«Растут опухоли». Родители 15 лет скрывали от ребенка, что он гермафродит — теперь юноше нужно удалить матку, но мешает закон

До 15 лет Максим (имя изменено. — Прим. ред.) из Самары был девочкой. Его звали Ксюшей, он носил юбки, красился, у него, как и у всех девочек, росла грудь. Он нравился мальчикам. И только когда началась первая менструация, он вдруг понял: у него есть полноценные признаки обоих полов.

— О том, что я не совсем девочка, мне рассказала гинеколог, — говорит Максим.

С этого момента его жизнь изменилась.

Мама и папа Максима очень хотели девочку. Рождение ребенка с признаками обоих полов родителей шокировало. Семья очень консервативная. Мама — преподаватель, папа — военный. Они сами выбрали пол для своего ребенка, и доктора провели первую операцию по полноценному формированию внешней части женских половых органов. Но на втором этапе лечения — операции по удалению пенисообразного органа — у семьи сдали нервы. Родители не смогли смириться, что именно в их семье происходит такое. Хирургическое вмешательство отменили.

Вместо окончательного выбора конкретного пола ребенку выписали женские гормоны, а диагноз решили держать в тайне. Родители решили оградить ребенка от знаний анатомии. Запись о гермафродитизме бесследно исчезла из карты малышки.

С задачей оградить тогда еще дочь от «взрослого контента» родители каким-то образом справились, что удивительно в наше время. Просто и сам Максим был стеснительным в общении со сверстниками. Но чувствовал, что с ним что-то не то, — старался не ходить в общественные места, где нужно раздеваться.

— В детстве занимался нырянием, но лет с 12 перестал. Я не хожу в аквапарки, на пляжи, в бани.

Подозревая неладное, наверняка всё же не знал.

— Я рос обычной девочкой, однако постоянно считал, что со мной что-то не так: я чувствовал себя мужчиной. Мне казалось, что раз такое происходит, то это ненормально, и я, наверное, трансгендер. Долгое время отгонял от себя эти мысли. Скупил юбки, платья, косметику, старался быть той дочерью, которую хотели родители, и у меня даже получалось. Я нравился мальчикам и был достаточно симпатичной девочкой, однако мне с самим собой было просто отвратительно.

Доктор-гинеколог, осматривавшая Максима, впала в шок. Видимо, впервые вживую увидела такое редкое состояние. Впечатленная, она отвела его к лаборантам и заставила 15-летнего подростка при них раздеться. До этого Максим, а тогда еще Ксюша, ходил к врачам только с мамой, а тот свой первый самостоятельный поход запомнил на всю жизнь.

— До этого момента я даже не задумывался, что девочка ниже пояса должна выглядеть как-то по-другому, я же никогда не видел «образец». В детстве на медосмотрах я задавал маме вопросы, но она всякий раз уходила от темы. Мне постоянно давали «витамины», это были женские гормоны, которые я должен был пить до конца жизни. Родители делали всё, чтобы отгородить меня от информации об этом диагнозе. Выходит, что со мной было всё нормально. Я всю жизнь считал себя мальчиком, и тут оказывается, что я и есть наполовину мужчина, — рассказывает о себе Максим.

С этого момента он твердо решил стать мужчиной, в 18 лет сменил документы, взяв имя Максим, перетянул девичью грудь корсетом и начал принимать тестостерон. «Прописал» он себе гормональные препараты сам. Вообще, Максим — взрослый человек, юрист по образованию, юрфак окончил недавно, сейчас ему 24 года. В университет поступал уже как юноша, и со стороны однокурсников никаких вопросов не было, только некоторых преподавателей смущало его еще тогда несколько женское начало. Но он и это переборол. Сейчас на вид Максим — обычный парень.

— Когда я пришел к своему эндокринологу в поликлинику со справкой, что у меня гермафродитизм, чтобы мне выписали гормональные, доктор сказала, что ей главврач не разрешает. На мой вопрос почему, врач сказала, что просто не хочет.

