«Не мог ни лежать, ни ходить»: сибиряка вылечили от жуткой болезни, из-за которой тряслось всё тело

Два года назад Гоша Абдуллаев был совсем другим — молодой человек сильно страдал из-за редкой болезни нервной системы, и у него тряслось всё тело, от головы до ступней. Заболевание начало себя проявлять, когда мальчик учился во втором классе — начали дёргаться руки и ноги, затем нарушилась речь, и в итоге он с трудом глотал еду. Самое страшное, что врачи долго не могли сказать матери, что случилось с её сыном, и назначали витамины и физиолечение. Из-за болезни мальчика семья переехала из Азербайджана в Сибирь — здесь ему поставили диагноз и сделали операцию, вживив устройство с электродами. Корреспондент НГС записала историю Гошгара для спецпроекта редакции «Особые люди».

Врачи называют 21-летнего Гошгара Абдуллаева русским именем Гоша — за два года, что он наблюдается в новосибирской клинике Мешалкина, семья по-настоящему сроднилась с медперсоналом. Гошгар почти всю жизнь прожил с родителями в небольшом городке Азербайджана и, наверное, так бы и продолжалось, если бы он серьёзно не заболел. У него стало дёргаться и болеть всё тело, возникли проблемы с речью, и Гошгар никак не мог это контролировать.

«Он ходил в школу в первый класс, а во втором уже начались дёрганья. Начали ноги дрожать, руки не мог держать, стакан не мог держать. 

В 2012 году уже голова тряслась сильно, не мог уже глотать — [становилось] всё хуже и хуже. Когда заболел — с речью стало плохо, непонятно, [что он говорит]. Родные ещё его понимают, но чужие не понимают», 

— рассказывает НГС мама Гошгара Самира Абдуллаева.

Любое лечение, которое могло бы помочь мальчику, не пугало его семью — никакая операция не была такой страшной, как неопределённость. По словам Самиры Абдуллаевой, местные медики думали, что у Гошгара ДЦП, но потом отмели эту версию. 

Перебрав все доступные им диагнозы, они назначили пациенту витамины, гимнастику и физиолечение — ничего из этого даже близко не было эффективным.

«Было ужасно, что я ничем не могу помочь ребёнку, а ему ещё хуже стало, он не мог лежать, сидеть, ходить вообще не мог», — переживает мать.

Отец мальчика, раньше работавший в Новосибирске, решился на переезд из тёплого Азербайджана в Сибирь — в надежде, что здешние врачи смогут если не вылечить, то хотя бы поставить диагноз его сыну. Семье удалось получить российское гражданство, так что на лечение в клинике Мешалкина им в 2017 году выдали государственную квоту.

Как объясняет врач-невролог клиники Анна Брусянская, у Гошгара оказалось довольно редкое заболевание нервной системы — генерализованная дистония, диагноз подтвердило и генетическое исследование.

«Оно (заболевание. — Прим. ред.) проявляется функциональными нарушениями. Ничего не разрушает в организме, но даёт функциональные нарушения в обиходе пациента. Генерализованная дистония — это самая неприятная [форма], когда включаются все группы мышц — и голова, и туловище, и руки. <…> Достаточно сильно страдало качество жизни, потому что сложно было ему ходить, был и тремор головы, и руки не координировались — достаточно много проблем», — говорит невролог, отмечая, что эта болезнь поражает чаще всего мужчин.

По словам Анны Брусянской, многие врачи действительно пытаются лечить генерализованную дистонию консервативными методами — таблетками, в том числе противосудорожными препаратами, хотя они не дают длительный эффект. Единственный способ избавиться от симптомов болезни — операция с установкой нейростимулятора, то есть устройства для глубинной стимуляции головного мозга. Такие же ставят людям с болезнью Паркинсона, эссенциальным тремором и эпилепсией.

«Этот метод относится к разряду функциональной хирургии — то есть мы не лечим само заболевание, но просто обеспечиваем качество жизни пациента. 

Он стоит 1 миллион 300 тысяч [рублей] — достаточно недешёвое удовольствие. Но у нас есть возможность делать это по квоте», 

— объясняет невролог клиники.

Врач-нейрохирург Роман Кисёлев отмечает, что такие операции в клинике стали выполнять с 2015 года (примерно в одно время с федеральным центром нейрохирургии в Новосибирске). Технологией владеет не так много российских врачей — новосибирских специалистов обучил, в частности, московский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко.

Операция проходит в два этапа, но в течение одного дня. Больше всего времени занимает подготовка к имплантации генератора — сначала хирурги устанавливают стереотаксическую раму, с помощью которой ориентируются в голове пациента во время операции («каждой точке в голове соответствует определённая координата»). Затем врачи отправляют пациента на томограф для ещё одного исследования.

«Затем в операционной мы достаточно долго планируем адекватную траекторию — по этим точкам определяем, во-первых, в какую мишень нам нужно попасть, и, собственно, траекторию — в какой точке, куда точно расположить электрод, по какой оптимальной траектории», — говорит Роман Киселёв.

После установки электродов хирурги выполняют финальный этап — имплантацию генератора под правую ключицу. Нейрохирург заверил, что для пациента эти манипуляции достаточно безболезненные.

Дрожь, причинявшая столько неприятностей и боли Гошгару, ушла практически сразу, заверила мать молодого человека. 

Сам он не может рассказать о том, что чувствовал до и после операции — речь восстановить так и не удалось.

Сейчас Гоша приезжает раз в год, чтобы невролог проверила его показатели на специальном программаторе. Сам же пациент всегда держит при себе пульт, и если вернётся дрожь, он сможет убрать её с помощью этого пульта — регулируя силу, с которой воздействует импульс. Генератор нужно заряжать каждый день по 15 минут или раз в неделю по 2 часа — через «таблеточку», которая сначала сама заряжается от обычной розетки, а потом прикладывается к ключице пациента.

«В бытовом плане особо нет ограничений — конечно, стараться в области, где генератор установлен, <…> не падать, не бить его, чтобы он был сохранный. Желательно бани супергорячие не посещать», — предупреждает невролог.

Несмотря на то, что технологию только в Новосибирске используют уже почти 5 лет, не все неврологи о ней знают, и некоторые до сих пор предпочитают назначать пациентам с дистонией таблетки, будучи противниками новой технологии, говорит нейрохирург Роман Киселёв.

«Часть неврологов достаточно охотно работают с нами, часть неврологов всё-таки до сих пор придерживаются вариантов консервативной терапии, которая чаще всего оказывается неэффективна, и это большая проблема», — заключил нейрохирург.

Врачи клиники Мешалкина прогнозируют, что со временем Гошгар сможет даже работать — например, помогать отцу во фруктовой лавке. Болезнь ведь не мешает молодому человеку обслуживать себя в быту полностью самостоятельно и вести практически полноценную жизнь. В этом году он, например, женился на девушке из Азербайджана Шафе, которая, по словам матери, понимает её сына без слов.

Ранее НГС рассказал историю врача роддома Александра Волчека, который вживил себе в руки 6 чипов. Теперь он открывает двери движением руки — ещё один чип акушер вшил жене, которая постоянно теряла ключи.