3 декабря пятница
СЕЙЧАС +1°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (582)
Сергей
29 сен 2011 в 00:28

Вот это ровно тот случай когда эвтаназия нужна и почему генетическое тестирование нужно после зачатия. Потому что подобный человек не будет полноценным членом общества. В итоге 10 миллонов в год, которые могли помочь целому детсаду - уйдут в помойку. Как ни жестоко это звучит.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 сен 2011 в 01:01

Всегда жалко таких детей, но неужели это гуманно поддерживать их состояние? Болезнь неизлечима, состояние только ухудшается, жить с таким заболеванием мучение и для ребенка, и для родителей, лечение дорогое и небезопасное... в чем смысл оттягивать неизбежное и мучить людей?

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 сен 2011 в 08:03

Это жестоко прозвучит, но это перебор! На 10 млн можно купить оч. много препаратов для 10ка больных людей! Тут даже вылечится невозможно, смысл продлевать агонию?

ЗЫ: Буквально 75 лет назад выживали сильнейшие дети и это было нормой, что то есть в этом правильное с точки зрения эволюции...

ОТВЕТИТЬ
Ан 42
29 сен 2011 в 09:26

Надо в конце концов обязать всех беременных проходить обследование на предмет отклонений у имбриона. В случае положительных тестов обязать матерей делать аборт, либо подписывать бумагу о том, что общество не несет финансовых обязательств перед будущим ребенком. Рожать больных детей это эгоизм за который потом просят рассчитаться всех вокруг, включая ребенка. Есть выражение- "лучшее что могло бы быть со мной это не родиться", т.к. и так вся наша жизнь складывается из болезней, утрат,мучений, глупости, постылости. А так иногда получается, что матери пьют, курят, колятся, потом рожают больных детей и их все больше, а на лечение приобретенных при жизни болезней средств не хватает. Ну а тем детям, которые уже родились помогать надо обязательно, жаль что избирательно приходится это делать, что вновь ставит социум перед этическим выбором.

ОТВЕТИТЬ
Игорь_1986
29 сен 2011 в 09:58

В общем, читаю, и грустно очень становится.
Люди, Вы что... генетики великие? Вы знаете в полном объеме генетическую теорию, механизмы наследования и смысл мутаций? Вообще у многих в высказываниях попахивает фашизмом откровенным. Хай Гитлер скоро опять вернется.
Так будет вам известно, уважаемые любители естественного отбора, что, допустим, в львином сообществе самок, которые вывели потомство и стараются выжить в засуху, не жрут тех, кто маленький или слабенький, сохраняют и защищают всех! Даже смертельно раненного львенка стая поддерживает до последнего, братья и сестры тащат его вверх по склонам и не оставляют внизу умирать. Потому что в природе важен каждый с точки зрения несения и разнообразия генетической информации.
А мы, получается, хуже даже животных.
По поводу большой суммы, выделенной на лечение.
Молодые родители, а что... слабо ипотеку взять, ужаться в собственных расходах на клубики, шмоточки, машинки с бензинчиком, отдыхи в Турциях и попойки с дружбанчиками и родитель целенаправленно детей? Нет? А.. на себя любимых хватать не будет, нам же надо ужаться...
Противно прям!!!
Неудивительно, почему у нас все так плохо в стране. Потому что люди с гнильцой. Заслужили.

ОТВЕТИТЬ
Андрей
29 сен 2011 в 02:31

Ага давайте спасём двух мальчиков, а умрут сотни или тысячи!
Это что новый способ по отжатию бабла????
Такие суммы в одно русло???
Лучше помогли тысячам больных!

ОТВЕТИТЬ
Димчик
29 сен 2011 в 07:27

Знаю, что со мной многие не согласятся, но эти деньги в областном бюджете лучше бы потратить на исследования по предотвращению появления таких генетических отклонений.

ОТВЕТИТЬ
NNN
29 сен 2011 в 10:42

Напомню всем известный тест

1) Вы знакомы с беременной женщиной, которая уже имеет 8 детей. Двое из них - слепые, трое - глухие, один - умственно недоразвитый, сама она больна сифилисом.

Посоветуете ли Вы ей сделать аборт? Но прежде, чем ответить на этот вопрос, ответьте на другой.

2) Происходят выборы мирового лидера и Ваш голос - решающий.

Краткие характеристики кандидатов:

а) Связян с политиками, уличенными в мошенничестве, постоянно консультируется с астрологом, имеет двух любовниц, курит трубку и выпивает каждый день 8-10 мартини.

б) Дважды вышибали со службы, имеет привычку спать до полудня, в институте был уличен в употреблении опиума, каждый вечер выпивает бутылку виски.

в) Герой войны, вегетарианец, изредка пьет пиво, не курит, ни в каких матримониальных связях не замечен.

Кого же Вы выбираете? Ответили?

Тогда еще два слова о кандидатах.

а) Уинстон Черчилль
б) Фрэнкли Д. Рузвельт
в) Адольф Гитлер

Вот теперь Вы готовы ответить на самый первый вопрос. Если Вы посоветовали сделать аборт - Вы только что убили Людвига ван Бетховена.

ОТВЕТИТЬ
Илья
29 сен 2011 в 02:14

А кого-то от смерти может 100 000 спасти, причем не в год, а разово, но им отказывают т.к. нет денег. Теперь таких будет в год по 100 человек умирать, т.к. на одного решили тратить 10 000 000 в год !!!
Милейшая прокуратура ...

ОТВЕТИТЬ
Леди Х
29 сен 2011 в 12:25

Про современные анализы. Некоторые генетические болезни можно выявить только путем анализа околоплодных вод, для чего живот прокалывается иглой. Может здоровый ребенок пострадать. И что делать?

ОТВЕТИТЬ
Ольга
29 сен 2011 в 08:36

Меня тоже интересует вопрос, почему именно больным этой болезнью выделяются такие бешеные деньги??? Тем более это оттягивание смерти, а не полное или частичное излечение. У многих детишки больны тем же лейкозом, но им государство шибко не помогает!
Может это и звучит жестоко, родителей детей можно понять...но как же быть другим больным людям???

ОТВЕТИТЬ
cthtuf
29 сен 2011 в 08:23

Кхм...ситуация неоднозначная. С одной стороны родителей понять можно. Здоровье ребенка превыше всего..,но с др.стороны 10 млн.в год- это 5 потенциальных квартир для молодых семей с детьми в год...сколько курс лечения и есть ли гарантия полного выздоровления-вот в чем вопрос.

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 09:25

Меня так всегда радуют граждане, которые считают, что вправе решать кому умереть, а кому жить. Видимо у них нет детей, а если и есть, то они здоровы.

