Случай редкий, ситуация тяжёлая, но семья сильная- вероятно справятся. Увы, в нашей стране люди с ограниченными возможностями и их семьи- чуть ли не изгои. Проходите обследования, планируйте беременность, и если всё норм- рожайте, потому что в семье со здоровым ребёнком "особенный ребёнок" развивается" лучше. Если есть эпилепсия- планируйте установку специального устройства которое предотвращает приступы- это помогает.
Бейтесь за всё бесплатное!
Впервые слышу об устройстве для предотвращения припадков. Ни один из двух наших эпилептологов об этом не говорил. Неврологи тоже. Зато таблетки реально помогают. Приступов уже три года нет.
Впервые слышу об устройстве для предотвращения припадков. Ни один из двух наших эпилептологов об этом не говорил. Неврологи тоже. Зато таблетки реально помогают. Приступов уже три года нет.
VNS терапия, но она не для всех, если ремиссия на антиконвульсантах- и Слава Богу!
Как досадно, что родители даже на амниоцентез пошли, а диагноз не был поставлен.
Гость
7 июля 2022, 07:35
Мон@шка50+, здесь да, реально досадно. В принципе родители всё делали что тот них зависело. Генетика коварная штука, и к сожалению мало мало изученная. Даже раннюю диагностику не могут сделать, а это крайне важно в итоге вот, мука родителям и ребёнку.
Спасибо вселенной, что у меня обычные здоровые дети.
Гость
6 июля 2022, 11:20
У мамы защитная реакция. Она себя уговаривает, что все хорошо. Да, это помогает принять ситуацию. Не сразу, но со временем обрести душевное равновесие. С детьми, у которых нет таких диагнозов, тоже каждый день какие то сложности... И тоже нападает отчаяние, и тоже себя уговариваешь... Все бывает...
К сожалению - всё чаще и чаще. А ведь это и есть то поколение, что здоровой пищи никогда не кушало и всю сознательную жизнь у власти одного и того же эммм, человека видело.
К сожалению - всё чаще и чаще. А ведь это и есть то поколение, что здоровой пищи никогда не кушало и всю сознательную жизнь у власти одного и того же эммм, человека видело.
Ух ты! Куда повернул! А как быть с теми многочисленными поколениями, которые вообще пищи не видели, а жили всю жизнь впроголодь? Ведь в сущности, большинство людей во все времена впроголодь жили. А что касается второго пункта... Вылез пацан на свет: а там один и тот же человек у власти! Вот и рухнула генетика!
Ух ты! Куда повернул! А как быть с теми многочисленными поколениями, которые вообще пищи не видели, а жили всю жизнь впроголодь? Ведь в сущности, большинство людей во все времена впроголодь жили. А что касается второго пункта... Вылез пацан на свет: а там один и тот же человек у власти! Вот и рухнула генетика!
У знакомой дочь в Канаде. Училась в МГУ на биофаке, подавала большие надежды! В процессе учебы пригласили, по обмену. в Канаду. осталась там. Работает в области исследований "Лечение генетических заболеваний у детей во внутреутробном развитии. Говорит, что в этом направлении большие перспективы. И возможности лечения уже в недалеком будущем.
Блин, повезло. А у меня дочь знакомой училась в НГУ на химфаке. Пригласили по обмену в Австралию, но что то не сложилось. Сейчас работает на уборке мусора в Аделаиде
Просто в шоке от некоторых комментов. Многие инвалиды по уму явно. Удачи этим ребятам, не все на такое способны. Главное,чтобы в жизни встречалось как можно больше добрых людей . У нас все любят осуждать,да болтать всякую околесицу
С чего это вы в шоке?Люди высказывают своё мнение ,для чего тогда та статья.А по поводу удачи родителям,это вопрос спорный.Удача их стороной пока обходит.И не факт,что супруг долго продержится рядом.Такова правда жизни.
С чего это вы в шоке?Люди высказывают своё мнение ,для чего тогда та статья.А по поводу удачи родителям,это вопрос спорный.Удача их стороной пока обходит.И не факт,что супруг долго продержится рядом.Такова правда жизни.
