Пережила такую же болезнь.Правда,при рождении не определили,только в год начала щека расти. Раньше оперировали бесплатно.Конечно,надо решать вопрос.Я помню,как стеснялась.Да и после лечения щека не похожа на вторую,все равно больше.Поэтому все детство вопрос ко мне был один-конфетка за щекой?А сейчас нетактичные люди интересуются,не флюс ли у меня.Но ничего,это все внешние дефекты,главное-что в голове..Сама стала врачом,вышла замуж,дети.Девочке здоровья,семье терпения и возможностей вылечить дочь.
Господа журналисты, когда вы делаете подобный материал, то не ограничивайтесь монологом героя. Поработайте журналистами, возьмите интевбю на эту тему у местных специалистов ( в данном случае - челюстно-лицевых хирургов, специалистов НИИКЭЛ), справочку, что за хирург в Америке, каковы результаты работы. Читатели должны понимать, почему невозможно(или возможно) помочь ребенку в России.
УЗИ при беременности делают в том числе для выявления патологии. Диагноз был поставлен ещё при беременности, так что мама заранее знала что её ожидает. Её право делать свой выбор, а сделала - не хныч, а спокойно занимайся реабилитацией и неси бремя дополнительных забот и повышенной эмоциональной нагрузки.
Гость
20 августа 2021, 10:56
Нет, потому что надо реально оценивать свои силы. Сможешь ребёнка 3 раза скатать в Израиль на проведение операций - оставляй и расти здорового. Не сможешь - делай нового или бери из приюта.
Вот почему если купить кошечку/попугайчика без возможности его содержать - это плохо, безответственно и вообще хозяин гад (хотя щенок/птенец не на УЗИ, а вживую так забавно шевелится, тянется к тебе), а вот детей можно делать сколько угодно?
... страна. Просто слов не хватает, чтоб выразить своё возмущение. Ни кто не просит наших правителей, но они сами лезут, предлагают помощь в вывозе афганцев. Девочке лучше сделайте операцию.
Ну как бы сумма не такая уж большая для нашего города, давайте соберем, выкладывайте реквизиты.
Про государство наше давно все понятно, ему Сирия или Лукашенко важнее собственных детей. Просто давайте сделаем вид, что его нет. Они такая же опухоль на теле нашей страны, на них надеяться не стоит.
Статья однобокая. В России тоже проводят такие операции . Что не так с нашей хирургией? Нет доверия? Не оперируют лицо или что еще? Журналисты, если вы беретесь, так освятите проблему полностью.
Давайте я вам расскажу что не так. Итак - диагностика - опухоль имеет очень сложное и неправильное строение, её нужно выявить и визуализировать ВСЮ до самого мелкого отростка и сосудистого разрастания. Это делается, как правило, с помощью радиоизотопов, обладающих тропностью к ткани опухоли. Это короткоживущие изотопы, производимые на ускорителях непосредственно перед обследованием. Далее - создание 3D модели и компьютерное моделирование операции - это необходимо для того, чтобы и операция прошла успешно и без рецидивов, и лицо не изуродовать. потом сама операция, а это персонал, инструменты и аппаратный контроль предыдущего пункта. После операции - реабилитация, пластика, контроль рецидивов (это снова изотопы и оборудование для их сканирования) и нормализация состояния организма. На сегодняшний день произвести все эти этапы в одной клинике в Росси НЕ-ВОЗ-МОЖ-НО!!! И всё это благодаря тому, что чиновники (даже минздрава) не представляют себе, что такое современная медицина и мыслят категориями дать аспирина и зелёнкой помазать.
Вот чего же твои родители вместо болезного тебя нового не родили? Наверное пожалели, теперь вот мучаются, хотя никакого экономического смысла в этом не было.
Вот чего же твои родители вместо болезного тебя нового не родили? Наверное пожалели, теперь вот мучаются, хотя никакого экономического смысла в этом не было.
А зачем? Как раз экономический смысл был - я никогда ничего не просил ни у государства, ни у граждан, зарабатываю сам и плачу немалые налоги, в отличие от вас, щедрых за чужой счет.
Лечусь если надо тоже за свой счет. А родить заведомого инвалида а потом заботы о нем взвалить на общество считаю шулерством. Особенно когда сам для этого инвалида ничего не хочешь делать, а хочется только за счет общества но по высшему разряду. Лечить, так в Америке, другим не доверяю.))))))
Интересует вопрос на счет дорогостоящих операций, неужели государство не может взять на себя расходы действительно по нужным операциям хотя бы детям ? Зачем тогда налоги платятся, ОМС тот же ? Безобразие конечно.
