Мальчик на пять миллионов

5 июня 2015, 00:00

Поделитесь своим мнением

Комментарии

419

ляка

5 июня 2015, 06:23

V.I.P.

5 июня 2015, 07:46

Гость

5 июня 2015, 11:57

Некоторые комментарии угнетают. Ребята, мы для того и платим налоги родному государству. Когда наступает критическая ситуация государство и должно тратить суммы, несопоставимые с возможностями среднего человека. Сегодня ребенок с редкой болезнью, завтра кто-то под машину попал и остался инвалидом. Если же каждый за себя - то это не общество людей, а стая зверей...

Гость

5 июня 2015, 13:48

А я считаю, что попомогать нужно всем, независимо от возраста. Так получилось, что в 27 лет с годовплым ребёнком на руках, заболела голова, 2 скорые ничем помочь не смогли и уехали, сказав, выпей таблеточку. Ночью сами платно сделали мрт- обширное кровоизлияние в мозг. На следующее утро скорую вызывать не стали, а решили рискнуть и поехали в тольуо что тогда открывшыйся Областной нейрохирургический центр. Они сразу же положили и сделали трепанацию, потому что жить оставалось считанные часы. И я теперь дальше работаю и рощу своего ребёнка. Все заслуживают помощи- и дети, и взрослые.

Ларриса

5 июня 2015, 10:07

Хорошо, что помогают этому ребенку. Но заболевание генетическое, неизлечимое, лечение направлено на поддержание жизни, а не на выздоровление, к сожалению. И хотелось бы напомнить чиновникам о пока здоровых детях, многие из которые в поликлиниках не могут пройти элементарные обследования, "в связи с недостаточным финансированием" . Мне вообще нравится формулировка "недостаточное финансирование" из уст врача. Аппаратура стоит, никуда не делась, штатная единица врача и сам врач, проводящий диагностику на этой аппаратуре тоже в наличии. Но отправляют на диагностику в платную клинику, говоря "о недостаточном финансировании".

allabama

5 июня 2015, 13:16

Гость

5 июня 2015, 07:15

Гость

5 июня 2015, 12:35

Гость

5 июня 2015, 14:33

Не совсем понятен ажиотаж именно вокруг этого ребенка. Постоянно вижу его по телевизору, на электронку приходят сообщения с просьбой помощи. Ведь это не единственный тяжелобольной ребенок в городе. У меня по соседству одинокая мама растит 6-ти летнего сына, инвалида-колясочника. Так она в поликлинике уже полгода не может выпросить для него массаж, половину лекарств покупает за свой счет. Вынуждена работать на 2-х работах, ребенок полдня дома один, на кровати в памперсах, после обеда только бабушка приходит. А тут оба родителя не работают, такая шумиха в СМИ с просьбами о помощи.

Гость

5 июня 2015, 06:18

Гость

5 июня 2015, 08:40

Давайте смотреть правде в глаза - речь идет не о лечении - заболевание неизлечимое - а о продлении. Достаточно вспомнить Веру Смольникову. Были потрачены бешеные средства, начиная с самой операции и проживания год в Италии и заканчивая спецсамолетом, а о результате врачи говорили однозначно - ребенок нежизнеспособен, что и произошло. Звучит жестоко, но медицина до чудес не дошла, есть вещи с которыми справиться невозможно.

Гость

5 июня 2015, 06:03

часто встречаетсся просто наплевательское отношение к лечению здоровых детей при простых простудах, тонзилитах и аллергиях, что в конечном итогам приводит к хроническим болезням, а тут всё внимание, силы , выделяемые огромные деньги на лечение одной редкой болезни.... может и на обыхных детей стоит выделять хотябы не меньше средств, а то они еще в школьном возрасте уже с букетом "болячек" ходят...

