Некоторые комментарии... - редкостный цинизм, даже по моим меркам.
Ирина же огромная молодец.
Гость
25 февраля 2018, 19:55
Ирина, дай вам бог здоровья. Я тоже страдала тяжелейшим аутоимунным заболеванием. Спровоцировали болезнь роды. Было очень тяжело, слышала, как однажды врачи говорили про меня, что не доживу до того, как мой ребенок пойдет в 1 класс. Так сложилось, что меня не поддерживал никто, не родственники, ни муж. Ползком подползала к кричащему ребенку, чтобы покормить, перепеленать кое-как непослушными руками. Наверно та упорная мысль, что если меня не станет мой ребенок не будет нужен никому и помогла встать на ноги. Сейчас люди удивляются как я смогла победить страшное заболевание. Только силой воли и огромным желанием жить.
здоровья Вам, Ирина! живите, боритесь и надейтесь. медицина сейчас идет вперед семимильными шагами!
Гость
25 февраля 2018, 19:46
Нгс, хотя бы к таким статьям не пропускайте комментарии местных троллей и просто чёрствых людей, которые просто не понимают как это - заболеть.
Девушке желаю сил и улучшения состояния здоровья! Вы молодчина!!!
Гость
25 февраля 2018, 19:27
Достойна УВАЖЕНИЯ. Дай бог ей сил... слов нет даже. Просто от души желаю этой красивой, и внешне и внутренне, девушке, всего самого доброго, желаю чтобы окружали её только хорошие настоящие люди и во всём сопутствовала удача.
На фотографиях Ирина выглядит обычной девушкой, пройдешь мимо и не узнаешь, что это за человек и какую ежедневную борьбу за свою жизнь она ведет. Куда уж некоторым из нас со своим нытьем из-за усталости,недосыпа или лишних килограммов.. Пусть у нее все будет хорошо.
"Меня так родители воспитали: не люблю, когда мне кто-то помогает. Только когда я знаю, что не могу справиться, я сама попрошу о помощи"
Респект за самостоятельность. Ну и отдельно за характер - ходить на работу к 8 утра, в фитнес, да и вообще пытаться жить обычной жизнью невзирая на такое заболевание - это не слабо.
У знакомой похожие симптомы. Дикие головные боли. Стопы ног подкашиваются так,что может упасть, кисти рук не слушаются, разжимаются. Но врачи не могут поставить диагноз. МРТ ни чего не показал. Она контролирует все свои движения усилием воли. А самое обидное то, что врачи измерив давление, говорят: Всё нормально! Голова у Вас болеть не может.
Комментаторы, а вы что такие злые? Представьте, завтра утром встали или ваш ребенок и не помните, что вчера было, никто не застрахован. Поэтому радуйтесь, что у вас все хорошо и здоровы.
Мой брат недавно лежал на обследовании (аутоимунное заболевание). Много молодых мужчин в палате. Все неожиданно оказались зависимы от своего заболевания. Кто-то еще справляется с последствиями, кто-то уже не может нормально себя обслуживать. И все же они не сдаются, обсуждают планы на будущее, рады положительным изменениям и "приостановке" болезни, помогают соседям по палате. Приспосабливаются жить так, как это возможно для них сейчас. И как и героиня репортажа, не позволяют жалеть себя (ни себе самим, ни другим). Они сильные. Героиня тоже молодчина. Человек сам себе создает настрой, чтобы двигаться вверх.
на самом деле вокруг нас очень много людей который слышали в своей жизни страшный приговор - диагноз, который может быть разным, но ставит точку в предыдущей жизни, в той или иной форме. К сожалению для таких людей жизнь в нашей стране превращается в двойную борьбу: во первых со своей болезнью, а во вторых с общей системой которой больные люди не нужны (и работодатели, и больницы даже тот же транспорт и городская инфраструктура).
Вот о столь малоизученных вещах как раз и желательно знать как можно больше и распространять эти знания как можно шире. У нас и с диагностикой более распространенных заболеваний проблемы бывают, что уж говорить о редких. Предупрежден - значит, вооружен.
Гость
26 февраля 2018, 03:42
Уважаю людей, которые не ноют, а действуют, и не благодаря, а вопреки. Это как раз тот случай. Сам проходил через серьёзные проблемы со здоровьем, видел много людей, которые с этим столкнулись, и могу сказать однозначно: внутренняя сила, желание и стремление жить позволяют организму начать реально восстанавливаться и излечиваться от недуга.
Ирина, вы очень сильная девушка, многие бы просто опустили руки, а вы полноценно живёте, в то время как некоторые здоровые просто существуют. Выше нос. Жизнь для каждого испытания подкидывает, а кто справится, тому будет ничего уже не страшно. Превозмогая, обретёте душевное равновесие.