Гость
20 августа 2021, 10:23
Оплачивается лечение по ОМС у наших врачей и в наших клиниках, в том числе и дорогостоящее. Но не во всех случаях даже зарубежном могут помочь, она же сказала, что не делают у нас и за границей единицы. Случай доброкачественный, не смертельный, поэтому только фонды и благотворительность.
Почему и отчего много больных детей в России? Полагаю, что от вредных продуктов напичканных химией и испорченной экологии.
На каждом федеральном канале крутят о сборе средств на операцию.
Поражают комментарии из разряда - сами родили, сами решайте. Ну уж тогда и медицину совсем надо отменить - заболел в течение жизни, значит, сам лечись за свой счёт. Как говорится, вас не просили рождаться. Или ещё лучше сразу всех стерилизовать, а размножать людей в инкубаторах - отпадёт вопрос генетических мутаций и приобретённых в течение жизни заболеваний.
Прочитал статью и понял сто все сложнее. Но вот это «При виде нас народ разбегается, показывает пальцем. » - не могу поверить, неужели столько дикарей среди новосибирцев
Прочитал статью и понял сто все сложнее. Но вот это «При виде нас народ разбегается, показывает пальцем. » - не могу поверить, неужели столько дикарей среди новосибирцев
Огромное количество, как выяснилось. Моя сестра работает няней у ребенка с ДЦП, там очень сильное поражение прям. И она рассказывала, что когда они гуляют за пределами участка, то очень часто отвратительно реагируют на ребенка бабки (не дети кстати), а бабки, которые сами матери. Тычут пальцами, крестятся и ведут себя так, что хочется им треснуть
а как там девочка Софья с СМА которая получила лекарство Золгенсма?
Гость
20 августа 2021, 11:41
Тоже не понятно, почему отказываются проводить операцию по ОМС. Никаких комментариев от специалистов. У меня ребенок-аутист и мне странно смотреть на денежные сборы родителей таких же детей. Собирают на интенсивны в Германии или Китае. Да тот же Курск, который предлагает сакура стоит почти 200 тыс. А чем они помогают - то? Что изменится за один месяц или неделю? Нет лекарства от этого. Есть социализация - медленная и ежедневная со специалистами. Не спорю, что это тоже дорого, но вопрос-то в другом- если с ребенком занимаются постоянно- зачему эти интенсивны? Если не занимаются - чем они помогут? И да у нас достаточно реабилитационных центров бесплатных. Просто многим лень попу поднять и записаться. Мы каждый год ездим в Зорю, а говорят туда не попасть и люди ждут по 5 лет очереди. Поэтому, солидарна с комментарием по поводу плохой работы журналистов.
"чтобы внутренне она была уверена в себе, что, несмотря на эту проблему, она умная и красивая девочка..." - вот это вранье жестоко, лучше бы вообще не акцентировали на внешности. Девочка вырастет и поймет, что ее обманывали, что она привыкла считать себя красивой, а другие не считают. И будет большая личностная трагедия + обида и недоверие к родителям. И девочка останется один на один со своим горем. Семье сил, надеюсь, им удастся сделать операцию.
У вас тоже получается, что уверенность в себе - это убежденность и пофигизм к обратной связи с миром. Это видимо из разряда современных марафонов, когда надо каждое утро заниматься самоубеждением, что "я самая красивая, умная и успешная". У нас тогда самые уверенные в себе люди на форуме - это Паша и Иная.
Гость
20 августа 2021, 10:22
Как помочь ?
И рыдать нельзя , кстати , при ребёнке.
Когда я была подростком, у меня умирал близкий член семьи, тогда уже крепилась при нем ! Нужны положительные эмоции больному.
«В России таких операций не делают»…. Что то не верится. Опять считают, что за бугром лучше! Девочку жалко, мамашу не очень.
Гость
20 августа 2021, 10:13
Такие операции по ОМС выполняются, если родители не в курсе. Даже дополнительный целевой 2-% НДФЛ ввели, чтобы на эти деньги детям дорогостоящие операции выполнять. Так что пусть к Путину идут за деньгами.
Очень плохо, когда родители строят из себя героев "всё равно родим" ценой физического здоровья, психики и вообще нормальной жизни ребенка. Мать даже сама признаёт, что личной жизни у ее дочери попросту не будет, что она даже в школу ходить не сможет с так обезображенным лицом. Так почему было не подумать об этом еще задолго до родов, когда на середине срока беременности уже узнала о таком заболевании вынашиваемого плода?!
Решила рожать - не ной теперь и не жалуйся на тяжкую жизнь и материальные затраты, обязана их нести. И не нужно рыдать при ребенке, перекладывая свой стыд и сожаление о принятом когда-то решении на него. Не ломай психику ребенка еще больше своим рыдачом.
