18.03.2008
Этого дня ждали. Свершилось! ПРЕПАРАТ ELAPRASE ОФИЦИАЛЬНО ЗАРЕГИСТРИРОВАН В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ!
с 1 января 2010 года Москва будет лечить всех пациентов VI типа препаратом Наглазим
24.12.2009
Следует отметить, что Московская область ранее пациентов с мукополисахаридозом не лечила.
Гость
30 сентября 2011, 11:39
Судя по некоторым комментариям у нас нищая страна, причем не финансово, а нищая духом. Многие не потрудились даже статью прочитать, увидели сумму в 10млн.в год, представили, как бы они на них роскошно развернулись и не дрогнувшей рукой подписали ребенку смертный приговор, "овощ" мол, чего на него деньги тратить, в крематорий его, желательно вместе с мамой, чтобы не засоряла генфонд нации.
А ничего что этот "овощ" ходит в садик, имеет сохраненный интеллект и до прошлого года состояние его было настолько хорошим, что мама, узнав о возможных последствиях нерегулярного введения препарата побоялась за жизнь своего ребенка и написала отказ? А в курсе ли реалистичные дамочки, что данная болезнь сцеплена с Х хромосомой, передается только от матери сыну и никто из вас не застрахован от наличия такой хромосомы и рождения в будущем такого ребенка? А знаете ли вообще частоту дефектного гена в популяции? Если протипировать все население области, возможно практически каждый из нас окажется носителем какого - нибудь дефектного гена. Ребенок обречен на мучительную смерть, если не будет получать пожизненно препарат. Также как на мучительную смерть обречен любой пациент с сахарным диабетом 1 типа, если его лишить инсулина.
Гость
30 сентября 2011, 12:34
Вот об этом-то и шла речь, родила бы девочек никогда такого горя бы не испытала. Вовремя сделанное генетическое исследование и УЗИ - вот цена вопроса.
Гость
30 сентября 2011, 14:31
Кто ж будет делать генетическое исследование, если за жизнью родственников никто не следит, никто не сказал в сообщении, что семья была в курсе именно этого генетического груза. Не думайте, что у нас все в России Габсбурги, а одной мнительности тут не достаточно, надо генеалогию вести.
Гость
1 октября 2011, 13:28
Бабуся.
Если бы да кабы.
Вы так верите данным УЗИ? Я знаю по крайней мере двух женщин которым по УЗИ говорили мальчик, а родили они девочек.
Что до генеалогии, у нас генетика вообще долгое время считалась лже-наукой, даже сейчас далеко не каждую женщину отправляют на генетический скриннинг, а уж беседу с генетиком перед беременностью вообще единицы проходят,так что повторю в который раз, такая беда может прийти в любой дом.
Гость
30 сентября 2011, 04:22
Таких детей гораздо больше,я знаю лично двоих-одна девочка в Кольцово,один мальчик в городе.Никакого дорогостоящего лечения государство не давало. Девочка еще как то живет с родителями...а мальчик,к сожалению стал "овощем" -это еще несколько лет назад было,потом родители от него отказались..скорее всего он уже умер.Очень печально,что хоть какую то помощь в таких случаях в нашем государстве получают очень не просто и в единичных случаях..
Гость
29 сентября 2011, 23:28
Таких больных 1 на 100 000. Если их всех лечить, то каждому гражданину придётся на это отстёгивать по 100 руб в год. Не такие уж и большие деньги. Хотя лучше, конечно, сделать отечественный аналог лекарства.
читаем словарь:
АСПАРАГИНАЗА(asparaginase) - фермент, подавляющий рост ряда опухолей; используется исключительно для лечения острой лимфобластической лейкемии. Может привести к развитию аллергических реакций и анафилаксии. Торговое название: эрвиназа (Erwinase).
Господа, не осилила все комменты. НО. есть 1 мысль. наверное, не слишком умная, зато она мне по душе.
если ребенок родился, значит Бог так захотел. Значит рождение его было для чего-то нужно.
может, именно для того, чтобы создать прецедент выделения такой суммы на лечение, может, чтобы некоторые из нас, читая комменты определились - кто они и с кем они. а может это будет гений математики (не цепляйтесь, если с его заболеванием он не сумеет считать, может будет другой талант).
решая за других быть или не быть мы явно претендуем не на свое место.
про эволюцию мне тоже понравилось. скорее всего, человек появился в результате генной мутации обезьяны какой-нить (я и дарвин так считаем, муж думает, что нас из космоса привезли).
может, скоро люди будут другими? и это неизбежно, как бы не боролись некоторые за "чистоту нации"
Гость
29 сентября 2011, 19:28
Насчет счетов помощи- кто ищет, всегда найдет, их полно в интернете,
было бы желание. Сам перечислял, и жена не раз это делала (без
ложной скромномсти). А тут вы счета не ищите- не то место, хотя
если вдруг появится здесь конкретно на этого ребенка, воспользуюсь..
Бесят эти рассуждения про эвтаназию, про деньги, выброшенные на ветер, что лучше бы на детский сад пустили или еще что. А ведь 10 млн - это всего лишь 2 машины "представительскооо класса", которые из года в год неуклонно и беспрестанно покупают наши чиновники, которые как раз и не хотят выделить эти деньги нуждающимся детям. Как раз сегодня в новостях озвучили годовую сумму на покупку таких машин- 6 миллиардов !!! Рублей. А вам жалко 10 млн для ребенка??? Стыдно, товарищи!!! Если так жалко денег, идите вон к администрации и повозмущайтесь возле их дорогих бюджетных машин!
