перейти к публикации
189 комментариев к публикации

Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМА

29 апреля 2022, 14:32
Безумно жаль. Но спинраза взрослому не поможет.
Гость
29 апреля 2022, 15:40
ex_Tommy58, это золгенсма не поможет. Спинраза вроде же поддерживающее, а не лечебное. т.е., как раз, то, что требуется .
29 апреля 2022, 19:11
Гость
29 апреля 2022, 15:40
ex_Tommy58, это золгенсма не поможет. Спинраза вроде же поддерживающее, а не лечебное. т.е., как раз, то, что требуется .
Поддержит. Еще на полгода. Потом опять миллион долларов?
29 апреля 2022, 19:15
29 апреля 2022, 19:11
Поддержит. Еще на полгода. Потом опять миллион долларов?
ex_Tommy58, ну и пусть на полгода. С миру по нитке можно будет и через полгода еще собрать
29 апреля 2022, 13:42
ЕСТЬ ВСЁ ТАКИ ПОТОМКИ ДЬЯВОЛА НА ЗЕМЛЕ И ОНИ НА "МЕСТАХ".
Гость
13 декабря 2022, 21:47
Слушай святой отец, твои комментарий можно разделить как наказание за грехи рода. Кто то у них у роду сильно накосячил.
29 апреля 2022, 18:10
так ету спинразу надо же не один раз принимать а пожизненно
29 апреля 2022, 13:37
Печальная история, несправедливая, как все детские болезни. Сил маме и мужества юноше.
29 апреля 2022, 13:18
это страшно, это действительно тяжелый крест для родителей... но с точки зрения государства зачем вбухивать миллион долларов, в то что никогда не окупится ? этот парень не принесет никакой пользы ни государству ни обществу...на миллион долларов можно сделать ремонт в городской поликлинике например... и это поможет сотням если не тысячам другим детям... и обвинять в этом итак затюканных медиков ну такое себе...
Гость
29 апреля 2022, 13:24
лучше в бомбы ага вбухать миллионы))) вон уж сотен танков нет, а каждый 2-3 ляма стоил))
29 апреля 2022, 13:25
Гость
29 апреля 2022, 13:24
лучше в бомбы ага вбухать миллионы))) вон уж сотен танков нет, а каждый 2-3 ляма стоил))
ну танк явно больше пользы принесет... а что ж не поможешь то руслану? или только комментарии горазд писать?))
29 апреля 2022, 13:29
Гость
29 апреля 2022, 13:24
лучше в бомбы ага вбухать миллионы))) вон уж сотен танков нет, а каждый 2-3 ляма стоил))
Да бери больше - тысяч. Что их, танки, считать. А этому существу можно продлить мучения, наверное ему нравится мучаться.
29 апреля 2022, 14:07
теперь вдумайтесь: если вы поизучаете тему тяжелых генетических заболеваний, кто занимается исслеованием, созданием лекарств, способов лечения - то в списке вы увидие проклятый загнивающий враждебный запад. при этом ни одна компания, инстиут или биолаборатория процветающей свободной и великой державы во главе с мировым геополитиком - НЕ ВЕДЕТ ИССЛЕДОВАНИЙ и НЕ ПРИНИМАЕТ УЧАСТИЯ В ИССЛЕДОВАНИЯХ почему так, как вышло?
Гость
29 апреля 2022, 15:46
АК!, 👍
29 апреля 2022, 15:58
У меня у знакомой дочь увлекалась биологией с детства. Поступила в МГУ на биофак. На третьем курсе , как талантливую студентку, пригласили в Канаду,в университет по обмену. Там осталась. В 25 лет кандидатская. Тема "лечение генетических заболеваний на стадии внутриутробного развития ребенка" Сейчас докторскую пишет. Занимается исследованием болезни Дауна. И утверждает, что совсем в недалеком будущем, вопрос с хромосомным набором в период беременности будет решен!
29 апреля 2022, 16:02
29 апреля 2022, 15:58
У меня у знакомой дочь увлекалась биологией с детства. Поступила в МГУ на биофак. На третьем курсе , как талантливую студентку, пригласили в Канаду,в университет по обмену. Там осталась. В 25 лет кандидатская. Тема "лечение генетических заболеваний на стадии внутриутробного развития ребенка" Сейчас докторскую пишет. Занимается исследованием болезни Дауна. И утверждает, что совсем в недалеком будущем, вопрос с хромосомным набором в период беременности будет решен!
