26 ноября четверг
СЕЙЧАС -9°С

Когда папа не ушел. Трогательный фотопроект про трех мужчин, воспитывающих особенных детей

Откровенные монологи учителя, полицейского и менеджера, бросившего карьеру ради семьи. Они — отцы детей с ДЦП

Поделиться

После рождения Лёвы Константин Чередников отказался от успешной карьеры менеджера — потому что семья важнее

После рождения Лёвы Константин Чередников отказался от успешной карьеры менеджера — потому что семья важнее

Поделиться

В Новосибирске отцы детей с ДЦП откровенно рассказали о своей жизни

Детский церебральный паралич — распространенный диагноз, по разным оценкам, на каждую тысячу новорожденных приходится от одного до четырех детей с ДЦП. Заболевание проявляется по-разному — есть как двигательные расстройства (люди не могут контролировать движения и удерживать позу), так и психические нарушения. Вылечить эту болезнь невозможно, научить такого ребенка жить в социуме тяжело, но реально в большинстве случаев. Рождение ребенка с таким заболеванием — это всегда испытание для семьи, которое проходят далеко не все. Порой воспитывать таких особенных детей приходится в одиночку и чаще всего — маме. Но наш фотопроект посвящен отцам, которые сохранили семью и носят своих детей на руках каждый день. Три семьи. Трое не похожих друг на друга мужчин. Один диагноз, разделивший жизнь на до и после.

ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен

Максим Малюков, учитель физкультуры и педагог-организатор

Максим воспитывает троих детей. Девятилетний Вова (на фото) — самый старший

Максим воспитывает троих детей. Девятилетний Вова (на фото) — самый старший

Поделиться

Вовка после родов месяц пролежал в больнице, он задыхался. В реанимации его заразили пневмонией. Месяц мы его не видели, нас с женой не пускали. Когда мы забрали его, то ничего не подозревали, ребенок как ребенок. На этой стадии ДЦП не находят. Подозрение на детский церебральный паралич поставили в полгода. Говорили: «Откажитесь, пусть лежит. Шансов у вас нет».

Ощущение дикой несправедливости есть. И оно никуда не уйдет. Но этим чувством и семью свою можно съесть, и себя. Он веселый нормальный парень, улыбающийся. Зачем ходить, грустить — я не понимаю. У него же тоже сейчас детство, и я стараюсь, чтобы оно было не хуже детства других детей.

Братья относятся к нему как к равному, но не как к старшему брату. Дерутся, как и все мальчишки. И Вова может присвятить Ване, и наоборот. Всё как у обычных детей, ничего страшного тут нет.

И у него, и у нас есть надежда, что он всё-таки пойдет. И мы будем делать всё, чтобы это случилось. Мы каждый год ездим на реабилитацию. В Казани есть китайский центр, ну и дома мы занимаемся почти каждый день.

Гуляем, понемногу ходим с поддержкой. Учились за одну руку держаться, за другую. Первый раз когда я его на улицу вытаскивал, он кричал, плакал, боялся. Сейчас ему уже нравится.

Как понять «тяжело»? Да, с таким ребенком непросто. Но это же твой родной человек, и ты понимаешь, что он вот такой. Мы делаем всё возможное, чтобы жизнь ему облегчить. Если сейчас ему давать упражнения, чтобы он двигался и социализировался, то в будущем и тебе, и ему будет легче. Ты уже не будешь его на руках носить и на коляске таскать.

Алёна, мама мальчишек, говорит, что решиться на вторые и третьи роды было непросто. Но супруги понимали, что если Володя будет у них один, то они могут просто сойти с ума 

Алёна, мама мальчишек, говорит, что решиться на вторые и третьи роды было непросто. Но супруги понимали, что если Володя будет у них один, то они могут просто сойти с ума 

Поделиться

Благодаря ребенку отношения с женой стали более крепкими. Общая беда, общая проблема объединяет. Мы сплотились. Я много слышал о том, что отцы уходят из таких семей. Мне даже знакомые, друзья говорили — дескать, я бы не смог воспитывать такого ребенка. Ну, у каждого своя жизнь. А я бы не смог не воспитывать своего ребенка.

Мы собрались с силами и еще двоих сделали. Тяжело морально, когда один ребенок в семье, и он такой. Страшно было. Мы не стали доверять муниципальной медицине, остальные роды проходили в частной клинике.

ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен
Дома у Малюковых много тренажеров и специальных приспособлений для тренировок 

Дома у Малюковых много тренажеров и специальных приспособлений для тренировок 

Поделиться

У нас нет знакомых, которые бы как-то чурались Вовки. Мы сказали всем, как только диагноз узнали. Люди привыкли, не сразу, но привыкли. Здороваются с ним, общаются, играют.

На улице прохожие смотрят с непониманием и удивлением, но негатива нет. Если спрашивают, мы рассказываем, что вот, врачебная ошибка. Он не виноват, он на самом деле нормальный пацан, может писать-считать.

В школе нам сказали, что он не будет писать никогда в жизни. Мол, покупайте ему специальный компьютер. Печатать — это его максимум. Мы решили, что нет, лучше еще год потратим на предшколу. И он пишет! Корявенько, но пишет.

В специализированной школе делать нечего, там детей балуют. А если их баловать, то ничего не добьешься. Например, он же сам может нарисовать. Но в той школе учительница берет руку ребенка и водит по листку, рисует красивые рисунки, и мне потом их показывают. А мне зачем это надо? Мне красивые картинки не нужны, мне надо, чтобы он чему-то учился.

Хочется, чтобы ребенок как-то смог дальше сам существовать, после нашей смерти. Поэтому сейчас надо потратить все силы, чтобы он реабилитировался по возможности.

Сергей Авдеев, помощник оперативного дежурного линейного отдела МВД на станции Инская

Сергей с женой Мариной переехали в Новосибирск десять лет назад из небольшого села в Алтайском крае

Сергей с женой Мариной переехали в Новосибирск десять лет назад из небольшого села в Алтайском крае

Поделиться

Тёма желанный ребенок. Когда узнали про ДЦП, то ни одной мысли не было, чтобы его оставить. Да нам и не предлагали. И слава богу — мне кажется, я бы что-то плохое мог сделать человеку, скажи он мне такое.

Я никогда не считал его ребенком на инвалидности. Да и сейчас не считаю. Для меня он обычный ребенок, мой сын. Я сильно на это внимания не обращал. У меня супруга — медик по образованию, многое замечала, а я просто следовал за ней.

Я не понял еще до сих пор, что у него ДЦП. Я вижу других детей, сравниваю со своим, и мне кажется, что у меня просто другой ребенок. Вот и всё. Он просто другой. Моя мама, как и я, не видит в нём ребенка-инвалида. Игрушки, подарки — всё стандартное, как любому мальчику.

Врачебная ошибка, как нам объяснили. Гипоксия внутриутробная хроническая. Голова у него маленькая, потому что у него половины мозга нет, и она уже не вырастет.

Сначала было тяжело, было много истерик, слёз. Всё в одну кучу — и ребенок такой, туда же личные, финансовые проблемы. На реабилитацию много денег уходит, даже не сосчитать. Но людей добрых много, которые нам помогают.

Сейчас я уже не могу представить жизнь без Тёмы. Иногда думаешь: «Господи, да как же ты надоел, быстрей бы тебя бабушка забрала». Увозим к бабушке на неделю — и это мучительно, без него очень тяжело. Всё как-то пусто, чересчур тихо.

Даже мысли не было его оставить. Мужчины уходят многие, но я этого не понимаю. Когда видим обычную семью, как они ссорятся из-за мелочей, радуются странным вещам... А у нас всё совсем по-другому. Мы радовались, когда он сел, когда он звук сказал.

Немного есть зависти к обычным семьям. Почему наш ребенок такой, а у них здоровый?

Мария рассказывает, что после родов она впала в жуткую депрессию, из которой без поддержки мужа она бы никогда не вышла

Мария рассказывает, что после родов она впала в жуткую депрессию, из которой без поддержки мужа она бы никогда не вышла

Поделиться

В Чехии, где мы были на реабилитации, совсем другие люди. Там совсем другое отношение. Нет косых взглядов, перешептываний за спиной. Люди понимающие.

У нас в магазине был случай, когда мужчина неадекватный пальцем показывал. Было очень неприятно, что в твоего ребенка тычут пальцем: «Смотри, смотри».

У нас никого тут нет, поэтому мы всюду Тёму берем с собой. Иногда бабушки ненадолго забирают. Последнее время стали практиковать одного оставлять, но не больше 20 минут. Ему надо, чтобы кто-то всё время рядышком был. Он один не любит.

Мы уверены, что он начнет ходить. Хотя бы ползать. Всё-таки он становится тяжелее, и носить его на себе уже тяжело. Я не всегда дома, а жене вдвойне тяжелее.