Да, 10 млн сумма конечно большая для гражданина, но для государства, или даже для НСО- вполне подъемная. по три рубля 33 копейки для трех миллионов человек в год в среднем. для некоторых комментаторов три рубля в год- удар по корману конечно серьезный. Господа, вам правда денег жалко, или у каждого зародилась мысль "тоже деньгу такую хочу".. Да не дай бог Вам попасть в ситуацию, когда минздрав вам эту деньгу выделит. И кто вообще сказал что на протяжении всей жизни? раньше много болезней были как штамп "живой труп", сейчас же их если и не излечивают полностью, то люди с ними живут и относительно не сильно страдают. И речь идет не о веках прогресса, а о десятилетиях, иногда даже годах. Да и лекарства эти думаю годиков через пять начнут делать в Н-ске. и стоить они будут не по 300 тысяч, а по 10 за ампулу, а может меньше. Но эти годы необходимо всеми силами человечка уберечь.
Да и даже если ценой жизни в пол века будет пол миллиарда рублей - поверьте, все это не дороже денег. что другим по 100 тыс разово возможно надо, а им не выделяют - ничего бы не изменилось, небудь таких расходов на этого конкретного ребенка. Так уж повелось что пока в нашем любимом государстве не побегаешь сам за помощью - никто не поможет. Все потому что такие люди, которые думают, что 10 млн дороже жизни, есть везде, и среди чиновников тоже, к моему глубокому сожалению
Родителям паренька из Доволенского - со сложившимся судебным прицедентом идите тем же курсом не медля. Подключайте всех кого можно. Не знаю полностью всю ситуацию, но надеюсь добьетесь поддержки
Гость
29 сентября 2011, 18:23
>И кто вообще сказал что на протяжении всей жизни?
А внимательно прочитать? Болезнь генетическая, то есть её не вылечить. Чтобы человек не умирал по кусочкам а функционировал более-менее нормально ему надо давать дозу фермента. Стоит это удовольствие на текущий момент - 10 миллионов в год, и вряд ли в ближайшие годы сильно подешевеет. В промышленных объёмах производить его нет необходимости.
10 миллионов в год - это например за 5 лет томограф, одна штука. Который можно поставить в какую-нибудь районную больницу, и не таскать оттуда людей в область.
Гость
29 сентября 2011, 18:38
Да, 10 млн сумма конечно большая для гражданина, но для государства, или даже для НСО- вполне подъемная. по три рубля 33 копейки для трех миллионов человек в год в среднем. для некоторых комментаторов три рубля в год- удар по корману конечно серьезный.
---
Представьте себе, для свежерождённых младенцев, которых вы в эти три миллиона тоже посчитали это очень серьёзный удар. Им ещё даже родители карманных денег не дают, а вы с них уже три рубля вымогаете. Чтои им теперь, почку продавать? Больше то нет ничего...
Гость
29 сентября 2011, 18:42
Все сказали, а подумать? Новые препараты становятся более дешевыми со временем...Препарат реально новый, даже не в России, а вмире и его создание явилось прорывом в симптоматическом лечении больных
ну есть такие счета в интернете, куда можно перечислять деньги на лечение таких ребятишек. Кто из громче всех кричащих тут гуманистов добровольно перечислил туда хоть 1 рубль? Поднимите руки
Цветка
Это вы сейчас так провоцируете? Очень плохое качество в человеке. Кто помогает, никогда не будет кричать на каждом углу о своем благом деле. Не принято. А вот у провокаторов очень принята речь в стиле лозунгов((( Чего хотели-то сказать своим постом?
Проверка на вшивость. Что в этом плохого? всем известно, что кто больше всех кричит обычно меньше всего делает.
Вас такую Хорошую чем-то задела моя "провокация"?
Гость
29 сентября 2011, 16:57
Согласна, что 10 миллионов этих бы никто никогда не увидел. Пошли бы они на совершенно другое - в карманы чиновникам. Пусть хоть маленько обломаются и сделают наконец доброе дело.
Гость
29 сентября 2011, 17:14
А не лучше ли эти деньги пустить на производство, чтобы люди и 45-55 лет могли найти работу, помочь своим внукам, себе, заплатить налоги.
Гость
29 сентября 2011, 17:52
А не лучше ли эти деньги пустить на производство? на производство чего именно? Вопрос не в том, что лучше,а что не лучше. ПО ЗАКОНУ ПОЛОЖЕНО. ПРИ ЧЕМ ЗДЕСЬ ХУЖЕ ИЛИ ЛУЧШЕ?
Гость
29 сентября 2011, 18:01
вы идите это власти скажите лучше или нет
не будет вам никакого производства даже если этому мальчику перестанут помогать
вы чего тут все такие наивные не пойму
Ну а тем, от "кого не убудет", "жалко" и т.д. можно создать фонд помощи безнадежно больным и перечислять туда любую часть своего дохода.
Не волнуйтесь. Перечисляют. И мы тоже. К счастью, мир
держится на настоящих людях. Вас к этой категории я увы
причислить не могу. При всем желании. Хотя может что
то изменится и вы поменяете свое мнение.
Гость
29 сентября 2011, 17:20
Видимо мало перечисляют, так бы из бюджета не брали деньги. Свои деньги жалко перечислять, только поговорить о доброте можно и обвинить остальных в гнильце. Мир держится на тех людях, кто приносит материальные ценности, а не на тех, кто тратит эти ценности.
Гость
29 сентября 2011, 16:21
Смешна забота о деньгах, которые и так бы никто никогда не увидел. Это все равно, что считать природные ресурсы России своими. Они абстрактно свои.
В развитых странах технологии получения таких протеинов давно уже стали рутинными, но все-равно препарат не масштабируют, потому это элементарно нерентабельно. Проще заплатить несколько миллионов частнику, который собирает фермент на коленке, чем тратить миллиарды на промышленную линию, которая все-равно не окупится.
Уважаемые "судьи" если вы такие смелые, что считаете себя вправе решать кому жить, кому умирать. Кого лечить, кого оставить без помощи. Представьте, что именно Вам выпала "честь" не только решить, но и сделать это! Убить человека неизлечимо больного! Вы! Те кто ратуют за эфтаназию, согласны сделать это своими руками?
