Золотой ребенок

Федеральный суд Колыванского района обязал областной минздрав обеспечить страдающего редчайшим заболеванием ребенка дорогостоящим лекарством «Элапраза». Одна ампула этого препарата стоит почти 300 тыс. рублей, а годовой курс — более 10 млн. На защиту здоровья ребенка встала местная прокуратура. Проверка, проведенная блюстителями закона, обнаружила, что местные и областные власти, сославшись на отсутствие средств, отказали в гарантированной бесплатной медицинской помощи. По решению суда мальчик теперь будет пожизненно получать лекарство за счет областного бюджета. Причем прокурор района настоял на том, чтобы суд обратил решение к немедленному исполнению. Лекарство приобретут уже в этом году.

Справка: Мукополисахаридоз II типа, или синдром Хантера — это редкое генетическое заболевание. У детей, страдающих этим недугом, грубые черты лица: нависший лоб, увеличенные ноздри, губы, проблемы с дыханием и подвижностью, возможна умственная отсталость. С каждым годом организм все больше отравляет и разрушает сам себя. Человек медленно и мучительно умирает. Вылечить мукополисахаридоз нельзя, но препарат «Элапраза» позволяет «наладить» деятельность организма.

Люди в синих мундирах уже второй раз встают на защиту этого ребенка. Год назад в суде прокурор района обязал мать заботиться о его здоровье. Женщина не верила, что ее сын серьезно болен, и категорически отказывалась от всякого медицинского вмешательства. Тогда же было обещано выделить деньги на лекарство из бюджета области.

«Причин, не позволяющих с 2009 года по настоящее время решить вопрос лечения ребенка, несколько, — поясняют в областном минздраве. — Во-первых, мама ребенка не давала согласия на введение препарата, опыт применения которого в России крайне незначителен. Во-вторых, в литературных и инструкционных данных описаны возможные серьезные осложнения, в том числе печальный опыт применения. Препарат малоизвестен, а ребенок, со слов мамы, на данный момент находится в стабильном состоянии. Поэтому мамой был подписан отказ от предложенного применения лекарственного средства, по крайней мере в 2011 году. Она имеет на это полное право».

С вердиктом суда минздрав не согласен по другой причине. В министерстве считают, что вопрос закупки препарата находится вне их компетенции: «В соответствии с действующими нормативными актами это полномочия муниципальных образований. Обеспечение ребенка с синдромом Хантера препаратом из средств бюджета Новосибирской области без решения суда фактически являлось бы нецелевым использованием средств».

Александр Рудаков — дедушка мальчика с синдромом Хантера — говорит, что и сейчас семья делает все для того, чтобы ребенок чувствовал себя хорошо: «Он ходит на разные процедуры, массаж. От применения лекарства дочь действительно отказалась, ведь нам не дали никакой гарантии того, что мы будем получать его пожизненно. Была информация о том, что одному ребенку вводили этот препарат, а потом бросили. В результате состояние еще больше усугубилось.

В Новосибирске уже два года лечат детей, больных синдромом Хантера. «Моему сыну «Элапраза» действительно помогла, — рассказывает Екатерина Мамонтова, мать ребенка с синдромом Хантера. — Если до начала приема препарата у него были увеличены печень, селезенка, поджелудочная железа, то сейчас все пришло в норму. Но у нас течение болезни было благоприятным. И мы рано начали получать препарат — в 4 года. Интеллект практически не пострадал. Сын в следующем году пойдет в школу, а сейчас ходит на подготовительные курсы в соседнюю с домом гимназию».

«Лекарство приносит эффект, — подтверждает и главный генетик Новосибирска Татьяна Лукьянова. — И особенно улучшение состояния видно у детей младшего возраста — 2–4-летних. У более старших детей эффект может быть не таким явным. Но если говорить в общем, то есть основание полагать, что препарат даст результат».

Опыт применения «Элапразы» в Новосибирске не однозначен. Одному маленькому пациенту препарат все же не подошел. Из-за аллергической реакции организма после капельницы он попал в реанимацию.

Ребенок из Колывани — не единственный, кому нужен дорогостоящий препарат. Еще один мальчик с синдромом Хантера живет в Доволенском районе. Ему уже 16 лет, сейчас он в тяжелом состоянии, практически не двигается и медленно умирает. Родители несколько лет добивались выделения бюджетных средств, но сделать этого так и не смогли.

На закупку препаратов для всех льготных категорий граждан в 2011 году предусмотрено 270 млн руб. из бюджета Новосибирской области, в 2012 — 320 млн — пояснили в министерстве здравохранения НСО. Кроме того, закупка высокозатратных лекарственных препаратов осуществляется в рамках федеральной целевой программы «7 нозологий». По ней лекарства получают граждане, страдающие гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также пациенты после трансплантации органов и тканей.

В рейтинге самых дорогих лекарственных средств, составленном журналом Forbes в 2010 году, препарат «Элапраза» находится на втором месте. Дороже обходится только лечение уникального расстройства иммунной системы, разрушающего в крови красные кровяные тельца, препаратом «Солирис» (цена годового курса более 400 тыс. долларов).

Артем Демченко

Фото thinkstockphotos.com