Ну почему вы считаете, что 10 других должны жить за счет этого одного ребенка? Просто потому, что их больше?

ОТВЕТИТЬ
Педиатр 123
29 сен 2011 в 12:39

Господа, рассуждающие об эвтаназии как о благе. Открыто каждому готов в лицо сказать, что вы не принадлежите к русской культуре, вы не христиане и вы не люди. Если среди написавших есть медработники - Вы работаете не на своём месте. Помню всех родителей с безнадёжно больными детьми за более чем 10 лет, помню всех ребятишек. Мороз по коже от комментариев, где жизнь пересчитывается на деньги. Отвратительно, что живу с вами в одном городе, лечу ваших детей, которых вы воспитываеете в духе людоедства и "всё покупается". Позор нации, воспитывающей подобных "ельциноидов". Очень надеюсь, что большинство из вас - подростки, ещё не понявшие жизнь, не родившие детей и не испытавшие боли от смерти близкого человека.
И понимание придёт позднее...и станет стыдно

ОТВЕТИТЬ
S
29 сен 2011 в 06:27

Почему же лекарства такие дорогие? Из-за того, что редкие? Из чего их делают?

ОТВЕТИТЬ
Человек
29 сен 2011 в 10:59

Это что, получается, примерно сотня здоровых мужиков должна всю жизнь ползарплаты отдавать по решению суда на такого больного? Серьезный судья, серьезный.

ОТВЕТИТЬ
berkyt4
29 сен 2011 в 12:00

Все говорят про 10 миллионов, это не правда.
10 только за этот год, в след. год еще 10 (итого 20)
за 10 лет уже 100. Это деньги на которые можно поддерживать молодые семьи, строить стадионы, помогать детям которых МОЖНО ВЫЛЕЧИТЬ.
Кто-то упоминал Гитлера, справедливо но и у него были здравые мысли. Книга "Моя борьба" - Физическое здоровье молодёжи , по мысли Гитлера , становилось достоянием нации и государства.
Вопрос в другом. 10 миллионов уже выделены и не факт что они бы были выделены на все что было описано выше. Хотя если лично по мне, то лучше бы 5 новых автобусов в год покупали, чтоб они машины со здоровыми, талантливыми детьми не сминали.

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 13:22

Собственно я и ожидал, что часть людей займет
позицию.., как это мягче сказать.. Ну что ж Гитлер
тоже на кого то опирался. Именно на данную категорию, как это ни обидно будет для них звучать. Те же идеи: эвтаназия генетически неполноценных, методы евгеники и улучшения расы.. Считаю ниже своего достоинства вступать с ними в дискуссию.
Скажу только: деньги есть, только надо их с умом перераспределить. Зашел недавно в мебельный магазин
возле ГПНТБ, один диванчик стоит 500 тыр. Каково а?
Ведь находятся же те, кто это покупает? Сделайте так,
чтобы люди, покупающие такие диваны, пересели на обычные,
а сэкономленные средства шли на поддержку больных детей и тогда можно будет назвать наше общество справедливым и
гуманным. Пока же оно несправедливое и негуманное.

ОТВЕТИТЬ
Удивляюсь матери
29 сен 2011 в 14:59

Почему в Америке на мать, отказавшуюся лечить больного ребёнка, подают в суд и обязывают его лечить, а у нас считается, что мать, не имеющая медицинского образования, имеет право отказаться от лечения? Наверняка, без лечения этому ребёнку через некоторое время станет очень плохо, а время будет упущено.

ОТВЕТИТЬ
поставь себя на их место !
29 сен 2011 в 09:41

цинизм властей которые передвигаются по городу на трёхкомнатных квартирах их дети и родственники.

сколько денег выброшено на тротуарные плитки сколько на фонтан на воде(на земле мало ...) сколько других маразматичных трат которые не стали достояние гласности ...

те кто считает чью-то жизнь вопросом своей компененции(кому жить кого в утиль) вы не уважаемые себя ни с кем не попутали !??????????????

ОТВЕТИТЬ
Обычный Новосибирец
29 сен 2011 в 12:26

Ау, меркантильные господа. Ку-ку) Я поражаюсь Вашей глупости. Когда уходят миллиарды долларов - это для всех вас нормально. Как кому-то требуется помощь, которую ОБЯЗАНО оказать государство - так валенки и помидоры летят на сцену: мне не дали, а ему дали. Зависть, меркантильность, жадность. Вы голову свою включить не пробовали? Да вы никогда не получите эти десять миллионов. Садик, лекарства, кому что - вы всю жизнь простоите в очереди на детский сад, но очереди не получите. Либо заплатите сумму с четырьмя нулями заведующему д/с либо иному лицу, которое способно решить ваш вопрос, но денег вы никогда не получите. Деньги постоянно в обороте, одни суммы уходят, другие приходят. Но вам никогда их не увидеть. Либо сейчас эти 10 млн уйдут на лечение мальчика, либо они уйдут на коктейль в отеле люкс у какого нибудь чиновника. Не будьте наивны. Не надо завидовать. Был бы это ваш ребенок, вы бы глотку за него перегрызли. Но тут ведь это не ваше. А каждый из вас идеален и решил, что занимает ОЧЧЕНЬ важную роль в нашем мире. Все такие важные. все кругом такие аристократы, все адекваты, все умные. А вот задай себе вопрос дяденька или тетенька: чем ты лучше этого больного ребенка? Чем? Тем что ты здоров? Этим ты лучше? Ах тебе своего надо вести в садик? А твой чем лучше? Вся твоя семья чем лучше? Три поколения твоей семьи - стоят ли они жизни одного этого несчастного мальчика?* Да ну? Неужели?

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 18:03

Да, 10 млн сумма конечно большая для гражданина, но для государства, или даже для НСО- вполне подъемная. по три рубля 33 копейки для трех миллионов человек в год в среднем. для некоторых комментаторов три рубля в год- удар по корману конечно серьезный. Господа, вам правда денег жалко, или у каждого зародилась мысль "тоже деньгу такую хочу".. Да не дай бог Вам попасть в ситуацию, когда минздрав вам эту деньгу выделит. И кто вообще сказал что на протяжении всей жизни? раньше много болезней были как штамп "живой труп", сейчас же их если и не излечивают полностью, то люди с ними живут и относительно не сильно страдают. И речь идет не о веках прогресса, а о десятилетиях, иногда даже годах. Да и лекарства эти думаю годиков через пять начнут делать в Н-ске. и стоить они будут не по 300 тысяч, а по 10 за ампулу, а может меньше. Но эти годы необходимо всеми силами человечка уберечь.
Да и даже если ценой жизни в пол века будет пол миллиарда рублей - поверьте, все это не дороже денег. что другим по 100 тыс разово возможно надо, а им не выделяют - ничего бы не изменилось, небудь таких расходов на этого конкретного ребенка. Так уж повелось что пока в нашем любимом государстве не побегаешь сам за помощью - никто не поможет. Все потому что такие люди, которые думают, что 10 млн дороже жизни, есть везде, и среди чиновников тоже, к моему глубокому сожалению

