СМА - группа НАСЛЕДСТВЕННЫХ заболеваний. Родители таких детей научились виртуозно давить слезу с целью сбора денег... на дальнейшее распространение наследственных заболеваний в человеческой популяции? Я, конечно, понимаю: гуманизм и всё такое, но когда гуманизм вот к этому конкретному ребёнку обернётся страданиями тысяч других детей в последующих поколениях, то это - НЕ гуманизм, а дурь редкостная.
Больных очень мало, а вложения в исследования надо отбивать.
На всю Россию детей со СМА - около 200 в год. Если бы они (не приведи судьба, конечно) рождались в 1000 раз чаще, то и цена была бы в 1000 раз ниже.
ЭТО лекарство сравнимо с полетом в космос: впервые в мире научились лечить генетическую болезнь - одного укола, поставленного вовремя, ДОСТАТОЧНО, ЧТОБЫ РЕБЕНОК СТАЛ ЗДОРОВ И ДАЖЕ НЕ ИНВАЛИДОМ!!! Такого даже фантасты не могли предположить, а ученые считали такие фантазии лженаучными. Типа, "вечный двигатель" изобрести невозможно. И - это только первое генетическое лекарство. Теперь начнется прорыв.
По технологии, заложенной в создании этого лекарства можно такое сделать, что мир станет другим!
Гость
7 апреля 2021, 07:22
Когда у царя дворец, а у главного торговца газом зарплата 4 млр. в год, надежда остается только на смс🤦🏻
Гость
7 апреля 2021, 08:45
Я не совсем поняла, на какой фотосессии больному ребенку стало плохо? Родители посещают такие места с тяжело больным малышом??????
По Первому каналу нестареющая дикторша собирает смс-ками суммы для больных детей.
Гость
7 апреля 2021, 07:24
..... позор Великой стране,нищяя Россия , где вынуждены просить помощь для детей по смс, где большая половина людей живет за чертой бедности,где развалена медицина, где присутствует коррупция и бюрократия....Примеров много не надо приводить...Мне стыдно ,за нашу страну
Гость
7 апреля 2021, 07:22
А на другой чаше весов аквадискотека и недоумение отца всех народов почему его холопы не любят. В самой богатой стране мира собирать на лечение детям через СМС- это позор.
В год в РФ рождается около 200 детей с СМА, каждого спасет 150млн руб. Итого 30млрд в год. И проблема закрыта. 30 млрд - это бюджет администрации президента, где работает меньше тысячи человек.
Хм. Я правильно понимаю, что о последующих детях они уже не думают?
Ну поставят они этот укол и что дальше? Девочка вырастет и станет суперменом?
Гость
7 апреля 2021, 08:04
Укол не восстанавливает уже утраченные функции, а только останавливает развитие болезни. Но в данном случае поражения уже настолько обширны, что сохранение и продолжение таких чудовищных страданий - это садизм.
Гость
7 апреля 2021, 09:00
Вначале своим учёным платим по 25 тысяч, потом труд чужих оплачиваем.
Ребёнку здоровья. Несколько это возможно.
Но я за сексуальное воспитание детей, чтоб рождение детей было осмысленным.
Я инвалидка, с детства, но болезни приобретены, так как я ребенок рождённый в ссылке в Аягозе.
А если рожать необдуманно, то будут больные дети.
Мне бы не хотелось, чтоб ради меня жизнью было заплачено моих братьев и сестёр. Хорошо, что моя инвалидность позволяла мне обслуживать себя, учиться и работать в том числе и физически на заводах и фермах. И мне удалось заработать стаж 45 лет и пенсию по стажу. И я до сих пор работаю.
не было великого СССР, нет и сейчас. есть Буркина Фасо с ядерными ракетами, несметным количеством космонавтов с дубинками, бессловесных военных, в данный момент кучкующихся у границ с Украиной, зажравшимися властями, закормленными олигархами и нищее, аполитичное, трусливое население, собирающее на лечение СМСками, вместо того чтобы требовать это лечение, согласно конституции, с государства. это именно то, что заслуживают рабсияне! ваши дети будут стыдиться вас.
В год поздновато, функции утрачены, болезнь остановится, но нормальным ребенок не будет. Грустно, но это ест отбор.
Лучше бы придумали скрининг: проверяли бы эти два гена еще на этапе планирования ребенка, беременности, как с даунами.
И для аутистов. Тоже так много больных детей стало. Вырождаемся потихоньку.
На поезде отправить ребенка, который без аппарвтов вообще не может жить. Позор такой стране. Свои жопы на самолетах возят за счет народа
Гость
7 апреля 2021, 08:53
Зачем??? Не думали, сколько инфарктов можно на эти деньги вылечить?
Гость
7 апреля 2021, 19:04
Вот вы упоминаете Польшу. В Польше дети у которых диагностировано СМА получают за счёт бюджета Спинразу, это лекарство стоит 500 евро один укол. Но Золгезму там не применяют ! ввиду недоказанности её эффективности.