Гость
29 сентября 2011, 16:17
Впечатление, что многие пишущие здесь, не отличаются особым воображением. И они, и их родственники могут заболеть (не дай Бог, конечно)болезнью с не очень хорошим прогнозом, для лечения которой нужно будет очень много денег
Тогда они забудут про все рассуждения про естественный отбор и т.д. Жить будет хотеться сильно-сильно и они будут цепляться за последнюю соломинку. И это абсолютно нормально.
Ненормально то, что эти люди не могут поставить себя на чужое место. Способности не позволяют? Сообразиловки не хватает? Тоже мне, неодарвинисты полуграмотные (большинство не может писать без грамматических ошибок).
А сократить расходы на здравоохранение можно другим способом - например прекратить назначать всем подряд не показанные и не нужные обследования (общий анализ крови, ЭКГ при любой болезни, включая гемморой). Доподлинно знаю, что часто в рамках Нацпрограммы делаются не совсем нужные пациентам дорогостоящие операции, для того, чтобы оправдать квоту.
Гость
29 сентября 2011, 16:53
>А сократить расходы на здравоохранение можно другим способом - например прекратить назначать всем подряд не показанные и не нужные обследования (общий анализ крови, ЭКГ при любой болезни, включая гемморой).
Какие-то неудачные вы примеры ненужных обследований выбрали. Учитывая смертность от кардиозаболеваний и то что граждане самостоятельно не пойдут проверять сердце, пока не схватят инфаркт - ЭКГ можно назначать вообще при любом обращении в больницу, процедура то быстрая и дешёвая. Ну а общий анализ крови это общий анализ крови, он тоже дешёвый общеполезный для диагностики. А ну как у гражданина не гемморой а воспаление какое?
Гость
29 сентября 2011, 17:10
К сожалению, Ваше мнение, простительное обывателю, разделяют наши неграмотные организаторы здравоохранения.
На самом деле, необоснованное назначение медицинских вмешательств (как диагностических, так и лечебных) является колоссальной проблемой нашего медицины.
Эти дешевые процедуры МИЛЛИОНАМ людей делают необоснованно. ЭКГ и общий анализ крови не являются скрининговыми методами, т.е. их проведение абсолютно бесполезно (и даже вредно, потому что может приводить к ложнопоожительным результатам, эффекту "ярлыка" и т.д.) у людей, не имеющих соответствующих клинических проявлений и не относящихся к группам риска.
По ЭКГ ну никак нельзя определить, что у человека будет инфаркт. Об риске инфаркта говорит наличие факторов риска (гипертензия, курение и т.д.). По ЭКГ даже диагноз стенокардии не поставишь.
Гость
29 сентября 2011, 19:32
Вы с вашей сообразиловкой мощной сообразите, что есть другие мнения, мысли. Не ваше, другое.
Гость
29 сентября 2011, 16:06
Да все это предвыборный пиар ход
запоминается самое первое и самое последнее
Скорее всего это так.
Тут возможны три варианта:
1. Зарабатывает политический рейтинг.
2. Будет причастен к "продвижению" этих 10 млн в год.
3. Это его ребенок.
Гость
29 сентября 2011, 16:05
Зря вы так,зря,просто в россии не поймёшь куда деньги уходят,есть действительно глупые вещи+коррупция,это система,но это не тот случай...
Добавлю что необходимо лишить генетически больных возможности давать потомство.
Из того же арсенала: лишить, эвтаназия,лоботомия..
А вы видимо о генетике имеете очень отдаленное представление. Большая часть генетически вредных мутаций
находятся в гетерозиготе, те в скрытом состоянии и проявляются только когда вполне здоровые носители
этих генов случайно встречаются и дают потомство. У каждого человека есть эти скрытые летали, полулетали.. Это невидимая часть айсберга. А видимая- ничтожно малая часть- эти вот несчастные люди. И если они даже решатся
дать потомство никакого влияния на генофонд вида это не
окажет. Более того, чаще всего потомство у них вполне здоровое, если мутантный ген не перешел в гомозиготу. Это я вам говорю как генетик. Конечно, возможен
дрейф генов и тд, но в современных условиях случайные процессы имеют ничтожно малое значение по сравнению с
мутационным фоном, который усиливается с каждым годом в
связи с загрязнением среды, вредными прмвычками и нездоровым образом жизни. Вот с этим надо бороться,
а не лишать людей (а это все таки люди, как и мы)естественных человеческих радостей.
Кстати, почему-то, ни один из тех, кто ратует за трату этих средств, не подошел к своему работодателю и не сказал, что неправильно, что он получает серую зарплату, и не убедил работодателя, чтобы тот полностью платил налоги со всех доходов.
Да и сам вряд ли заплатит подоходный налог со своих случайных заработков (например, подвез кого-то, или квартирку сдал внаем).
Платили бы все налоги, глядишь, этот вопрос и не встал бы так остро. А просто оплатили бы ему это лекарство и все.
А покричать на форуме о гуманизме очень легко.
Вы пытаетесь сделать крайними рядовых налогоплательщиков. По Вашей логике, если бы все платили налоги, вопрос не стоял бы так остро, потому что в казне было бы больше денег.
Однако, даже взяв во внимание возможное увеличение денег в казне, нельзя не заметить следующее:
1) вряд ли бы этих денег от серых зарплат стало бы принципиально намного больше, чтобы вопросы дорогостоящего лечения от государства даже не возникали.
2) насколько можно судить, распоряжение бюджетными деньгами в нашей стране слишком неэффективное. Налицо гигантская коррупция, развал производства, утечка денег за границу, рост бедности (вчера была новость об увеличении процента бедности за год) одновременно с ростом и обогащением олигархов.
Из этого следует, что пока обозначатся положительные изменения в пункте 2, пункт 1 будет либо песчинкой в океане, либо что мёртвому припарка.
Обладающие хорошим здоровьем и считающие себя удачами эволюции комментаторы, которые призывают убивать детей с подобными заболевания - являются распространителями опасных нравственных заболеваний и культурным дефектом эволюции.
Это всё, что я хочу здесь сказать.