она там работает просто как нанятый сотрудник сама же россия практически не ведет исследования орфанных заболеваний самостоятельно и не принимает участия в международных исследованиях так что ваш пример - ни о чем
29 апреля 2022, 14:23
Все на специальную военную операцию уходит, по денацификации одной очень нам недружественной страны. Мы сами во всем виноваты, уже совсем поздно.
29 апреля 2022, 14:28
К сожалению, это жестокая правда 😢 Потратив огромные деньги на лечение этого тяжелейшего пациента, нет никакой гарантии что лекарство подействует и человек вырастет полноценным членом социума. Поэтому позиция минзрава вполне рациональна. Намного эффективнее направить средства на лечение десятков других, менее тяжёлых больных.
Гость
29 апреля 2022, 14:40
Что такое "полноценный член социума", больной человек хочет просто дышать самостоятельно, для этого просит лекарство.
Гость
29 апреля 2022, 15:40
Rhodium, он человек, и тоже имеет право жить!
29 апреля 2022, 15:58
Гость
29 апреля 2022, 15:40
Rhodium, он человек, и тоже имеет право жить!
да все имеют право жить, это не оспаривается...
29 апреля 2022, 17:45
Этот укол бы очень помог, если бы его поставили в первые годы жизни. Сейчас мышцы и скелет полностью сформирован. Не знаю, если сейчас поставить, поможет ли он самостоятельно дышать?
Гость
29 апреля 2022, 22:41
Тихий омут, это другой укол.
Гость
29 апреля 2022, 13:10
Разве есть ещё сомнения, что человеческая жизнь в нашей стране ничего не стоит?
29 апреля 2022, 13:27
А это - не человеческая жизнь.
29 апреля 2022, 13:28
29 апреля 2022, 13:27
А это - не человеческая жизнь.
А чья?
Гость
29 апреля 2022, 13:35
29 апреля 2022, 13:28
А чья?
Это поддержка того, кто должен был умереть. А мать себе жизнь портит и другому ребёнку.
29 апреля 2022, 13:17
тут уже не надо нести деньги, дайте пацану наконец то обрести покой
29 апреля 2022, 13:20
ща тебя как и меня закидают тряпками... обвиняю власть мужиков и врачей... н опо факту думаю что даже если и вколят ему укол за миллион долларов, то нормальным человеком он уже врятли станет...как бы это прискорбно не звучало...
29 апреля 2022, 13:25
29 апреля 2022, 13:20
ща тебя как и меня закидают тряпками... обвиняю власть мужиков и врачей... н опо факту думаю что даже если и вколят ему укол за миллион долларов, то нормальным человеком он уже врятли станет...как бы это прискорбно не звучало...
но истина в том, что мне глубоко пофиг на мнение бабья и подкаблучников
Гость
29 апреля 2022, 13:32
29 апреля 2022, 13:20
ща тебя как и меня закидают тряпками... обвиняю власть мужиков и врачей... н опо факту думаю что даже если и вколят ему укол за миллион долларов, то нормальным человеком он уже врятли станет...как бы это прискорбно не звучало...
деньги миллардами увозят, воруют и нормально. Есть деньги. А как до дела то нет денег. 130 млн пропало ничьих..
29 апреля 2022, 13:54
Приоритеты у страны другие
29 апреля 2022, 14:30
Приоритеты как и везде. Можно подумать, что в других страх бесплатно лечат СМА.
29 апреля 2022, 13:45
Потому, что стоит дорого и не факт, что оно как-то поможет в таком возрасте. Было бы ему 1.5 года... Так что понятно почему они хотят квоту потратить на ребенка в младенческом возрасте - вероятность эффективности препарата в разы больше если не на несколько порядков. Это всё грустно и печально, но... тут нет только финансового решения. Если сейчас кто-то даст 750 тыс баксов, то не факт, что завтра парень излечится.