И тут у Максима начались гинекологические проблемы. А доктора окончательно зашли в тупик.

— Врачи до сих пор точно не знают, что внутри меня. Либо это два яичника, либо это яичник и яичко. Врачи думают, что одно из них, скорее всего, яичко, потому что оно неадекватно огромное. Однозначно ответить, что это, можно, только если взять у меня биопсию. То есть брать на экспертизу ткань так же, как это делают при раке, но мне этот анализ пока никто не назначил — сказали, что показаний нет. Что мне должно быть всё равно, что у меня внутри. Если мне это так важно, я могу заплатить и сделать это за деньги, — говорит Максим.

Тем не менее в онкоцентре доктора обнаружили у Максима опухоли на внутренних женских органах. Поставили ему и диагноз «эндометриоз». У Максима боли внизу живота из-за того, что ткань матки разрастается.

— Что обычно делают женщины при эндометриозе? Им прописывают малые дозы мужских гормонов, но могут быть побочные эффекты, например, рост волос на лице. Женщины от этого отказываются и настаивают на втором варианте — удвоенной дозе эстрогена, что помогает, но куда хуже. Получилось, что в моем случае тот факт, что я сам себе прописал мужские гормоны, только улучшил ситуацию. Я отсрочил появление еще больших болячек. Я бросил принимать гормоны, потому что мне врачи сказали, что тестостероном обкололся, вот у меня рак и начался. Теперь еще хуже стало, спасибо, — говорит Максим.

Последние три года гормоны он не пьет.

— Поэтому у меня постоянные эмоциональные качели. Сегодня оп, тестостерон по мозгам ударил, а завтра женский гормон эстрогенчик выработается — будет грустно. Я всю жизнь думал, что ПМС не существует, со своими подругами об этом спорил. Хочу извиниться перед всеми женщинами в мире. Так сложно быть девушкой.

В своем городе Максим нашел врача, который специализируется на редких заболеваниях. Оказалось, что причина опухолей в организме гермафродита как раз в том, что его организм одновременно вырабатывает и женские, и мужские гормоны. Из-за активной работы матки получается конфликт систем, который провоцирует появление опухолей.

— В моем случае было решено удалить матку, так как все болезни в организме идут из-за нее. Ее необходимо вырезать, и остатки женских органов почистить, так как все эти опухоли пока, судя по всему, доброкачественные. После этого мне должны назначить гормональную терапию, но в маленьких дозировках, чтобы и естественные вырабатывались, — говорит Максим.

Но сделать подобную операцию ему всё время предлагали только платно. Так как у Максима опухоли на женских органах, а по документам он мужчина, консультации гинеколога в родной поликлинике ему не положены.

В частных больницах такая операция стоит 150 тысяч рублей. Молодой человек смог накопить сумму. Всё сходилось: есть деньги, показания к удалению женских органов и внутренняя самоидентификация. Но тут вступил в силу новый закон о смене пола, запрещающий трансгендерные переходы.

В России и так подобные операции проводятся нечасто, а тут и совсем запретили. И стало непонятно, что делать людям, таким как Максим.

Так как Максим окончил юридический факультет, он успел изучить текст нового закона. По документу выходило, что удаление матки может быть приравнено к косметической операции по формированию первичных половых признаков. В случаях детского гермафродитизма провести операцию новорожденному позволят (и ребенку дадут справку о соответствии его органов тому или иному полу), остановить процесс на полпути уже не выйдет.

У Максима такой справки нет.

— Пока мои опухоли не перейдут полноценно в раковые — все вот эти процедуры с маткой будут считаться косметическим вмешательством, — вздыхает Максим.

Выходит, выбор прост, но чудовищен: или идти на преступление, ухитрившись провести операцию, или ждать развития смертельного заболевания. При этом примечательно, что закон о запрете смены пола есть, а наказания для нарушивших священное писание там не прописано.