Родителям паренька из Доволенского - со сложившимся судебным прицедентом идите тем же курсом не медля. Подключайте всех кого можно. Не знаю полностью всю ситуацию, но надеюсь добьетесь поддержки

ОТВЕТИТЬ
ре
29 сен 2011 в 08:20

10 млн- 10 бюджетных квартир, столько детей не будет, возможно вполне здоровых.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 сен 2011 в 09:36

Очень, с моей точки зрения странно, что при комментировании новости о всяких собачтих и иных животных приютов, мнгоие плачутся, почему государство деньги не выделяет на их содержание. А как речь идёт о больном ребёнке, которому государство даёт деньги, пусть и через суд, то начинается всеобщее возмущение этим фактом, мол, деньги огромные, и выделяются не туда...
Про программу Т-4 слышали? Не хотите стать новым Фриком или Менгеле?

ОТВЕТИТЬ
подумайте
29 сен 2011 в 09:49

Люди, которые против того чтобы на таких детей выделяли деньги. Поймите, пожалуйста, один факт, если эти деньги не пойдут на лечение таких детей, они не пойдут автоматически на постройку дорог, детсадов, покупку квартир для малоимущих.

Это уже не говоря о том, что это чей-то ребенок.

Жаль только, что не из федерального бюджета, это да, как будто это личная проблема того административного образования, где родился больной ребенок.

ОТВЕТИТЬ
Бугай_
29 сен 2011 в 07:55

Считаю, что больных детей нужно лечить бесплатно как у нас, так и заграницей, если конечно существуют технологии лечения заболевания! Порой цены на лечение просто конские. Где семье взять эти деньги? Умирать? В то время когда та же мэрия покупает автомобили за 3 ляма (не говоря уже про правительственные тачки) - это просто несправедливо.

Лечение детей - это святое. Сколько бы оно не стоило!

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 08:29

Все так возмущены, что на ребенка выделено 10 млн. А что же вы молчите, что чиновники себе машины-квартиры-дома покупают? не на свои же деньги они это делают..
Да лучше пусть ребенок живет, чем ещё одно туловище своему внучку коттеджик отгрохает.

ОТВЕТИТЬ
Аленочкина
29 сен 2011 в 08:52

На НГС форуме собираем деньги для мамы больного человека. Нет! Он не ребенок. Ему уже 22 года, но у него онкология головного мозга в 4 стадии и ему отказали чиновники в помощи лекарствами
Уважаемая редакция НГС! Вы можете провести журналисткое расследование почему так получилось?

ОТВЕТИТЬ
Oly
29 сен 2011 в 09:22

Сидите, чужие деньги считаете. ФУ, аж противно читать. Идите и свои зарабатывайте!!! И хватит уже давно надеяться на государство.
А "грибник" верно сказал, что 100 тыс. на разовое лечение можно и заработать, да и квартиру можно в ипотеку взять.
а то, что ребенку выделили деньги на лечение - это однозначно ХОРОШО

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 09:24

Люди!О каких бюджетных квартирах вместо лечения больных детей Вы пишете? Если идти таким путем, то нация вымрет! В России и так нет никакой надежды на помощь государства, если еще и перестанут помогать больным детям, то на нации можно поставить КРЕСТ!!

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 сен 2011 в 10:00

Защитники убийства, скажите: для чего нужно государство? Для чего существует конституция? Все правильно сделал прокурор: встал на защиту человека.

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 10:12

Достали уже псевдо-гуманисты.
Ну нельзя вылечить этого больного. Примите это, как факт.
Разговоры о том, что когда-нибудь может быть изобретут лекарство от генетического(!) отклонения, это просто разговоры. Даже если это и так, то пусть финансирует та фирма, которая разрабатывает такое лекарство.
А бюджетные деньги надо тратить на тех, кому можно помочь.
Для тех, кто не в курсе, дабы пресечь флуд, сразу скажу, дети у меня есть. Более того, я сам прошел через такое, со своим сыном. Поэтому заявления мои вполне ответственны.

ОТВЕТИТЬ
Мария
29 сен 2011 в 11:51

Уважаемые, задумайтесь! Это живой человек! Примерьте на себя, если не понимаете. А если бы Ваш ребенок умирал? Ваша кровиночка!!! Обратите внимание на КАКИХ машинах ездят наши "правители". Не купят 2-3 в год, вот вам и лечение для ребеночка! А ведь тоже бюджетные деньги на это выделяются! Президент за "АвтоВАЗ", так давайте пересадим всех депутатов на российский автопром и вылечим сразу ооочень много детишек, которые на самом деле нуждаются в этих деньгах. Каждый из них имеет право на ЖИЗНЬ!!! И не нам решать кто должен жить, а кто пускай медленно и мучительно умирает..

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 12:10

Я, наверное, скажу то, что многих разозлит и они будут против, НО...Спросите себя, только честно, какая ждет судьба этого ребенка.Поставьте себя на его место. В статье написано,что эта болезнь не лечится, а этот ребенок будет всю жизнь мучиться, да какая эта жизнь?!! он не узнает ни детства, ни любви, ни чего!!!я за эвтаназию для вечных пациентов больниц, этот же ребенок -овощь!. Вот, суд решил сделать благое дело, а сколько детей,больных детей не могут позволить такой роскоши для себя(всмысле денег), которые могут ну, не вылечиться, но поддерживать жизнь и хоть чуть-чуть понимать и осознавать жизнь. Надеюсь, вы поняли, что я хотела сказать...

ОТВЕТИТЬ
Елена
29 сен 2011 в 12:29

Я тоже считаю что всем помочь нельзя, есть определенная сумма фонда которая выделяется в год и ее уже пилят. Получается что одного спасают за счет других. А если в этих других ваши дети, родители, родственники, друзья тогда как? Если бы это было едино разово тогда я за, а так это не справедливо ради одного убивать многих.

ОТВЕТИТЬ
гость 2011
29 сен 2011 в 16:57

Согласна, что 10 миллионов этих бы никто никогда не увидел. Пошли бы они на совершенно другое - в карманы чиновникам. Пусть хоть маленько обломаются и сделают наконец доброе дело.

ОТВЕТИТЬ
Evgeniy
29 сен 2011 в 00:51

спасибо, за спасение человеческой жизни!

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 08:13

"По ней лекарства получают граждане, страдающие гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также пациенты после трансплантации органов и тканей."