Ну это да мужчины обычно сбегают в таких ситуациях,причем в самом начале. А здесь взял ответственность как говорится , не бросил . Может и надоест все и убежит, мы же говорим про настоящее время
Да люди все разные, а мужчины вообще могут все что угодно сделать:
1) сбежать от отсутствия ребенка;
2) остаться при отсутствии ребенка;
3) сбежать при больном ребенке;
4) остаться при больном ребенке;
5) сбежать при здоровом ребенке;
6) остаться при здоровом ребенке.
Выберите верный пункт
"Никто из врачей не сказал нам: «Ребята, надо прерывать беременность, у вас генетика"
Никто так не скажет! Каждый решение принимает сам! И уже в зависимости от решения будущей матери врачи дают направление на прерывание. Но если в период беременности тяжелые отклонения были не выявлены, а беременная исполняла все назначения и проходила дополнительные обследования - однозначно вина врача, который вел беременную.
Гость
7 июля 2022, 22:02
groza_ip, Сейчас врачи ни хотят портить статистику, так что тут каждый сам должен принимать решение. Не им же заботится об ребене-инвалиде.
groza_ip, Сейчас врачи ни хотят портить статистику, так что тут каждый сам должен принимать решение. Не им же заботится об ребене-инвалиде.
Дедо не в статистике, не имеют права склонять оставить или прервать. Например, на комиссии видела одну будующую мамочку на 9 месяце, ей всею беременность врачи ставили вероятность рождения ребенка с синдромом дауна. Она пытала узиста что же ей делать? Есть ли шанс , что это ошибка? На что ей ответили, что вероятность отклонений по всем анализам высокая, что ей делать она сама решает.
Как жаль родителей и малышку.
Приём у эпилептолога (коллега на днях своего водил) стоит 3200 (высшая категория, стаж 28 лет; фамилию и фирму не могу называть типа реклама).
Также удивило что мальчика водят в годовалом возрасте к логопеду-дефектологу который учит кушать... Впервые слышу, а из практики логопеда-дефектолога высшей категории (у жены; куда не придём - везде родители её клиентов :-) )я очень и очень много чего слышал из первых рук. Сегодня вот спрошу.
Счастья малышке и родителям.
И ещё одного, здорового ребёнка!
А что мальчик не может быть малышкой?
Я так и написал что это мальчик, цитата "Также удивило что мальчика водят в годовалом..."
Всегда думала, что мальчик - это малыш, а девочка -малышка
Гость
6 июля 2022, 11:06
генетически не совместимые разнополые люди в природе не редкость , если оба здоровы физически а с зачатием есть проблемы - это генетика . не надо испытывать судьбу и тем более природу , включайте разум , на то вы тут и "человеки"...пару просто жаль , ребенка этого тем более - результат настойчивости тех кто проявлял ее не там.
Гость
6 июля 2022, 11:12
я даже пример приведу из жизни , пара моих знакомых жила вместе как муж и жена 20 лет !!!! в возрасте 40 лет ...оба здоровые , детей НЕТ , не получается .....в итоге конечно на фоне не реализованных родительских инстинктов начались ссоры ..муж завел любовницу ...и опаньки ...развелся , женился на женщине С ДВУМЯ ДЕТЬМИ , РОДИЛИ ОЧЕНЬ БЫСТРО совместного третьего .....жена его бывшая долго не грустила ...нашла себе мужика и ..ТОЖЕ РОДИЛА в 40 лет !!! естественным путем нормального ребенка.
ну в общем вот так . любовь любовью ...но иногда природа возражает против такого союза отдельно взятых пар и не надо с ней спорить - бесполезно .
Гость
6 июля 2022, 12:12
Большинство случаев амстердамской карликовости - спонтанная генетическая мутация. То есть заболевание могло возникнуть на фоне радиационного облучения беременной, воздействия химических веществ и так далее. У данного синдрома может быть масса причин. Пока нет доказательств, но есть предположение, что заболевание может наследоваться по рецессивному типу. Это означает, что больной ребёнок получил по мутировавшему гену и от отца и от матери, если бы один родитель был носителем гена, то родился бы здоровый ребёнок. В случае невозможности зачатия говорить, что "это генетика", всё равно, что при каждом заболевании вещать "наверное съела что-нибудь". Это вещи логически никак не связанные, результат магического мышления.
