Аня Добби: как живет девушка, которая стремительно стареет, — она мечтает о мальтипу и миллионе на YouTube

Аню Корчагину из Новосибирска знает уже вся страна: девочка ведет свой ютуб-канал, о ней пишут статьи и приглашают в телешоу на федеральных каналах. Все началось с того, что пару лет назад она решила выкладывать так называемые тренды — короткие видео с танцами для «Тик-Тока» и сети Like. Внимание будущих подписчиков привлекла необычная внешность Ани, а затем сама история девочки с прогерией — редким заболеванием, которое проявляется стремительным старением с поражением кожи, костей и сердечно-сосудистой системы. В России таких людей можно сосчитать по пальцам одной руки, в мире живут около 400 человек. И в каждом случае это история о том, как человек и его семья живут сегодняшним днем, робко надеясь на лекарства, помогающие хоть немного продлить жизнь. Журналист НГС Анна Богданова пообщалась с Аней и ее папой и рассказывает не столько о тяжелых моментах, связанных с редкой болезнью, сколько о силе воли, умении принимать то, что есть, и любить так, что судьбе мало не покажется.

О встрече с Аней и ее папой Максимом мы договаривались еще летом. Тогда не сложилось, потому что болезнь снова преподнесла неприятный сюрприз: на ровном месте Аня сломала шейку бедра и два месяца пролежала в больнице почти обездвиженная. 5 сентября Аня отметила 14-летие, из ребенка-эльфа превратилась в девушку. С умными взрослыми глазами, подчеркнутыми дерзкими стрелками. Теперь она так классно их рисует, что подружки выстраиваются в очередь на мейкап.

Аня всегда с папой, Максим даже шутит: «Папа сиделка, папа — подавалка». А Аня возмущается: «Друг! Это самое главное слово». Мама тоже рядом, но она абсолютно не публичный человек, говорит Максим. Аня — младшая в семье, у девочки два старших брата.

Первые вопросы о своей особенности Аня задала папе, когда в садике ее спросили: «Что с тобой?»

— Я понимала, что выгляжу как-то по-другому, но не осознавала, не задумывалась просто, — вспоминает девочка. — Я не знала, что ответить, а папа сказал: «Говори, что ты особенная». Так продолжалось до первого класса, а потом, ближе к 9, 11 годам я как-то начала сама разбираться, читать в интернете. Тогда и пришло осознание. Все было постепенно и поэтому я не могу сказать, что сильно грустила из-за этого.

О том первом времени Максим говорит молниеносно, умещая в пару предложений те слова, которые давно для себя сформулировал, когда прошел все стадии принятия.

— Но с таким ребенком это стадии немного другие все равно. Сначала долго не может принять мозг, голова: не понимаешь, почему тебе выпал билет в этой лотерее. Спрашиваешь: «За что? Почему?». Но человек ко всему привыкает, и дальше ты начинаешь воспринимать это уже не как наказание, а скорее как доверие. Вселенной, чего-то высшего. Кому попало такого ребенка ведь не дадут, — рассуждает он.

Когда-то для семьи и самой девочки самым сложным было привыкнуть к реакции окружающих. Максим помнит случай, когда он нес дочь на руках и заметил, как две взрослые девушки чуть не шарахнулись от Ани, как от чудища. В такие моменты он просто закрывает дочку, встает между ней и потенциальным обидчиком. Да и Аня сама признается, что может зайти за папу, если будет совсем неуютно.

— А можно попросить вас? — устало вздыхает Максим, обращаясь к съемочной группе. — Я все понимаю, но везде, где бы о нас не писали, вижу это: «старушка в теле девочки», «девочка с лицом старушки». Пожалуйста, не надо, умоляю. Это очень неприятно.

Максим говорит, что опасался за дочь, когда та начала снимать танцы на видео и выкладывать их в «Тик-Ток» и Like. Боялся хейтеров — ведь это не просто косые взгляды, от которых можно спрятаться. Но все-таки не стал препятствовать и даже стал Аниным помощником. Вместе они начали снимать большие ролики для YouTube, и у Ани появился псевдоним Аня Добби: в одном из видео подписчики сказали Ане, что она похожа на этого героя из Гарри Поттера. Придумали приветствие и концовку, перекликающиеся с сюжетом книги. Иногда девочка надевает эльфийские ушки, чтобы точно попасть в образ. Хотя не всем он нравится, и многие спешат выразиться в комментариях.

— Вообще мой блогерский путь начался с другого приложения, где можно выкладывать короткие видео. Я уже тогда осознавала, что есть хейтеры, как-то пыталась отвечать им, с ними бороться. А уже потом, когда начала на «Ютуб» снимать, научилась смеяться, — делится Аня и приводит пример позитивных комментариев, которые дают гораздо больше, чем забирают хейтеры. — Люди пишут, что после просмотра моих видео берут себя в руки, понимают, что не надо грустить из-за обычных проблем. Вот такие да, приятно слышать.