Гость
25 февраля 2018, 20:49
Очень хочется. чтобы эта болезнь отступила. Здоровья Вам, Ирина!
Гость
26 февраля 2018, 07:16
400 человек на всю планету - такие болезни называются орфанными. И даже при таких синдромах, как правило, есть терапия. Стоит порою миллионы в год... в валюте, но обычно такое оплачивает государство.
Касательно конкретной болезни - нужно изучать молекулярный механизм действия, на какие мишени действует иммунная система и как это подавить. Вполне может статься, что какой-нибудь давно существующий на рынке натализумаб (Тизабри, моноклональные антитела от рассеянного склероза) вполне поможет помочь. Если этой идеей загорятся несколько учёных, то может статься так, что жизнь этих 400 бедолаг станет гораздо легче
Нужно довести до депутатов мысль и принять закон, чтобы каждый работодатель, принимающий на работу инвалида, имел серьезные налоговые льготы. Льгота должна быть именной, ее должен приносить конкретный работник своему работодателю. Это поможет социально поддержать людей и заинтересовать работодателей.
Какие ужасные комментарии, Надеюсь Ирина их не прочитает.
От себя же хотелось пожелать сил и здоровья.. И не бояться просить помощи, на самом деле вокруг много хороших отзывчивых людей (мужчин в том числе), и дверь придержат, и из транспорта выйти помогут. "Все сама" - это тоже не очень верная позиция..
В нашей медицине с давно известными и широко распространёнными болячками типа астмы или диабета постоянно проходишь семь кругов ада. Не представляю, как выживают люди с редкими заболеваниями... Так что, господа нытики, нам ещё повезло! Жизнь у нас прекрасна и удивительна - хвост пистолетом!)))
Гость
26 февраля 2018, 09:50
400 человек в мире и трое - в Новосибирске. Интересненько...что у нас в городе не так?
Гость
26 февраля 2018, 11:47
Сильной быть надо. Но не до абсурда же. Гордо отказаться от трости при ходьбе - это что, борьба с болезнью? Нет, девочка, это шанс упасть на том самом гололеде или с лестницы, которые тебя так страшат. Упасть и получить переломы или еще одну травму головы. Бороться с болезнью надо любыми методами, но бессмысленная гордость - это не метод. Так что перестань геройствовать и возьми в руки трость.
милая!!!!! ты очень особенная и прекрасная)))))) спасибо тебе большое. желаю, чтобы ты достигла всего что хочешь от жизни. сочувствую тебе и держу за тебя кулачки))))))))
Гость
26 февраля 2018, 17:03
Считаю, что серьезно больные люди, не терпящие жалости к себе - просто гордецы. Вот скажите мне - что плохого в жалости? Это спрашиваю я, инвалид детства с изнуряющим заболеванием, с которым живу 40 лет, которое видно за километр. у меня серьезный физический недостаток, который раздражает людей. кто-то задает мне вопросы по этому поводу, кто-то посмеивается и обсуждает в компании, кто-то просто таращится на меня. Я б не отказалась, чтоб из жалости люди так не делали. И чтоб вернуть все назад, в детство, чтобы мои родственники меня пожалели и не заставляли работать тяжелым, взрослым физическим трудом, который способствовал прогрессированию заболевания. Я б не отказалась от жалости "подруг", которые стыдились показываться со мной в обществе и только наедине или по телефону с удовольствием откровенничали со мной и использовали меня как жилетку, чтоб потом благополучно забыть о моем существовании в те моменты, когда плохо было мне. Знаете, народ, жалость не унижает того, кого жалеют (если, конечно, гордыня не заставляет больного делать вид, что он такой же, как все). Нужно с благодарностью принимать помощь и сострадание, потому что жалеть и сострадать могут именно те люди, у которых нет черноты и пустоты в душе. Сказать инвалиду "да ты просто ноешь, все ты можешь, и идти сам можешь, просто ты слаб" много ума не надо.
Гость
5 марта 2022, 14:38
Прокуратура не занимается распутыванием запутанных дел, у нее давно нет на это полномочий
Гость
19 декабря 2023, 20:32
Подскажите, пожалуйста,в каком центре подтверждают синдром Сусака?Очень нужно!
Гость
26 февраля 2018, 17:03
А вот тот, кто способен входить в шкуру других людей и сострадать - этому в универсистете не научат, это врожденное качество. Считаю, что глупо отказываться от такого подарка, как сострадание и жалость. И вот еще - я только очень близким людям могу пожаловаться, как мне тяжело бороться и с болезнью, и с преградами жизни. И только в душе я могу гордиться, что я получила в этой жизни то, что и красотки-то не в состоянии получить. А здоровые родственницы и "подруги" мне, инвалиду, кое-в чем завидуют прямым текстом. и плачутся мне, и проблемы на мою больную голову вываливают, использую как помойку и считая, что все у меня отлично и я могу потерпеть такое отношение. А я слушаю и думаю - вот поживи в моей шкуре и посмотрим, как ты будешь себя чувствовать в этом мире.