Гость
29 сентября 2011, 15:24
Лучше бы здоровым и перспективным помогали. От инвалидов никакой пользы а затраты огромные, у нас не такой резиновый бюджет. Жаль ребенка, но объективная реальность жестока.
"Обычно возможно установление пренатального или дородового диагноза путем измерения активности энзима I2S в амниотической жидкости (на 14-17 неделе беременности)"
многие ли мамочки сдавали амниотическую (околоплодную) жидкость на анализ?
Гость
29 сентября 2011, 14:59
Почему в Америке на мать, отказавшуюся лечить больного ребёнка, подают в суд и обязывают его лечить, а у нас считается, что мать, не имеющая медицинского образования, имеет право отказаться от лечения? Наверняка, без лечения этому ребёнку через некоторое время станет очень плохо, а время будет упущено.
А ей просто не на что его лечить. Ну нет у нее 10 млн в год на лечение.
Гость
29 сентября 2011, 16:49
Потому как в США каждый гражданин под защитой Закона, а в РФ прицип "баба с воза твиксам легче"
Гость
29 сентября 2011, 17:00
to Серж41
Суд постановил обеспечивать ребёнка лекарством бесплатпо, а она отказалась.
Гость
29 сентября 2011, 14:53
Господа "реалисты-циники", а что делать с больными сахарным диабетом? Они ведь тоже неизлечимы и несмотря на терапию постепенно теряют зрение, конечности, у них развивается атеросклероз и на его фоне тяжелые инфаркты и инсульты, что превращает их, как вы выражаетесь в "овощи".
Почему вы так легко вынесли приговор, что ребенок неизлечим и жить полноценно не сможет? Там где таких детей лечат этим препаратом с детства, они вполне сохранны, учатся в школах и ВУЗах, заводят семьи, собственно также как и больные СД, астмой, различными ревматическими заболеваниями, больные ВИЧ и гепатитом С. Конечно, это стоит денег. Только вот тот же СД встречается гораздо чаще, наверное практически каждый из вас имеет либо родственника либо знакомого с таким заболеванием и этого Васю-Петю жалко, это ведь реальный человек, а не какой-то там ребенок с Колывани. Кстати о суммах, а в курсе ли вы что лечение одного ВИЧ - инфицированного наркомана обходится в год бюджету как раз примерно в 10млн? И можно быть уверенным на 100%, что таких пациентов гораздо больше чем больных с генетическими аномалиями. А в курсе ли вы что те же Дауны при адекватном лечении и воспитании их с раннего детства с обычными детьми становятся вполне адаптированными в обществе. Тоже касается и умственной отсталости, что хорошо показано в фильме "Форрест Гамп".
Жестокость по отношению к больным людям никогда не делала общество здоровее.
Хоть кто-то адекватно сформулировал. респект, у самой мысли скачут..
а то эти реалисты делят то что им давно не принадлежит..
Гость
30 сентября 2011, 11:50
Диабетики, соблюдая диету, принимая лекарства и делая нужные процедуры, могут вести вполне нормальный образ жизни. Не скажу, что это круто, болеть вообще плохо - но не чувствовать себя ущербно можно. И учатся люди, и работают, и семьи создают, и друзья у них есть, и сами по себе - интересные личности встречаются. Единственное - не стоит собственных детей заводить, т.к. все по наследству передается, но это не самый принципиальный момент в познании радостей жизни.
Чего не скажешь о тех, кто сам себя не способен обслуживать и, что называется, лыка не вяжет. А тут только что у тех же диабетиков отхватили нехилый кусок материальной поддержки. Лучше б инсулина купили на те деньги.
Гость
30 сентября 2011, 15:24
Я инсулинозависим. Два укола ежедневно. И вот думаю, а вдруг в один прекрасный момент мне перестанут давать инсулин - денег не хватит...
Гость
29 сентября 2011, 14:38
Жестокие, жадные, глупые люди!
Даже если бы этому ребёнку отказали в помощи, всё равно бы эти деньги не пошли на лечение других людей...детей
Это исключение из правил - государство помогло смертельно больному
Радуйтесь хотя бы этому факту, что хоть кто то может положиться на это государство!
Вы говорите - 10 миллионов рублей -ой, как жалко и почему, и за что?
Я спрашиваю - 27 миллионов погибших, ЗА ЧТО? За то, что бы следующее поколение отстаивало точку зрения врага, вольготно сидя на пятой точке....
Гость
29 сентября 2011, 14:34
для тех кто считает деньги(в такой ситуации)
"Известно, что в правительстве сейчас обсуждается выдвинутая Минрегионом концепция развития Северо-Кавказского федерального округа, предусматривающая направление туда, а в особенности в Дагестан, в ближайшие годы дополнительных огромных государственных ресурсов в надежде, что расцвет хозяйства, который непременно должен за этим последовать, не оставит почвы для терроризма. Но дело в том, что, по данным российской статистики, Дагестан и не самый бедный регион страны, и богатство в нем распределено не самым несправедливым образом. О благополучии, разумеется, речи здесь идти не может, но все же: по среднедушевому доходу населения он занимает 52-е место среди субъектов РФ. Ниже расположены три десятка регионов, в которых террористической активности не отмечено. Уровень безработицы — 11,3% экономически активного населения — достаточно высок и превышает «среднюю температуру по больнице», то есть национальный уровень, почти в два раза. Но это не запредельная величина, про которую можно сказать, что ее достижение ведет к легкой вербовке молодежи террористами. В Республике Алтай безработица составляет 11,7%, в Калмыкии — 12,5%, в Туве — 16,5%. Наконец, нищета в Дагестане, где примерно 10% населения имеют доход ниже прожиточного минимума, если верить статистике, распространена меньше, чем в любом из субъектов федерации Северо-Западного округа, да и Центрального тоже, потому что только в Москве этот показатель чуть ниже."