Большинство случаев амстердамской карликовости - спонтанная генетическая мутация. То есть заболевание могло возникнуть на фоне радиационного облучения беременной, воздействия химических веществ и так далее. У данного синдрома может быть масса причин. Пока нет доказательств, но есть предположение, что заболевание может наследоваться по рецессивному типу. Это означает, что больной ребёнок получил по мутировавшему гену и от отца и от матери, если бы один родитель был носителем гена, то родился бы здоровый ребёнок. В случае невозможности зачатия говорить, что "это генетика", всё равно, что при каждом заболевании вещать "наверное съела что-нибудь". Это вещи логически никак не связанные, результат магического мышления.
Чем тогда объяснить невозможность зачатия у многих?
Гость
6 июля 2022, 13:01
У Станислава однозначно стальной, крепкий стержень внутри.
Конечно, хочется жить здесь и сейчас, как диктует нам всё вокруг, Но, судьба вносит свой коррективы, и мы не понимаем и не знаем почему, для чего.
Терпение и мужество желаю семье.
Гость
6 июля 2022, 13:44
Станислав и Ульяна , не обращайте внимание на тупые и злые комментарии. Вы молодцы. Держитесь вместе. Станислав- мой одноклассник, всегда был и есть-сильный и мужественный, а главное добрейший человек.
Но ,почему-то, именно таким людям и выпадают трудности.
Гость
8 июля 2022, 19:10
Родителям поклон , что не оставили ребёнка государству . Помоги им Господь !
Гость
6 июля 2022, 19:54
Мне одной видео милым не поаазалось?
Гость
6 июля 2022, 12:00
Вот это по-настоящему жестко: 33 (!) УЗИ, и даже скрининг хромосомного статуса ребенка — и мимо! Есть повод призадуматься тем врачам, которые вели беременность.
Гость
6 июля 2022, 12:23
Хм, полное секвенирование ДНК? А разве делают? Оно сотни тысяч стоит. Оно бы помогло разпознать. Или прицельно на этот ген, но как узнаешь на какой по узи-то?
Гость
6 июля 2022, 14:19
Гость
6 июля 2022, 12:23
Хм, полное секвенирование ДНК? А разве делают? Оно сотни тысяч стоит. Оно бы помогло разпознать. Или прицельно на этот ген, но как узнаешь на какой по узи-то?
Просто выглядит как бессмыслица. Для чего анализы делать тогда?
Гость
6 июля 2022, 15:38
Гость
6 июля 2022, 14:19
Просто выглядит как бессмыслица. Для чего анализы делать тогда?
Для выявления нескольких десятков заболеваний, не всех.
Гость
6 июля 2022, 11:23
интересно, для чего проводятся эти УЗИ, в глобальном смысле. для галочки, для вытягивания денег? если никто не хочет на себя брать ответственность рекомендовать прервать беременность.
lubovv, да понятно. тем более что 33 раза по её же словам направляли на УЗИ, ну не просто же так. тут и к бабке не ходи.. значит понадеялась на чудо, но увы.
В этой ситуации очень жаль родителей. Они только в начале пути и дальше будет только сложнее. У меня есть пример, когда в семье был больной ребёнок (ДЦП). Ничего хорошего у этой семьи не было.
Если у ребёнка нормальное развитие мозга, то ещё нормально, он в любом случае найдёт себе место в жизни, хоть и с физическими особенностями. А вот если ребёнок просто овощ, который ест, спит и какает, то зачем таких спасать? Я не понимаю. И также не понимаю людей, которые бросают свою жизнь и воспитывают таких детей. Есть же спец. учреждения для таких людей. Можно же полноценно жить, работать и помогать материально этому учреждению, где будет находиться ребёнок.
Ребёнок родился уже с кучей диагнозов. Зачем было спасать? Человек залез в природу и в божьи дела, а потом страдает. Если плод или ребёнок нежизнеспособен, значит природа избавляется от «брака» и это правильно.
Так как спасённый человек вырастает, достигает половозрелого возраста, потом создаёт семью и конечно же рожает детей. А эти дети уже обречены, так как у них или следующего поколения поломанные гены и опять может родиться нездоровый ребёнок. Так и до заката цивилизации недалеко.
Гость
8 июля 2022, 21:48
Согласна с вами полностью. Мы уже живём в мире уродцев, которых зачем-то спасают. Я бы прервала., или оставила.
Гость
12 июля 2022, 21:36
Вы вообще что говорите- то? Мы вообще люди все-таки , какой брак? Это не по-божески, такие вещи говорить. А если здоровый человек в аварию попадёт или заболеет тяжело и будет как овощ- его убивать что-ли или выбрасывать? В спец. учреждение сдать?