Гость

5 июня 2015, 06:19

Как интересно - одни люди вводят критерии, кому жить, а кому умирать.... В частности упомянутые в статье фонды - по возрасту... Хотя, хоть это и звучит цинично, я бы выбирал по пользе для общества от человека - сомнительная польза от ребенка, который ещё неизвестно кем вырастет, или польза от 40-летнего доктора наук, который делает открытия и меняет нашу жизнь и который в случае выздоровления может ещё пусть даже лет 10-20 творить... И вообще, давно уже пора из бюджета финансировать генетические экспертизы будущих родителей, а в случае, если генетически возможно появление таких вот болезней - информировать супругов и снимать ответственность с государства по лечению.

Гость

5 июня 2015, 10:42

milana-58@ngs.ru.

5 июня 2015, 07:30

Гость

5 июня 2015, 01:44

Это генетическое заболевание, которое неизлечимо, так? Терапия служит для облегчения страдания больного, который в принципе не сможет вести полную жизнь и оставить здоровое потомство, так? Имхо, где-то здесь гуманизм вступает в противоречие с законами природы и здравым смыслом...

Добрыня

5 июня 2015, 16:56

A.atlet

5 июня 2015, 00:24

Я ,как и большинство откоментирующих до и после ,разумеется прочел про эту болезнь в нете. Ситуация плачевная ,шансов у малыша мало..такие не доживают до взрослого возраста.Случается,до подросткового (10-12 лет) .И интеллект теряется..и все остальное.Но,я что хочу сказать,шансов мало..но они есть.И пересчислять деньги надо,стоит того,сыграет-не сыграет шанс,но мы должны пытаться.Вдруг спасем..проживет лет до 10,а там уж и медицина шагнет дальше..

Гость

5 июня 2015, 09:15

Виктор Марьянович

5 июня 2015, 00:18

На западе таких проблем нет. Чтобы граждане собирали средства кому-то на лечение или призывали сходить сдать кровь. Этого просто нет! Не потому, что нет больных, а потому, что государство этим занимается и занимается хорошо. Не во всех конечно странах, но в самых "ужасных" - западноевропейских и США. Что ж, у нас свой путь? Давайте идти по нему.

Гость

5 июня 2015, 12:47

Наверное было бы правильно диагностировать пары на наличие генетических заболеваний. Ведь вот несчастье, встретились двое вполне счастливых и здоровых людей, от их счастливого союза появился на свет маленький страдалец- неизлечимо больной ребенок без шансов на здоровое потомство. Из двух счастливых людей получилось трое несчастных. Большое горе, страшное испытание, и его нужно пройти, от него не отвернуться и не убежать.

Гость

5 июня 2015, 18:09

Многие папу пытаются осуждать - что-то не так сказал и т.п.. Помню статью, кот. была с полгода назад, где брали интервью у мамы ребёнка-инвалида. Запомнилась тогда фраза "я не могу позволить себе роскошь быть гордой, буду и ходить, и просить ...". Там первым делом, когда поняли, что ребёнок инвалид, папа слился. Тогда был разговор, что у нас вообще так очень многие папы (да что там, большинство) любят делать: чуть какая-то сложность - тут же самоустраниться. Думаю, тут не надо папу осуждать, что сказал что-то не так, тем более, что мы не интервью его читаем, а отдельные фразы, кот. могут восприниматься по-разному, в зависимости от контекста и даже тона, каким они были сказаны. Папа, который не бросил семью, а ведёт себя как настоящий муж и отец достоин уважения! И по поводу "в больнице перевязывать больных нечем, а тут всё одному ребёнку" (один из комментариев выше): несколько миллионов обычным людям своими силами не собрать, даже если последние трусы продадут, а перевязочные средства уж в кр. случае большая часть людей купить всё-таки сможет. И "зачем помогать 1 ребёнку, когда можно помочь нескольким". На мой взгляд, правильный вариант - это помочь и ЭТОМУ 1 ребёнку и ВСЕМ другим, а деньги взять, напр., из тех 74 миллионов, которые недавно наше гос-во в виде гранта выделило "Ночным волкам" или с прочих хороших, но не очень обязательных трат, типа чемпионата мира по футболу.