А это все сугубо излечимые болезни? По какому критерию интересно именно на эти болезни деньги выделяются,а на синдром Хантера -нет?

ОТВЕТИТЬ
Мамочка
29 сен 2011 в 09:19

Сергею. Все это правильно и логично, пока не коснется ЛИЧНО вас и вашего ребенка. Вы готовы недрогнувшей рукой подписать документ об убийстве (пусть и в гуманных целях) своего собственного ребенка? У вас есть дети? Да любому родителю хочется как можно дольше видеть свою кровиночку, хоть лишний год, месяц - но вместе!

ОТВЕТИТЬ
Wild_Koshka
29 сен 2011 в 09:32

Отношение к больным и немощным - это показатель здоровья общества в целом. Я просто возмущена комментариями тех, кто призывает не давать деньги на лечение. Скоро Вы предложите отправить людей старшего возраста в газовые камеры что бы сэкономить на пенсиях и потому, что они уже не платят налоги. Это настоящий фашизм.

ОТВЕТИТЬ
Старушенция
29 сен 2011 в 09:43

Что-то народ считает первобытное общество эталоном и вершиной развития человечества. Неужеди очень хочется жить именно в нем?

ОТВЕТИТЬ
misterf
29 сен 2011 в 09:41

Люди, что за жадность? Деньги - бумажки. Бумажки не стоят жизни человека. Если бы их дали на 5 квартир молодым семьям, тут же нашлись бы личности, которым это не понравится и которые скажут, что лучше бы на них построили 2 детских садика. На то и существует государство, чтобы выделять деньги по закону, а не как захочет левая пятка в третий четверг четного месяца в високосном году.

ОТВЕТИТЬ
88080
29 сен 2011 в 10:50

Сначала лекарства по 10 млн в год, потом пенсию по инвалидности потому что такого никуда на работу не возьмут. Вообщем на всю жизнь на иждивении у государства.
Какая польза от него и кому? никому! и матери - мученье.

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 12:29

ЛЮДИ НЕ ПУТАЙТЕ ИНВАЛИДНОСТЬ И ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ОТКЛОНЕНИЯ, как не гуманно это звучит, но обществу надо лучше обратить внимание не на одного человека и отдать ему все, а на общество, когда люди дохнут потому что им не была вовремя оказана помощь. Зря только читал эти сообщения,чем люди только думают.

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 12:36

Читаю и содрогаюсь, люди уймите свою жадность.. нас только в Новосибирске 2 млн. человек, да не ужели Вам жалко на жизнь ребенка 5 рублей в год? Что за бред Вы несете об эвтаназии и естественном отборе?!

ОТВЕТИТЬ
Оля
29 сен 2011 в 08:44

Да...это ужасная болезнь...
А что должны делать родители, у которых уже есть дети с этой болезнью? Они что ли должны сказать - мой ребёнок всё равно умрёт, лечите других! Каждый родитель будет хвататься за любую возможность продлить жизнь ребёнку и они не виноваты, что лекарство стоит бешеных денег.

ОТВЕТИТЬ
Бугай_
29 сен 2011 в 10:32

Ребята, пока вас самих петух в энное место не клюнул... А как клюнет - скажете - да хоть триста миллиардов - это МОЯ жизнь! Что есть деньги - бумага. А вам ответят - извини, но это слишком дорого, пожалуйте на тот свет пожалуйста. Вот тогда и задумаетесь, много это 10 миллионов или мало. Для страны это тьфу.

ОТВЕТИТЬ
Сергей
29 сен 2011 в 11:13

Господа и дамы голосующие чтобы чиновники не покупали машины, а лучше шли бы помогли мальчику. Голосуйте ка лучше за проект Навального, честное слово. Потому что в противном случае - неужели вы думаете что кто то откажется? В итоге деньги, поскольку их ограниченное количество будут отняты у тех кому можно помочь.

Прежде чем критиковать меня за жестокость - попробуйте ознакомиться с тем что такое синдром Хантера.

Единицы доживают до 50 лет. Обычное ожидаемое время жизни после диагностики - около 15 лет. За это время обычное ожидание
- постепенная деградация ментальных способностей
- постепенная физическая деградация.

Еще раз - имеет смысл лишать остальных помощи в течении пятнадцати лет? Сколько стариков можно спасти от голодной смерти? Скольким школам можно помочь? Можно на эти деньги детский садик открыть и содержать.

Есть безусловно некий хитрый шанс что мальчик окажется очередным Стивеном Хокингом. Но что-то мне подсказывает, что не выйдет.

Еще раз - это не жестокость. Это - милосердие. Вы знаете что такое жизнь, когда постепенно отказывают органы один за другим?

И да - надо тестирование вводить обязательное, как во многих развитых странах. Потому что при наличии генетических проблем выского порядка - надо родителей предупреждать заранее, чтобы было время подумать и разрулить.

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 11:57

Страна, которая тратит миллиарды долларов на Сочи, чемпионаты Мира по футболу , сколковы, ребрендинд в полицию, вооружение и прочие мегапроекты не способна поддерживать жизнь всех больных людей, своих граждан? Не способна или не хочет?

ОТВЕТИТЬ
Никита
29 сен 2011 в 12:25

Недавно показали англичанина, парализованного после инсульта, но научившегося управлять компьютером взглядом. Он просит автоназии, семья поддерживает. Он не хочет мучаться, хотя мозг работает - а это и есть человеческая сущность. В этом же случае ребенок не может принять решения, и не знаешь, оставить ли его мучаться далее, или проявить жестокое милосердие. Но одно ясно: должен быть непременный анализ эмбриона на генетические заболевания. Аборт в данном случае будет гуманнее страданий ребенка и родителей.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 сен 2011 в 13:44

Хочу спросить всех ратующих за эвтаназию. Скажите мне, как вы представляете сей акт? Зайдет в палату врач в белом халате, погладит мальчика по головке, даст время матери на прощание, а потом со вздхом скажет: - прости малыш, но ты более жить не должен, обществу ты бесполезен. Лично я в шоке от представленной мною картины, нет я даже не в шоке, а в (цензура не пропустит)...

ОТВЕТИТЬ
Andy
29 сен 2011 в 14:30

В условиях неоганиченных ресурсов нужно помогать всем, можно и безнадежным. Но, увы, таких условий не бывает.
В условиях ограниченных ресурсов (т.е. в реальных) нужно распределять средства так, чтобы вернуть к нормальной жизни максимальное количество людей, которые не смогут сделать это самостоятельно, без помощи.
Такое распределение будет не только рациональным, но и самым гуманных, без слюнтяйства.
Платя налоги и доверяя государству распоряжатся НАШИМИ средствами, мы вправе требовать (ну или хотя бы ожидать) рациональной траты этих средств. Данную трату считаю не рациональной и антигуманной (см. выше).