29 апреля 2022, 13:50
Уважаемый нгс напишите страницу
Гость
29 апреля 2022, 16:28
Владимир Еврей, они не напишут
Гость
29 апреля 2022, 13:11
"Показаний к применению нет". Чудесно! Пей дальше ибупрофен и прикладывай подорожник. Прошу отнестись с пониманием, все деньги уходят на бомбы.
Гость
29 апреля 2022, 13:13
все деньги уходят на поддержание жизни в регионах страны, условная канада бы давно разорилась, если бы у нее 50% населения жило севернее 52 параллели.
Гость
29 апреля 2022, 13:43
А как эффектно работают Украинские сигареты))) банально на кораблике, на нефтебазе, на вертолёте%)
Гость
29 апреля 2022, 13:14
Напишите, куда можно перевести деньги.
Гость
29 апреля 2022, 13:19
я не нашла страничку в ВК. Тоже хотела помочь. НГС, укажите карту, пожалуйста.
Гость
29 апреля 2022, 13:42
Не лукавьте. Там есть номер карты в Сбере, на фото пост с просьбой о помощи. Переводите. Хотя, помочь можно семье, но не ему. Ему уже ничто не поможет, даже укол за миллиард. Ему нужно успокоится.
29 апреля 2022, 13:49
Гость
29 апреля 2022, 13:19
я не нашла страничку в ВК. Тоже хотела помочь. НГС, укажите карту, пожалуйста.
Гость, напишите страничку пожалуйста
29 апреля 2022, 13:53
скажите пожалуйста, как может вещество столько стоить? Его добывают из слюны единорога, а живет он в другой галактике? или это потому что есть лекарства массмаркет для вызова ремиссии, а есть те что лечат и про один произошла утечка просто, про него узнали, и пришлось таки зарегистрировать его, и такие лекарства которые излечивают есть и это их настоящая стоимость? Спустя три года врачи поняли, что всё это время ошибались. - вот это отдельная ржака, а вы заметили что 9 из 10 диагнозов последнее время врачи ошибались бла бла бла, только из моей маленькой семьи 2 чуть не угробили, 1 человек погиб потому что врооооочи ошыыыблись.. как дать бы с вертушки в кадык
Гость
29 апреля 2022, 13:58
Мало потребителей, очень дорогая разработка, поэтому такая стоимость. Представьте что аспирин делался бы для 10 человек в год.
29 апреля 2022, 14:41
Миллион раз объясняли. Лекарства от орфанных болезней стоят ОЧЕНЬ дорого (хотя спинраза все обскакала), потому что они никогда не окупаются. Над этими лекарствами работают в течение десятилетий, используется дорогущая аппаратура, десятки людей должны получать зарплаты, в том числе не только ученые, но и лаборанты и уборщицы. Придумали лекарство (которое гарантированно вылечивает только на страницах НГС). Сделали. А покупателей единицы. Потрачены миллиарды. Как-то так. Или вы готовы работать бесплатно лет 15 и за свой счет покупать все, что нужно для работы?
29 апреля 2022, 15:59
29 апреля 2022, 14:41
Миллион раз объясняли. Лекарства от орфанных болезней стоят ОЧЕНЬ дорого (хотя спинраза все обскакала), потому что они никогда не окупаются. Над этими лекарствами работают в течение десятилетий, используется дорогущая аппаратура, десятки людей должны получать зарплаты, в том числе не только ученые, но и лаборанты и уборщицы. Придумали лекарство (которое гарантированно вылечивает только на страницах НГС). Сделали. А покупателей единицы. Потрачены миллиарды. Как-то так. Или вы готовы работать бесплатно лет 15 и за свой счет покупать все, что нужно для работы?
Такие исследования и разработки должны оплачиваться за счёт налогов со всего мира. И производится тоже. Что бы каждому больному любой страны это было доступно как только понадобиться
Гость
29 апреля 2022, 13:39
до слёз...
29 апреля 2022, 14:11
Богатые у вас запасы.
Гость
29 апреля 2022, 16:06
Похоже, никакой укол уже не поможет...
Гость
29 апреля 2022, 17:22
Естественно. Просто повод для очередного "фонда" денежек нагрести.
Гость
29 апреля 2022, 15:48
Да, лечение данного пациента дорогое. США , страны Европы, Япония - заблокировали деньги России. Может быть стоило бы написать письмо на главного в ООН, чтоб на лечение данного пациента и подобных ему детей и взрослых - разрешили разблокировать часть денег России? Это было бы справедливо и правильно.