Девочка красивая, умненькая, здоровая. Всего 5 миллионов - и сможет вести полноценную жизнь в обществе. В стране регулярно собирает деньги на золгенсма для детей со сма по 150 миллионов, после которлго они максимум голоау и ложку держать будут - и что-то никто не возмущается.
Гость
20 августа 2021, 10:31
Неужели в самой великой стране Миллер или Сечин с зарплатами в 1,5 миллиона в день не могут помочь ребёнку? Или эти господа все нажраться не могут разворовывая недра?
Нннндаааа... Вспомним старичка Нестора - Земля наша велика и обильна, а порядка в ней нет... В ДЕВЯТОМ веке сказано было. Спросите к чему это я? А вот к чему - мы делаем самые крутые боевые самолёты и гиперзвуковые хлопушки, самые-самые подводные лодки, самые длинные трубы, чтобы качать газ из местностей где на дровах готовят в местности где слово дрова знают только по словарю. Но зайдите в любой крупный медицинский центр, или в просто приличную клинику и НАЙДИТЕ МНЕ ХОТЬ ОДИН МЕДИЦИНСКИЙ ПРИБОР ИЛИ ИНСТРУМЕНТ РОССИЙСКОГО ПРОИЗВОДСТВА!!! У нас есть талантливые хирурги, которые могли бы сделать девочке операцию, но у нас нет ни одной клиники, оборудованной для ведения таких больных ДО операции, ВО ВРЕМЯ операции и ПОСЛЕ операции. По отдельности можно найти - всё иностранного производства, но в одной клинике не найдёте никогда. Создание комплексных УНИВЕРСАЛЬНЫХ медицинских центров - очень сложная и дорогостоящая задача, в Новосибирске чуть-чуть приблизилась к этому клиника Мешалкина, но только чуть-чуть. И гложат меня очень неудобные вопросы, которые можно свести к одному - нашим правителям вообще наше население нужно? Задайтесь этим вопросом и вы 19 сентября, и может хоть что-то сдвинется с мёртвой точки. Или так и будем деньги собирать на поездки в Америку, Германию, Израиль, Корею и даже Китай...
Гость
20 августа 2021, 10:08
Просто желаю удачи и высылаю деньги на карту. Будь здорова, девочка!
Гость
20 августа 2021, 14:35
Видела девочку в парке, не знала, что это. Теперь понятно. Пусть всё получится!
Гость
20 августа 2021, 11:16
Конечно нужно помочь ребёнку , сделать операцию , не очень понимаю, на сколько это улучшит положение, но в любом случае нужно помогать, раз человек уже родился. А так, вот честно, не понимаю, благо это или жестокость, рожать детей зная о такой патологии, судить не берусь, просто размышляю.
Нашла реквизиты, перевела сумму. Так хочется помочь милой девушке!
Гость
20 августа 2021, 19:32
Вот с Америки девочку с огромным родимым пятном взялись наши русские врачи оперировать,хотя на родине все отказались.А здесь все наоборот.Странно.
Гость
20 августа 2021, 10:53
Даже не знаю... с одной стороны сейчас хочется, чтоб государство оплачивало операцию, качественную и может даже не одну, чтобы девочка могла рости как нормальный ребёнок. С другой стороны - ну блин, ну мать же заранее предупреждали, ну что за желание выходить младенца с какими бы проблемами он не рос? Родители не думали, что плод ещё ничего не соображает, а вот ребёнок даже в 3 года уже будет замечать, что с ним что-то не то и точно не скажет маме спасибо, что его такого красивого родили. Ну кому мать хорошо сделала этим решением? Она не спасла дочь (эмбриону это пофиг), а просто свалила с себя ответственность за аборт. А теперь девочка это будет расхлёбывать, ей через 10 лет мальчики будут нравится, а кому она такая красивая понравится? И добро бы жила в Израиле, где коррекции проводили бы в годик, в 3, в 7, в 15 лет, чтобы кости правильно формировались, чтобы от проблемы остались только несколько аккуратных шрамов - с этим жить можно. Но в нашей стране... ой вей!
Гость
20 августа 2021, 10:41
РПЦ против абортов - вот пусть оплатит лечение. А то 50 миллионов у них нашлось купола на Кубе золотить!
Гость
20 августа 2021, 12:18
Не оправдывай свою жадность и жестокосердность, кивая на других.
Гость
21 августа 2021, 04:40
Гость
20 августа 2021, 12:18
Не оправдывай свою жадность и жестокосердность, кивая на других.