Ну а тем, от "кого не убудет", "жалко" и т.д. можно создать фонд помощи безнадежно больным и перечислять туда любую часть своего дохода. Эти они на деле докажут, что идеалы гуманизма для них - это не только вздохи на форумах, но и реальная дела. Тем более, что от них "не убудет же"!

ОТВЕТИТЬ
Gn
29 сен 2011 в 14:53

Господа "реалисты-циники", а что делать с больными сахарным диабетом? Они ведь тоже неизлечимы и несмотря на терапию постепенно теряют зрение, конечности, у них развивается атеросклероз и на его фоне тяжелые инфаркты и инсульты, что превращает их, как вы выражаетесь в "овощи".
Почему вы так легко вынесли приговор, что ребенок неизлечим и жить полноценно не сможет? Там где таких детей лечат этим препаратом с детства, они вполне сохранны, учатся в школах и ВУЗах, заводят семьи, собственно также как и больные СД, астмой, различными ревматическими заболеваниями, больные ВИЧ и гепатитом С. Конечно, это стоит денег. Только вот тот же СД встречается гораздо чаще, наверное практически каждый из вас имеет либо родственника либо знакомого с таким заболеванием и этого Васю-Петю жалко, это ведь реальный человек, а не какой-то там ребенок с Колывани. Кстати о суммах, а в курсе ли вы что лечение одного ВИЧ - инфицированного наркомана обходится в год бюджету как раз примерно в 10млн? И можно быть уверенным на 100%, что таких пациентов гораздо больше чем больных с генетическими аномалиями. А в курсе ли вы что те же Дауны при адекватном лечении и воспитании их с раннего детства с обычными детьми становятся вполне адаптированными в обществе. Тоже касается и умственной отсталости, что хорошо показано в фильме "Форрест Гамп".
Жестокость по отношению к больным людям никогда не делала общество здоровее.

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 15:58

Кстати, почему-то, ни один из тех, кто ратует за трату этих средств, не подошел к своему работодателю и не сказал, что неправильно, что он получает серую зарплату, и не убедил работодателя, чтобы тот полностью платил налоги со всех доходов.
Да и сам вряд ли заплатит подоходный налог со своих случайных заработков (например, подвез кого-то, или квартирку сдал внаем).
Платили бы все налоги, глядишь, этот вопрос и не встал бы так остро. А просто оплатили бы ему это лекарство и все.
А покричать на форуме о гуманизме очень легко.

ОТВЕТИТЬ
DSSS
29 сен 2011 в 16:17

Впечатление, что многие пишущие здесь, не отличаются особым воображением. И они, и их родственники могут заболеть (не дай Бог, конечно)болезнью с не очень хорошим прогнозом, для лечения которой нужно будет очень много денег
Тогда они забудут про все рассуждения про естественный отбор и т.д. Жить будет хотеться сильно-сильно и они будут цепляться за последнюю соломинку. И это абсолютно нормально.
Ненормально то, что эти люди не могут поставить себя на чужое место. Способности не позволяют? Сообразиловки не хватает? Тоже мне, неодарвинисты полуграмотные (большинство не может писать без грамматических ошибок).
А сократить расходы на здравоохранение можно другим способом - например прекратить назначать всем подряд не показанные и не нужные обследования (общий анализ крови, ЭКГ при любой болезни, включая гемморой). Доподлинно знаю, что часто в рамках Нацпрограммы делаются не совсем нужные пациентам дорогостоящие операции, для того, чтобы оправдать квоту.

ОТВЕТИТЬ
Gn
30 сен 2011 в 11:39

Судя по некоторым комментариям у нас нищая страна, причем не финансово, а нищая духом. Многие не потрудились даже статью прочитать, увидели сумму в 10млн.в год, представили, как бы они на них роскошно развернулись и не дрогнувшей рукой подписали ребенку смертный приговор, "овощ" мол, чего на него деньги тратить, в крематорий его, желательно вместе с мамой, чтобы не засоряла генфонд нации.
А ничего что этот "овощ" ходит в садик, имеет сохраненный интеллект и до прошлого года состояние его было настолько хорошим, что мама, узнав о возможных последствиях нерегулярного введения препарата побоялась за жизнь своего ребенка и написала отказ? А в курсе ли реалистичные дамочки, что данная болезнь сцеплена с Х хромосомой, передается только от матери сыну и никто из вас не застрахован от наличия такой хромосомы и рождения в будущем такого ребенка? А знаете ли вообще частоту дефектного гена в популяции? Если протипировать все население области, возможно практически каждый из нас окажется носителем какого - нибудь дефектного гена. Ребенок обречен на мучительную смерть, если не будет получать пожизненно препарат. Также как на мучительную смерть обречен любой пациент с сахарным диабетом 1 типа, если его лишить инсулина.

ОТВЕТИТЬ
Новосибиряк
29 сен 2011 в 00:42

Чиновники, берущие взятки, предприниматели, дающие откаты, не дайте ни рублю местного бюджета пойти на оплату лечения этого бедного ребёнка: пусть ваши взятки-откаты сделают по настоящему доброе дело -- оплатите на них годовое лечение малыша. Каждый 3-ий год -- налоговое послабление (такова должна быть реклама, чтобы завлечь взяткодателей и взяткобрателей.

ОТВЕТИТЬ
ОТЕЦ ангела
29 сен 2011 в 10:28

Я сам отцец, у моей дочери органическое поражение мозга и она никогда не будет как обычные люди. Я видел детей с ДЦП очень тяжелых и их жалко. Наше государство готово содержать приюты для таких детей, но не вкладываться в реабилатацию. 10 млн рубл - это большая сумма и как бы цинично не звучало, я предлагаю их тратить на тех детей которых можно еще вовлечь и вернуть в социум.

ОТВЕТИТЬ
Хохлушка
29 сен 2011 в 11:12

Государство для того и создано, чтобы помогать людям (защищать от инозмцев, от преступников, и т.п.), в том числе заболевшим, нетрудоспособным.

Все под Богом ходим.

Мама была здоровая и пухленькая, веселая женщина.

Неожиданно - инвалид 2 группы - худющая, грустная, все у нее всегда болит.

Деньги на настоящие, помогающие от диких болей и от болезней лекарства ей государством не положены (а положена "дрянь", не помогающая вообще)!

Покупает настоящие лекарства на скромную пенсию и на деньги детей. Лекарства очень подорожали! Хорошо, что когда-то я давала часто, много и про запас, она эти суммы откладывала.

Вы не представляете просто, каково это жить, и постоянно мучиться от боли!