29 апреля 2022, 16:00
Лисенок, какая наивнось! Эти " благородные" господа запретили лечить детей из России, в т.ч. пересадка костного мозга и прочее. А вы думали их просьбой разжалобить.
29 апреля 2022, 16:02
эти западные страны nickeladione не разрешили работать в россии а вы про лекарства)) запад ввел санкции не против путина а против народа россии и их детей
Гость
29 апреля 2022, 16:18
29 апреля 2022, 16:00
Лисенок, какая наивнось! Эти " благородные" господа запретили лечить детей из России, в т.ч. пересадка костного мозга и прочее. А вы думали их просьбой разжалобить.
если будет от Правительства России официальное письмо на ООН, на президента США и будет получен ответ, что они не дают добро, то это можно будет опубликовать в средствах массовой информации, пусть люди по всему миру читают, как правители стран США и Европы своими решениями убивают больных детей. На месте Правительства России я бы такие письма обязательно запустил.
Гость
29 апреля 2022, 13:22
Своих не бросаем? Где толпы патриотов?
29 апреля 2022, 13:39
Он вам свой? Ну так вперед, выносить какашки.
Гость
29 апреля 2022, 14:34
гость, а тут вон по тексту боттоф всё понятно и так, гопота обычная низкоуровневая
Гость
29 апреля 2022, 18:21
Да не поможет ему вообще ничего
Гость
29 апреля 2022, 13:34
даже смесб покупает фонд! А в Питере бесплатно выдают по ОМС!
Гость
29 апреля 2022, 13:43
до 2х лет, +/- год. Далее - бессмысленно.
Гость
29 апреля 2022, 15:50
Как много горя на земле. Жалко мальчика и его семью. Но вряд ли это лекарство ему поможет. Так во всяком случае пишут — важно успеть до 2 лет от роду.
30 апреля 2022, 03:03
До 2-х лет или до скольких-то килограммов - это золгенсма, один-единственный укол. А спинраза - ПОСТОЯННО ПРИНИМАЕМОЕ лекарство, только чтобы не дать угаснуть функциям...
Гость
29 апреля 2022, 13:29
Какие комментарии могут быть.. .Сижу и плачу...
Гость
29 апреля 2022, 21:45
Мать не спасает сына а продлевает бессмысленные муки.
29 апреля 2022, 21:08
Одной конфискованной яхты олигарха хватило бы поставить парня на ноги!!!😠😱
Гость
29 апреля 2022, 23:42
И не только его, а многих других.
Гость
30 апреля 2022, 03:02
Сейчас и 10 каких-то там "яхт" (если подразумевать эквивалент их стоимости) не помогут на данном этапе развития медицины. Слишком поздно, большой уже возраст, всё сформировано. И отмирает...
Гость
29 апреля 2022, 14:06
Я понимаю отчаяние матери, которая многие годы пытается спасти своего ребенка. Но если у него уже все атрофировалось, руки-ноги отказали и деформировались, в легких все погибло - какой укол может ему помочь? Это просто выбрасывание денег. Именно по этой причине мальчику не дают лекарство. А дадут боле нуждающимся ребятишкам, у которых не так все запущено. В этом случае речи о выздоровлении быть и не может. Больших сил маме!
Гость
29 апреля 2022, 14:42
ну дай бог и вам так же...
29 апреля 2022, 23:02
Деньги можно потратить и на помощь специалистов, на одежду. Пусть мама хоть час отдохнет.
Гость
29 апреля 2022, 15:20
какие ещё нужны показания для наших чиновников, которые решают дать или не дать вам, ноооо себе или не дай бог своей маме выписывают всё можное-невозможное по льготным рецептам
Гость
29 апреля 2022, 23:46
Золотовалютные резервы за бугром на астрономическую сумму заблокировали и собираются конфисковать , а денег не было ни на лечение таких детей, ни на пенсии пенсионерам, ни на развитие высоких технологий... "Денег нет, но вы держитесь!" Оказывается огромные деньги были, но не для граждан. А для чего копили-то???
