«Если падать духом — лучше сразу ложиться в гроб»

Справка: По официальным данным министерства здравоохранения Новосибирской области, в 2017 году зарегистрирован 12 801 случай онкологических заболеваний. Детей с онкологией в НСО — 495, из них 400 находятся в стадии ремиссии.

Мария Степанова (18 лет), победила опухоль головного мозга. Рассказывает мама — Юлия Тельнова:

«У нас было всё замечательно — здоровый, активный ребёнок. С детского садика пела, плясала, стихи читала. Ожидаемая, любимая девочка. А когда пошла в первый класс — там смена режима, заботы уже другие, уроки, — уставать стала. Машиному папе предложили взять путёвку в Краснозёрский санаторий, бесплатно. А Маша девушка самостоятельная — сама ухаживала за собой, длинные волосы были — самостоятельный ребёнок. Она и в садик пошла в полтора года, всё умела. Так что абсолютно спокойно мы её отправили в санаторий.

Но вскоре нам звонят и говорят: "У вашей девочки температура 39–40". Мы приехали, подлечили её — педиатр, поликлиника, всё как обычно, и на каникулы мы пошли. А 6 января [2008 года] был рождественский праздник для первоклассников — Мария стала себя не очень хорошо чувствовать. В машине ехали — у неё голова кружилась. И в течение нескольких дней состояние начало ухудшаться очень быстро. Мы подумали — не долечилась, наверное, болела же только что. Слабость, вялость, температура...

Потом я к ней подхожу, и она говорит: "Мам, тебя две!". Как две? Появилось у неё двоение в глазах, и ещё вялость, головные боли, шея болела. Она стала больше лежать. Вызвали врача, думали, что, скорее всего, не долечили, вирус какой-то. Нас отвезли на горбольницу, там стали смотреть, наблюдать.

Когда сделали уже МРТ, нам сказали, что там какое-то новообразование в головном мозге, стали выяснять, что это такое. А 28 января уже прооперировали, потом прошли курс 40 процедур [облучения]. Это была доброкачественная опухоль, но она была довольно большой.

Через полгода, когда сделали контрольный снимок, сказали — что-то не то. Это была уже злокачественная опухоль. Опять положили на Вертковскую, опять прооперировали, потом прошли облучение. И с ноября мы начали проходить курсы [химиотерапии] — всего 10 курсов было — и закончили её уже в 2009 году. В 2014 году мы сделали ещё одну операцию — закрыли дефект (опухоль была довольно большой и задевала кость. — М.М.), пластину поставили.

Мы учились и на второй год не оставались, школу почти не пропускали. Когда только-только всё произошло — я пришла к директору и сказала: "Я беру академ, ухожу" (Юлия работает учителем музыки. — М.М.),

директор сказал: "Нет, я тебя не отпускаю". "В смысле, вы меня не отпускаете? Мне надо!". А он говорит: "Нет, будешь работать, сколько тебе нужно".

В таком режиме я работала год. Родственники помогали — и морально, и материально, и физически. С мамой мы поочередно с Машей проходили курсы химиотерапии.

(М.М.: Как Маша пережила то, что лишилась волос из-за химиотерапии?)

Маша была просто короткостриженая девочка. Лето, кепочка, очки солнцезащитные — девушка современная, стрижка короткая. Ничего страшного, больше маска привлекала внимание.

Сейчас Маша практически ничего не помнит [про лечение]. (Маша добавляет: "У меня амнезия". — М.М.)Может, это защитная реакция организма — всё плохое забыть, с чистого листа начинаем жизнь. Но потихоньку память восстанавливается.

Для родителей очень важно не падать духом — многие плачут, впадают в истерику. Главное — не идти к ребёнку в таком состоянии. На меня, конечно, смотрели так: "Что такое, у неё всегда хорошее настроение!", а как иначе? Если родители будут в таком состоянии, что будет с детьми?

Перепугалась ли я? Я начала активно седеть, скажем так. Когда закончился весь курс лечения, мой организм отреагировал так, что у меня был микроинсульт — прямо в больнице.

И мне холодно было — хотя был июнь.

(М.М.: Что хотелось бы изменить в системе здравоохранения, чтобы было легче людям с онкологией?)

Врачи ежедневно сталкиваются с более или менее похожими проблемами. А когда исключение — не каждый может среагировать правильно… вовремя. Это как в школе — когда ко мне приходит ребёнок с проблемой, на неё нужно иногда потратить больше времени, чем обычно.

В педагогике, как и в медицине, не должно быть лишних людей. Это самое главное».

Егор Жихарев (14 лет), победил саркому. Рассказывает его мама Анна Чернышова:

«В декабре 2008 года заметили шишку у него в области виска, обратились к стоматологу — они развели руками <…> от стоматологов попали в третью детскую больницу, там сделали нам биопсию, обследования и отправили в лабораторию в Екатеринбург анализы. Пришло заключение, что это саркома (в мягких тканях. — М.М.). Нас сразу же отправили на ВАСХНИЛ, в детское онкогематологическое отделение, и там нам назначили химиотерапию.

Три курса химиотерапии, получается, нам сделали, отправили на обследование опять. Маленько она уменьшилась, нам предложили операцию. Мы сначала согласились, нас положили в реанимацию — мы там 10 дней пролежали с температурой.

Операцию всё откладывали — то температура, то рвота, то ещё что-нибудь. А потом я услышала, врачи говорили: "Зачем ребёнка гробить, неизвестно, смертельно или нет". Было страшно.