Приятным сюрпризом после выхода из больницы для Ани и ее папы стала цифра в 800 тысяч — столько подписчиков теперь на ее канале. И теперь появилась новая цель — конечно, миллион и золотая кнопка. Контент тоже перешел в новое качество, и вместо детских танцев Аня начала рассказывать о своей жизни, делиться наблюдениями, показывать, как живет девочка с редким синдромом.

— Я выкладывала видео, где еще только начинала краситься. То есть как делаю макияж. Прошло много времени, уже год почти, многое сильно изменилось, у меня много косметики появилось. Мне нравится делать макияж. Наверное, праздничный — самый любимый, — говорит Аня о своем новом увлечении. — Я сама без стрелок никуда вообще. Я могу что-то не сделать, но вот стрелки — это обязательно. Сначала они получались такие странные, большие, теперь могу тоненькие рисовать.

Аня учится в православной гимназии — родители решили, что так будет лучше, чем в обычной школе: все-таки меньше людей и больше индивидуального подхода. Аня — душа компании, Максим говорит, что раньше ее подружки-одноклассницы приходили в куклы играть, а теперь они достают чемодан с косметикой и красятся.

Первое, что поможет принять факт, что у тебя такой ребенок, — найти таких же родителей, с той же проблемой, советует Максим. Это даст силы, понимание, что ты не один в этом мире и всегда найдешь поддержку от людей, которые знают обо всем не понаслышке. Так они и сделали. В чатах они обмениваются информацией, делятся радостью и горем, говорят о принятии и любви.

Когда Аня стала известной и о ней заговорили, на семью Корчагиных вышла молодая женщина из Новосибирска, у которой дочка с похожим синдромом. Там, говорит Максим, болезнь еще более редкая, и сначала семья уехала в деревню, чтобы не показываться. Но благодаря поддержке их комьюнити вернулась и научилась принимать, что есть.

В России еще три ребенка с прогерией, говорит Максим, и перечисляет имена и возраст, называет город, где они живут.

— Общаемся с детьми из Германии, из Казахстана. Есть еще знакомая женщина молодая за границей, но ее ребенка уже нет. Это была Анина подруга, — неожиданно говорит папа Ани.

Аня говорит, что сначала тяжело было все это осознать, хотя с той девочкой они общались не так близко и по телефону.

— Сейчас еще тяжелее вспоминать, осознавать, что такое может произойти. И с другими, и со мной... Но нормально. Если особенно не задумываться, то все нормально, — пожимает она плечами.

Тяжелее все это осознавать родителям, перебивает ее папа.

— То есть, понимаете, лекарства нет от этой нашей... это не болезнь, это отклонение генетическое. Но то, которое мы принимаем, на 25% жизнь удлиняет. И при средней [продолжительности жизни] 13–15–17 лет это очень мало, то есть всего два-три года. Это маленько…

Несколько лет назад Корчагины согласились испытать американское лекарство, которое продлевает жизнь людям с прогерией. По словам Максима, результаты есть, и положительные. По этой программе они с Аней даже ездили к профессорам в Бостон. Главной платой за участие стали бесплатные лекарства Ане, аналогов которым просто нет. Точнее, разработки есть, но это дело будущего.

Пока прием таблеток прекратили, потому что появились проблемы с их доставкой. По словам Максима, сейчас новые правила, и теперь лекарство можно получать только через больницы, а не через друзей и знакомых, как это было раньше. И вроде бы недавно им удалось договориться с медиками, но процесс застопорился — остается только ждать.

После перелома шейки бедра папа носит Аню на руках: теперь у девочки одна нога короче другой на несколько сантиментов. Делать операцию не берутся даже лучшие столичные клиники — по их расчетам шансы выжить в этой операции даже не 50 на 50, а 40 на 60. Опять же, есть протезы за рубежом, но привезти их проблематично. Семья старается не упускать ни малейшего шанса и надеется, что все решится в будущем. Но жить нужно сейчас, здесь, сегодня.

Когда-то у Ани была мечта съездить на море, и однажды это сделать удалось.

— Это бескрайнее синее море так завораживало, особенно на закате. Так спокойно как будто на душе становится. Сейчас такой особой прям мечты нет. Ну разве что собака — мальтипу, — улыбается Аня и смотрит на папу. Максим смеется и говорит дочери, что это большая, дорогая мечта, которая побудет пока мечтой.

Когда заходит речь про мечту папы, Максим пожимает плечами: «Ну какая может быть мечта у папы особенного ребенка?»

— Для меня это не испытание, не наказание, а счастье. Со слезами, с горем вперемешку, — откровенничает он. — Ты понимаешь, что все это дало возможность понять, как можешь любить этого человечка, как остро это ощущать. Настолько остро, что осознание этого очень сложное, но точно счастливое.

В прошлом году мы рассказывали про хрустального мальчика Сему Кравченко из деревни Дупленка Новосибирской области. У Семы тоже редкое заболевание, при котором перелом может случиться в любой момент. При этой хрупкости у Семы железный характер и неуемная жажда жизни.