VerBa

5 июня 2015, 21:42

ИМХО, типаж ребенка прямо указывает на генетику, почему педиатр и лор этого не увидели- непонятно. Стыдно должно быть и государству, что такое редчайшее заболевание не могут профинансировать. Но то, что ребенок с мукополисахаридозом один на всю Сибирь- немного неверно. Я знаю, что в Окт.р-не такой ребенок живет.

Гость

5 июня 2015, 09:19

«Наша отоларинголог была уверена, что через год это пройдет: пока еще дыхательные пути не сформировались" в этом вся суть нашей бесплатной медицины, либо само пройдет, либо идите умирайте. Не обижайтесь (врачи), но в поликлиниках хороший врач очень большая редкость. Родителям не сдаваться, малышу здоровья.

Я 41

5 июня 2015, 16:27

Oslyk

5 июня 2015, 10:54

фраза отца "...такими темпами..." просто убила. не пробовал другими темпами зарабатывать ради жизни своего ребенка?! кто чем может, тот тем и помогает. надо же, по 100 рублей стало приходить, а раньше тысячами. а он не задавался вопросом сколько в принципе людей умирает, которым даже по 100 рублей никто не помогает. да, у нас такое время, у нас такое государство, у нас такая политика, в каждой стране свои особенности и свои трагедии. в Африке люди мрут еще больше от эпидемий и генетических сбоев, в Индии не хватает воды в дикий зной, но нужно жить и благодарить за каждый прожитый день, за все, что дается свыше. Бог дал - бог взял, как говорят наши бабушки. и нужно объективно понимать, что у ребенка не грипп, у ребенка исключительное генетическое необратимое заболевание.

Стас

5 июня 2015, 10:59

Я лично знаком с семьей, они очень хорошие люди и заботливые родители. Отец раньше работал на 2-х работах сейчас работает на полставки у знакомого, так как много тратит времени на спасения малыша, и походам по инстанциям. Проще написать что то плохое, чем помочь людям. Для человека ничего не значить 50 -100 а мы можем спасти ребенка. И тут нет ничего плохого что родители спасают жизнь своего малыша.

Дуня

5 июня 2015, 10:22

А кто-то помнит фильм "Масло Лоренцо" со Сьюзен Сарандон? Где неизлечимо больному мальчику родители сами изобретают лекарство, совершая научное открытие? Они не захотели сдаваться, несмотря на приговор врачей. Кстати, фильм основан на реальных событиях. А для тех, кто считает, что на Западе подобным больным всё готово оплачивать государство, совсем недавно показали фильм "Джон Кью" : без страховки (и даже с оной, но неполной) - иди и умирай.

Eternity

5 июня 2015, 09:25

Гость

6 июня 2015, 03:07

Ответьте, кто знает. Может не совсем в тему, но насколько я знаю, раньше анализ на мукополисахаридоз и еще несколько генетических заболеваний в обязательном порядке делали новорожденным в роддоме совершенно бесплатно. По крайней мере так было, когда я рожала старшую 5 лет назад. Результаты анализов в течение месяца приходили в поликлинику. Делали ли его младшей 3 года назад, я честно говоря, не помню. Вот вопрос: есть ли это сейчас? Если да, то почему заболевание у мальчика не выявили раньше? Не 100% анализ, или ребенку его не делали?

Гость

6 июня 2015, 03:17

Гость

5 июня 2015, 11:17

Гость

5 июня 2015, 14:23

Возможно то, что я скажу прозвучит жестоко, но: ребенок болен тяжелой неизлечимой болезнью. Сколько он еще сможет прожить, даже при полноценном лечении? Сколько денег потребуется на _все_ это лечение? И будет ли у ребенка полноценная счастливая жизнь? А теперь, внимание вопрос: скольким детям, которых можно вылечить, и которые смогли бы прожить полноценную жизнь и оставить здоровое потомство, будет отказано в лечении по причине отсутствия денег, потому что они ушли на попытку продлить жизнь этого несчастного малыша?

Гость

5 июня 2015, 06:46

Гость

5 июня 2015, 11:44

две статьи на НГС: одна про больного ребенка, которому некому помочь, и вторая, почему рожать не хотят..... Один сайт с вопросом и ответом. И между ними - объяснение, почему у богатой ресурсами страны нет денег. Кто знает, напишите, куда помощь перечислять. Хотелось бы посильно помочь мальчику.