При этом эксперты считают, что шанс добиться полноценного и бесплатного лечения у Максима всё-таки есть. Так считает медицинский юрист Жанна Алтунян:

— Здесь нужно исходить из показаний по оперативному вмешательству. Если это по жизненным показаниям, если есть угроза жизни, что это новообразование перерастет в онкологию, если это операбельная стадия и можно провести лечение совместно с химиотерапией, то чтобы не навредить пациенту, производится резекция матки в зависимости от локализации. Эта операция никак не меняет пол. Эта опухоль, она представляет опасность для жизни и здоровья пациента. Даже если бы он когда-то поменял пол, он не имеет права на операцию? Поэтому, какие бы у нас нововведения ни были, эта операция проводится по показаниям. Здесь в приоритет надо ставить здоровье граждан. Он по документам как был мужчиной, так и останется, просто так получилось, что и этот орган у него есть и он причиняет ему боль.

По словам главного врача лечебно-реабилитационного научного центра «Феникс», в котором проводят обследования и оказывают помощь людям, что хотят сменить пол, Ольги Бухановской, новый закон никак не должен затронуть людей с диагнозом «гермафродитизм». Им можно и нужно оказывать помощь.

— Закон о запрете смены пола касается людей, которые страдают транссексуализмом. Это никаким образом не касается лиц, у которых выявлена физиологическая аномалия и установлен диагноз «гермафродитизм». Тем более, если возникает какая-то онкологическая патология в органах, которые имеются у пациента. Здесь должно быть тщательное обследование у хирурга, гинеколога и уролога. Возможно, необходим осмотр психиатра, но, скорее всего, он необязателен. И я думаю, что целесообразно на консилиуме принимать решение о лечении такого пациента. На это есть все основания. Доктора не имеют права отказать человеку с данным диагнозом в медицинской помощи, тем более ссылаясь на закон, который, скорее всего, они неправильно понимают. Если у этого пациента будут вопросы, он может приехать в Ростов и наши врачи будут готовы помочь. У нас нет страха помогать людям. Закон надо понимать правильно.

Вот что говорит Александр Фомин, эндокринолог-андролог, психиатр:

— Объективно судить о положении Максима достаточно сложно — описание ситуации самим пациентом, как это часто бывает, крайне эмоционально и противоречиво. Но я убежден, что она точно не попадает под действие закона от 24.07.2023 № 386-ФЗ.

Случай героя связан с аномалией развития половых органов, а это медицинская проблема, которая решается врачебным консилиумом или комиссией. Там приходится учитывать много факторов, таких как кариотип (генетический анализ определения пола), при истинном гермафродитизме также имеет значение, как себя идентифицирует сам человек, и состояние его половых органов.

Уникальной ситуацию назвать нельзя. Но подобные операции чаще всего проводят в детском возрасте.

Недоразвитые половые органы, если их находят (матка, яичники, яички), обычно удаляют, так при их сохранении увеличивается риск развития онкологии. В любом случае о сохранении репродуктивных возможностей как для женщины, так и для мужчины при истинном гермафродитизме речи не идет, — говорит Александр Фомин.

Не считает операцию по смене пола невозможной и Марк Гадзиян, уролог, андролог:

— Нужно сделать расширенный анализ кариотипа — индивидуального набора хромосом. Это поможет определить необходимость менять пол в ту или иную сторону. Если кариотип будет мужской, то ему без проблем согласятся сделать операцию по удалению матки. А вот если женский — это осложняет ситуацию, но всё же не делает ее решение невозможным.

Журналисты Городских порталов передали контакты доктора Максиму, чтобы они договорились о встрече и последующих процедурах.

— Как доктор говорю: появление в семье ребенка с гендерной дисфорией, даже если она проявляется, когда он становится взрослым, — большое горе. Такие же чувства испытывает семья, в которой ребенок рождается инвалидом, — говорит Владимир Фесенко, уролог-андролог, кандидат медицинских наук. — И так же, как инвалидам, государство должно им помогать, чтобы они оставались полноценными членами общества. Я занимаюсь этой проблемой — социальной и медицинской — с 1990-х годов.