Гость
6 июля 2022, 10:59
Вы большие молодцы, у вас замечательная семья! Ваш муж достоин уважения за проявленную силу - настоящий мужчина, а вы настоящая любящая женщина.... Пусть у вас все будет еще лучше! Здоровья вам всем!
Ах, успокоительные... Ну тогда, конечно. Как сказано в одной комедии: жизнь прекрасна, если правильно подобраны антидепрессанты. А я всегда за то, чтобы называть вещи своими именами и смотреть правде в глаза.
Гость
8 июля 2022, 23:22
Правда какая? Вам хана. Отдайте ребенка? Жизнь тепеть гэ полное. У них своя жизнь и прожить ее надо достойно и максимально счастливо.
А чем он отличается от матери, которая куда больше времени проводит с ребёнком? Муж оказался нормальным мужчиной и обычным хорошим отцом. Что сверхъестественного?
Гость
6 июля 2022, 10:57
Косяк за врачами, такое не нужно было доводить до рождения.
Гость
6 июля 2022, 11:00
Гость, только, когда врач говорит о прерывании, то его всегда осуждают, типа как так, вы же врач и т.д., и т.п.
Гость
6 июля 2022, 11:29
сами вы - такое! а это жизнь, любая жизнь бесценна.
Когда у моего ребенка в 10 лет обнаружили неизлечимую болезнь, мы тоже переосмыслил ценности этого мира, переосмыслили жизнь в целом!!! На самом деле это страшно и больно, но жить дальше как то нужно
Имхо....если у них были проблемы с зачатием, уже тогда надо было задуматься, что дело может быть в генетике, а не продолжать настойчивые попытки зачать. В итоге имеем то что имеем.
Гость
6 июля 2022, 21:59
Многие люди не понимают, что всё в жизни не просто так. Судьба всегда намекает, когда поступаешь неверно. Просто её надо слушать и слушаться. Много раз замечал: если дело не заладилось - значит, делаешь что-то неправильное или ненужное. Имей ум отказаться от задуманного.
Многие люди не понимают, что всё в жизни не просто так. Судьба всегда намекает, когда поступаешь неверно. Просто её надо слушать и слушаться. Много раз замечал: если дело не заладилось - значит, делаешь что-то неправильное или ненужное. Имей ум отказаться от задуманного.
Eselbaum, какая судьба , о чем речь ? если дело не заладилось , это ещё не значит что неправильное и ненужное . Достаточно вспомнить об Эдисоне .
Но растить такого ребёнка это обрекать на муки его же самого. К с ожалению, государство заявляет собственность на детей с самого их рождения и не даёт возможности сделать правильный этический выбор.
В данном случае о каком выборе речь? Во время беременности диагноз поставлен не был. Были бесконечные подозрения на какие-то нарушения, но родители не имели возможности узнать, что ребенок с редкой генетической патологией.
Инопланетян тут пара, судя по космическим наколкам на руках. Зачем они ему не понятно..
Гость
6 июля 2022, 11:29
Вот и все эти многочисленные врачи берущие бешенные деньги. Как мог прокол не показать...ответственности никакой.
Гость
6 июля 2022, 11:57
Ну вот так. Дело ж не в проколе, а в анализах, которые делают с жидкостью. И он далеко не на все известные генетические аномалии делается, а только на самые распространенные. На все известные будет стоить сотни тысяч, а сколько еще неизвестных.
Гость
6 июля 2022, 12:16
Гость
6 июля 2022, 11:57
Ну вот так. Дело ж не в проколе, а в анализах, которые делают с жидкостью. И он далеко не на все известные генетические аномалии делается, а только на самые распространенные. На все известные будет стоить сотни тысяч, а сколько еще неизвестных.
Цвав, абсолютно верно. все- таки, следовало учесть, что все исследования были с сомнительным результатом, и прервать.
Гость
6 июля 2022, 15:13
Гость
6 июля 2022, 11:57
Ну вот так. Дело ж не в проколе, а в анализах, которые делают с жидкостью. И он далеко не на все известные генетические аномалии делается, а только на самые распространенные. На все известные будет стоить сотни тысяч, а сколько еще неизвестных.
