«Чувствовала себя тряпичной куклой»: молодую мать муж заразил ВИЧ — она едва не умерла от перелома, но нашла в себе силы жить

По данным Росстата, за январь-август 2023 года в стране зарегистрировали 39638 случаев заражения ВИЧ-инфекцией. Среди них 332 случая — это дети в возрасте от 0 до 17 лет. Половина всех выявленных больных учтена в 13 субъектах России, и среди них есть Новосибирская область. Но больные могут жить комфортно и не представлять опасности — совсем. К Всемирному дню борьбы со СПИДом НГС узнал, как в Новосибирске живут люди с ВИЧ-инфекцией, через что им приходится проходить, как их возвращают к жизни и почему эпидемия не останавливается.

Наталье 43 года. О том, что у неё ВИЧ, она узнала в 2011 году в 30 лет, когда заболела пневмонией — тогда женщину положили в больницу, взяли анализы. Когда положительный ВИЧ-статус подтвердился, стали проверять членов семьи. Инфекцию обнаружили у мужа Натальи.

— Когда ему сказали провериться, он сразу в отказ, не хотел ничего. Но он всё-таки сдал кровь, и всё подтвердилось. Но если я согласилась принимать терапию, то он сказал: «Я не буду. Не буду, и всё. Не хочу». Там уже ни я не была нужна, ни дети — одни наркотики в голове, — рассказывает Наталья.

Наталья начала принимать терапию не сразу: когда только начала узнавать про ВИЧ, столкнулась с недостоверной информацией и «сомнительными людьми». Основной мотивацией для терапии стали дети.

— Мне начали говорить, что это ерунда, вся эта терапия: сегодня ты пьёшь таблетки, а завтра их у тебя не будет, и вдвойне тебя накроет этот вирус, и ты ещё быстрее умрёшь. Не там я искала информацию, вот и всё, — вспоминает сибирячка. — В итоге надавили на то, что у меня дети. Говорили: «Подумай о детях. Они у тебя ещё маленькие, а ты не хочешь принимать ничего. Ты так быстрее умрёшь, а детей ты на кого оставишь?» И это был очень сильный аргумент.

Как объяснила врач-инфекционист и руководитель отдела по работе с врачами компании «Альфа-клиник» Феруза Мирджамалова, высокоактивная антиретровирусная терапия (APBT) преследует две цели: предотвратить распространение ВИЧ и сохранить здоровье человека на том уровне, которое было до заражения.

Препараты мешают вирусу размножаться, благодаря этому его уровень в крови снижается. Если у человека, живущего с ВИЧ, не определяется вирусная нагрузка, то он не сможет никому вирус передать. Но чтобы это действительно так работало, важно принимать терапию каждые 24 часа, в одно и то же время. Сейчас возможны комбинированные схемы лечения: когда в одной таблетке совмещены несколько препаратов.

— Все пациенты, которые имеют статус по ВИЧ-инфекции, должны получать антиретровирусную терапию. Абсолютно все. Она эффективна, она малотоксична на сегодняшний день, — добавляет инфекционист.

Но ещё несколько лет назад всё было по-другому. Наталье подобрать терапию сначала было очень сложно: препараты влияли на пищеварение, вызывали галлюцинации и истощение, тяжелый сон, после которого «просыпаешься вся мокрая, хоть постель отжимай». В день нужно было принимать по 8–10 таблеток.

— На тот момент лекарства ещё были такие допотопные, первые-первые пошли. Огромная, коричневая таблетка, при виде неё уже рвотный рефлекс был. И ещё нужно было умудриться проглотить, — рассказывает Наталья. — Я чувствовала себя тряпичной куклой — что хочешь со мной, то и делай. Мне было очень плохо.

Как объяснила Феруза Мирджамалова, раньше препараты могли не сочетаться между собой, поэтому врачи назначали терапию, которая была возможна для пациента, а не ту, которую было бы комфортно принимать. Перейти на другую терапию всё же было возможно: например, если таблетки вызывали головокружения или галлюцинации. Комбинированные формы встречались редко, так что людям приходилось принимать целую горсть таблеток.

В начале эпидемии лечение назначали только тем, кто сильно нуждался в нём, — сейчас человек может получить терапию, как только у него выявят ВИЧ-инфекцию.

