После публикации НГС девятилетней девочке со страшной болезнью пообещали найти жилье

Семья Насти Карачевой пока живет в съемной квартире

7 декабря 2022, 16:15 8 849

Насте Карачевой пообещали помочь с арендой жилья до конца 2022 года
Источник:
Елена Трапезова

Сегодня, 7 декабря, в новосибирском правительстве отреагировали на вчерашнюю публикацию НГС о девятилетней Насте Карачевой со спинальной мышечной атрофией, семья которой лишилась жилья и временно — до конца года — живет в съемной квартире за счет денег благотворительного фонда.

СМА (спинальная мышечная атрофия) — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Для СМА характерно нарушение работы поперечно-полосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи. Радикального лечения не существует.

Про встречу в правительстве и обещание помочь девочке корреспонденту НГС рассказала директор БФ «СМА Сибирь» Татьяна Риппинен.

— Вчера вечером меня пригласили на встречу в Министерство труда и соцразвития НСО. На состоявшейся сегодня встрече Владимир Машанов (заместитель министра. — Прим. ред.) пообещал помочь снять квартиру для Насти, пока не найдется из маневренного фонда подходящее для ребенка-инвалида жилье в Черепаново. И обрадовал, что согласована мера поддержки пациентам со СМА — оплата труда физических помощников. С начала года ожидаем первые выплаты. Это пилотная инновационная программа, разработанная в НСО, аналога такой меры поддержки в стране нет. — сообщила Татьяна Риппинен.

В Министерстве социального развития Новосибирской области подтвердили намерение помочь с арендой жилья и денежной поддержкой семьи Насти Карачевой.

— В настоящее время в городе Черепаново для семьи подобран временный вариант жилого помещения с учетом всех необходимых условий организации доступной среды. В ближайшее время семья переедет. Администрация муниципалитета оперативно решает вопрос о предоставлении постоянного жилья, — прокомментировали ситуацию в министерстве.

Пока Настя с мамой до конца 2022 года живут в съемной квартире в Академгородке и через фонд собирают деньги на специальную инвалидную коляску активного типа.

В июле 2022 года НГС рассказал, что в России официально появилось лекарство «Золгенсма», и некоторые новосибирцы даже смогли поставить этот укол своим детям. А в апреле 2021 года НГС выпустил фильм о детях со СМА. Посмотрите его здесь. А в 2020 году власти Новосибирской области отказали в покупке лекарства «Нусинерсен» для четырехмесячной Софии Дарбинян, которая страдает спинальной мышечной атрофией: сказали, что в бюджете нет денег.