Гость
29 сентября 2011, 17:27
Источники надо бы указывать:-))) Насчет Дагестана уже все двано понятно. Сегодня в новостях сказали где львицу брошенную нашли "Хозяин живет в Москве, и что творится в его доме не знает"... А матч Анжи Терек!!!! столько народу и на Спартак не всегда собираеся, так что все в столице - кому туда деньги выделяют...???
Гость
29 сентября 2011, 14:30
В условиях неоганиченных ресурсов нужно помогать всем, можно и безнадежным. Но, увы, таких условий не бывает.
В условиях ограниченных ресурсов (т.е. в реальных) нужно распределять средства так, чтобы вернуть к нормальной жизни максимальное количество людей, которые не смогут сделать это самостоятельно, без помощи.
Такое распределение будет не только рациональным, но и самым гуманных, без слюнтяйства.
Платя налоги и доверяя государству распоряжатся НАШИМИ средствами, мы вправе требовать (ну или хотя бы ожидать) рациональной траты этих средств. Данную трату считаю не рациональной и антигуманной (см. выше).
Ну а тем, от "кого не убудет", "жалко" и т.д. можно создать фонд помощи безнадежно больным и перечислять туда любую часть своего дохода. Эти они на деле докажут, что идеалы гуманизма для них - это не только вздохи на форумах, но и реальная дела. Тем более, что от них "не убудет же"!
Andy гость
От меня не убудет, потому что я заплатил налоги и сверх этого с меня нкито не потребует. Про ограниченные ресурсы поплачьтесь на форуме Газпрома. Вот они поржут.
Гость
29 сентября 2011, 17:11
Andy
С вами можно было бы согласиться если бы наши налоги действительно тратились только на нужные и оправданные цели.
Я вот не понимаю почему мне нужно еще какие-то средства сверх своих далеко не маленьких налогов изыскивать, когда на мои налоги покупаются авто для перевозки чиновников за 3-6-8 млн, какая-то позолоченная мебель, проводятся какие-то интерры, форумы, ЧМ или содержится аппарат полпредства. Что реально делает полпред кроме как катается по региону и делает какие-то заявления? Может стоит пересмотреть бюджетные траты, а уж потом рассуждать про рациональность расходов?
Андрей, зато все мы потребуем дороги, школы, пенсии - налоги вырастут, или дороги разрушатся/учиться негде/старики бедствуют - соответственно с вас потребуют сверх или денег, или терпения.
Гость
29 сентября 2011, 14:23
Дело будет прецедентным.И что,каждый нуждающийся может расчитывать на подобную щедрость?
В принципе у нас не прецендентное право, но таки да - другие тоже набегут.
Гость
29 сентября 2011, 14:16
"Опыт применения «Элапразаы» в Новосибирске не однозначен"....как все таки препарат называется?
Гость
29 сентября 2011, 14:07
Очень бы хотелось, чтобы мама отозвала свой отказ от лечения сына.
Из комментариев понятно, что большие результаты от применения препарата наблюдаются как раз у детей, которые чувствуют себя на момент приема препарата неплохо.
По поводу непрерывности лечения - так уже прокурор протоптал дорожку. Достаточно каждый год писать заявление о предоставлении лечения, получать отказ и обжаловать его в суд (думаю, районная прокуратура матери в этом не откажет), получать решение суда, а дальше наши трусливые органы преспокойно его будут исполнять (чиновнику главное - чтобы было решение суда, вступившее в законную силу, после этого с него никакого спроса).
По поводу моральной стороны вопроса - без комментариев, свое счастье на чужом несчастье не построишь, не надо завидовать выделенным деньгам на лечение и пытаться их как-то "гуманно" распилить
Гость
29 сентября 2011, 13:56
знаете, зачем нужны такие люди? чтобы мы были добрее и гуманнее, вот и все...
Из чего же состоит это лекарство? Что в России не могут создать его?
В России вообще мало чего могут создать, тем более этот
ферментный препарат, получаемый по технологии рекомбинантной ДНК на клетках человека, если вам это
о чем то говорит. Там нужна высочайшая степень очистки,
а у нас даже в ампулах с физ.раствором- всякая дрянь плавает.
Делалось бы оно в России - было бы вообще супер... Поддержка реальных инноваций. И детей бы спасали, и науку развивали.
Добавлю что необходимо лишить генетически больных возможности давать потомство. А ныне живущих конечно необходимо поддерживать. Хотя если начнется распространение подобных болезней - денег не хватит, выхода не будет...
Гость
29 сентября 2011, 15:15
2 Юрий
Если какая-то редкая болезнь распространится - это не значит, что придется тратить больше Просто затраты на изготовление лекарства будут распределяться между большим количеством людей А значит в пересчете на одного больного оно подешевеет
Если же вы о том, что каждый будет болеть какой-то особенной редкой болезнью, то есть количество больных по одной болезни все равно будет маленьким - тогда да... вроде как на всех денег не хватит и люди начнут умирать
Хочу спросить всех ратующих за эвтаназию. Скажите мне, как вы представляете сей акт? Зайдет в палату врач в белом халате, погладит мальчика по головке, даст время матери на прощание, а потом со вздхом скажет: - прости малыш, но ты более жить не должен, обществу ты бесполезен. Лично я в шоке от представленной мною картины, нет я даже не в шоке, а в (цензура не пропустит)...
Гость
29 сентября 2011, 18:45
Попытайтесь нарисовать достойную Вас картину. Нет правда,
сделайте усилие. А вдруг получится? Бла-бла, то проще...
Гость
29 сентября 2011, 22:44
Моя бабушка умирая, просила себе смертельную дозу обезбаливающего. И когда ей сказали мы не можем. Она сказла я же смогла и делала так. ОНА прошла сталинград хирургом. Светлая ей памяять...
Гость
30 сентября 2011, 11:57
Эвтаназия - это как раз очень гуманно по отношению к самим больным. А решать - что делать должен или сам больной, при жизни, или его близкие, если сам больной уже в таком состоянии ,что не может принимать решение.