— Раньше мы начинали терапию, когда человек уже заболевал каким-то заболеванием — чаще всего туберкулёзом. И пациентам приходилось принимать противотуберкулезную терапию и нашу терапию одновременно, — объясняет инфекционист.

Наталье схему лечения уже меняли: теперь она принимает всего две таблетки в сутки, самую безопасную для неё терапию.

Быть приверженным терапии может быть сложно. Многие сталкиваются с непринятием болезни, поэтому терапию могут сопровождать работа с психологами, равными консультантами, социальными работниками, юристами. Они помогают человеку с положительным ВИЧ-статусом узнать, на какие социальные льготы у них есть права, помогают оформить нужные документы, получить соцпакеты и пособия. Среди людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), проводят групповые встречи, на которых присутствует психолог и куда может прийти врач.

— Есть кабинет, который находится в поликлинике СПИД-центра, куда в основном все наши женщины приходят, откуда мы берём женщин и ребятишек, которым помогаем. Есть услуга непосредственно в нашем ресурсном центре — это просто дружеское общение в безопасном пространстве. Женщинам, деткам, которые столкнулись с таким стигматизированным заболеванием, хочется где-то найти поддержку, найти такого же человека, у которого тоже есть заболевание или есть ребёнок с ВИЧ-инфекцией, — объяснила специалист по социальному сопровождению ресурсного центра «Остров» Ольга.

Для Натальи посещение групповых встреч тоже важно: после таких мероприятий становится легче, говорит она.

— Если тебе плохо, тебя просто выслушают. Бывает просто не с кем поговорить: вот ты одна и куча проблем, и не знаешь, кому что рассказать. С детьми я, естественно, не буду ничего обсуждать, а вот туда съездишь, поговоришь — и легче становится. И жить дальше хочется, — говорит женщина.

Самое главное в терапии — приверженность, беспрерывный прием препаратов. Через год после того, как Наталья узнала о положительном ВИЧ-статусе, она попала в аварию. У нее были сломаны 5 и 6 позвонки грудного отдела, ее парализовало — всё, что ниже груди, женщина не чувствовала. Она потеряла тягу к жизни и решила терапию не принимать.

— Я подумала, что больше никогда не встану. Зачем мне быть обузой для семьи? И я отказалась принимать таблетки, чтобы быстрее умереть. Меня не брала ни одна больница. Я себя довела до такой степени, что перестала кушать. Я весила 40 килограмм в 30 лет, это были одни кости. Я не хотела жить, — вспоминает Наталья.

Повреждения обернулись осложнениями: на место перелома в позвоночнике попала туберкулезная палочка, начал развиваться туберкулез костей, позвонки разрушились. В больнице Наталью первым делом спросили, принимает ли она терапию.

— Я сказала, что нет. Врач сказал: «Очень плохо. Потому что у тебя иммунитет на нуле — до такой степени ослаблен, что тебе опасно даже делать операцию», — рассказала сибирячка. — Он говорит: «Я тебя возьму. Пусть мать сейчас едет за таблетками, мы постараемся поднять твой иммунитет, чтобы ты хотя бы наркоз перенесла, чтобы ты набрала в весе. Когда ты более-менее окрепнешь, я сделаю операцию. Но результат будет зависеть 50 на 50: с моей стороны 50%, что ты встанешь, другие 50% зависят от тебя, как ты захочешь».

На восстановление перед операцией понадобилось 3 месяца. Сомнений в том, что встанет, у женщины уже не было, но нужно было принимать терапию и набирать в весе. Кость для позвонка взяли из бедра. После операции еще 3 месяца нельзя было двигаться, чтобы имплант оброс тканями и зафиксировался. Затем Наталью стали потихоньку поднимать. В первый раз она попробовала простоять минуту — она показалась ей вечностью, и женщина потеряла сознание: вспоминает, что не могла сфокусироваться, не понимала, где пол, а где потолок. На следующий день она попробовала стоять три минуты, затем пять. Потом больше и на костылях, стала ориентироваться в пространстве, понемногу шагать.

— Это было больно, жутко больно. Первый шаг мне давался с криком и со слезами. Я через боль всё это делала, потому что хотела встать. И доктор видел мои старания, — говорит Наталья. — А есть те, которых поднимают, а они говорят: «Мне больно, положите меня на место». И так и умирали.