На чиновников направьте свой гнев, и олигархов, а детей и взрослых лечить нужно.

Деньги на лечение должны выделяться из федерального бюджета.
Так как налоги платят предприятия в федеральный бюджет.
Из федерального бюджета и должны давать нам наши деньги обратно на лекарства.

В той же Канаде бесплатно лечат все и всех!
Органы бесплатно пересаживают! Без взяток!
Никого умирать не оставят!
Еще все учебники для школы предоставляют бесплатно!

На 1 ребенка неработающей маме ежемесячно 12000 руб. (или больше, точно не помню) на наши деньги платят!

Вряд ли Канада продает столько природных богатств, как наша страна.
Просто там у кормушки не воруют.

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 12:01

Родители должны решать наверное... со стороны легко говорить, а когда сам в такой ситуации окажешься? Вообще я конечно не поддерживаю финансирование лекарств для "поддержания жизни". Во-первых - поддержание, во-вторых - а жизнь ли это? В-третьих - меня это не коснулось, и надеюсь не коснется никогда. А с другой стороны - будет государство финансировать до совершеннолетия, а где потом мама найдет деньги для лечения? А мальчик станет юношей и будет знать что дни его сочтены, что он никогда не женится, не родит детей, не построит дом, так лучше?

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 сен 2011 в 13:51

Делалось бы оно в России - было бы вообще супер... Поддержка реальных инноваций. И детей бы спасали, и науку развивали.

Добавлю что необходимо лишить генетически больных возможности давать потомство. А ныне живущих конечно необходимо поддерживать. Хотя если начнется распространение подобных болезней - денег не хватит, выхода не будет...

ОТВЕТИТЬ
tata
29 сен 2011 в 13:56

знаете, зачем нужны такие люди? чтобы мы были добрее и гуманнее, вот и все...

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 сен 2011 в 17:23

ну есть такие счета в интернете, куда можно перечислять деньги на лечение таких ребятишек. Кто из громче всех кричащих тут гуманистов добровольно перечислил туда хоть 1 рубль? Поднимите руки

ОТВЕТИТЬ
111
29 сен 2011 в 09:35

Тем, кто пишет об эвтаназии и прочее, сравнивает стоимость лечения с количеством квартир, садиков... А вы бы пошли на умерщвление своего ребенка ради 10 квартир для здоровых, которые сами в состоянии заработать? А может у вас нет еще детей? Дай Бог, чтобы с вашими будущими детьми не сработал эффект бумеранга за ваши такие мысли.

ОТВЕТИТЬ
Мэлли
29 сен 2011 в 10:54

Откуда столько жалости к родителям? Ну да, им тяжело. Но разве не тяжело родителям других детей, которых МОЖНО вылечить, но из-за этого ребенка они умрут, ибо бешеные деньги уйдут в никуда. Просто на то, чтобы потешить родителей еще год-два, которые все равно будут знать, что их дитя не будет полноценно жить и мучения их от этого меньше не станут.
Если в нашей стране разрешены аборты (по сути убийство здоровых детей), то почему считается негуманным эвтаназия неизлечимо больных?

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 сен 2011 в 11:50

Нам всем когда-то придется столнкуться с немощностью и слабостью другого человека, как бы грустно это не звучало! Наши родители не молодеют, наши супруги тоже. Так что как бы молодым не казалось это далеким и невозможным, но рано или поздно нам всем придется уносить за близкими эту сакраментальную "утку". Поэтому вместо того, что бы рассуждать об эфтаназии - поучитесь терпимости, в жизни это еще ой, как пригодится.

ОТВЕТИТЬ
Мимо про
29 сен 2011 в 12:57

Народ, вы не вменяемые, чес-слово! На деньги налогоплательщиков строятся дороги-однодневки по завышенным, не менее чем в 7 раз ценам, и все глотают это. А тут обсуждаете деньги отсуженные(!!!) на ребенка. А ведь многие из вас верующие, в церквы свои ходите, богам молитесь которых не видели...

ОТВЕТИТЬ
Андрей
29 сен 2011 в 13:42

Во первых где гарантии что будет купленно лекарство???
Во вторых будет ли применятся это лекарство?
Где гарантии что не будут колоть витамины вместо соляриса , а потом акажется всё это бесполезно ,а на закрытом рынке продадут в пол.цены?
Зато потраченны милионы!
А медецина ,лекари и.т.д живут уже не один век обруку с шарлатанством!
За 10 милионов Америкашки покупают 20 детей из России как товар!
Кто о них позаботится и какова их судьба?
А сколько инвалидов и больных ждут этих денежек?
По поводу родителей,а готовы ли они пожертвовать всем, квартирой ,машиной - жить на улице ради продления жизни ребёнка?
Только еденицы - так кто тут меркантильный?
Посмотрите сколько по статистике мамаши в год убивают своих детей,выкидывают их на улицу и.т.д!

ОТВЕТИТЬ
долгожитель
29 сен 2011 в 14:23

Дело будет прецедентным.И что,каждый нуждающийся может расчитывать на подобную щедрость?

ОТВЕТИТЬ
а в это время... по тихой, открытым текстом...
29 сен 2011 в 14:34

для тех кто считает деньги(в такой ситуации)
"Известно, что в правительстве сейчас обсуждается выдвинутая Минрегионом концепция развития Северо-Кавказского федерального округа, предусматривающая направление туда, а в особенности в Дагестан, в ближайшие годы дополнительных огромных государственных ресурсов в надежде, что расцвет хозяйства, который непременно должен за этим последовать, не оставит почвы для терроризма. Но дело в том, что, по данным российской статистики, Дагестан и не самый бедный регион страны, и богатство в нем распределено не самым несправедливым образом. О благополучии, разумеется, речи здесь идти не может, но все же: по среднедушевому доходу населения он занимает 52-е место среди субъектов РФ. Ниже расположены три десятка регионов, в которых террористической активности не отмечено. Уровень безработицы — 11,3% экономически активного населения — достаточно высок и превышает «среднюю температуру по больнице», то есть национальный уровень, почти в два раза. Но это не запредельная величина, про которую можно сказать, что ее достижение ведет к легкой вербовке молодежи террористами. В Республике Алтай безработица составляет 11,7%, в Калмыкии — 12,5%, в Туве — 16,5%. Наконец, нищета в Дагестане, где примерно 10% населения имеют доход ниже прожиточного минимума, если верить статистике, распространена меньше, чем в любом из субъектов федерации Северо-Западного округа, да и Центрального тоже, потому что только в Москве этот показатель чуть ниже."

ОТВЕТИТЬ
Lana9
29 сен 2011 в 15:24

Лучше бы здоровым и перспективным помогали. От инвалидов никакой пользы а затраты огромные, у нас не такой резиновый бюджет. Жаль ребенка, но объективная реальность жестока.