Это надо очень любить человека, чтобы позволить ему уйти из жизни, не мучаясь, достойно, а не прятаться за красивыми словами о праве на жизнь из трусости и малодушия.
Гость
29 сентября 2011, 13:42
Во первых где гарантии что будет купленно лекарство???
Во вторых будет ли применятся это лекарство?
Где гарантии что не будут колоть витамины вместо соляриса , а потом акажется всё это бесполезно ,а на закрытом рынке продадут в пол.цены?
Зато потраченны милионы!
А медецина ,лекари и.т.д живут уже не один век обруку с шарлатанством!
За 10 милионов Америкашки покупают 20 детей из России как товар!
Кто о них позаботится и какова их судьба?
А сколько инвалидов и больных ждут этих денежек?
По поводу родителей,а готовы ли они пожертвовать всем, квартирой ,машиной - жить на улице ради продления жизни ребёнка?
Только еденицы - так кто тут меркантильный?
Посмотрите сколько по статистике мамаши в год убивают своих детей,выкидывают их на улицу и.т.д!
Гость
30 сентября 2011, 11:45
Болезнь - очень редкая. Редчайшая. На всю страну едва ли сотня больных наберется. Никому не нужен этот солярис на черном рынке, так что, полагаю, как раз будут колоть честно. Только смысл? Лучше бы детсад построили.
Гость
29 сентября 2011, 13:26
Из чего же состоит это лекарство? Что в России не могут создать его?
Собственно я и ожидал, что часть людей займет
позицию.., как это мягче сказать.. Ну что ж Гитлер
тоже на кого то опирался. Именно на данную категорию, как это ни обидно будет для них звучать. Те же идеи: эвтаназия генетически неполноценных, методы евгеники и улучшения расы.. Считаю ниже своего достоинства вступать с ними в дискуссию.
Скажу только: деньги есть, только надо их с умом перераспределить. Зашел недавно в мебельный магазин
возле ГПНТБ, один диванчик стоит 500 тыр. Каково а?
Ведь находятся же те, кто это покупает? Сделайте так,
чтобы люди, покупающие такие диваны, пересели на обычные,
а сэкономленные средства шли на поддержку больных детей и тогда можно будет назвать наше общество справедливым и
гуманным. Пока же оно несправедливое и негуманное.
Почему это интересно? Если человек имет возможность и желание купить себе диван за 500 тыр. С какого перепуга он должен пересаживаться на обычный диван, и отдавать свои кровные на поддержку больных детей ???
Гость
29 сентября 2011, 14:46
2Atos
уважаемый, а вы бы пошли взяли кредит большой, оставив машину квартиру и дачу в залог....открыли магазин какой-нибудь или еще каким бизнесом занялись, не спали ночами, целыми сутками сидели в магазине, пересчитывали, контролировали, развивали дело свое!!!....отдали деньги за кредит, заработали 500 тыс. на диван...а потом отдали их...а просто так!!!
давайте каждый будет решать сам куда ему тратить свои заработанные деньги!...а то может еще на броневик полезете?кричать про идиотскую власть?...проходили уже - почитайте историю!
Государство, помогающее попавшим в трудное положение гражданам - это здорово, так и должно быть. Только, по-моему, не из местного бюджета должны выделяться эти деньги, а из федерального.
Гость
29 сентября 2011, 12:57
Народ, вы не вменяемые, чес-слово! На деньги налогоплательщиков строятся дороги-однодневки по завышенным, не менее чем в 7 раз ценам, и все глотают это. А тут обсуждаете деньги отсуженные(!!!) на ребенка. А ведь многие из вас верующие, в церквы свои ходите, богам молитесь которых не видели...
Просто их отсудили не у абстрактного государства. Их отсудили у нас - обычных больных, которых много и которым тоже нужна помощь.
Гость
29 сентября 2011, 12:50
На поддержание банковского бизнеса "друзей" руководящей элиты страна, тратится гораздо больше средств. Эти средства "заворачиваются" в красивые обёртки - Федеральные программы. Знатные "политические кондитеры" успешно и поспешно их принимают. Потом "избранные гурманы" всё это вкушают. А электоральное поле может только смотреть и слюну глотать. Я думаю, что если "отпилят" кусочек от программ по спасению банковской системы (см.бизнес друзей банкиров), то можно будет полечить не только этого ребёнка, но и много других маленьких и врослых. Но не хватит у кого-то миллионера денег на яхту для любимой женщины. И что с тоВО? А ребёнок будет жить.
Гость
29 сентября 2011, 12:44
"А если у вас...", "а если ваш" - это только сопли в сахаре о розовых пяточках, никак не аргументы. Каждая пара решает для себя вопрос о рождении здорового или нездорового ребенка еще на этапе беременности. Если интересно, почитайте форумы "мамские", где через одну дамы вопят: "НИЗАЧТОНИБУДУ проходить скрининговые исследования!!!1111АДЫНАДЫН" или "Я сиравно буду ражать сваю кравиначку!!!!!!", "Ани мне толька нервы испортят сваими анализами - беременным эта вредна!!!" Апофеозом лично для меня была фраза: "Миня батюшка на УЗИ ни благаславил"
Сильно они в этот момент задумываются о последствиях? Иногда сомнения, что там есть вообще ЧЕМ... А потом - ой, вы не вправе решать, кто полноценный.
Жалко малыша. Но все орущие тут о "закромах чиновников" свято верят, что как только исчерпаются средства условного фонда "для больных", чинуши срочно полезут в свой карман, обливаясь слезами сочувствия? И под дулом пистолета с деньгами не расстанутся. Просто кому-то скажут: "Извини, дорогой, мы исчерпали средства фонда. Гуляй."
И вот тут вопрос - кто и как оценивает объективную ценность человеческой жизни? 10 или 1? Уж явно не читатели НГС. Но что-то лично мне подсказывает, что объективная ценность 10 жизней все же выше ценности одной, как бы дорог ни был каждый ребенок каждой конкретно взятой матери.
И слава богу, что моя работа не связана с принятием таких сложных решений.