29 апреля 2022, 14:00
Спецоперация прежде всего
Гость
29 апреля 2022, 16:22
не будь спецоперации, погибли бы миллионы
Гость
29 апреля 2022, 14:13
Здорово, правда?? На лечение ЧЕЛОВЕКА - денег НЕТ!! Зато буквой ЗЮ весь город обклеить всегда пожалуйста...
29 апреля 2022, 17:20
Его вылечить нельзя, и врачи это установили уже давно. Он слишком рано родился, когда ему можно было помочь, лекарств не существовало за любые деньги.
Гость
29 апреля 2022, 14:57
Самое дорогое и ценное - это человеческая жизнь. Очень жаль, эту семью, как только они держатся столько лет, понимая безысходность, увы, но будемна прорыв в медицине,на удешевление лекарств. А, кто-то рядом, здоров, пляшет и всё жизнью не доволен, всё ему мало,все ему должны. Медицина так медленно развивается, средства, силы идут на другое.. Этот безумный мир...
29 апреля 2022, 17:34
Безумие все деньги в медицину вбухать, если все будут выживать, скоро 50% населения Земли будет состоять из инвалидов, престарелых и т.д. Кто будет работать чтобы прокормить эту прорву нетрудоспособных и требующих огромных затрат на поддержание их жизни людей? Подумайте об этом. Природу не обманешь.
Гость
29 апреля 2022, 19:31
29 апреля 2022, 17:34
Безумие все деньги в медицину вбухать, если все будут выживать, скоро 50% населения Земли будет состоять из инвалидов, престарелых и т.д. Кто будет работать чтобы прокормить эту прорву нетрудоспособных и требующих огромных затрат на поддержание их жизни людей? Подумайте об этом. Природу не обманешь.
Иджис, ограничить рождаемость. Работать будут здоровые, развитая медицина в помощь, тогда и нетрудоспособных и инвалидов минимум.
29 апреля 2022, 22:09
Гость
29 апреля 2022, 19:31
Иджис, ограничить рождаемость. Работать будут здоровые, развитая медицина в помощь, тогда и нетрудоспособных и инвалидов минимум.
Ограничить рождаемость? А не проще ее ограничить не выхаживая изначально нежизнеспособных?
Гость
29 апреля 2022, 15:28
Написали бы как деньги перечислить многие бы откликнулись.
29 апреля 2022, 16:02
Дед мооз, в материале есть фото посмотрите внимательно, там из соц.сетей пост Руслана, есть и номер карты.
Гость
29 апреля 2022, 14:01
Деньги у путина только на спецоперацию и себя любимого есть!
Гость
29 апреля 2022, 14:12
Граждане, я вообще за капитализм и против бесплатных подачек, считаю, что любая работа должна быть оплачена. Но миллион долларов за один укол? Это откуда такая рыночная экономика-то?
Гость
29 апреля 2022, 15:16
Министр здравоохранения должен уйти в отставку!
29 апреля 2022, 16:11
деньги можно перевести на банковскую карту, которая на картинке из инстаграма? она актуальна? пост от 15.12.21 просто
Гость
29 апреля 2022, 23:34
Понятно, что 20-летнего мальчика зовут Руслан. А его мама, случайно, не Людмила?
Гость
29 апреля 2022, 23:54
Он не один такой. Я точно также лежу, вам комментарии пишу. Сейчас локоть пыли поддаст в городе и ещё противогаз или аппарат ИВЛ подключать нужно будет.
Гость
30 апреля 2022, 00:57
Мужественный солдат Господа Руслан. Наверное, ты читаешь комментарии. Я знаю, что ты достаточно милосерден и умён, чтобы понять, что большинство из этих людей никогда не чувствовали, что их жизнь значима и неповторима, кроме как без их умения дышать и ходить. Когда они видят, что кого-то ценят не за это, а за что-то другое, за что не ценили их, то им становится страшно. Думаю, ты достаточно великодушен, чтобы не осудить убогих.
Гость
1 мая 2022, 13:03
Руслан, мальчик мой хороший, какой ты сильный, ты умница. Борись за жизнь, за каждый день. Я тебя люблю, тебя любят родители и брат. Прости людей, пишущих плохое, думай о хорошем, надеейся на хорошее, даже на чудо. Я молюсь о тебе, помню, думаю о тебе. Держись, дорогой.