Гость

5 июня 2015, 11:58

Гость

5 июня 2015, 09:31

Гость

5 июня 2015, 09:30

Гость

5 июня 2015, 10:57

Что-то слишком много "решальщиков" развелось. Всегда нужно бороться до конца, всегда! Такие жестокие комментарии порой пишут, что хочется спросить, а вот если бы завтра вам сообщили или кому-то из ваших близких, что у вас/у них редкое заболевание и шансов не так уж и много, что бы вы делали? Боролись бы за жизнь! Жестокость и бессердечие погубит людей... Легко размышлять о судьбе другого человека, сидя дома на диване с бутербродом.

Гость

5 июня 2015, 13:37

Жалею, что живу в России. Давно мама переезжала из Казахстана, когда ее подруги по Германиям-Испаниям и даже Марокко. В Марокко между прочим замужем за местным каким-то политиком, показывали по первому каналу недавно. Если начнется война, за что воевать то? За страну, которая тебя в кинет в случае чего? За людей, которые строят замки за наш счёт? Или может быть за богатую природу, которая обогащает узкий круг людей, которые первым делом улетят на своих самолетах в страны врагов? К слову, в 24 года имею очень неприятный диагноз. Хронический. Через 5 лет или через 20 окажусь в коляске. Получаю конечно по гос.программе поддерживающую терапию, но кроме этого трачу из своего кармана на анализы и обследования большие деньги. МРТ головы с контрастом только 10 000 стоит. Я достаточно зарабатываю, но меня пугают серые лица на улицах. Лица, которые выживают и существуют, а не живут.

Гость

5 июня 2015, 12:56

Стас

7 июня 2015, 18:40

Господи не нам решать кому жить, а кому умирать. В этой ситуаций люде либо протягивают руку помощи, либо поворачиваются спиной. И в том и другом все будут правы. Вот только Господу известно для чего малышу такой недуг. И родителям такая ноша. Люди призывают к разуму и любви к ближнему своему. А Бог сам решить кому жить, а куму покинуть землю. Давайте помолимся за эту семью. И дай Бог всем, здоровья и счастья.

Гость

5 июня 2015, 00:10

морозко2

5 июня 2015, 12:56

Это просто преступление, что от наличия или отсутствия денег зависит ЖИЗНЬ человека, не имеет значения ребенок или взрослый, платными должны быть услуги, лечения и т.п. когда не стоит вопрос о жизни, да каждый врач, каждый чиновник, который только скажет "не найдете необходимую сумму и вы умрете", уже потенциальный убийца и его место в тюрьме, как такое возможно в стране с богатейшими ресурсами. Абсолютно все операции, всё лечение смертельных заболеваний должно быть бесплатным, вот это надо требовать от законодателей, а не рассуждать могут родители собрать деньги, не могут

Гость

5 июня 2015, 11:15

Уважаемые!!!! Знаю эту семью и этого малыша лично!!!! И знаю что сейчас происходить в этой семье, не дай Бог кому то такое испытать!!!!Ничего нет дороже здоровья и жизни собственного ребенка! А наше государство лучше себе в карман положит((((( Призываю всех наравнодушных к помощи , что можно купить на 100 р???? Особо ничего , зато можно спасти маленькую жизнь!!!!

Гость

5 июня 2015, 10:57

Гость

5 июня 2015, 17:14

Гость

5 июня 2015, 14:10

Уважаемые комментаторы, считающие, что государство должно помогать абсолютно всем - чисто практический вопрос: объясните, как это возможно при условии ограниченных средств? Откуда брать деньги? Может, НДФЛ увеличить с 13 до 50%? Вы готовы на это? Или еще какие-то идеи есть? Так озвучьте их, или сами реализацией займитесь. Давайте только не будем про то, что воровать надо меньше и т.д. - это совершенно другая проблема, которая первую никак не решит.

Гость

5 июня 2015, 11:37

kott

5 июня 2015, 08:06