Мы стараемся его самостоятельным сделать. Поэтому он у нас больше лежит в комнате, смотрит мультики. Любит старые, слава богу, не современную ерунду. Игрушки у нас очень странные — это всякие корзинки, кухонная утварь, пакеты, целлофаны. Любим всё грызть.

Что нравится, не нравится ему — он всё равно показывает. Отвернулся, рот закрыл — всё, не хочу. Если наелся, то рот закрывает, и никак в него не запихнешь, начинает вертеться. Еще он котов таскает.

Пока не оформили инвалидность, то было очень тяжело. Сейчас нам дали квартиру, жене платят по уходу за ребенком. Так что я не скажу, что я в семье один всё тяну, Мария с Тёмой тоже деньги приносят, можно и так сказать.

В Чехии говорят, ходить будет, говорить будет. У них он будет всё, не было ни одного намека на то, что мы что-то не сможем. После первой поездки мы уже увидели результат. Начал звуки говорить, появился интерес к игрушкам. До этого он просто лежал бревном.

О будущем я стараюсь не думать. Что мы получаем от Тёмы, тому и рады, того и достаточно. Мы будем стараться по максимуму из него выжать, чтобы он стал более социально адаптированным, именно к этому мы стремимся.

Константин Чередников, безработный

После рождения сына Лёвы Константин ушел с высокооплачиваемой работы и переосмыслил всю свою жизнь

После рождения сына Лёвы Константин ушел с высокооплачиваемой работы и переосмыслил всю свою жизнь

Поделиться

Когда Лёва родился, то мы сразу поняли, что что-то не то. Мы же с женой оба медики. Да, там шла череда ошибок, прямо одна за одной. Но произошло так, как произошло. Жаловаться глупо. Так же можно жаловаться на то, что я живу, я дышу.

Всё на раз-два совпало. У меня была карьера, я был топ-менеджером в крупной компании, собирался переезжать в Москву. А дома жена после тяжелых родов и ребенок. И для меня работа просто померкла. Знаете, у людей массово вот такой выбор стоял на войне. Когда надо было выбирать между семьей и страной, между ребенком и страной, между одним другом и другим. Глобальный выбор — предашь или не предашь. И вот передо мной после рождения Лёвы встал такой выбор. Либо я пойду за своей мечтой, либо семья. Многие мои знакомые меня не поддержали.

Я не мог ходить на работу. С одной стороны, деньги нужны, семья привыкла хорошо кушать. С другой стороны, я не могу сидеть на работе, понимая, что происходит дома, для меня это было некое предательство. Это мои личные гуси, честно скажу.

Кто-то говорил, что я слабину дал. Каждый делает свой выбор. И это был мой выбор, осознанный. На тот момент я решил, что я хочу быть с семьей. Сделать вид, что ничего не произошло, — для меня это было противоестественно. Я ушел из компании, чтобы быть ближе к ребенку. Жена бы физически не выдержала такую нагрузку, ее бы просто катком раздавило морально.

У Лёвы есть два старших брата, которые с теплотой относятся к особенному мальчику 

У Лёвы есть два старших брата, которые с теплотой относятся к особенному мальчику 

Поделиться

Тогда и я, и жена поседели. Сейчас у меня седина прошла, сама как-то. Никто из друзей, из тех, кто меня тогда видел, не верит, что у меня некрашеный волос. А вот жена красится.

Мы сразу поняли, что за диагноз. Жена абстрагировалась от жизни, я приходил, а дома живым и не пахло. Ей было очень плохо. Как я мог ее оставить? Я ушел. Окончил курсы массажиста, за несколько лет перелопатил всю практику в плане реабилитации. Что это такое? Я же ничего не знал. Год или два у меня ушло на серьезное погружение в тему.

Методик существует, извините за выражение, до хрена. Плюс всё это превратили в бизнес. Мы платили немцам по сто евро за тридцать минут работы с ребенком. Смотришь — а ведь он ничего не делает-то такого. Это то же самое, что сходить к бабушке-гадалке. Бабушка ничего не гарантирует, а кто из специалистов может гарантировать? Мало кто будет прогнозировать конечный результат. Идет процесс, ты отдаешь деньги, ничего не выходит. Да тебе просто скажут: «У вас сложная ситуация, вы сами виноваты». Примерно так оно и происходит.

Позиция обвинять кого-то — это позиция глупого ограниченного человека. Я сейчас не мыслю такими категориями. У меня годы ушли на обвинения, я не понимал, за что мне так прилетело. Были разговоры с Богом, а потом самокопания — а что я-то сделал не так? Ответов не получаешь, начинаешь себя истязать.

Я всё время искал смысл жизни, а этот парень дал мне понять, что смысл жизни в самой жизни. Мы ее не видим, мы живем в страхах и иллюзиях. Я смотрю на других родителей — они ругают детей за то, что они чего-то там не выучили, что они бегают, ломают что-то. Говорю: «Лёва, иди сломай хоть что-нибудь. Я самый счастливый буду, если ты куда-нибудь залезешь, дойдешь и сломаешь». Родителей не устраивают дети, которые не выигрывают в спорте, потому что они свои хотелки, свои страхи проецируют на них. А для меня счастье — это за руку с ребенком пройтись хотя бы раз.

Это не болезнь, это форма жизни такая. Эти ребята чему учат? Они умеют просто любить. Если он выражает эмоцию, то делает это честно и открыто. А мы боимся, что в нас плюнут, ударят за откровенность. Лёва научил меня быть настоящим. Не прятаться за вещи, должности, одежду. Он появился, и я ему благодарен. Физически мне стало тяжелее, но духовно — легче. Я счастлив, я живу этим. Таких деток всё больше и больше Бог посылает, я думаю, не просто так. Человек должен научиться любви. И исправлять в этой жизни ничего не надо.

Я долго пытался его исправить. Мы с ним по пять часов тренировались. Я его три раза учил ползать. Он ползал по квартире на руках, а потом — откат назад. Будто ничего нет. Если бы я пил, я бы тогда спился. Я не понимал — ты пашешь, тебе за эту работу деньги не платят. Просто встаешь, смотришь на него и берешь себя в руки. Он на меня смотрел и сразу плакал, уже понимал, что сейчас начнется. Мы часами с ним занимались. А потом я понял — да я же исправить его пытаюсь. Я? Да я с собой не могу разобраться. Зачем мне его исправлять?

И мы сменили тактику. Мы не вылечить его собираемся, мы просто живем. Когда ты с чем-то борешься, то ты всегда врага своего начиняешь этой силой. А нет никакого врага. Это я считаю, что я хочу для него блага. Но на самом деле я и себя спасаю, и семье облегчения хочу. Но для него-то это всё нормально. Когда такой замечательный ребенок приходит — его все носят, вокруг него бегают, на ушах стоят. И ему нравится жизнь, он счастлив и так.

Мне кажется, что за то время, сколько я на него потратил, я бы уже взвод детей бы поднял. Но на него всё не работает. Значит, у него в этой жизни другие задачи, которые не совпадают с моими. И мне приходится приспосабливаться. Ему повезло, что у нас братья есть, он с ними беседует. Наша задача — его в общество интегрировать, чтобы он не был асоциальным.

На этом еще зарабатывают. Да, кто-то вытаскивает детей, но это единичные случаи, все дети разные. Да, диагноз может звучать одинаково. Но в одном случае ребенка подтолкни, а в другом за волосы тяни — не вытащишь.

Но ведь это и не важно! Главное, что они любовь дают. Они учат тебя любить, они приходят как учителя. Меня на днях гаишники штрафанули, для нас это негативный фактор. А для него это было колоссальное событие, это новые взаимоотношения. Мы делим жизнь на негатив и позитив, а для него она целостная. Пообщались, какая разница, на какую тему? Он доволен, он рад. И вот этой радости в жизни надо у него учиться.

Он у нас разговаривает, но из-за дефекта речи люди не понимают, что он говорит. Мы с семьей понимаем. Иногда, бывает, отвечает многосложно, красиво, интересными необычными фразами. Но говорит скомканно, у него не такая легкая речь, как у нас.

Он задает вопросы: «А почему я таким родился? Почему я инвалид?» На новогоднем празднике у волшебника спросил: «Почему я не хожу, почему я такой?» И вот что ему ответишь?

Ему важно общение, важны люди, важен социальный успех. Ему важно быть особенным. Мы его не зовем инвалидом, мы его зовем особенным ребенком.

оцените материал

  • ЛАЙК106
  • СМЕХ1
  • УДИВЛЕНИЕ1
  • ГНЕВ1
  • ПЕЧАЛЬ15

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!

Загрузка...
Загрузка...