Наталья провела в больнице год. Никого, кроме мамы, к ней не пускали, и она очень скучала по детям. Из больницы сибирячка вышла на костылях, получила инвалидность. Но уверяет, что сейчас всё в порядке: «Просто на погоду реагирую, как бабка».

По данным СПИД-центра (предоставлены ресурсным центром «Остров»), к январю 2023 года в регионе было зарегистрировано 32 766 человек, живущих с ВИЧ. Из них 23 835 человек (84,1%) получают APT-препараты. От лечения были оторваны 8 931 человек. При этом от причин, связанных с ВИЧ, умерли 462 человека (из них доля умерших от ВИЧ + туберкулез — 22,3%).

В 2023 году число новых заражений в Новосибирской области немного снизилось: за 9 месяцев 2022 года выявили 1490 случаев, за январь-сентябрь 2023 — 1462. Несмотря на спад, регион, по данным Росстата, все еще входит в число лидеров по числу заражений.

— Почему так? Ну одна из причин, потому что у нас очень хорошо налажена система выявления ВИЧ-инфекции. Чем чаще делаем тесты, тем больше выявляем ВИЧ-инфекцию, — объясняет Феруза Мирджамалова, врач-инфекционист. — Другая причина — распространение. В 90-х это были инъекционные наркотики, сейчас превалирует путь половой.

В 2022 году 79% всех новых заражений были получены именно от партнеров. Парентеральный путь заражения, то есть через кровь при внутривенном уполтреблении наркотических средств, занимает долю всего в 20%. Вертикальный путь передачи вируса (от матери ребёнку) — самый малочисленный, 0,7% случаев заражения.

Ещё в 2017 в Новосибирской области парентеральный путь передачи ВИЧ-инфекции составлял 49,8% — немного больше, чем половой, который занимал долю в 49%. С каждым годом уменьшается процент передачи вируса от матери к ребёнку: в том же 2017 году он составлял 1,07%.

Как считает Феруза Мирджамалова, распространённость полового пути передачи ВИЧ связана с низкой информированностью людей.

— Школьники и подростки больше информированы о ВИЧ-инфекции, чем люди 30–40 лет. И как раз среди людей такого возраста чаще всего происходят заражения — информации получили мало, на работе мало информируют про это. Раньше не было принято говорить о том, что у нас вообще какая-то эпидемия есть, более того — эпидемия ВИЧ, — рассуждает врач.

По словам инфекциониста, чтобы улучшить профилактику ВИЧ-инфекции, нужно финансирование и участие многих ведомств, не только медицинских. Специалист по социальному сопровождению «Острова» Ольга тоже уверена, что нужно больше рассказывать людям об эпидемии.

— Чтобы уменьшить количество выявляемых, нужно, конечно, тестирование, тестирование и ещё раз тестирование. Дистанционное. Было бы хорошо, чтобы для этого выделяли деньги от государства, — рассуждает она. — Нужно людей информировать: больше информации на телевидении, в транспорте, в социальных сетях. Потому что до сих пор ВИЧ-инфекция стоит в ряду очень страшных заболеваний, и люди очень боятся.

Но отсутствие актуальной и адекватной информации — не единственная проблема эпидемии. Препараты, которые закупали на 2023 год, в России заканчиваются. В этом году охват пациентов терапией может составить всего примерно 30%. Сумма контрактов Минздрава России составила 21,5 миллиарда рублей — это примерно 292 тысячи курсов лечения, писала в июле «Фонтанка».

По словам Ольги, препараты будут, просто врачи могут начать переводить пациентов на другие, не такие удобные и современные схемы лечения.

— Пациенты начали бить тревогу, только когда об этом услышали, к сожалению. В любом случае, однозначно препараты будут. Просто, может, они будут не такие удобные: если был однократный приём в день, могут сменить на двукратный. Здесь даже и врачи ничем помочь не могут, потому что у них что есть, то они и дают, — объясняет социальный работник.

«Мне было 12 лет, когда я первый раз попробовал»: как новосибирец с ВИЧ и судимостью бросил наркотики и открыл свой бизнес.

Вова и ВИЧ. История 22-летнего новосибирца, который узнал о диагнозе в свой день рождения.

«Я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске»: откровенные истории ВИЧ-инфицированных людей.