По словам Владимира Фесенко, такие операции в нашей стране и раньше проводились, не больше 10–12 в год по стране, но даже в советское время они были. И проводились в основном бесплатно, так как, замечает Фесенко, это не пластическая хирургия, а элемент комплексной терапии психиатрического заболевания.

Владимир Фесенко уверен, что в данный момент такого лечения в регионах добиться практически невозможно:

— Сейчас с этим всё очень строго, поэтому надо ехать в Москву. Для этого в регионе необходимо получить направление и квоту. У нас сейчас вышли законы, запрещающие делать такие операции. Я работаю в университете, и мне звонил проректор, чтобы я ознакомился с указом президента.

— К сожалению, это результат некомпетентности. У нас депутаты не очень образованные люди, а Министерство здравоохранения упустило этот момент. Я сочувствую Максиму, — прокомментировал ситуацию с новым законом Владимир Фесенко.

«Глубоко антинаучная мракобесная история» — так объяснил в интервью «Парламентской газете» свое видение смены пола Виталий Милонов — автор того самого запрещающего эту смену закона.

А как он объяснит Максиму, что ему с собой теперь делать? Мы позвонили Милонову.

— Нет, под закон этот случай не подпадает. Это как раз тот случай, когда нужно делать исключение — по медицинским показаниям. Гермафродитизм, по сути, врожденный порок. В этом случае по решению врачей операция, конечно, может быть проведена, — разрешил Милонов. — Не по этим липовым справкам, которые трансгендеры получают за рубль пятьдесят в переходе, а именно по решению врачей. Это болезнь, чего уж тут… Нельзя осуждать человека, это его трагедия, а не решение его свободной воли. Не он сам решил поменять себе геном. Это дефект, так что, конечно, нужно делать то, что необходимо.

По сути, исключением из закона являются именно физические дефекты, не связанные с половой самоидентификацией. Если человек убежден, что он другого пола, то это, по мнению законотворцев, относится всё же к его психическому состоянию. А «все психологические статусы и психические расстройства половой идентификации в расчет не должны приниматься», — объяснял Милонов в том же интервью.

В самом законе указано, что для операции могут быть медицинские основания, подтвердил он.

При областной самарской больнице работает центр охраны репродуктивного здоровья детей и подростков, когда там обследуют маленьких пациентов, то консультируются с федеральными центрами Минздрава. И при необходимости по показаниям ребенок может быть направлен в федеральный центр. И это не относится к смене пола, поэтому не подпадает под действие нового закона. И даже делаются все процедуры бесплатно. Чиновники от самарского Минздрава в этой ситуации предпочитают хранить молчание.

Традиционно оказание медицинской помощи гермафродитам связано с тем, что лечение такого диагноза возможно в российских регионах только путем выбора пола новорожденному. В понимании государственной системы взрослый гермафродит просто не может существовать. В частности, в Самарской области до недавнего времени статистика рождения гермафродитов не велась в принципе, думается, в других регионах ситуация такая же.

— Нарушение полового развития входит во многие заболевания, поэтому говорить о количестве пациентов с этой патологией не представляется возможным, — сообщили 63.RU в Министерстве здравоохранения Самарской области.

С этого ответа министерства прошло несколько лет, и в 2023 году в ответе на запрос редакции врачи всё-таки смогли посчитать число появившихся на свет пациентов с подобным диагнозом. При том с формулировкой «впервые».

— Официальные статистические данные о количестве пациентов с истинной формой гермафродитизма отсутствуют. Предполагаемая частота выявления истинного гермафродитизма составляет один на 83 000 рождений. Согласно официальной статистической отчетности в период с 2018 по 2022 год включительно, в Самарской области впервые был зарегистрирован один ребенок с гермафродитизмом, — ответили в Минздраве региона.

Выходит, что все дети, рожденные с гермафродитизмом в регионе до этого, так и останутся призраками для медицины, обреченными всякий раз слышать отказы врачей, смотреть в глаза, полные непонимания, и помогать гуглить свой диагноз во время приема.

Мы будем следить за судьбой Максима.