ОТВЕТИТЬ
Евгений
29 сен 2011 в 16:06

Да все это предвыборный пиар ход
запоминается самое первое и самое последнее

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 16:22

Ну а тем, от "кого не убудет", "жалко" и т.д. можно создать фонд помощи безнадежно больным и перечислять туда любую часть своего дохода.

Не волнуйтесь. Перечисляют. И мы тоже. К счастью, мир
держится на настоящих людях. Вас к этой категории я увы
причислить не могу. При всем желании. Хотя может что
то изменится и вы поменяете свое мнение.

ОТВЕТИТЬ
V_
29 сен 2011 в 23:28

Таких больных 1 на 100 000. Если их всех лечить, то каждому гражданину придётся на это отстёгивать по 100 руб в год. Не такие уж и большие деньги. Хотя лучше, конечно, сделать отечественный аналог лекарства.

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 07:41

кто ббудет гарантировать бесперебойность лечения

(((
29 сен 2011 в 08:52

Думаю, что это не такие великие деньги для областного бюджета. Государство должно заботиться о всех гражданах и о смертельно больных в том числе.

Елена Боткис
29 сен 2011 в 09:04

Да все правильно они добиваются, вопрос лишь в том, что трясти им надо федералов, обращаться через разные фонды, депутатов и прочее.. пусть вносят это лекарство в федеральный список. И дают деньги из федерального бюджета.
Для местных это неподъемная сумма, неужели непонятно? Ну все равно что за спонсорсокй помощью обратиться не к бизнесмену, а к пенсионерке из соеднего подъезда...а потом обижаться, что она такая жадная.

Судятся они не по адресу!

Шершень
29 сен 2011 в 11:39

Зависть к чужим деньгам и мировоззрение нищих сквозит в большинстве комментариях. Многим бы не помешали целебные пилюли. Мать этого ребёнка так же платит налоги как и вы и в равной степени может рассчитывать на помощь государства. Задача государства в том и состоит чтобы помочь, в первую очередь, наиболее нуждающимся. Посмотрите структуру доходов бюджета и вы увидите, что ваших налогов не хватит на содержание вас самих. Чиновники ведь так же рассуждают: зачем заботится о народе, если всё равно всем не хватит, а мне нужнее. Тот же принцип - кому больше надо. Тогда не надо на них обижаться и кричать о коррупции на каждом углу.

Фото пользователя
29 сен 2011 в 11:44

Зависть к чужим деньгам и мировоззрение нищих сквозит в большинстве комментариях. Многим бы не помешали целебные пилюли. Мать этого ребёнка так же платит налоги как и вы и в равной степени может рассчитывать на помощь государства. Задача государства в том и состоит чтобы помочь, в первую очередь, наиболее нуждающимся. Посмотрите структуру доходов бюджета и вы увидите, что ваших налогов не хватит на содержание вас самих. Чиновники ведь так же рассуждают: зачем заботится о народе, если всё равно всем не хватит, а мне нужнее. Тот же принцип - кому больше надо. Тогда не надо на них обижаться и кричать о коррупции на каждом углу.

Сверхчеловек
29 сен 2011 в 11:54

Хорошо, что ты, умник, не судья - иначе такого бы насудил!...

Фото пользователя
29 сен 2011 в 12:22

как не страшно звучит- лучше эти деньги направить на помощь тем больным детям, которым реально можно еще помочь....эти деньги могут спасти не одну жизнь...ИМХО

kurliska
29 сен 2011 в 12:23

Товарищи! Посмотрите сколько живых людей по улицам ходит! Сколько их в метро,на вокзалах,в магазинах! Неужели от каждого убудет!

Если уж наша Администрация находит по 300 тысяч возвращать за купленное жилье (где-то же она их берет), то и эти деньги тоже найдет. Как не стыдно!

Как-то так
29 сен 2011 в 12:44

"А если у вас...", "а если ваш" - это только сопли в сахаре о розовых пяточках, никак не аргументы. Каждая пара решает для себя вопрос о рождении здорового или нездорового ребенка еще на этапе беременности. Если интересно, почитайте форумы "мамские", где через одну дамы вопят: "НИЗАЧТОНИБУДУ проходить скрининговые исследования!!!1111АДЫНАДЫН" или "Я сиравно буду ражать сваю кравиначку!!!!!!", "Ани мне толька нервы испортят сваими анализами - беременным эта вредна!!!" Апофеозом лично для меня была фраза: "Миня батюшка на УЗИ ни благаславил"
Сильно они в этот момент задумываются о последствиях? Иногда сомнения, что там есть вообще ЧЕМ... А потом - ой, вы не вправе решать, кто полноценный.

Жалко малыша. Но все орущие тут о "закромах чиновников" свято верят, что как только исчерпаются средства условного фонда "для больных", чинуши срочно полезут в свой карман, обливаясь слезами сочувствия? И под дулом пистолета с деньгами не расстанутся. Просто кому-то скажут: "Извини, дорогой, мы исчерпали средства фонда. Гуляй."

И вот тут вопрос - кто и как оценивает объективную ценность человеческой жизни? 10 или 1? Уж явно не читатели НГС. Но что-то лично мне подсказывает, что объективная ценность 10 жизней все же выше ценности одной, как бы дорог ни был каждый ребенок каждой конкретно взятой матери.

И слава богу, что моя работа не связана с принятием таких сложных решений.

Канитель
29 сен 2011 в 12:50

На поддержание банковского бизнеса "друзей" руководящей элиты страна, тратится гораздо больше средств. Эти средства "заворачиваются" в красивые обёртки - Федеральные программы. Знатные "политические кондитеры" успешно и поспешно их принимают. Потом "избранные гурманы" всё это вкушают. А электоральное поле может только смотреть и слюну глотать. Я думаю, что если "отпилят" кусочек от программ по спасению банковской системы (см.бизнес друзей банкиров), то можно будет полечить не только этого ребёнка, но и много других маленьких и врослых. Но не хватит у кого-то миллионера денег на яхту для любимой женщины. И что с тоВО? А ребёнок будет жить.

29 сен 2011 в 13:03

Государство, помогающее попавшим в трудное положение гражданам - это здорово, так и должно быть. Только, по-моему, не из местного бюджета должны выделяться эти деньги, а из федерального.

ФАРМАЦЕВТАМ
29 сен 2011 в 13:26

Из чего же состоит это лекарство? Что в России не могут создать его?

29 сен 2011 в 13:55

Из чего же состоит это лекарство? Что в России не могут создать его?

