Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМА

29 апреля 2022, 16:02

Гость

29 апреля 2022, 16:18

если будет от Правительства России официальное письмо на ООН, на президента США и будет получен ответ, что они не дают добро, то это можно будет опубликовать в средствах массовой информации, пусть люди по всему миру читают, как правители стран США и Европы своими решениями убивают больных детей. На месте Правительства России я бы такие письма обязательно запустил.

Гость

29 апреля 2022, 15:28

Ленн

29 апреля 2022, 16:02

Гость

29 апреля 2022, 15:20

Гость

29 апреля 2022, 15:16

Гость

29 апреля 2022, 15:13

Гость

29 апреля 2022, 15:10

Вообще такое ощущение, что врачи экономят на чужом здоровье!!! Интересно, каким бы был ответ, если бы это коснулось их детей?? Думаю положительный! Интересно, как вообще эти "врачи" работают, которые в принципе безграмотно изначально поставили диагноз?? Под суд с компенсацией и запретом работать в медицине таких горе врачей!!! А несчастной семье желаю здоровья и скорейшего благополучия в получении необходимого лекарства!!!🙏 Существуют же фонды, почему не помогают???

Гость

29 апреля 2022, 15:43

29 апреля 2022, 16:00

котичек

30 апреля 2022, 02:58

"отказывают в лечении парня и не дают возможности сделать укол «Спинразы» "Существуют же фонды, почему не помогают???" Просто потому, что возможности фондов не безграничны! Лучше помочь 10-100-1000 больных, у которых есть возможность не просто продлить жизнь инвалида, а ВЫЛЕЧИТЬ... К сожалению, и золгенсма, и спинраза не восстанавливают функции, а ОСТАНАВЛИВАЮТ ИХ ДЕГРАДАЦИЮ. А здесь, по сути, уже НЕЧЕГО ОСТАНАВЛИВАТЬ, кроме, разве что, самой смерти... Самое страшное при этой болезни то, что мозг функционирует прекрасно до последней секунды жизни... Если им удастся собрать с народа необходимую сумму, то врачи, возможно, и назначат разово препарат, так сказать, на собственные средства... А просто так они такое назначение дать не могут. Потому что это будет повод требовать обеспечения лекарством через суд. А практического смысла в таком назначении всё равно нет, увы... Да и бюджеты региональные просто не вытянут подобное лекарство...

Гость

29 апреля 2022, 14:57

Самое дорогое и ценное - это человеческая жизнь. Очень жаль, эту семью, как только они держатся столько лет, понимая безысходность, увы, но будемна прорыв в медицине,на удешевление лекарств. А, кто-то рядом, здоров, пляшет и всё жизнью не доволен, всё ему мало,все ему должны. Медицина так медленно развивается, средства, силы идут на другое.. Этот безумный мир...

29 апреля 2022, 17:34

Безумие все деньги в медицину вбухать, если все будут выживать, скоро 50% населения Земли будет состоять из инвалидов, престарелых и т.д. Кто будет работать чтобы прокормить эту прорву нетрудоспособных и требующих огромных затрат на поддержание их жизни людей? Подумайте об этом. Природу не обманешь.

Гость

29 апреля 2022, 19:31

29 апреля 2022, 17:34

29 апреля 2022, 22:09

Гость

29 апреля 2022, 14:48

29 апреля 2022, 17:22

Гость

30 апреля 2022, 17:36

29 апреля 2022, 14:32

Гость

29 апреля 2022, 15:40

29 апреля 2022, 19:11

Капут

29 апреля 2022, 19:15

Rhodium_Nsk

29 апреля 2022, 14:28

К сожалению, это жестокая правда 😢 Потратив огромные деньги на лечение этого тяжелейшего пациента, нет никакой гарантии что лекарство подействует и человек вырастет полноценным членом социума. Поэтому позиция минзрава вполне рациональна. Намного эффективнее направить средства на лечение десятков других, менее тяжёлых больных.

Гость

29 апреля 2022, 14:40

Гость

29 апреля 2022, 15:40

29 апреля 2022, 15:58

274446321

29 апреля 2022, 14:23

Гость

29 апреля 2022, 14:13

29 апреля 2022, 17:20

Гость

29 апреля 2022, 14:12

АК!