Я позвонила врачу <…> сказала: "Так и так, я отказываюсь от операции, можно к вам на лечение дальнейшее?". "Да, конечно, можно". И мы прошли ещё 7 курсов химиотерапии. Она [саркома] ушла, без операции, мы обрадовались…

А через полтора года в июне месяце я заметила опять припухлость в этом же месте. Нас опять обследовали, сделали биопсию, положили в больницу — и она (саркома. — М.М.) была ещё больше, чем в первый раз. Опять предложили операцию, я отказалась, говорю: "Отправляйте нас в Москву". Просто у нас не умеют делать такие операции — это сложная нейрохирургия и пластика.

В облздрав я ходила, через губернатора [действовала], и из Москвы пришло положительное решение, мы поехали. Там был консилиум — тоже не хотели браться за операцию, очень она сложная. Но решили рискнуть.

Сказали — не надейтесь, что мы на 100% челюсть сохраним, операция не даёт 100% гарантии, как и любая другая операция на опухоли.

Делал нам операцию врач Владимир Георгиевич Поляков (главный детский онколог Минздрава РФ. — М.М.), заведующий челюстно-лицевым отделением. Он врач от Бога, конечно. Все к нему хотят попасть. Он и челюсть сохранил. Деформация [челюсти] осталась, в 18 лет сделаем операцию эстетическую — дефект исправят.

[Когда Егор заболел], я была не замужем на тот момент, рядом была только мама, больше никого.

Сейчас супруг Егора очень любит, Егор называет его папой, у них всё прекрасно, они очень любят друг друга. Он восхищается, что мальчишка столько перенёс.

Если падать духом, то, как говорится, тогда вообще лучше сразу ложиться в гроб и умереть. Мы, когда приехали на ВАСХНИЛ в больницу, врач так села передо мной и сказала: "Так и так, мы назначаем лечение, но как только я увижу какую-то истерику, какой-то плач, ты разворачиваешься и едешь домой, он остаётся здесь один.

Будешь плакать ты — будет плакать он, так мы его не вылечим. Нужен позитивный настрой".

Каждый по-своему, конечно, воспринимает [болезнь ребёнка] — кто-то плачет постоянно. А я сама по себе такой человек позитивный, да и девчонки там были, мы все сплотились, дружили, вязали, рисовали. Где-то и посмеёмся вместе… Егор у меня позитивный тоже мальчик — он как приезжал в отделение, так там сразу войнушки, беготня начинались — сразу девочки говорили: "О, приехал Егор Жихарев".

После операции пошёл уже шестой год.

(М.М.: Боялись, что всё вернётся?)

Да, и каждый боится, потому что никто не застрахован от этого. Никто гарантий нам не давал.

В первые пять лет больше вероятности, что будет рецидив, потом уже меньше вероятности.

В больницах дети лежат — такие все положительные, с мамами-папами, дети оберегаемые, долгожданные, любимые дети… И мне кажется, каждый задаётся вопросом — почему это мне, почему это моему ребёнку? (М.М.: А что вам помогло?) Вера в то, что всё будет хорошо, никогда не надо отчаиваться до самого последнего момента. Начнёшь отчаиваться — сойдёшь с ума.

[Излечение] я воспринимаю как подарок судьбы. Мы победили рак. Он от нас отстал наконец-то.

(М.М.: Что бы вам хотелось поменять в системе здравоохранения?)

Сначала нужно её наладить — эту систему здравоохранения. Мы, пока не обратились к губернатору… Может, ещё бы два месяца прождали, а каждый день был на счету. Кроме тебя самой, твой ребёнок не нужен никому. Если не будешь воевать, никто на блюдечке тебе это не положит, не посадит, не отвезёт, не назначит лечение. Но просто нужно набраться терпения и верить, что всё будет хорошо».

Машу Степанову и Егора Жихарева во время лечения курировал благотворительный фонд «Защити жизнь», помогающий детям с онкологическими заболеваниями. По мнению президента фонда Евгении Голоядовой, Новосибирску могла бы помочь многопрофильная детская больница, в которой была бы хорошая диагностика — и не только онкологии.

Сейчас детское отделение, где проводится химиотерапия, находится во взрослой больнице в Краснообске.

«Когда это отделение открывали в 1992 году — для города это был прогресс, ведь в то время детский рак практически не лечился.

Сейчас уровень медицинской помощи онкологическим детям в мире благодаря внедрению новых технологий и развитию медицины очень высок, детский рак — это уже не приговор, и все большее количество детей выздоравливает полностью.

А в Новосибирске всё остаётся по-прежнему, причём в том же месте и с тем же оборудованием. И самая большая печаль в том, что даже речи о детской многопрофильной больнице в нашем городе не идёт», — отметила руководитель фонда.

По словам Евгении Голоядовой, в Новосибирске специалисты «разбросаны» по разным заведениям, в том числе федеральным:

оперируют детей в зависимости от типа и локализации опухоли в пяти различных больницах, лучевую терапию проводят только в амбулаторных условиях, а томографию — там, куда направит поликлиника.

«Для родителей совершенно необходим доктор, который будет их направлять во время болезни ребёнка, ведь от своевременности и качества тех или иных процедур зачастую зависит жизнь их малыша. В системе здравоохранения, как бы банально это ни звучало, необходим системный подход, тем более он важен при лечении онкологии. Качество лечения детской онкологии не должно зависеть от человеческого фактора — того, к какому врачу ребёнок попадёт изначально, насколько высока онконастороженность детского участкового педиатра, смогут ли врачи разных больниц согласовать свои действия, успеют ли они всё сделать вовремя и тому подобное», — заключила президент фонда.

Читайте также:

«На третьей стадии рак уже не забывается»

Главный онколог НСО Владимир Войцицкий назвал вредные и безобидные привычки, которые грозят смертельной болезнью. В интервью НГС он рассказал, какие виды рака у новосибирцев на первом месте, чем опасны интернет-форумы для пациентов, а также пожаловался на врачей районных поликлиник.