Гость
25 февраля 2018, 18:15
Ну и зачем нам это знать? Не прожить без этого?
Лучше чаще пишите о русских традициях, о русской кухне, о интересных людях.
зачем писать об этом? да хотя бы для того, чтоб вы ценили каждый прожитый в здравии свой день, а не маялись от каждого лишнего грамма и не купленной безделушке! добра вам.
Гость
28 февраля 2018, 17:00
Держитесь, Ира! Сил вам и терпения.
Гость
31 марта 2018, 02:35
прочитала и сердце зашло. У моей дочки с 12 лет ставили эписидром, и 20 лет не могут подобрать препараты. В 2016 году она потеряла частично память,не помнит с кем работала в суде, в прокуратуре. Она тоже окончила Академию, стала юристом, но все оборвалось в один миг. Сейчас ставят диагноз Энцефалопатия. Не можем найти работу ей. Принимаем Финлепсин-ретард и Бензонал( с 2017 г.) Вот на Бензонале у дочки приступы с октября были только 1 раз 30.12.17, потом 12.02.18 и 13.02.18.Приступы только ночью, легкие по 10-15 секунд и без судорог. А до Бензонала были через каждые 2-3 дня. Инвалидности нет. Доктор сказала, что раз приступы ночные, никто не даст вам инвалидность. Обидно то, что тратим много денег на врачей эпилептологов, частных. Так как наши врачи разводят руками. Дай Бог нашим девочкам здоровья, терпения.
Ирина, Вы - сильная, личность. Работа, ежедневные тренировки... Уважаю таких! Терпеть не могу слабых нытиков, тех, кто жалуется или пытается вызвать жалость, а многие и манипулируют своими болезнями. Не отчаивайтесь, медицина развивается. То, что было ей когда-то неподвластно, сегодня уже лечится.
отличная статья, отличные фото!
читаешь и понимаешь, что главной ценностью являются те вещи, что не замечаешь в повседневной жизни, и остро замечаешь, когда их лишаешься - здоровье, например
Гость
26 февраля 2018, 14:46
Если героиня статьи готова расплакаться из-за плача детей, мы все понимаем, да, что это глубоко подавленная печаль,жалость, не знаю, целый набор подавленных чувств и эмоций. Я сейчас не обвиняю Ирину, я констатирую факт.
До тех пор пока ты сам себе не признаешь эти глубинные чувства, так и будешь плакать из-за каждой мелочи. Жалость к себе неконструктивна, но сочувствие к себе... с каким пор это стало стыдным ?
Гость
26 февраля 2018, 10:39
А транслингвальную нейростимуляцию в целях реабилитации не пробовала?
Гость
5 февраля 2021, 18:59
У меня такой же диагноз и мне интересно вернулся ли к кому слух, зрение с годами стало получше, заболел этим диагнозом в 2014 году. Если Ирина читает это то пускай меня найдёт в одноклассниках или в Facebook, Sergej Birjukov
Гость
26 февраля 2018, 00:56
Мой вам совет - направьте мед документы в клиники израиля, германии, возможно они смогут вам чем-то помочь
Гость
27 февраля 2018, 06:48
Интересно, в мире 400 случаев, а в Новосибирске аж 3. Не высока ли концентрация? Заболевшие случайно не являются кровными родственниками? А то мало ли...
Гость
27 февраля 2018, 12:34
комментарии к данной статье лишь показывают насколько люди злые (не все, конечно)
для нас это просто информация, всякое может случиться, даже с человеком, ведущим ЗОЖ
людям нужно быть терпимее и беречь себя
Часто ставят такие диагнозы, малоизученные и редкие. На исследовании таких случаев можно быстро и без проблем получит кандидатскую или докторскую. Девочке бы сгонять в германию и сдать там анализы, глядь и не такой страшный диагноз на самом деле, может сбои в щитовитке или посоветуют забеременить что бы все прошло.
"жизнь молодой сибирячки Ирины Ганицкой была бы прекрасной"(с) Не сложилась карьера прокурора...
А так странно. На всю планету 400 случаев заболевания и 3 в Новосибирске?Боремся за звание столицы хоть в чем-то?
Сейчас-17°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -21
1 м/c,
вос.
760мм 84%Девушка без прошлого: из-за редкой болезни сибирячка может забыть свою жизнь в один миг