29 апреля 2022, 14:07

теперь вдумайтесь: если вы поизучаете тему тяжелых генетических заболеваний, кто занимается исслеованием, созданием лекарств, способов лечения - то в списке вы увидие проклятый загнивающий враждебный запад. при этом ни одна компания, инстиут или биолаборатория процветающей свободной и великой державы во главе с мировым геополитиком - НЕ ВЕДЕТ ИССЛЕДОВАНИЙ и НЕ ПРИНИМАЕТ УЧАСТИЯ В ИССЛЕДОВАНИЯХ почему так, как вышло?

Гость

29 апреля 2022, 15:46

MIRZUNA

29 апреля 2022, 15:58

У меня у знакомой дочь увлекалась биологией с детства. Поступила в МГУ на биофак. На третьем курсе , как талантливую студентку, пригласили в Канаду,в университет по обмену. Там осталась. В 25 лет кандидатская. Тема "лечение генетических заболеваний на стадии внутриутробного развития ребенка" Сейчас докторскую пишет. Занимается исследованием болезни Дауна. И утверждает, что совсем в недалеком будущем, вопрос с хромосомным набором в период беременности будет решен!

АК!

29 апреля 2022, 16:02

MIRZUNA

29 апреля 2022, 15:58

Гость

29 апреля 2022, 14:06

Я понимаю отчаяние матери, которая многие годы пытается спасти своего ребенка. Но если у него уже все атрофировалось, руки-ноги отказали и деформировались, в легких все погибло - какой укол может ему помочь? Это просто выбрасывание денег. Именно по этой причине мальчику не дают лекарство. А дадут боле нуждающимся ребятишкам, у которых не так все запущено. В этом случае речи о выздоровлении быть и не может. Больших сил маме!

Гость

29 апреля 2022, 14:42

Nikkis

29 апреля 2022, 23:02

Гость

29 апреля 2022, 14:01

193141723

29 апреля 2022, 14:00

Гость

29 апреля 2022, 16:22

ХВС

29 апреля 2022, 13:54

Rhodium_Nsk

29 апреля 2022, 14:30

эника

29 апреля 2022, 13:53

скажите пожалуйста, как может вещество столько стоить? Его добывают из слюны единорога, а живет он в другой галактике? или это потому что есть лекарства массмаркет для вызова ремиссии, а есть те что лечат и про один произошла утечка просто, про него узнали, и пришлось таки зарегистрировать его, и такие лекарства которые излечивают есть и это их настоящая стоимость? Спустя три года врачи поняли, что всё это время ошибались. - вот это отдельная ржака, а вы заметили что 9 из 10 диагнозов последнее время врачи ошибались бла бла бла, только из моей маленькой семьи 2 чуть не угробили, 1 человек погиб потому что врооооочи ошыыыблись.. как дать бы с вертушки в кадык

Гость

29 апреля 2022, 13:58

29 апреля 2022, 14:41

Миллион раз объясняли. Лекарства от орфанных болезней стоят ОЧЕНЬ дорого (хотя спинраза все обскакала), потому что они никогда не окупаются. Над этими лекарствами работают в течение десятилетий, используется дорогущая аппаратура, десятки людей должны получать зарплаты, в том числе не только ученые, но и лаборанты и уборщицы. Придумали лекарство (которое гарантированно вылечивает только на страницах НГС). Сделали. А покупателей единицы. Потрачены миллиарды. Как-то так. Или вы готовы работать бесплатно лет 15 и за свой счет покупать все, что нужно для работы?

Sergey G

29 апреля 2022, 15:59

29 апреля 2022, 14:41

Владимир Еврей

29 апреля 2022, 13:50

Гость

29 апреля 2022, 16:28

Гость

29 апреля 2022, 13:47

LG~

29 апреля 2022, 13:45

Потому, что стоит дорого и не факт, что оно как-то поможет в таком возрасте. Было бы ему 1.5 года... Так что понятно почему они хотят квоту потратить на ребенка в младенческом возрасте - вероятность эффективности препарата в разы больше если не на несколько порядков. Это всё грустно и печально, но... тут нет только финансового решения. Если сейчас кто-то даст 750 тыс баксов, то не факт, что завтра парень излечится.

Святой отец

29 апреля 2022, 13:42

Гость

13 декабря 2022, 21:47

Гость

29 апреля 2022, 13:39

29 апреля 2022, 14:11

Мон@шка60+

29 апреля 2022, 13:37

Гость

29 апреля 2022, 13:34

Гость

29 апреля 2022, 13:43

Гость

29 апреля 2022, 13:29

Гость

29 апреля 2022, 13:22

29 апреля 2022, 13:39

Гость

29 апреля 2022, 14:34