Новости по тегу: СМА

Мать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает

18 сентября, 2024, 17:00

7 066

Без нового тела, но успешен и счастлив: как живет программист, согласившийся на пересадку головыУникальную трансплантацию собирался провести итальянский нейрохирург Серджио Канавера

17 февраля, 2024, 17:30

24 560

Здоровье проблема

«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение

16 декабря, 2023, 09:00

4 635

Мой дом проблема

Девочке со страшной болезнью дали новую двухкомнатную квартиру в Новосибирской областиЕе мать добивалась нормального жилья для дочери с 2022 года

16 ноября, 2023, 07:30

8 061

«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение

9 октября, 2023, 16:21

7 313

Здоровье хроника

От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории

26 сентября, 2023, 11:00

35 511

245

Здоровье обзор

«Это никуда не исчезнет». Как помог маленькой Вике со СМА самый дорогой укол в мире (он стоил 121 млн рублей)Рассказываем и показываем, как изменилось здоровье девочки

28 июня, 2023, 17:30

6 965

Как живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандалИстория борьбы больного ребенка за «Золгенсму» прогремела на всю страну

2 июня, 2023, 13:00

11 958

Здоровье Ссылка в описании карточки

«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире

9 мая, 2023, 11:30

10 970

В Новосибирске начали проверять младенцев на 36 опасных заболеваний — к чему готовиться роженицамНа какой день после рождения берут кровь у детей и откуда

23 марта, 2023, 11:00

10 441

Семья истории

«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются

24 февраля, 2023, 13:00

168 995

339

Город Ссылка в описании проблема

В НСО новорожденных будут тестировать на СМА — укол от этой болезни стоит больше 2 млн долларовНовые правила начнут действовать с 1 января 2023 года

30 декабря, 2022, 16:50

11 325

Семья лонгрид

«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»

24 декабря, 2022, 09:00

7 602

Город проблема

После публикации НГС девятилетней девочке со страшной болезнью пообещали найти жильеСемья Насти Карачевой пока живет в съемной квартире

7 декабря, 2022, 16:15

8 895

Жилье девочки со страшной болезнью разрушилось. Очередь на новую квартиру подойдет через 350 летСемья девятилетней Насти с диагнозом СМА уже несколько лет борется за право жить в человеческих условиях

6 декабря, 2022, 07:00

16 500

148

Здоровье обзор

Укол за 150 миллионов рублей смогут делать в России. Как работает самое дорогое лекарство и кто на нём заработаетПрепарат для детей со СМА продвигают производители «Спутника V». В его разработку вложили 4 миллиарда рублей

20 июля, 2022, 13:00

8 033

Здоровье История Софии с СМА подробности

Укол за 150 миллионов рублей смогут делать в России — истории семей, которые не могли его поставить. Для чего?«Золгенсма» официально появилась в нашей стране

11 июля, 2022, 08:30

38 270

127

Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах

7 июля, 2022, 14:37

11 711

Город

Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМАПарень весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут

29 апреля, 2022, 13:00

20 878

189

Марку со СМА из Краснодара одобрили укол за 121 млн. Ройзман рассказал, что будет с собранными деньгамиКонсилиум, на котором приняли жизненно важное для мальчика решение, прошел 28 февраля

28 февраля, 2022, 21:10

9 508

Здоровье проблема

Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?Консилиум врачей решил, что это нецелесообразно

5 февраля, 2022, 09:00

24 498

158

Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни

31 января, 2022, 11:00

11 939

«Препараты — одни из самых дорогих в мире»: в Новосибирской области закупают лекарства для больных со СМАВ 2021 году в регионе было впервые выявлено 5 детей со спинальной мышечной атрофией

28 января, 2022, 14:35

8 006

«От аборта отказалась и не жалею». История семьи, где 4 ребенка родились со смертельным диагнозомУ двоих младших детей появился шанс побороть болезнь

10 декабря, 2021, 11:00

29 608

Минздрав зарегистрировал самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА — «Золгенсма»Один укол этого препарата стоит больше 2 миллионов долларов

9 декабря, 2021, 23:33

8 124

101

В России всех новорожденных будут проверять на СМАВсего в новом списке для скрининга — 36 заболеваний

15 июня, 2021, 13:57

59 282

103

17-летняя сибирячка со СМА умерла, так и не дождавшись самого дорогого в мире укола. СК возбудил делоЛекарство она должна была получить 1 июня этого года

13 мая, 2021, 21:26

30 315

158