Я плачу налоги, а РПЦ - нет! Я за аборты, а РПЦ глотку дерет против. Поэтому пусть оплатят свою пропаганду
Гость
20 августа 2021, 10:42
эээ, а чего комент про то что у нас есть миллиарды на понты а на лечение ребенка нету потерли?? стыдно за правду что ли?
Гость
20 августа 2021, 15:51
НГС! Пожалуйста опубликуйте комментарий наших челюстно - лицевых хирургов!
Гость
21 августа 2021, 10:33
А, скажет, ли девочка своей матери, спасибо за то что та совершила, «героический» поступок, родив её?!?! Ни в коем случае, не хочу, обидеть маму, это только моё, исключительно моё мнение, но мне кажется, что эгоизм, чистой воды. Уж простите!
Люди, вы статью читаете? Или только картинки смотрите? ВСЕ РЕКВИЗИТЫ НАПИСАНЫ В СТАТЬЕ
Гость
20 августа 2021, 13:28
хм... ну Маргарита взвесила же все риски и оценила последствия. Рассчитала и убежала в слезах от гинеколога. Теперь пошло время расчета.
Я за аборты. Была в такой ситуации. Я за нормальную жизнь и здоровых детей. Простите, слишком я слаба все это вывозить.
Аборты на поздних сроках - большой риск для здоровья женщины. Кроме того, сколько врачей - столько мнений. Мы ведь не знаем всей истории. Мы не знаем все ЗА и ПРОТИВ.
Не лишайте маму девочки мечты.
Мечта это прекрасно
Гость
20 августа 2021, 10:30
когда во время беременности говорят уже, что у вашего ребенка патология, почему не сделать аборт по медицинским показателям, сказали же когда ребенок родился и как бы перед фактом. Люди добровольно обрекают себя на мучения (еще и ребенка), подобные опухоли после их удаления чаще вырастают снова через какое то время. Как то безответственно рожать и думать что ли как-нибудь справимся (итак проканает что ли).
Гость
20 августа 2021, 10:59
Разве на свет должны появляться только "идеальные" люди. Как-то нацизмом попахивает.
Гость
20 августа 2021, 11:23
Гость
20 августа 2021, 10:59
Разве на свет должны появляться только "идеальные" люди. Как-то нацизмом попахивает.
А при чем тут слово идеальные? Сказали же, что сейчас (во время беременности) опухоль на щеке, но все может быть поражено и внутри и разрастаться, что сейчас мать и подтвердила. Дело не только в том, что она не красивая (именно в этой части лица) но, конечно, у нас большинство людей пялятся на таких, обсуждают, шарахаются, дело то в том, что это не лечиться, на какое-то время можно уменьшить, но внутри то болезнь остается. Любая простуда это воспаление, щека раздувается, вы себе представьте какие это боли, когда кажется, что лопнешь изнутри....иногда надо думать разумом и не о себе, а о другом человеке, которого ты обрекаешь на мучения. * к слову, многие люди, которые не излечимо больны, которые мучаются из-за болей и им уже таблетки или уколы не помогают, мечтают об эвтаназии и говорят о этом, но у нас же "гуманность". А ту сказали на 5 месяце, конечно, лучше раньше, но хотя бы и так, а не в 3 года. И мать теперь жалуется, что все дорого, да дело не в деньгах, дело не в симпатичности, дело в мучениях ребенка.
Гость
20 августа 2021, 11:25
Гениально... вы предлагаете убить здорового ребёнка, а 23 неделя беременности это на минуточку уже 5,5 месяцев, то есть это не зародыш уже, это вполне реальный ребёнок, из-за чисто косметического дефекта?
Гость
20 августа 2021, 10:30
Почему не указали карту для перевода? Пусть немного но люди бы кинули денег. А вообще, дети не должны страдать, это просто ужас.
Гость
20 августа 2021, 11:42
Симпатичная девочка, всё хорошо у неё будет.
Непонятно только зафигом в Нью-Йорк лететь и оставлять там гору бабла. В России великолепные врачи, просто настоящие профессионалы - скромные, не пиарят себя, их надо искать и вежливо просить, тогда чудеса творятся.
Гость
20 августа 2021, 10:06
А где реквизиты, что бы желающие оказали помощь???
у меня в 12 лет была похожая опухоль на ноге не понятного происхождения .Опухоль возле колена .Я сдавала кучу анализов, рентген.Мне хотели сломать ногу .По итогу опухоль начала резко расти и мне ее уда6ли без перелома ноги .Может и девочке удалить раз доброкачественная
Сейчас-2°C
пасмурно, сильный снег
ощущается как -5
2 м/c,
ю-з.
748мм 93%Девочке из Новосибирска с опухолью на лице требуется операция за 5 миллионов