соцсети. Только близкие заподозрили неладное, когда заметили неверные инициалы родителей.

Недавно мы публиковали истории женщин, которым из-за рака пришлось удалить грудь. Они смирились со шрамами и носят протезы.

Удивителен и репортаж из единственной больницы для детей со страшными нервными болезнями. Её начали строить в 1930-х и почти не ремонтировали — сюда привозят детей, заболевших менингитом.

Почитайте и историю сибиряка, которого вылечили от жуткой болезни — из-за неё тряслось всё тело.