В России вообще мало чего могут создать, тем более этот
ферментный препарат, получаемый по технологии рекомбинантной ДНК на клетках человека, если вам это
о чем то говорит. Там нужна высочайшая степень очистки,
а у нас даже в ампулах с физ.раствором- всякая дрянь плавает.

tatata
29 сен 2011 в 14:07

Очень бы хотелось, чтобы мама отозвала свой отказ от лечения сына.
Из комментариев понятно, что большие результаты от применения препарата наблюдаются как раз у детей, которые чувствуют себя на момент приема препарата неплохо.
По поводу непрерывности лечения - так уже прокурор протоптал дорожку. Достаточно каждый год писать заявление о предоставлении лечения, получать отказ и обжаловать его в суд (думаю, районная прокуратура матери в этом не откажет), получать решение суда, а дальше наши трусливые органы преспокойно его будут исполнять (чиновнику главное - чтобы было решение суда, вступившее в законную силу, после этого с него никакого спроса).
По поводу моральной стороны вопроса - без комментариев, свое счастье на чужом несчастье не построишь, не надо завидовать выделенным деньгам на лечение и пытаться их как-то "гуманно" распилить

Александр
29 сен 2011 в 14:16

"Опыт применения «Элапразаы» в Новосибирске не однозначен"....как все таки препарат называется?

Фото пользователя
29 сен 2011 в 14:34

Вы говорите - 10 миллионов рублей -ой, как жалко и почему, и за что?
Я спрашиваю - 27 миллионов погибших, ЗА ЧТО? За то, что бы следующее поколение отстаивало точку зрения врага, вольготно сидя на пятой точке....

Ева
29 сен 2011 в 14:38

Жестокие, жадные, глупые люди!

Даже если бы этому ребёнку отказали в помощи, всё равно бы эти деньги не пошли на лечение других людей...детей

Это исключение из правил - государство помогло смертельно больному

Радуйтесь хотя бы этому факту, что хоть кто то может положиться на это государство!

29 сен 2011 в 15:48

Обладающие хорошим здоровьем и считающие себя удачами эволюции комментаторы, которые призывают убивать детей с подобными заболевания - являются распространителями опасных нравственных заболеваний и культурным дефектом эволюции.
Это всё, что я хочу здесь сказать.

29 сен 2011 в 16:01

Добавлю что необходимо лишить генетически больных возможности давать потомство.

Из того же арсенала: лишить, эвтаназия,лоботомия..
А вы видимо о генетике имеете очень отдаленное представление. Большая часть генетически вредных мутаций
находятся в гетерозиготе, те в скрытом состоянии и проявляются только когда вполне здоровые носители
этих генов случайно встречаются и дают потомство. У каждого человека есть эти скрытые летали, полулетали.. Это невидимая часть айсберга. А видимая- ничтожно малая часть- эти вот несчастные люди. И если они даже решатся
дать потомство никакого влияния на генофонд вида это не
окажет. Более того, чаще всего потомство у них вполне здоровое, если мутантный ген не перешел в гомозиготу. Это я вам говорю как генетик. Конечно, возможен
дрейф генов и тд, но в современных условиях случайные процессы имеют ничтожно малое значение по сравнению с
мутационным фоном, который усиливается с каждым годом в
связи с загрязнением среды, вредными прмвычками и нездоровым образом жизни. Вот с этим надо бороться,
а не лишать людей (а это все таки люди, как и мы)естественных человеческих радостей.

Максим
29 сен 2011 в 16:05

Зря вы так,зря,просто в россии не поймёшь куда деньги уходят,есть действительно глупые вещи+коррупция,это система,но это не тот случай...

29 сен 2011 в 16:17

Уважаемые "судьи" если вы такие смелые, что считаете себя вправе решать кому жить, кому умирать. Кого лечить, кого оставить без помощи. Представьте, что именно Вам выпала "честь" не только решить, но и сделать это! Убить человека неизлечимо больного! Вы! Те кто ратуют за эфтаназию, согласны сделать это своими руками?

Тангенс
29 сен 2011 в 16:21

Смешна забота о деньгах, которые и так бы никто никогда не увидел. Это все равно, что считать природные ресурсы России своими. Они абстрактно свои.
В развитых странах технологии получения таких протеинов давно уже стали рутинными, но все-равно препарат не масштабируют, потому это элементарно нерентабельно. Проще заплатить несколько миллионов частнику, который собирает фермент на коленке, чем тратить миллиарды на промышленную линию, которая все-равно не окупится.

29 сен 2011 в 19:23

Бесят эти рассуждения про эвтаназию, про деньги, выброшенные на ветер, что лучше бы на детский сад пустили или еще что. А ведь 10 млн - это всего лишь 2 машины "представительскооо класса", которые из года в год неуклонно и беспрестанно покупают наши чиновники, которые как раз и не хотят выделить эти деньги нуждающимся детям. Как раз сегодня в новостях озвучили годовую сумму на покупку таких машин- 6 миллиардов !!! Рублей. А вам жалко 10 млн для ребенка??? Стыдно, товарищи!!! Если так жалко денег, идите вон к администрации и повозмущайтесь возле их дорогих бюджетных машин!

Атос
29 сен 2011 в 19:28

Насчет счетов помощи- кто ищет, всегда найдет, их полно в интернете,
было бы желание. Сам перечислял, и жена не раз это делала (без
ложной скромномсти). А тут вы счета не ищите- не то место, хотя
если вдруг появится здесь конкретно на этого ребенка, воспользуюсь..

29 сен 2011 в 22:48

Господа, не осилила все комменты. НО. есть 1 мысль. наверное, не слишком умная, зато она мне по душе.
если ребенок родился, значит Бог так захотел. Значит рождение его было для чего-то нужно.
может, именно для того, чтобы создать прецедент выделения такой суммы на лечение, может, чтобы некоторые из нас, читая комменты определились - кто они и с кем они. а может это будет гений математики (не цепляйтесь, если с его заболеванием он не сумеет считать, может будет другой талант).
решая за других быть или не быть мы явно претендуем не на свое место.
про эволюцию мне тоже понравилось. скорее всего, человек появился в результате генной мутации обезьяны какой-нить (я и дарвин так считаем, муж думает, что нас из космоса привезли).
может, скоро люди будут другими? и это неизбежно, как бы не боролись некоторые за "чистоту нации"

Ирина
30 сен 2011 в 04:22

Таких детей гораздо больше,я знаю лично двоих-одна девочка в Кольцово,один мальчик в городе.Никакого дорогостоящего лечения государство не давало. Девочка еще как то живет с родителями...а мальчик,к сожалению стал "овощем" -это еще несколько лет назад было,потом родители от него отказались..скорее всего он уже умер.Очень печально,что хоть какую то помощь в таких случаях в нашем государстве получают очень не просто и в единичных случаях..