Гость
29 сентября 2011, 12:39
Господа, рассуждающие об эвтаназии как о благе. Открыто каждому готов в лицо сказать, что вы не принадлежите к русской культуре, вы не христиане и вы не люди. Если среди написавших есть медработники - Вы работаете не на своём месте. Помню всех родителей с безнадёжно больными детьми за более чем 10 лет, помню всех ребятишек. Мороз по коже от комментариев, где жизнь пересчитывается на деньги. Отвратительно, что живу с вами в одном городе, лечу ваших детей, которых вы воспитываеете в духе людоедства и "всё покупается". Позор нации, воспитывающей подобных "ельциноидов". Очень надеюсь, что большинство из вас - подростки, ещё не понявшие жизнь, не родившие детей и не испытавшие боли от смерти близкого человека.
И понимание придёт позднее...и станет стыдно
А работать с большинством Ваших коллег Вам не отвратительно? С себя начните и со своих сослуживцев хотя бы в вашей больнице-поликлинике. Работайте как дОлжно это любому врачу и тогда боли от смерти родных будет меньше, вот увидите. Ельцына тут вспомнили ни уму ни сердцу... Лучше б вспомнили, а Вы то Всегда добросовестно относились к своим врачебным обязанностям? Я знаю о чем пишу и боль испытала тоже, а врачи помогли в этом.
Гость
29 сентября 2011, 14:22
Абсюлютно с Вами согласен. Наука не стоит на месте и находит лекарства для лечения таких тяжелых заболеваний. И никаких денег не хватит чтобы оценить человеческую жизнь, она бесценна.
Гость
29 сентября 2011, 14:37
Педиатр, респект и уважуха. Хоть кто-то адекватный еще остался среди нас. Совсем уже совесть людям жажда денег. Они уже не видят и не понимают, что никогда не увидят КОНКРЕТНО ЭТИ десять миллионов: либо мальчика спасут - да! и сколько надо, столько и будут лечить, сколько надо, столько и будут спасать - и десять лет и пятьдесят! Нечего считать пятьсот миллионов - они никому не достанутся. В сотни раз большие суммы уходят на откаты и в карман зажравщимся чиновникам. Если мальчик будет жить - деньги, потраченные на его здоровье, будут оправданы. Дай бог ему здоровья. а людям совесть и мозги на место вправить.
Читаю и содрогаюсь, люди уймите свою жадность.. нас только в Новосибирске 2 млн. человек, да не ужели Вам жалко на жизнь ребенка 5 рублей в год? Что за бред Вы несете об эвтаназии и естественном отборе?!
Гость
29 сентября 2011, 13:17
Вопрос не в жадности для ОДНОГО ребенка... Данка, Вы бы для начала поинтересовались, сколько из 2 млн. населения взрослых трудоспособных людей. А не считали в одной куче ВСЕ население, в том числе и детей, которые и 5 руб. не зарабатывают. То есть уже не по 5 руб.
Гость
29 сентября 2011, 13:18
Далее, посчитайте ВСЕХ больных ( детей, стариков и т.п. ) которым требуется лечение дорогостоящими лекарствами, пересадка органов, сложные реабилитации. И тогда суммы делите. Там точно не по 5 руб. будет.
Гость
29 сентября 2011, 13:19
При за в 15 тыс. руб. глубоко задумаешься: отдать 1 тыс. руб. в мес. кому то там, пусть и глубоко больному, или собственному ребенку фруктов купить...
ЛЮДИ НЕ ПУТАЙТЕ ИНВАЛИДНОСТЬ И ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ОТКЛОНЕНИЯ, как не гуманно это звучит, но обществу надо лучше обратить внимание не на одного человека и отдать ему все, а на общество, когда люди дохнут потому что им не была вовремя оказана помощь. Зря только читал эти сообщения,чем люди только думают.
Реалист участник
Общество -это мы с Вами. Я лично против отделять просто инвалидов от генетиечских инвалидов. Вы читали, что такие люди вполне могут жить, если только воремя поддержать их лекарствами? Проблема в том что чиновники не чушутся, пока не пнешь их.
Гость
29 сентября 2011, 13:02
Вообще зря даже начал читать статью после прочтения заголовка. Надо было сразу "фтопку", ведь это очередной материал про тех, кого не вылечить. Что за бред. Инвалидов тоже не всегда можно полностью восстановить. И что?
Гость
29 сентября 2011, 12:29
Я тоже считаю что всем помочь нельзя, есть определенная сумма фонда которая выделяется в год и ее уже пилят. Получается что одного спасают за счет других. А если в этих других ваши дети, родители, родственники, друзья тогда как? Если бы это было едино разово тогда я за, а так это не справедливо ради одного убивать многих.
Гость
29 сентября 2011, 12:58
За счет кого? вот заболеете тоже посудитесь
Гость
29 сентября 2011, 13:27
Не за счет других. Ничего подобного, деньги "на других" уходят в карман чиновникам.
