Маленькая Аня: как история стремительно стареющей девочки откликнулась в сердцах сотен тысяч людей

Анна Корчагина необычная девочка — сегодня малышку знает почти вся страна, о ней пишут статьи и приглашают в телешоу на федеральные каналы. Аня — блогер с почти 900 тысячами подписчиков на YouTube. Как и многие дети, она начинала с танцев, но, по мере взросления, контент поменялся: сейчас Аня делится различными наблюдениями, а также рассказывает о своей жизни с редким синдромом — прогерией. Это редкое заболевание, которое проявляется стремительным старением с поражением кожи, костей и сердечно-сосудистой системы. Журналисты НГС пообщались с Аней и ее папой: публикуем рассказ не столько о тяжелых моментах жизни девочки, сколько о силе воли, умении принимать то, что есть, и любить так, что судьбе мало не покажется.

Аня всегда с папой, Максим Корчагин даже шутит: «Папа сиделка, папа — подавалка». А Аня возмущается: «Друг! Это самое главное слово». Мама тоже рядом, но она абсолютно не публичный человек. Аня — младшая в семье, у девочки два старших брата.

Первые вопросы о своей особенности Аня задала папе, когда в садике ее спросили: «Что с тобой?»

— Я понимала, что выгляжу как-то по-другому, но не осознавала, не задумывалась просто, — вспоминает девочка. — Я не знала, что ответить, а папа сказал: «Говори, что ты особенная». Так продолжалось до первого класса, а потом, ближе к 9, 11 годам, я как-то начала сама разбираться, читать в интернете. Тогда и пришло осознание. Всё было постепенно, и поэтому я не могу сказать, что сильно грустила из-за этого.

Родители Ани уже прошли все стадии от отрицания до принятия. Они считают рождение особенной дочери подарком вселенной: кому попало такого ребенка ведь не дадут.

— Но с таким ребенком это стадии немного другие всё равно. Сначала долго не может принять мозг, голова: не понимаешь, почему тебе выпал билет в этой лотерее. Спрашиваешь: «За что? Почему?». Но человек ко всему привыкает, и дальше ты начинаешь воспринимать это уже не как наказание, а скорее как доверие, — рассуждает Максим.

Когда-то для семьи и самой девочки самым сложным было привыкнуть к реакции окружающих. Максим помнит случай, когда он нес дочь на руках и заметил, как две взрослые девушки чуть не шарахнулись от Ани, как от чудища. В такие моменты он просто закрывает дочку, встает между ней и потенциальным обидчиком. Да и Аня сама признается, что может зайти за папу, если будет совсем неуютно.

5 сентября Аня отметила 14-летие, из ребенка-эльфа превратилась в девушку. С умными взрослыми глазами, подчеркнутыми дерзкими стрелками. Теперь она так классно их рисует, что подружки выстраиваются в очередь на мейкап.

Аня — блогер. На ее канале в YouTube уже почти 900 тысяч подписчиков. Всё началось с того, что пару лет назад она решила выкладывать так называемые тренды — короткие видео с танцами для «ТикТока» и сети Like. Внимание будущих подписчиков привлекла необычная внешность Ани, а затем сама история девочки с прогерией.

Максим говорит, что опасался за дочь, когда та начала снимать танцы на видео и выкладывать их в «ТикТок» и Like. Боялся хейтеров — ведь это не просто косые взгляды, от которых можно спрятаться. Но всё-таки не стал препятствовать и даже стал Аниным помощником. Вместе они начали снимать большие ролики для YouTube, и у Ани появился псевдоним Аня Добби: в одном из видео подписчики сказали Ане, что она похожа на этого героя из Гарри Поттера.

— Я выкладывала видео, где еще только начинала краситься. То есть как делаю макияж. Прошло много времени, уже год почти, многое сильно изменилось, у меня много косметики появилось. Мне нравится делать макияж. Наверное, праздничный — самый любимый, — говорит Аня о своем новом увлечении. — Я сама без стрелок никуда вообще. Я могу что-то не сделать, но вот стрелки — это обязательно. Сначала они получались такие странные, большие, теперь могу тоненькие рисовать.

Аня учится в православной гимназии — родители решили, что так будет лучше, чем в обычной школе: всё-таки меньше людей и больше индивидуального подхода. Аня — душа компании, Максим говорит, что раньше ее подружки-одноклассницы приходили в куклы играть, а теперь они достают чемодан с косметикой и красятся.

В России людей с прогерией можно сосчитать по пальцам одной руки, в мире живут около 400 человек. И в каждом случае это история о том, как человек и его семья живут сегодняшним днем, робко надеясь на лекарства, помогающие хоть немного продлить жизнь. Мы нисколько не преувеличим, если скажем, что один год жизни идет за восемь. В России еще три ребенка с прогерией, говорит Максим, и перечисляет имена и возраст, называет город, где они живут.

— Общаемся с детьми из Германии, из Казахстана. Есть еще знакомая женщина молодая за границей, но ее ребенка уже нет. Это была Анина подруга, — неожиданно говорит папа Ани.

Аня говорит, что сначала тяжело было всё это осознать, хотя с той девочкой они общались не так близко и по телефону.

— Сейчас еще тяжелее вспоминать, осознавать, что такое может произойти. И с другими, и со мной... Но нормально. Если особенно не задумываться, то всё нормально, — пожимает она плечами.

Тяжелее всё это осознавать родителям, перебивает ее папа.

— То есть, понимаете, лекарства нет от этой нашей... это не болезнь, это отклонение генетическое. Но то, которое мы принимаем, на 25% жизнь удлиняет. И при средней [продолжительности жизни] 13–15–17 лет это очень мало, то есть всего два-три года. Это маленько…

Несколько лет назад Корчагины согласились испытать американское лекарство, которое продлевает жизнь людям с прогерией. По словам Максима, результаты есть, и положительные. Пока прием таблеток прекратили, потому что появились проблемы с их доставкой.

Семья старается не упускать ни малейшего шанса и надеется, что всё решится в будущем. Но жить нужно сейчас, здесь, сегодня.

Когда-то у Ани была мечта съездить на море, и однажды это сделать удалось.

— Это бескрайнее синее море так завораживало, особенно на закате. Так спокойно как будто на душе становится. Сейчас такой особой прям мечты нет. Ну разве что собака — мальтипу, — улыбается Аня и смотрит на папу. Максим смеется и говорит дочери, что это большая, дорогая мечта, которая побудет пока мечтой.

Когда заходит речь про мечту папы, Максим пожимает плечами: «Ну какая может быть мечта у папы особенного ребенка?»

— Для меня это не испытание, не наказание, а счастье. Со слезами, с горем вперемешку, — откровенничает он. — Ты понимаешь, что всё это дало возможность понять, как можешь любить этого человечка, как остро это ощущать. Настолько остро, что осознание этого очень сложное, но точно счастливое.

Хрустальный мальчик: как в сибирской деревне живет 11-летний Сема — его кости ломаются от прикосновений.

«Думала, у всех так»: история Кати Васильевой, которая 18 лет жила без воображения и не знала об этом.

«Я думала, что у меня нет части мозга». Как живет и строит карьеру красотка с рассеянным склерозом.