Город Золотой ребенок

Золотой ребенок

Суд встал на сторону умирающего мальчика, обязав власти платить за его лечение 10 млн рублей в год

Федеральный суд Колыванского района обязал областной минздрав обеспечить страдающего редчайшим заболеванием ребенка дорогостоящим лекарством «Элапраза». Одна ампула этого препарата стоит почти 300 тыс. рублей, а годовой курс — более 10 млн. На защиту здоровья ребенка встала местная прокуратура. Проверка, проведенная блюстителями закона, обнаружила, что местные и областные власти, сославшись на отсутствие средств, отказали в гарантированной бесплатной медицинской помощи. По решению суда мальчик теперь будет пожизненно получать лекарство за счет областного бюджета. Причем прокурор района настоял на том, чтобы суд обратил решение к немедленному исполнению. Лекарство приобретут уже в этом году.

Справка: Мукополисахаридоз II типа, или синдром Хантера — это редкое генетическое заболевание. У детей, страдающих этим недугом, грубые черты лица: нависший лоб, увеличенные ноздри, губы, проблемы с дыханием и подвижностью, возможна умственная отсталость. С каждым годом организм все больше отравляет и разрушает сам себя. Человек медленно и мучительно умирает. Вылечить мукополисахаридоз нельзя, но препарат «Элапраза» позволяет «наладить» деятельность организма.

Люди в синих мундирах уже второй раз встают на защиту этого ребенка. Год назад в суде прокурор района обязал мать заботиться о его здоровье. Женщина не верила, что ее сын серьезно болен, и категорически отказывалась от всякого медицинского вмешательства. Тогда же было обещано выделить деньги на лекарство из бюджета области.

«Причин, не позволяющих с 2009 года по настоящее время решить вопрос лечения ребенка, несколько, — поясняют в областном минздраве. — Во-первых, мама ребенка не давала согласия на введение препарата, опыт применения которого в России крайне незначителен. Во-вторых, в литературных и инструкционных данных описаны возможные серьезные осложнения, в том числе печальный опыт применения. Препарат малоизвестен, а ребенок, со слов мамы, на данный момент находится в стабильном состоянии. Поэтому мамой был подписан отказ от предложенного применения лекарственного средства, по крайней мере в 2011 году. Она имеет на это полное право».

С вердиктом суда минздрав не согласен по другой причине. В министерстве считают, что вопрос закупки препарата находится вне их компетенции: «В соответствии с действующими нормативными актами это полномочия муниципальных образований. Обеспечение ребенка с синдромом Хантера препаратом из средств бюджета Новосибирской области без решения суда фактически являлось бы нецелевым использованием средств».

Александр Рудаков — дедушка мальчика с синдромом Хантера — говорит, что и сейчас семья делает все для того, чтобы ребенок чувствовал себя хорошо: «Он ходит на разные процедуры, массаж. От применения лекарства дочь действительно отказалась, ведь нам не дали никакой гарантии того, что мы будем получать его пожизненно. Была информация о том, что одному ребенку вводили этот препарат, а потом бросили. В результате состояние еще больше усугубилось.

В Новосибирске уже два года лечат детей, больных синдромом Хантера. «Моему сыну «Элапраза» действительно помогла, — рассказывает Екатерина Мамонтова, мать ребенка с синдромом Хантера. — Если до начала приема препарата у него были увеличены печень, селезенка, поджелудочная железа, то сейчас все пришло в норму. Но у нас течение болезни было благоприятным. И мы рано начали получать препарат — в 4 года. Интеллект практически не пострадал. Сын в следующем году пойдет в школу, а сейчас ходит на подготовительные курсы в соседнюю с домом гимназию».

«Лекарство приносит эффект, — подтверждает и главный генетик Новосибирска Татьяна Лукьянова. — И особенно улучшение состояния видно у детей младшего возраста — 2–4-летних. У более старших детей эффект может быть не таким явным. Но если говорить в общем, то есть основание полагать, что препарат даст результат».

Опыт применения «Элапразы» в Новосибирске не однозначен. Одному маленькому пациенту препарат все же не подошел. Из-за аллергической реакции организма после капельницы он попал в реанимацию.

Ребенок из Колывани — не единственный, кому нужен дорогостоящий препарат. Еще один мальчик с синдромом Хантера живет в Доволенском районе. Ему уже 16 лет, сейчас он в тяжелом состоянии, практически не двигается и медленно умирает. Родители несколько лет добивались выделения бюджетных средств, но сделать этого так и не смогли.

На закупку препаратов для всех льготных категорий граждан в 2011 году предусмотрено 270 млн руб. из бюджета Новосибирской области, в 2012 — 320 млн — пояснили в министерстве здравохранения НСО. Кроме того, закупка высокозатратных лекарственных препаратов осуществляется в рамках федеральной целевой программы «7 нозологий». По ней лекарства получают граждане, страдающие гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также пациенты после трансплантации органов и тканей.

В рейтинге самых дорогих лекарственных средств, составленном журналом Forbes в 2010 году, препарат «Элапраза» находится на втором месте. Дороже обходится только лечение уникального расстройства иммунной системы, разрушающего в крови красные кровяные тельца, препаратом «Солирис» (цена годового курса более 400 тыс. долларов).

Артем Демченко

Фото thinkstockphotos.com

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
582
Форумы
ТОП 5
Мнение
«Тот самый S.T.A.L.K.E.R. с тупыми болванами». Журналист потратил более 30 часов на игру, которую все ждали 14 лет, — впечатления
Даниил Конин
журналист ИрСити
Мнение
«Черные унитазы и протухшая посуда». Журналистка ушла в клинеры и рассказывает о секретах и ужасах новой работы
Анонимное мнение
Мнение
Стильные люди и толпы бездомных. Блогер провела неделю во Франции и Испании — что ее поразило
Анонимное мнение
Мнение
«Новогодний вайб был совсем близко»: НГС посмотрел новые «Ёлки» за неделю до премьеры — чего ждать от продолжения франшизы
Анна Скок
Корреспондент
Мнение
Смотрят на иностранцев как на зверушек, но хорошо платят: модель из России устроилась на работу в Китае — ее впечатления
Анонимное мнение
Рекомендуем
Знакомства
Объявления