Гость
29 сентября 2011, 13:59
Елена и ее единомышленники, сегодня заболел этот мальчик - откажем ему, он умрет, завтра заболеет девочка - откажем ей, умрет и она. Послезавтра еще тысяча человек. И в каждом случае, когда нас спросят: а почему они все умерли? - ответ будет такой: ну на тот момент когда он заболел, все говорили:"Я тоже считаю что всем помочь нельзя, есть определенная сумма фонда которая выделяется в год и ее уже пилят.Если бы это было едино разово тогда я за, а так это не справедливо ради одного убивать многих." А потом придут китайцы и выгонят американцев (которые у нас уже будут хозяйничать. т.к. нельзя было победить нас силой, нас победили нашей слабостью): "ви саняли эта теритолья несяконна. Это теперь нася теритолья, нась болься"
Гость
29 сентября 2011, 12:26
Ау, меркантильные господа. Ку-ку) Я поражаюсь Вашей глупости. Когда уходят миллиарды долларов - это для всех вас нормально. Как кому-то требуется помощь, которую ОБЯЗАНО оказать государство - так валенки и помидоры летят на сцену: мне не дали, а ему дали. Зависть, меркантильность, жадность. Вы голову свою включить не пробовали? Да вы никогда не получите эти десять миллионов. Садик, лекарства, кому что - вы всю жизнь простоите в очереди на детский сад, но очереди не получите. Либо заплатите сумму с четырьмя нулями заведующему д/с либо иному лицу, которое способно решить ваш вопрос, но денег вы никогда не получите. Деньги постоянно в обороте, одни суммы уходят, другие приходят. Но вам никогда их не увидеть. Либо сейчас эти 10 млн уйдут на лечение мальчика, либо они уйдут на коктейль в отеле люкс у какого нибудь чиновника. Не будьте наивны. Не надо завидовать. Был бы это ваш ребенок, вы бы глотку за него перегрызли. Но тут ведь это не ваше. А каждый из вас идеален и решил, что занимает ОЧЧЕНЬ важную роль в нашем мире. Все такие важные. все кругом такие аристократы, все адекваты, все умные. А вот задай себе вопрос дяденька или тетенька: чем ты лучше этого больного ребенка? Чем? Тем что ты здоров? Этим ты лучше? Ах тебе своего надо вести в садик? А твой чем лучше? Вся твоя семья чем лучше? Три поколения твоей семьи - стоят ли они жизни одного этого несчастного мальчика?* Да ну? Неужели?
Гость
29 сентября 2011, 12:38
Не смешите мои валенки! Чиновник свой коктейль получит в любом случае, а вот лечение для других, более дешёвое, уже станет недоступно...
Гость
29 сентября 2011, 14:00
Лучше уже тем, что не сидим на шее общества и налоги платим.
Гость
29 сентября 2011, 14:01
Оно уже сейчас не доступно. смотрите, чтобы валенки не продырявились от смеха
Гость
29 сентября 2011, 12:25
Недавно показали англичанина, парализованного после инсульта, но научившегося управлять компьютером взглядом. Он просит автоназии, семья поддерживает. Он не хочет мучаться, хотя мозг работает - а это и есть человеческая сущность. В этом же случае ребенок не может принять решения, и не знаешь, оставить ли его мучаться далее, или проявить жестокое милосердие. Но одно ясно: должен быть непременный анализ эмбриона на генетические заболевания. Аборт в данном случае будет гуманнее страданий ребенка и родителей.
Гость
29 сентября 2011, 13:51
А Стивен Хокинг? Тоже практически полностью парализован. Однако, мировую науку делает и книжки пишет. И эвтаназии не просит. Не нам судить.
Гость
29 сентября 2011, 14:55
Вы репортаж до конца досмотрели? Он себя нашел, пишет мемуары, и, вполне возможно, что когда ему разрешат умереть, он просто откажется.
Гость
29 сентября 2011, 15:10
Один замечательный человек после инсульта пролежат 9 лет. За ним все эти 9 лет ухаживала жена.Он не мог ничем управлять, потому что попросту не было денег. Потом он умер. И отчего-то я подозреваю, что все 9 лет он об этом мечтал, но даже сказать не мог.
Гость
29 сентября 2011, 12:25
Про современные анализы. Некоторые генетические болезни можно выявить только путем анализа околоплодных вод, для чего живот прокалывается иглой. Может здоровый ребенок пострадать. И что делать?
анализ на ДЦП тоже берут путем прокалывания. Пока вроде не один родившийся ребенок от этого не пострадал.
Гость
29 сентября 2011, 12:52
Бред не нести... При пункции и заборе вод к плоду никто не притрагивается. Именно поэтому пункцию делают до 22 недели, когда ребенок еще мал и вокруг него достаточно места, чтобы ввести иглу не приторонувшись даже случайно, к плоду.
Гость
29 сентября 2011, 12:52
При этом иглу вводят под контролем УЗИ и врач постоянно видит, где находиться плод, а где - игла.
Гость
29 сентября 2011, 12:23
Товарищи! Посмотрите сколько живых людей по улицам ходит! Сколько их в метро,на вокзалах,в магазинах! Неужели от каждого убудет!
Если уж наша Администрация находит по 300 тысяч возвращать за купленное жилье (где-то же она их берет), то и эти деньги тоже найдет. Как не стыдно!
как не страшно звучит- лучше эти деньги направить на помощь тем больным детям, которым реально можно еще помочь....эти деньги могут спасти не одну жизнь...ИМХО
Я, наверное, скажу то, что многих разозлит и они будут против, НО...Спросите себя, только честно, какая ждет судьба этого ребенка.Поставьте себя на его место. В статье написано,что эта болезнь не лечится, а этот ребенок будет всю жизнь мучиться, да какая эта жизнь?!! он не узнает ни детства, ни любви, ни чего!!!я за эвтаназию для вечных пациентов больниц, этот же ребенок -овощь!. Вот, суд решил сделать благое дело, а сколько детей,больных детей не могут позволить такой роскоши для себя(всмысле денег), которые могут ну, не вылечиться, но поддерживать жизнь и хоть чуть-чуть понимать и осознавать жизнь. Надеюсь, вы поняли, что я хотела сказать...
Надя участник
"просите себя, только честно, какая ждет судьба этого ребенка"
Этого ребенка ждет жизнь. Какая никакая но жизнь. Может короткая. Никто нигде не прописал критерии "кчемности" жизни, на основании которых некоторым людям можно отказыывать в праве на жизнь. А мучаться он будет при этом или нет - не наше с Вами дело.
Гость
29 сентября 2011, 12:51
вы сначала слово ОВОЩ научитесь правильно писать, а потом уже рассуждайте кому жить, а кому - нет.
Андрей1979
Жизнь не всегда благо...Я видела как плачут дети- глубокие инвалиды, которые и улыбаться-то никогда не научатся. Милосерднее было бы дать им умереть, а их вытаскивают и вытаскивают с того света- работа у врачей такая.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте