перейти к новости

Хрустальный мальчик

29 октября 2017, 20:00
Поделитесь своим мнением
Комментарии
132
30 октября 2017, 10:26
Хорошие, добрые родители! Здоровья ребенку. Жаль что нет лекарства от этой болезни и еще: хорошо что хоть при этом заболевании помогает государство.Счастья вам.
Гость
29 октября 2017, 21:02
Такой добрый и милый ребёнок! Читала и душа прям радовалась, что не унывает, несмотря ни на что, и что родители разумные. Пусть всё у него будет хорошо.
29 октября 2017, 20:53
От всей души-здоровья тебе, малыш!!! Низкий поклон твоим родителям! Будьте здоровы и счастливы, любите, берегите друг друга, вместе вы - сила!!!
30 октября 2017, 00:11
Пришлите мне его координаты, пожалуйста, я хочу сделать ему Новогодний подарок.
Мне думается, надо учить пацана программированию, и чем глубже в эту отрасль, тем лучше. Работа сидячая, но зато можно много денег заработать, чтобы нанять себе помощников по быту в будущем. родители ведь не вечные, а какая в этой стране социалка - сами знаете.
29 октября 2017, 23:37
Какой светлый и добрый мальчишка! Верю, что у него всё будет хорошо! Родителям желаю любви и взаимопонимания, поддерживайте друг друга, вы такие молодцы! Слов нет, как мне хочется счастья этой семье!
29 октября 2017, 23:35
Вот таким детям и их родителям хочется помогать. А не тем на "первом", которые льют слезы на камеру что им не хватает денег на лечение за границей сидя в огромной квартире с евроремонтом и на шее цепи грамм по сорок.
Гость
29 октября 2017, 23:54
Нгс дайте контакты родителей. у меня в данном селе папа похоронен езжу туда . хочу родителям и мальчику помочь финансово и поддержкой, село данное разваливается едешь и боишься. там работы вообще нет . Чем могу тем и помогу
29 октября 2017, 20:19
Солншко маленькое! Поправляйся! Родители молодцы,дали ребёнку столько любви,что он сам эту любовь уже отдаёт людям!
Гость
29 октября 2017, 22:21
Какой чудесный мальчишка!!!!!Счастья ему большого пребольшого!!!!! А родителям терпения.
29 октября 2017, 23:11
Семёнчику желаю побольше добрых сердец на жизненном пути, родителям мужества и терпения... К огромному сожалению, наше общество еще не готово воспринимать адекватно людей, которые "не такие, как все". Дорогие взрослые, учите своих детей доброте, отзывчивости и сочувствию!!! Учите детей проявлять свою силу, защищая "особых" деток от жестокости, а не в издевательствах над тем, кто заведомо слабее. Ведь никто не застрахован... Доброта спасет мир!
Гость
29 октября 2017, 22:08
Семен, надеюсь что мама тебе прочитает это сообщение. Ты настоящий мужчина, у тебя все получится! Радуй свою семью успехами! Бог дал тебе жищнь, пусть и необычную. Своим примером ты можешь помочь людям ценить свою жизнь, а это дано далеко не каждому!
29 октября 2017, 20:29
К большому сожалению, так бывает. Таких детей, светлых голов, но при немощном теле, нужно окунать в хорошее образование. Станут большими учёными.
Гость
30 октября 2017, 09:31
Какой милаха и такой сильный духом ребенок! Родители достойны восхищения. Вспомните все репортажи НГС о многодетных семьях - такая грязь во всех квартирах/жилищах, а здесь на всех фото - чистенько, аккуратно, хотя и частный дом. От людей всё зависит. И у таких родителей парень вырастет счастливым, несмотря ни на что)
Гость
29 октября 2017, 21:28
Даже стыдно стало за себя,что ною о своих «важных» проблемах... Здоровья, сил и терпения этой семье.
30 октября 2017, 09:32
НГС, прошу опубликовать контакты родителей мальчика ( хотя бы электронную почту, как с ними можно связаться). думаю, здесь много людей, кто хотел бы помочь по мере возможности.
Гость
29 октября 2017, 20:16
Если это рисунок мальчика, то для 6 лет это что-то необыкновенное! Если всё сложится удачно, может вырасти художник. Здоровья мальчику! Хоть бы нашли врачи какой-то способ справиться с этой болезнью.
Гость
29 октября 2017, 21:23
Какой сильный маленький человечек ! Будь здоров, развивай мозг, ты нужен обществу!
Гость
29 октября 2017, 20:27
Очень тяжело за таких детей
30 октября 2017, 09:07
Дай Бог тебе здоровья, пускай у тебя всё в жизни сложится! Будь здоров!
29 октября 2017, 21:11
Какой хороший мальчишка! Как можно ему помочь? Эта болезнь лечится вообще? Может, с возрастом будет улучшение? Ему бы в клинику хорошую,не в НСО
Гость
29 октября 2017, 21:55
я желаю сил и здоровья этому малышу.И сил его семье. Пусть у них все будет хорошо, насколько это возможно. Такой трогательный материал.
Гость
29 октября 2017, 23:03
Какого типа несовершенный остеогенез? Есть большая упаковка коллагена I + III, 560 таблеток, напишите, если нужна, могу отдать.
30 октября 2017, 09:47
Авторы статьи, напишите на какие реквизиты перевести деньги семье Семена.
Гость
30 октября 2017, 00:12
замечательные Вы люди, пусть злой люд обходит вашу семью. никто не хочет болезней, но что случилось и как вы достойно справляетесь, в том числе не по годам взрослый Семён.
29 октября 2017, 21:34
Семье, такой помочь, огромное Доброе дело сделать, не иначе .
30 октября 2017, 11:12
Чудесный мальчик с грустными глазами. Дай Бог, чтобы у него все сложилось хорошо
30 октября 2017, 12:02
Умению не отчаиваться и радоваться жизни нужно учиться всем у этого мальчугана. Здоровья тебе, славный. Родителям сил.
29 октября 2017, 20:12
мальчик выглядит не по детским взрослым и сильным. такая болезнь, а жалости не вызывает - той, которая к сирым и убогим. Как-то верится, что по жизни не пропадет.
30 октября 2017, 00:25
чудесный мальчуган! счастья тебя, дорогой.
30 октября 2017, 11:09
НГС, опубликуйте реквизиты, спасибо за статью
30 октября 2017, 00:45
Кстати, есть такой человек Валерий Спиридонов, известен он стал тем, что вызвался быть первым подопытным на трансплантацию тела (более правильнее звучит, чем пересадка головы). Тоже умная светлая голова. К сожалению, пока ему не помогут, но будут у китайцев пробовать делать первую в мире такую операцию в этом году в декабре, если я не забыл. А посмотрите на Стивена Хокинга? Я про него ещё в детстве читал, но в свои годы не понимал его трагедии, а чуть позже это понимаешь и потрясает тяга к жизни. Между тем людям с немощным телом только и остаётся, что развивать мозг в широком понимании фразы. Нужно, чтобы государство этому способствовало тоже и так же, как и у них там, в других странах. А дельфиниху Винтер помните? Которая с хвостом-протезом - выжила и живёт. Для поддержания морального состояния к ней со всей страны (США) возят детей знакомиться, которые аналогично травмированы. Мы как жить собираемся, люди, как дети-внуки будут жить, если не дай Бог кого коснётся подобное?!
Гость
30 октября 2017, 09:40
Здоровья мальчику,и крепких нервов маме и папе. А нам здоровым надо задуматься,когда мы на что то жалуемся.
30 октября 2017, 20:39
Не хотела писать комментарий, но все-таки решилась..У моей дочери тоже диагноз несовершенный остеогенез, правда 4 типа (это более легкий тип), в отличие от этого мальчика, у которого 3 тип, хотя об этом в статье не сказано. Никакого бесплатного лечения нет, единственная клиника где лечат это заболевание - GMS Clinic г.Москва. Там лучшие специалисты по этому заболеванию, причем не только в России, туда едут отовсюду. Стоимость одного курса лечения - 140 тысяч рублей. Моя дочь прошла 9 курсов лечения, после чего переломы прекратились, она ходит в детский сад, на танцы, живет жизнью обычного ребенка благодаря вовремя начатому лечению. Про 7 детей у которых обнаружено это заболевание - неправда. В 2015 году были у местных генетиков, сказали, что по области таких детей много, просто их не лечат. Родителям мальчика - если будет интересна информация по лечению - пишите на marinanovsk@ngs.ru, я с удовольствием поделюсь. Всем желаю здоровья!
Гость
29 октября 2017, 23:34
Трогательная семья. Родители огромные молодцы. Так часто бывают ситуации, когда в попытках социализировать детей с особенностями развития, родители эти самые особенности выпячивают и требуют к ним необходимый подход, а это наоборот от общества ограждает (ведь мало кто на самом деле может и хочет менять свой уклад жизни под потребности таких людей, им проще их игнорировать). Здесь же ситуация, когда с ребенком хотелось бы взаимодействовать. Уж очень интересный взгляд на мир:) ПС: Приятно удивилась, увидев автора статьи. Множество статей раньше были неуместно язвительны.
30 октября 2017, 10:41
Уважаемая редакция, напишите пожалуйста мне в почту банковские реквизиты семьи Кравченко. Или как еще можно помочь семье.
Гость
30 октября 2017, 11:44
Хорошо что отец рядом, а то обычно папашки бегут от ...
29 октября 2017, 20:11
спасибо автору - у неё выходят пронзительные тексты про необычных детей...
Гость
30 октября 2017, 10:07
Такой светлый, славный мальчик! Как бы было хорошо, если бы придумали лекарство от такой болезни!
Гость
29 октября 2017, 22:39
Напишите, какую помощь получает семья. Пенсию по инвалидности?
29 октября 2017, 21:44
Спасибо за добрую статью!
30 октября 2017, 01:09
Дай Б-г сил и здоровья мальчику и семье!!!
Гость
29 октября 2017, 20:25
Завидую таким семьям. Их способности любить ни за что то, а просто любить. Здоровья мальчишке от всего сердца!
30 октября 2017, 02:45
Как уже писали выше, ребенку в будущем идеально подходит работа в сфере IT. Как вариант, конечно. Сейчас особенно важно наблюдать за его интересами. Возможно перед нами будущий гениальный ученый, музыкант или художник. Искренне желаю здоровья. Остальное у него уже есть.
Гость
30 октября 2017, 13:37
Отличный малыш, надеюсь мы скоро научимся укреплять кости таким людям... Ну или хотя-бы сможем выдать ему приличный экзоскелет, чтобы хотя-бы в нём мог не боясь упасть гулять по городу.
30 октября 2017, 19:55
Папа - молодец, что не бросил семью. Часто в таких случаях они уходят. Почему-то, для мужчины больной ребенок - это как оскорбление.
30 октября 2017, 15:27
Было бы здорово, если учитель из класса, в котором мог бы учиться Сема, организовал ребят и они ходили бы к нему в гости.
чудный пацан!
29 октября 2017, 22:22
вырастет компьютерный гений!
30 октября 2017, 15:29
Пожалуйста, скиньте реквизиты семьи. Сказали «А» - скажите и «Б», тут очень многие просят! Иначе в чем смысл публикации, поохали, слезу смахнули, ангелов в помощь пожелали. Очень хочется помочь конкретикой.
Гость
30 октября 2017, 20:25
Добрый вечер. Я двоюродная сестра.Всем огромное спасибо за такую поддержку и добрые слова в адрес этой семьи. Это на самом очень скромная, порядочная, трудолюбивая семья.Люда действительно НИКОГДА не жалуется и никогда не будет просить о помощи. Она даже сейчас стесняется дать свои координаты. Мы часто созваниваемся, поэтому я в курсе, как они живут, им очень сильно морально помогает генетик Ольга Вадимовна Лисиченко она курирует Семёна.Финансово им никто не помогал: чтоб купить этот дом им пришлось взять кредиты к материнскому капиталу, на что Артемовой зп едва хватает, пособие по уходу за Семеном более чем скромноее.Помню, как соц работники проверяли за это пособие наличие продуктов в холодильнике.Как то, чтоб получить подгузники Семену пришлось ждать очередь к урологу в облбольницу. Они взяли быков, чтоб как то расчитываться, вместе ухаживают за ними, когда Артем уезжает на сутки она сама справляется со всем немалым хозяйством. Семену очень не хватает общения и образования, Люда разрывается между детьми и хозяйством, она всё дала, что знала сама, Семка впитывает информацию, как губка.Она уже и в пединститут поступила, чтоб дать ему больше. Им бы жить в Новосибирске, чтоб Семён мог посещать кружки и школу, чтоб Артём не мотался с ночной работы по трассе, чтоб быть ближе к нормальной медицине... Я давно уже хотела написать на какую-нибудь програму, Малахову или ещё куда-то, но боюсь навредить, как они перенесут эту публичность? Люда ваши комментарии читает со слезами...