«Пусть ваши дети учатся отдельно, а нашим не мешают в олимпиадах побеждать». Мама ребенка с аутизмом — о (не)принятии общества

Новосибирская область — один из лидеров в России по созданию специальных образовательных условий для детей с аутизмом. В школах и детских садах, где открыты ресурсные классы и ресурсные группы, дети с аутизмом и дети без особенностей развития учатся жить вместе, соблюдать общие правила и не мешать друг другу. 2 апреля, в День информирования об аутизме, давайте подумаем, что каждый из нас может сделать, чтобы у нас получилось более принимающее общество. Подробности — в колонке Светланы Гладковой.

Лично мне всегда было некомфортно рядом с людьми с психическими заболеваниями. Их не то чтобы было много вокруг в нашем советском детстве — тогда было принято сидеть с необычными детьми дома, учить их в специализированных школах и не нервировать окружающих своим присутствием в общественных местах. Людей на колясках тоже было ощутимо меньше. Поэтому, встретившись с ментально нездоровым человеком, я всегда с любопытством (но украдкой, конечно) его рассматривала. Думала, как так получилось, что вот мы все как-то живем, ходим в школу, читаем книжки, играем на пианино, разговариваем с друзьями и незнакомыми людьми, а тут вот какой-то странноватый человек: машет руками, неразборчиво мычит что-то себе под нос, держит за руку маму, хотя уже выше ее ростом. Почему так получилось?

Моему сыну 11 лет, и у него аутизм. Ученые всего мира всё еще не могут сказать однозначно, почему так получилось. А я иногда замечаю эти любопытные взгляды в его сторону. Ну он странненький, конечно. От радости в зоопарке, например, может прыгать на месте, хлопать в ладоши и громко смеяться. Мне приходится останавливать и учить его выражать эмоции примерно так, как это делают окружающие нас люди. Мы ходим на детские спектакли, которые предназначены скорее для дошкольников. Он почти наверняка не ответит на вопрос постороннего мальчика, если его спросят на детской площадке что-то банальное вроде «Как тебя зовут?» — просто не поймет, что это вопрос, адресованный ему: с ним нужно сначала установить контакт, а потом уже разговаривать.

Лично я на эти взгляды привыкла не обращать внимания. В конце концов, мы не делаем ничего предосудительного, никому не мешаем, а если вдруг мешаем, то я тем более буду занята — буду делать всё возможное, чтобы прекратить нежелательное поведение. Мы, родители детей с аутизмом, вообще постоянно делаем всё, чтобы наши дети не мешали обществу. Мы даже создали сообщество родителей детей с аутизмом, чтобы помогать нашим детям не мешать обществу еще эффективнее.

У нас в Новосибирске очень крутое сообщество родителей детей с аутизмом — тесное, дружное, активное. Мы перезнакомились на разных занятиях, потом начали вместе искать школы, которые будут готовы учить наших детей, открывать для них ресурсные классы, помогать следующим поколениям родителей делать то, что у нас уже получилось. Когда мы приезжаем на какое-нибудь общероссийское мероприятие, нас всегда видно — нас всегда больше всех, и мы громче всех смеемся. Ну потому что у нас накопилась такая куча смешных историй, что невозможно не смеяться же. Иногда чиновники от медицины или образования смотрят строго — мол, что тут за клуб веселых родителей. Ну а мы что — пусть смотрят строго, лишь бы не забывали помогать нам в инициативах, которые мы реализуем для своих (и других!) детей.

Благодаря нашим усилиям и поддержке энтузиастов инклюзивного образования среди директоров школ и чиновников (за которую мы не устаем их благодарить) в Новосибирске и области уже работает 18 ресурсных классов в общеобразовательных школах и 3 ресурсные группы в детских садах. Когда родители или специалисты из действующих ресурсных классов выступают на семинарах и делятся опытом, мы часто делаем акцент на том, что образовательная модель «Ресурсный класс» — залог того, что никто никому не будет мешать. Да, нам приходится слышать возражения родителей детей без особенностей развития: пусть ваши дети учатся где-нибудь отдельно, а нашим не мешают, им еще в олимпиадах побеждать и в лучшие вузы страны поступать.

Но, к счастью, нам есть что ответить: дети с аутизмом попадают в обычный класс к своим сверстникам в сопровождении тьютора только тогда, когда у них сформируется учебное поведение и они смогут и сами проводить время в классе с пользой, и не будут мешать учиться другим детям. А самое важное, что они еще и учат других детей тому, чему обычно не учат в школе: быть добрее к окружающим, понимать особенности тех, кто чем-то не похож на нас, помогать тогда, когда помощь нужна.

А еще они учат, например, соблюдать правила. Мы с сыном потратили кучу сил, но научились, что ходить нужно по правой стороне тротуара, а в театре молчать во время представления и не бегать в фойе. И он очень переживает, когда навстречу нам, по нашей стороне тротуара, идет какая-нибудь зазевавшаяся женщина, углубившись в свой телефон. Или когда в театре мама отвечает дочке на бесконечные вопросы о происходящем на сцене, даже не переходя на шепот. И мне хочется попросить: «Люди, соблюдайте свои же правила!» — но нам не положено: нас тут же обвиняют в том, что мы пытаемся переделать общество под своих детей. А должны бы переделывать своих детей под общество.

Но весь наш опыт показывает, что лучше всего получается, когда мы движемся навстречу друг другу. И тогда одноклассники моего сына, встретив на детской площадке необычного мальчика, мама которого начинает объяснять им, что у него аутизм и он не очень хорошо умеет играть, не удивляются, а просто уточняют: «А его просто не беспокоить или всё-таки оберегать?» Признайтесь, ведь вам же тоже хочется, чтобы кто-нибудь вас оберегал, да? Ну хотя бы иногда?

Почему бы не поучиться оберегать других всем вместе, начав, например, сегодня с людей с аутизмом? Например, можно присоединиться ко всемирной акции «Зажги синим» — одеться в синий и выложить фото в соцсети с хештегами #зажгисиним или #зажгисинимновосибирск. А еще можно сфотографировать здание, подсвеченное синим, — в Новосибирске в этой акции регулярно участвуют Театр оперы и балета и кинотеатр «Победа», и мы надеемся, что к ней будут присоединяться и другие здания, у которых есть такая техническая возможность, например колесо обозрения на набережной, и простые горожане — каждый год мы находим всё новые окна с синими гирляндами. Присоединяйтесь!

Для того чтобы дети-аутисты могли нормально учиться и общаться со сверстниками, в новосибирских школах открыли специальные ресурсные зоны. В основном они финансируются за счет благотворительных средств. Почитайте наш рассказ о говорящих с ангелами: кто такие тьюторы и зачем они появились в школах Новосибирска.

Три истории семей с особыми детьми. Они рассказали, почему не хотят признавать своих детей недееспособными и каким видят их будущее.

История мамы ребенка-аутиста — ее сын неожиданно перестал говорить и откликаться на свое имя, но она не сдается и борется каждый день.