Гость
7 апреля 2021, 13:27
Очень грустно от цен на лечение, действительно все против людей у нас в стране.
Гость
7 апреля 2021, 19:21
На фото ребенок возрастом 2-2,5 года, а никак не годовалый.
Гость
7 апреля 2021, 10:20
"В Европе, например в Польше, если родители являются носителями таких генов, то в начале беременности им делают диагностику, а когда ребенок рождается уже со СМА, то ему сразу, в течение трех дней жизни, ставится «Спинраза». Дети потом ничем не отличаются от других."
Вот он, бездуховный, разлагающийся Запад. Не то, что великая и прекрасная Россия...
это, конечно, жестоко, но врач правильно сказал: забыть и начать думать о другом ребенке.
Гость
7 апреля 2021, 08:23
в самой богатой стране развалено здравоохраннние и нищее больное население
Гость
8 апреля 2021, 07:18
Это Байден виноват? Меркель гадит? Ах, украинцы пакостят.
Гость
7 апреля 2021, 07:53
Что ожидает этого ребенка в будующем? Родители не вечны, просто элементарно сходить в туалет, попить воды. Я не говорю о репродукции этой девочки. Иногда эгоизм родителей зашкаливает до такой степени, что в дальнейшем им дети точно спасибо не скажут, наоборот выскажут.
Ну как же! Абзаца 2 о том, как здравохран палки в колёса вставлял и документы терял.
Гость
7 апреля 2021, 09:06
Не понимаю-на ранних стадиях беременности у нас не делают генетические исследования??? Нельзя было ранее узнать об этом?
Гость
7 апреля 2021, 07:30
Щас вам курс доллара сделают 100 рублей и надо еще 2 года собирать.
Гость
7 апреля 2021, 07:47
Кто наживается на человеческом горе?
Гость
8 апреля 2021, 06:47
А где же результаты работы наших ученых? Почему до сих пор сами не создали лекарство?
Гость
11 июля 2022, 12:10
Все жалеют больного ребенка и сочувствуют родителям. И ни один не пожалел здорового ребенка этой пары.
Лично мне хочется пожалеть именного здорового ребенка! Потому что видеть, что бОльшая доля внимания отдается больной сестре это тяжело. Быть покинутым при живых родителях... Так себе детство. По итогу, больной ребенок полноценным не станет по здоровью точно. А здоровый ребенок может заполучить психологические травмы. Мда...
Сторонники агрессивного лечения неизлечимых больных вы хоть раз думали не только об этих больных, но и об их сестрах/братьях?
И не надо говорить что здоровый ребенок там одет/обут/накормлен. Как и когда эти родители занимаются им ежели они круглосуточно спасают жизнь больного чада? Отдали родственникам - ну и чем они лучше кукушек тогда? А если не отдали, то тоже ничего хорошего.
По итогу вместо хотя бы одного полноценного ребенка есть два искалеченных...
Даже если ставить все эти уколы, что будет в будущем? Родители не вечные, сможет ли такой человек сам себя обеспечивать в будущем? Тут дело даже не в работе , образовании или профессии. А просто, в бытовом и социальном плане...
Гость
7 апреля 2021, 07:49
Пожалуйста, не пишите гадости.
Лучше просто пройдите мимо.
И дай вам бог никогда не оказаться на месте этих родителей.
Гость
7 апреля 2021, 08:49
ответ на свой вопрос уже получила...интернет многогранный...можно найти практически все.
Гость
7 апреля 2021, 10:33
Папа- Вы молодец! Мужчина! Мама безусловно молодец! Но вот мужчине отдельное уважение! Что Вы рядом со своей семьей и не испугались сложностей!
Гость
7 апреля 2021, 23:37
Вот, плохо, страшно, денег много надо. Но, хоть бы два предложения сказали: 3950 р стоит анализ на гены smn1 smn2, провертесь, дорогие читатели, хотя одного из партнёров в паре проверте, чтобы с Вами такого не случилось. А,вообще, есть лейкодистрофии, ещё страшнее, онкология, ортопедические проблемы серьезные, дети такие живут в НСК, поэтому как-то однобоко, если честно. Бионические протезы, ДЦП, которое можно реабилитировать, пересадки, много всего...
Спинраза - препарат американского лидера биофармацевтики Biogen. Думаю, что в поликлинике управления делами администрации президента холодильник набит лекарствами самых известных американских фирм. А если чего нет, то можно посла отозвать - тот привезет в дипломатической почте.
я очень переживаю за Тасеньку. Осталось совсем немного. В том году сборы шли быстро, пока не открыли этот якобы Фонд добра, Путинский. И толку от него нет, и люди считают, что теперь деньги выделяются. Ничего подобного, родители через суды Спинразу выбивают, не говоря о Золгенсме
Сейчас-18°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -22
1 м/c,
вос.
772мм 84%Семья из Барнаула собирает 150 миллионов на самый дорогой укол в мире