я так понял они общий сделали, а на дополнительные не стали делать он дороже. но по деньгам все вместе тысяч 60 выходит и это с самим проколом в авицене.
Гость
6 июля 2022, 14:32
Плачу. Никто не знает своей судьбы. Станислав и Ульяна, не слушайте никого. Вы семья и вы, вместе, делаете выбор. Во всем. Никто не вправе давать советы, а осуждение... И дурные собаки брешут, ну и что? Идём мимо, правда же? Ваша жизнь только ваша. Пусть говорят. Люди всегда говорят. Какая разница. Жизнь - она какая есть, а не какая должна быть. Не должна.
Всегда удивляли такие комментарии.
Вот так и вижу: сидит женщина у компа и рыдает. Причем, грустных статей в сети много, поэтому рыдает по 10 раз на дню.
Статья трогательная и грустная.
Но "плачу"...
Гость
6 июля 2022, 12:14
насчёт путешествий сомневаюсь, что это нужно ребёнку. ярко жить хотят его родители. а детки с такими проблемами обычно нуждаются именно в комфорте- сухо, тепло, сытно. хорошо, что родители нашли для себя форму принятия такого ребёнка. как медик, я восхищена развитием технологий в медицине, а как представитель человечества- в ужасе, от того, как увеличивается процент популяции с различными нарушениями. подумайте, эти особи будут продолжать наш генофонд. страшно.
Гость
6 июля 2022, 12:23
Какой технологией Вы здесь восхищаетесь? Уже известно, мутации в каких генах приводят к этому заболеванию, но с помощью амниоцентеза диагноз до рождения не был поставлен. После рождения диагноз быстро поставили. Я бы поняла Ваше восхищение, если бы генетики заподозрили бы это заболевание внутриутробно по результатам УЗИ и назначили нужные генетические анализы при амниоцентезе. По-моему, в данном случае восхищаться нечему.
Именно этот ребёнок вклада в наш генофонд не внесёт, так как детей у него, очевидно, не будет
Оформить инвалидность 1 группы, за опеку оформить пособие. Затраты на специалистов большие врят ли нужны и обоснованы. Ребёнок спокойный, очень медленно развивается и по сути никогда не станет самостоятельным, но с ним можно гулять, играть, путешествовать.
Да, с ним можно гулять, играть , путешествовать. А ещё с возрастом молиться, чтобы пережить своего ребёнка. Чтобы в старости не оставить его одного в этом мире.
Гость
6 июля 2022, 12:15
читаю: "на первом УЗИ врачи поставили подозрение на синдромы Дауна, Эдвардса, Патау и другие" - иииииии, ваши где были действия??? я бы уже неслась бы на прерывание. читаю: "Никто из врачей не сказал нам: «Ребята, надо прерывать беременность, у вас генетика»." - а сами сообразить после первого узи никак????? нгс! а напечатайте статью, лет через 10. папу надолго хватит?
Гость
6 июля 2022, 12:21
Они сделали же амниоцентез и кариотипировпние. Прям кусков хромосом сломанных не увидели. На кусочек ДНК, именно этот не проверяют же. Я понимаю их, было похоже, много УЗИ, плохой тройной тест, но повезло.
Нам тоже ставили на узи что ребёнок даун. Но родился нормальный, адекватный и даже умный мальчик. Так что здесь всё от бога. Узи делали в Казахстане.
Даже умный? Такое ощущение,что вы написали это с ноткой неуверенности... Значит все таки есть проблемы
Гость
6 июля 2022, 11:04
❤️просто хочется вас обнять. Большая радость, что ребёнок родился в такой семье.
Гость
26 января 2023, 20:06
А какая радость-то семье! Успокоительных не наберешься!
Гость
6 июля 2022, 19:42
Здоровье мамочке и терпения! А ещё вам нужно родить ребёночка и чтоб здоровенький был. Мужу может надоесть больной ребёнок и останетесь с проблемами. А так хоть здоровый ребёнок будет и муж в семье останется. Мужики устают от больных жён и детей. Так что подумайте и рискните. Удачи!!!!
Гость
26 января 2023, 20:08
Риск-конечно, благородное дело, а с такой генетикой - просто суперблагородный, обхохочешься.
Сейчас-13°C
ясная погода, без осадков
ощущается как -16
1 м/c,
южн.
769мм 88%В Новосибирске родился мальчик, который навсегда останется ребенком