Сейчас более 1000 пациентов в Новосибирской области имеют возможность получить бесплатные препараты от рассеянного склероза в рамках государственной программы «14 высокозатратных нозологий», благодаря которой пациенты, в том числе с наиболее тяжелыми типами течения болезни, могут рассчитывать на самое современное лечение и жить полной жизнью.
Недавно в Новосибирскую область была поставлена первая в этом году партия препаратов для терапии рассеянного склероза по программе «14 ВЗН». Поставка второй партии, как правило, происходит летом каждого года. Пациенты с рассеянным склерозом, которые вошли в заявку на получение терапии в 2021 году, могут обращаться в центр рассеянного склероза для начала лечения, в том числе и пациенты с самыми тяжелыми формами: первично-прогрессирующим, вторично-прогрессирующим с обострениями и высокоактивным ремиттирующим типами течения заболевания.
В Новосибирской области пациенты с рассеянным склерозом могут получить помощь и лечение в Областном центре рассеянного склероза в Новосибирской областной больнице на улице Немировича-Данченко, 126.
Во время пандемии многие консультации в центре перевели в дистанционный формат, но постепенно работа врачей восстанавливается в прежнем режиме. Диагностика и терапия рассеянного склероза достаточно сложны: существует много нюансов в назначении препаратов и отслеживании их действия, поэтому регулярная коммуникация между пациентом и врачом крайне необходима для отслеживания эффективности терапии и своевременной корректировки лечения.
«Мы стараемся как можно раньше поставить диагноз, когда у пациента еще практически нет никаких основных симптомов между обострениями. Наша задача — чтобы основные симптомы не появлялись и не нарастали. Лечение делает эти обострения как можно более редкими.
Если вовремя назначили препараты, а пациент хорошо на них отвечает, мы можем несколько лет не видеть активности болезни.
У нас есть пациенты, которые болеют 10–20 лет, а со стороны никто и не скажет, что у них такое серьезное заболевание, они лечатся амбулаторно, могут сами ходить, продолжают работать, заводят семью», — рассказывает Надежда Малкова, руководитель Областного центра рассеянного склероза в Новосибирской областной больнице.
Чтобы бесплатно получить лекарства в следующем году, лучше уже в ближайшее время обратиться к врачу, обсудить текущее состояние и план лечения, чтобы совместно принять решение о переводе на другие препараты при наличии показаний. Как правило, заявка формируется в течение нескольких месяцев и требует прохождения специального обследования, которое в сумме может занять 8-12 недель, поэтому пациентам с подозрением на рассеянный склероз лучше не откладывать визит к врачу, особенно учитывая нестабильную эпидемиологическую ситуацию.
«Пока у нас не было случаев, чтобы человеку отказывали во включении в программу, если поставлен диагноз «рассеянный склероз» и пациент включен в единый регистр. Обратиться к нам может любой житель области, мы рекомендуем всем неврологам направлять к нам пациентов с подозрением на рассеянный склероз и другие аутоиммунные заболевания нервной системы. После постановки диагноза мы рекомендуем врачу поликлиники по месту жительства подать сведения о пациенте в федеральный регистр, чтобы он мог бесплатно получать лекарства», — пояснила Надежда Малкова.
О заболевании
Главный миф, окружающий рассеянный склероз, заключается в том, что эта болезнь связана в большей степени с потерей памяти в пожилом возрасте. Однако основные симптомы — это отнюдь не забывчивость, а проблемы со зрением, потеря чувствительности конечностей, трудности с координацией, повышенная утомляемость.
А проявляется болезнь не в пожилом возрасте, а в тот период, когда люди активно работают и создают семьи — в 20-40 лет.
Особенность основных симптомов также заключается в том, что они носят не системный характер: порой они могут исчезать на долгое время, что осложняет своевременную постановку диагноза и, соответственно, отодвигает начало лечения. В результате у пациента может сильно ухудшиться качество жизни: он может утратить трудоспособность и даже стать инвалидом уже через 10 лет после первых проявлений болезни. Поэтому крайне важно вовремя обратиться к врачу или направить к нему близкого человека, у которого заметны основные симптомы рассеянного склероза. Вовремя начатая терапия — залог хорошего долгосрочного прогноза, возможностей для реализации и полной жизни. Применение инновационных препаратов помогает отсрочить глубокую инвалидизацию в среднем на 7-10 лет.