Гость
1 мая 2022, 16:46
Люди, дорогие, какие страшные и жестокие слова Вы иногда пишите. Нам никогда не понять, как тяжело этому мальчику и его маме, ведь у нас все по-другому. Все хотят жить и имеют на это право. Пишите слова поддержки. Раньше на Руси не говорили "я люблю", говорили "я жалею". Любите и жалейте друг друга.
Гость
3 мая 2022, 14:18
Дорогие жители Новосибирска, Бердска, области! Давайте поможем Руслану собрать деньги на укол! Жители Тюмени собрали уже 120 000. Номер карты действующий, он есть на странице Руслана в публикации. Помогите ребенку, дайте ему шанс и надежду!
Гость
29 апреля 2022, 14:48
В этой стране танки и самолёты сейчас важнее людей. И пока тут будут присутствовать имперские амбиции , таких Русланов, оставшихся без помощи , будет все больше и больше
29 апреля 2022, 17:22
Их будет больше и больше, если каждому аналогичному начнут мучения продлять за миллионы долларов.
Гость
30 апреля 2022, 17:36
29 апреля 2022, 17:22
Их будет больше и больше, если каждому аналогичному начнут мучения продлять за миллионы долларов.
Один су34, который мог был сбит сами знаете где , стоит 36 млн$. Один укол Золгенсмы - 2 млн. Вполне себе норм вариант , 18 человек в обмен на кусок железа.
Гость
29 апреля 2022, 18:50
А мать столько лет о чем думала и каким местом, а сейчас спохватилась
Гость
29 апреля 2022, 21:46
гость, вы в своём уме, такие вопросы задавать, вы статью то читали?
Гость
29 апреля 2022, 15:10
Вообще такое ощущение, что врачи экономят на чужом здоровье!!! Интересно, каким бы был ответ, если бы это коснулось их детей?? Думаю положительный! Интересно, как вообще эти "врачи" работают, которые в принципе безграмотно изначально поставили диагноз?? Под суд с компенсацией и запретом работать в медицине таких горе врачей!!! А несчастной семье желаю здоровья и скорейшего благополучия в получении необходимого лекарства!!!🙏 Существуют же фонды, почему не помогают???
Гость
29 апреля 2022, 15:43
Гость, врачи тут вообще ни при чем, они загнаны в рамки министерством "здравоохранения".
29 апреля 2022, 16:00
сам то поди не в медицине работаешь?
30 апреля 2022, 02:58
"отказывают в лечении парня и не дают возможности сделать укол «Спинразы» "Существуют же фонды, почему не помогают???" Просто потому, что возможности фондов не безграничны! Лучше помочь 10-100-1000 больных, у которых есть возможность не просто продлить жизнь инвалида, а ВЫЛЕЧИТЬ... К сожалению, и золгенсма, и спинраза не восстанавливают функции, а ОСТАНАВЛИВАЮТ ИХ ДЕГРАДАЦИЮ. А здесь, по сути, уже НЕЧЕГО ОСТАНАВЛИВАТЬ, кроме, разве что, самой смерти... Самое страшное при этой болезни то, что мозг функционирует прекрасно до последней секунды жизни... Если им удастся собрать с народа необходимую сумму, то врачи, возможно, и назначат разово препарат, так сказать, на собственные средства... А просто так они такое назначение дать не могут. Потому что это будет повод требовать обеспечения лекарством через суд. А практического смысла в таком назначении всё равно нет, увы... Да и бюджеты региональные просто не вытянут подобное лекарство...
Гость
29 апреля 2022, 13:06
за компом ему сидеть нельзя, это вредно для здоровья. Если надо люди помогут, но выпрашивать не надо, просто ждите.
29 апреля 2022, 14:12
С его здоровьем о вреде рассуждать бессмысленно.
Гость
29 апреля 2022, 15:23
с богаткова, какая бессердечная писанина, это тот случай, когда ждать это вчера, год назад, а сейчас он уже конкретно понял , что не дождётся
Гость
29 апреля 2022, 13:47
Редкое генетическое заболевание. Только денехнет, но вытамдержитесь ;)
Гость
29 апреля 2022, 15:13
Отец и мать! Вам нужно исповедаться. А парня - мученика причастить Святых Христовых Тайн...