Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября, 2024, 13:30
6 538
29
Мать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
18 сентября, 2024, 17:00
7 028
25
Без нового тела, но успешен и счастлив: как живет программист, согласившийся на пересадку головыУникальную трансплантацию собирался провести итальянский нейрохирург Серджио Канавера
17 февраля, 2024, 17:30
24 236
29
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16 декабря, 2023, 09:00
4 614
13
Девочке со страшной болезнью дали новую двухкомнатную квартиру в Новосибирской областиЕе мать добивалась нормального жилья для дочери с 2022 года
16 ноября, 2023, 07:30
8 043
40
«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение
9 октября, 2023, 16:21
7 270
64
От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
26 сентября, 2023, 11:00
35 054
245
«Это никуда не исчезнет». Как помог маленькой Вике со СМА самый дорогой укол в мире (он стоил 121 млн рублей)Рассказываем и показываем, как изменилось здоровье девочки
28 июня, 2023, 17:30
6 932
27
Как живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандалИстория борьбы больного ребенка за «Золгенсму» прогремела на всю страну
2 июня, 2023, 13:00
11 926
80
«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире
9 мая, 2023, 11:30
10 913
33
В Новосибирске начали проверять младенцев на 36 опасных заболеваний — к чему готовиться роженицамНа какой день после рождения берут кровь у детей и откуда
23 марта, 2023, 11:00
10 363
37
«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
24 февраля, 2023, 13:00
168 197
339
В НСО новорожденных будут тестировать на СМА — укол от этой болезни стоит больше 2 млн долларовНовые правила начнут действовать с 1 января 2023 года
30 декабря, 2022, 16:50
11 301
31
«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
24 декабря, 2022, 09:00
7 567
8
После публикации НГС девятилетней девочке со страшной болезнью пообещали найти жильеСемья Насти Карачевой пока живет в съемной квартире
7 декабря, 2022, 16:15
8 866
12
Жилье девочки со страшной болезнью разрушилось. Очередь на новую квартиру подойдет через 350 летСемья девятилетней Насти с диагнозом СМА уже несколько лет борется за право жить в человеческих условиях
6 декабря, 2022, 07:00
16 457
148
Укол за 150 миллионов рублей смогут делать в России. Как работает самое дорогое лекарство и кто на нём заработаетПрепарат для детей со СМА продвигают производители «Спутника V». В его разработку вложили 4 миллиарда рублей
20 июля, 2022, 13:00
7 994
27
Укол за 150 миллионов рублей смогут делать в России — истории семей, которые не могли его поставить. Для чего?«Золгенсма» официально появилась в нашей стране
11 июля, 2022, 08:30
38 226
127
Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
7 июля, 2022, 14:37
11 694
45
Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМАПарень весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут
29 апреля, 2022, 13:00
20 857
189
Марку со СМА из Краснодара одобрили укол за 121 млн. Ройзман рассказал, что будет с собранными деньгамиКонсилиум, на котором приняли жизненно важное для мальчика решение, прошел 28 февраля
28 февраля, 2022, 21:10
9 491
44
Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?Консилиум врачей решил, что это нецелесообразно
5 февраля, 2022, 09:00
24 484
158
Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни
31 января, 2022, 11:00
11 909
72
«Препараты — одни из самых дорогих в мире»: в Новосибирской области закупают лекарства для больных со СМАВ 2021 году в регионе было впервые выявлено 5 детей со спинальной мышечной атрофией
28 января, 2022, 14:35
7 986
36
«От аборта отказалась и не жалею». История семьи, где 4 ребенка родились со смертельным диагнозомУ двоих младших детей появился шанс побороть болезнь
10 декабря, 2021, 11:00
29 510
Минздрав зарегистрировал самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА — «Золгенсма»Один укол этого препарата стоит больше 2 миллионов долларов
9 декабря, 2021, 23:33
8 101
101
В России всех новорожденных будут проверять на СМАВсего в новом списке для скрининга — 36 заболеваний
15 июня, 2021, 13:57
59 259
103
17-летняя сибирячка со СМА умерла, так и не дождавшись самого дорогого в мире укола. СК возбудил делоЛекарство она должна была получить 1 июня этого года
13 мая, 2021, 21:26
30 283
158
Почему россияне вынуждены собирать 160 миллионов на самый дорогой укол в мире, чтобы спасти своих детейПремьера фильма и разбор ситуации со спинальной мышечной атрофией
2 апреля, 2021, 08:03
13 725
260
История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублейЧаще всего малыши с таким диагнозом не доживают до двух лет. Софии Дарбинян сейчас четыре месяца
21 июня, 2020, 14:00
42 584
336